Jonuko tėtis Elijus Urbietis yra pasakojęs, kad sūnelis gimė be dviejų stuburo slankstelių (diagnozė Spina Bifida Mielomeningocelė), dėl ko yra sutrikusi apatinių kūno dalių funkcija, nuo kelių paralyžiuotos kojos. Taip pat yra išsivysčiusi hidrocefalija (vandenė), smegenų skystis negali pasišalinti savaime, todėl galvoje įdėtas šuntas. Mažylis negali vaikščioti, jis juda neįgaliojo vežimėlyje.
Pasiteiravus, kokia yra Jonuko situacija dabar, berniuko mama Marija sako, kad nepaisant dviejų gana sudėtingų ir nuolatinių gulėjimų ligoninėse metų, šią akimirką viskas stabilu, bet situacija yra rimta. Trimečio stuburas yra iškrypęs 60 proc. ir tik laiko klausimas, kada reikės jį operuoti – tiesinti ir sutvirtinti varžtais.
„Stuburo defektas/pažeidimas padarė nepataisomą žalą stuburo nervams, sutrikdė smegenų skysčio tekėjimą/cirkuliavimą, pažeidė inkstus, tuštinimosi veiklą. Meldžiamės, kad situacija neblogėtų ir liga neprogresuotų, nes rizikų yra.
Jonukui jau treji, bet jis dar nevaikšto, yra dalinai paralyžiuotas, silpnas raumenų tonusas ir jis nejaučia pusės, o gal visų kojų (kiek ir ko nejaučia, dar nėra konkrečiai nustatyta).
Dėl didelio kasdieninio darbo išmoko šliaužioti ir ropoti, išmoko stovėti įsikibęs rankomis. Jis geba judinti kojas per klubus ir lenkti per kelius, tačiau yra išniręs dešinės kojos klubas, koja išsukta ir kiekvieną kartą reikia ją tiesinti.
Vaikams, kurie nevaikšto, niekas klubo operacijų nedaro, kol neskauda, nes „nėra prasmės“, vis tiek didelė rizika, kad vėl išnirs. Tokiems vaikams reikalingi specialūs anglies pluošto įtvarai, tačiau juos irgi daro tik vaikštantiems.
Toks užburtas ratas gaunasi ir dėl to Jonuko būklė yra tokia „trapi“, reikalingas nuoseklus kompleksiškas visų specialistų: neurochirurgų, ortopedų, urologų, nefrologų gydymas bei priežiūra, reikalinga nuolatinė kineziterapija.
Turime stiprinti raumenis, kad Jonukas galėtų bent kiek vaikščioti. Matome, kad vaikas rodo didelį norą sportuoti, stovėti“, – esamą savo sūnaus situaciją apžvelgia Marija Giliova-Urbietė, kartu pasidžiaugusi, kad liga nepaveikė Jonuko protinių gebėjimų ir kalbos raidos. Jonas kalba sakiniais ir kuria pasakas. O tai, pasak mamos, jau yra stebuklas!
Jonuko kelias į Vokietiją
Kaip pasakojo trimečio berniuko tėvai, įstojus į Spina Bifida asociaciją, jie sužinojo, kad kai kurie tėvai yra vežę savo vaikus į specializuotas klinikas Vokietijoje, kur dirba būtent tos srities specialistai, kurie pritaiko kineziterapines mankštas, visokius įtvarus, ir vaikučiai gali nors nedidelius atstumus eiti savo kojomis.
Įkvėpta tokių pavyzdžių, Urbiečių šeima irgi nutarė kreiptis į specialistus Vokietijoje ir dėl savo vaiko padaryti maksimumą, kad tai bent kiek pagerintų Jonuko ateities perspektyvas.
Berniukas kartu su tėčiu Elijumi jau kelios dienos yra Vokietijoje, Vamed klinikoje Geesthacht mieste. Su vaiku jau dirba specialistų komanda, šią savaitę laukia gydytojų konsiliumas, po kurio turėtų paaiškėti, ko bus imamasi, siekiant pagelbėti Jonukui.
„Tikimės kompleksiško, nuodugnaus vaiko sveikatos būklės ir jo situacijos įvertinimo, kitokio požiūrio ir naujų reabilitacijos galimybių, kad labiau paaiškės darbo su Jonuku metodika ir kad bus pritaikytos jam reikalingos priemonės. Tikimės, kad su tokiais atvejais dažniau susiduriančių Vokietijos specialistų įžvalgos labai pravers ir Lietuvos medikams, kurie irgi labai padeda mūsų sūneliui“, – sako trimečio berniuko mama.
Reabilitacija labai brangi
„Nuvykti į Vamed kliniką Vokietijoje buvo mūsų svajonė, kurią galėjome įgyvendinti gerų žmonių dėka. Aukų buvo surinkta apie 20 000 eurų.
Dabar už mėnesio trukmės reabilitaciją, maitinimą ir nakvynę sumokėjome 13 000 Eur. Ir dar, prieš išvykstant, reikės apmokėti sąskaitą už gydytojų konsultacijas, tyrimus ir t. t.
Kokia tai bus suma, kiek ir kokių konsultacijų reikės, tiksliai dar nežinome. Kitų tėvų patirtis parodė, kad suma gali būti nemaža. Truputį pinigų dar turime, bet jų gali nepakakti“, – nerimauja Jonuko tėtis Elijus Urbietis.
Gyvenimą palengvintų tinkamas inventorius
Jonuko gyvenimo kokybę palengvintų ne tik kineziterapijos užsiėmimai, bet ir tinkamas inventorius. Šiuo metu berniukas juda mažučiame neįgaliojo vežimėlyje, kurį perleido panašios būklės vaiką auginantys tėvai.
„Tai buvo pirmas Jonuko vežimėlis, už jį esame dėkingi tai šeimai, tačiau šis vežimėlis nėra pritaikytas laukui, jame sėdint Jono nugara nėra prilaikoma, vaikas sėdi susisukęs, sukrypęs. Vokietijos specialistai pasakė, kad šis vežimėlis netinkamas.
Dar turim įsigiję naujo modelio vežimėlį, pritaikytą laukui, tačiau Jonukui jis dar gerokai per didelis, tiks po kokių dvejų metų. Deja, mažesnių vežimėlių, bent jau Lietuvoje, nepavyko aptikti. Dabar Vokietijoje radome mažiukų ir tobulai tinkančių mūsų vaikui. Stengsimės įsigyti ir taip palengvinti sūnaus kasdienybę“, – teigia mama Marija.
Šeimai reikia paramos
Kėdainių rajone, Kalnaberžėje, gyvenančių Urbiečių šeimai šiuo nelengvu laikotarpiu labai praverstų žmonių parama.
Jei norite padėti Jonukui, pinigus galite aukoti Jono Urbiečio labdaros ir paramos fondui
Įmonės kodas: 306283234
a. s. LT747300010177432579
AB Swedbank
Mokėjimo paskirtis: Reabilitacijai
Yra įkurtas Jono Urbiečio labdaros ir paramos fondas, į kurio sąskaitą galima paaukoti pinigų arba skirti 1,2 proc. nuo sumokėto GPM. Galima prisidėti ir kitais būdais, pavyzdžiui, šiuo pagalbos prašymu pasidalinti socialiniuose tinkluose arba įsigyti Jonuko mamos tapytų paveikslų, kuriuos rasite https://paveikslai.lt/lt/392_marija-giliova (norint įsigyti paveikslą, reikėtų susisiekti el. paštu marija.giliova@gmail.com.
„Dėkojame visiems, kurie padeda mums. Kiekvieno Jūsų indėlis yra didelė dovana ir Dievo meilės žmogui įrodymas“, – sako mažojo Jonuko tėvai Marija ir Elijus Urbiečiai.