Džiaugiasi pomėgiais
Ankstyvas susidomėjimas piešimu ir šios technikos įvaldymas nėra vienintelis Aisčio gabumas. Vaikinas angliškai kalba geriau negu lietuviškai. „Šeimoje dažniausiai bendraujame anglų kalba. Aistis viską supranta ir lietuviškai, tačiau neretai prašo mūsų, kad įvardintume tą patį tik anglų kalba. Pedagoginėje psichologinėje tarnyboje (PPT) logopedė buvo nustebusi, kai jis, žiūrėdamas į lietuvišką tekstą, skaitė iš karto angliškai be jokio uždelsimo – sinchroniškai, kaip tai daro vertėjai. Tai yra ypatingas gebėjimas, kurį gyvenime jis galėtų pritaikyti“, – sako vaikino mama.
Vėtrė sako, kad nors iššūkių ir rūpesčių yra tikrai daug, bet vaikai yra mūsų mokytojai: „Sūnus atskleidė absoliučiai kitokį pasaulį negu mes pripratę jį matyti. Sulaužė visus stereotipus ir ateities įsivaizdavimą, bet yra tokių gražių dalykų, kad sunku apsakyti. Jis yra socialiai jautrus vaikas, jam rūpi aplinka, pasaulis. Pavyzdžiui, nuo mažumės jis domėjosi ekologija ir sakydavo: „einam aplink pasaulį, surinksim visas šiukšles.“ Net tualetinio popieriaus neleisdavo įmesti į unitazą, kad neužterštume upių.“
Yra ir kitokių pomėgių, kurie iš pirmo žvilgsnio tikrai nėra dažni, pavyzdžiui, jaunuoliui patinka šukuoti kates. Kaimynų katės išeinančios į kiemą jau žino, kad sulauks specialių šukų ir Aisčio dėmesio. Dar vienas pomėgis žiemą – vaikinas norėtų nuo kiemo automobilių nuvalyti sniegą. Tačiau tėvai, bijodami neigiamos kaimynų reakcijos, to daryti neleidžia, tad su Aisčiu sutarta, kad sniegą kieme jis nuvalys nuo suoliukų.
Kai bandoma įstatyti į rėmus
Vėtrė pasakoja, kad įtarimai, jog sūnus gali turėti autizmo spektro sutrikimą prasidėjo sulaukus dvejų metų: „Nekalbėjo, nereagavo į vardą – klasikinis variantas. Dauguma praeina tą periodą, kai vieni specialistai sako – tai autizmas, kiti – ne. Mes beveik dvejus metus vaikščiojome pas specialistus ir girdėjome šią frazę: „Žvilgsnis protingas – išaugs.“ Tačiau supratome, kad vyksta ne taip, kaip norėtume. Sulaukus ketverių, nustatyta autizmo diagnozė, su kuria jau buvome susitaikę. Stresą kėlė nežinojimas, kaip elgtis, ką daryti, kaip padėti. Žinios atėjo tik su laiku.“
„Sudėtingiausias etapas buvo Aisčiui pradėjus lankyti mokyklą. Skaičiau daug autistiškų žmonių biografijų, visi įvardijo, kad mokykla – baisiausias ir sunkiausias jų gyvenimo periodas. Sūnui to irgi nepavyko išvengti. Kol jį norėjo palaužti, tol mokykloje buvo be galo sunku. Pakeitėme daugybę mokyklų. Prieš kelerius metus iš paskutiniosios mokyklos, kurią Aistis lanko, jį norėta išmesti. Nusiuntė mus į PPT vertinti intelekto. Turbūt tikėtasi, kad nustatys intelekto sutrikimą, kad būtų priežastis pašalinti iš ugdymo įstaigos. Tačiau rezultatai parodė, kad intelekto rodikliai ne sumažėję, o atvirkščiai – pakilę. Gavome oficialų raštą, kad ne vaikas turi taikytis prie mokyklos, o mokykla prie vaiko“, – dalijasi Vėtrė.
Dabar Aistis jau aštuntokas ir situacija pasikeitusi į gerą. Pasak Vėtrės, kai mokytojai rado kitą priėjimą prie sūnaus, ne aklai vykdydami akademinį planą, jis pradėjo mokykloje jaustis saugus, jam ten gera, noriai į ją eina. Tačiau devintąją klasę reikės tęsti jau kitoje mokykloje, tad artėja naujas išbandymų laikotarpis.
Vienintelis instrumentas – tėvų meilė
Šeima, pasak moters, iki šiol gyvena laukime ir nežinomybėje – kas bus ateityje, kaip toliau viskas klosis. Vėtrė įsitikinusi, kad blogiausi laikai turbūt jau praeityje: „Ankstyvosios paauglystės metu buvo labai sunkių periodų: Aistį apimdavo apatija, kurią jis pats prieš trejus metus pavadino „helovino depresija“. Nešvęsdavome nei Kalėdų, nei Naujųjų metų, nes sudėtingu periodu sūnaus niekas nedžiungindavo, o tik keldavo neigiamas emocijas.“
„Mes gyvename pagal visiškai kitokias taisykles negu aplinkiniai žmonės. Kiti to nesupranta – sunku kam nors pasakyti, nes sulauki tokių reakcijų: „Na jau pas mane tai taip nebūtų. Mes šito tai neleistume.“ Labai lengva komentuoti kitiems iš šono, kai nėra susidūrę su mūsų situacijomis“, – pasakoja Vėtrė.
Bendraudama su Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ bendruomenės nariais Vėtrė suprato, kad jų šeimai, kaip ir kitiems tėvams, tenka atlaikyti skaudžias replikas, komentarus, kurie, dažnai, žeidžiantys: „Nors stengiamės atsiriboti, bet visiškai nereaguoti nepavyksta. Koncentruojuosi į savo vaiką, kuriam periodiškai prireikia pagalbos. Apatijos metu jis užsidarydavo tamsioje patalpoje vienas, užsimerkdavo, nebekalbėdavo. Mes, kaip tėvai, tokiu metu naudojame pagrindinį savo instrumentą – meilę ir dėmesį.“
Vėtrė atvira: „Su kiekvienais metais mes daromės stipresni. Patys atrandame raktus. Reikia liautis kelti sau iliuzijas ir lūkesčius, gyventi čia ir dabar, net su tokia situacija, kokia yra. Žinoma, būtina domėtis galimybėmis, naujovėmis, tačiau svarbiausia – mylėti savo vaiką ir išbūti kartu supratingai.“
Parengta pagal Evelinos Butkutės-Lazdauskienės straipsnį „Lietaus vaikai“ žurnale.
Norite pranešti naujieną ar papasakoti savo istoriją? Kviečiame rašyti el. paštu pilieciai@delfi.lt