Regis aplink visur mirgėte mirga gražios merginų ir vaikinų nuotraukos. Lyg jaunam žmogui nieko daugiau nereikėtų, tik tobulos išvaizdos. Pagalbos šiam tikslui pasiekti apstu. Bet ne apie grožio procedūras, operacijas ar kosmetikos priemones noriu pakalbėti. Dauguma jų skirtos maskuoti, paslėpti tai, dėl ko mus smerkia, apkalba, dėl ko mes jaučiamės nepatogiai.
Pakalbėkime apie mūsų vaikus, kurie šiek tiek kitokie negu mes. Apie vaikus, sergančius odos liga vitiligo, kitaip dar vadinama baltme. Tai įgyta odos pigmentacijos liga, pasireiškianti baltų odos dėmių atsiradimu dėl pigmento melanino stokos atskirose kūno vietose. Ligai progresuojant, baltų dėmių daugėja. Šios ligos neįmanoma sustabdyti, specifinio gydymo nėra. Ligos priežastis nenustatyta, todėl neįmanoma atsakyti, kodėl būtent tam vaikui pasireiškė vitiligo. Ja serga iki 2 proc. viso pasaulio žmonių. Medicininiu požiūriu jokių grėsmių sveikatai ar gyvybei ši liga nesukelia. Vaikams odos neskauda, neniežti. O jei nieko neskauda, tai regis anokia čia problema… Nuvilia ir gydytojų abejingumas. Jei nėra gydymo, dar nereiškia kad sergantiems ir jų šeimoms nereikia paaiškinimo, nuraminimo, supratimo ar pagalbos. Gal suaugęs žmogus ir susiprastų, bet ne vaikas ar paauglys.
Bendraujant su vitiligo vaikais skaudu ne tai, kad jie serga odos liga, o todėl, kad puikiai žinau kiek daug gyvenime jiems tenka ir dar teks patirti dėl savo išvaizdos. Tiek daug kalbame apie toleranciją, tačiau dar reikia laiko ir žinių, kad pradėtumėm suprasti tuos, kurių išvaizda skiriasi nuo mūsų. Klausimai „kas tau nutiko?“, ar „kodėl pas tave tiek daug baltų dėmių?“, patyčios, laikymasis atstumo nuo jų, neva gali apsikrėsti, sukrečia kiekvieno sergančiojo širdį. Nustebau kartą išgirdusi vaiką sakant, kad skaudžiausia sergant odos liga yra tai, kad visi jį bijo apkabinti. Ir nebūtinai tai būna dėl nemalonios išvaizdos. Nieko apie ligą nežinant, galbūt bijome jį paliesti, nes jis atrodo pernelyg trapus, gal jam skauda, gal nemalonu? Artimiausi žmonės sako, kad jis yra gražus ir mielas, namuose jis tikrai gauna daug meilės ir šilumos. Bet visos baimės ir gėda užpuola išėjus pro namų duris. Nelengva bei skaudu vaikui ir jo tėvams stebėti aplinkinių įkyrius žvilgsnius ar praeivių iš nepatogumo nuleistas akis.
Kaip tuomet padėti tokiam vaikui? Manau kuo daugiau apie šią problemą kalbėsime, kuo daugiau žmonių žinos apie ligą, tuo saugesni jausis šie vaikai. Pasaulis jau daug metų apie tokią ligą žino. Ypač daug informacijos buvo paskleista kuomet išgarsėjo vitiligo sergantis modelis Winnie Harlow. Jos pasisakymai, kad vitiligo nevargina, kad ji jaučiasi graži ir sirgdama šia liga, padėjo daugeliui žmonių. Garsus dainininkas Michael Jackson taip pat ja sirgo. Vis daugiau žmonių išdrįsta kalbėti apie ligą ir kaip jiems sekasi su ja susigyventi. Deja mes Lietuvoje labai nedaug apie tai žinojome. Dar mažiau apie tai šnekame.
Baltos dėmės odoje gali atsirasti bet kuriuo gyvenimo metu. Išgirsta iš gydytojų diagnozė neretam apverčia gyvenimą aukštyn kojomis. Pirma laukia ilgas mokymasis pamilti save tokį, koks esi. Daugelis šia liga sergančių vengia kontakto su aplinkiniais, užsidaro namuose, ar net suserga depresija. Skaudu suprasti, kad ši liga neišgydoma ir palaipsniui ji progresuos. Tiems, kurie serga vitiligo, susitaikymas su liga ir jos pripažinimas gali trukti ilgai ir tikrai nelengvai. Turime gerbti jų pasirinkimus šiame kelyje. Vieni bando tepti baltas dėmes maskuojamais kremais, kiti dėvi kūną dengiančius drabužius, dar kiti bando įvairiausius alternatyvius gydymo metodus. Nėra vieno teisingo ar neteisingo kelio. Svarbiausia – visų aplinkinių supratimas ir palaikymas.
Susitaikyti su bet kokia liga yra sunku. Dar sunkiau suvokti, kad mūsų visuomenėje, kuriai išvaizda yra bene pirmoje vietoje, baltos dėmės bus pastebimos ir stebimos. Bendraamžiai, ypač mokyklinio amžiaus vaikai yra nepakantūs kitokiems, negailintys aštrių žodžių ar pašaipų. Bet koks išsiskyrimas iš grupės yra iššūkis, o jį atlaikyti reikia labai daug pastangų ir stiprybės. Sveikiems paaugliams sunku sukurti ir surasti save, o kitaip atrodantiems tai dar sunkiau.
Visuomenės palaikymas, supratimas, pakantumas yra be galo svarbūs. Sergančių vaikų tėvai tikrai labai jaudinasi ir, regis, viską padarytų, kad jų vaikas nesijaustų blogai. Tačiau kitų vaikų tėvai taip pat turėtų prisidėti prie problemos sprendimo. Nevengti, o kalbėti. Paaiškinti savo vaikams, kad jų aplinkoje yra kitokie vaikai. Tuomet gal nebereikės klausinėti ką reiškia baltos dėmės jo draugui ant odos. Ar yra dėmės ar nėra, asmuo savo vidumi yra toks pats. Tai svarbu suvokti ir pačiam vaikui, ir aplinkiniams.
Mes niekada nežinome, kokia liga gali ištikti ir mus. Padėkime tiems, kuriems labiausiai reikia mūsų pagalbos. Šypsena, meilus žvilgsnis, supratimas, priėjimas ir apkabinimas, pasakymas, kad aš žinau kuo tu sergi, bet tu esi gražus. Juk tiek nedaug reikia. Ir tikrai nesunku.
Vitiligo vaikai jokiu būdu neturi jaustis vieniši. Tokių vaikų yra nemažai ir Lietuvoje. Jiems būtinai reikia surasti vienas kitą, palaikyti, pabendrauti ir susitikti. Visai šeimai reikia palaikymo ir supratimo. Bendra liga suburia. Suburia ir nugali nepasitikėjimą, baimes ir gėdą.
Svajojame, kad vieną dieną atsiras pagalba šiems vaikams, kad vieną dieną mokslininkai paskelbs apie atrastą gydymo metodą. Bet kol tai įvyks, prašau padėti laukti kartu su vitiligo vaikais.
Visus, kuriuos palietė ši liga kviečiame burtis. Lauksime jūsų žinučių facebook paskyroje vitiligo vaikai, instagram grupėje vitiligo_vaikai arba parašykite mums el.pašto adresu vitiligovaikai@gmail.com