Maža tikimybė, kad išgyvens
Lemtingą dieną M. Verenienė prisimena su siaubu. „2022 m. balandžio 1-osios vakaras. Nejaučiu kūdikio judesių, todėl naktį nusprendžiame vykti į Santariškių ligoninę. Čia iš priimamojo iki šiol širdy nešiojuos smurto istoriją, bet ją papasakosiu kada vėliau, o dabar – ne apie tai, – pasakoja ji. – Prisimenu – nesustodama drebu ir bijau, kad dėl streso kūdikiui bus blogai, bijau, kad jis jau gal nebegyvas, bandau nusiraminti, bet negaliu. Esu viena, nes dėl kovido vyrų neįleidžia. Pagaliau sužinau, kad vaikas dar gyvas.“
Nurimti pavyksta, kai moteris perkeliama į palatą. Visą naktį gydytojai fiksuoja kūdikio judesius specialiu aparatu, tą patį be miego turi daryti ir pati mama – kad ryte būtų galima palyginti rezultatus. Gulėdama ant šono vienoje padėtyje, kad tik nesujudintų aparatų, visą naktį ji laukia vaikelio judesių, tačiau bergždžiai.
„Daktarams jau aišku, kad kūdikėlis nesijaučia gerai, tad jie suleidžia vieną dozę vaistų brandinti plaučiams. Šiandien gali suleisti ir antrą, bet tai reiškia, kad gimdysiu tik ryt. Yra rizika, kad vaikas mirs, ir aš turiu nuspręsti, ką daryti. Sakau, kad pasitikiu daktarais ir darysiu taip, kaip jie nuspręs, kas yra geriausiai. Daktaras sako, kad mirties rizika didelė, ir jis pataria po kelių valandų daryti cezario pjūvį. Klausiu, kokia tikimybė, kad kūdikis išgyvens. Tikimybė 31 savaitės sulaukusiam kūdikiui išgyventi gana didelė, per 90 procentų. Jeigu viskas gerai, nebus ir sveikatos sutrikimų. Vis tik mūsų Nojus patenka tarp mažos dalies tų, kuriems nepasiseka“, – iki šiol viską detaliai prisimena M. Verenienė.
Balandžio 2 d. vėlai vakare gimsta ilgai lauktas sūnus Nojukas. Vos tik pajėgia atsistoti, mama skuba aplankyti inkubatoriuje gulinčio sūnaus. „Pirmą kartą jį pamatau beveik nuogą, tik su sauskelnėmis ir kojinytėmis, apraizgytą laidais ir gulintį atvirai po ryškia lempa. Jaučiu, koks jis bejėgis, – sunkiai žodžius renka pašnekovė. – Daktarai man pasako, kad Nojus labai blogos būklės ir greičiausiai neišgyvens. O jeigu esant mažai tikimybei vis tik išgyvens, visas bus paralyžiuotas.“
Toliau viskas kaip baisiausiame kiekvieno tėvo košmare – ką tik kūdikio susilaukusi mama laksto koridoriais, prašosi pakalbėti su kita gydytoja, ši pasako tą pačias prognozes. Mama klausia, ar yra nors menkiausia viltis, kad sūnus bus bent jau paralyžiuotas, tačiau sveikas protiškai – gydytojai atsako, kad jokios vilties nėra, maža tikimybė, kad vaikui būtų paralyžiuotos tik kojos, o dėl protinio atsilikimo net neabejoja.
Moteris jaučiasi dėkinga vienai slaugei: „Ji išgelbėja mane, suteikia psichologinę pagalbą, užjaučia, įkvepia vilties. Pataria nenutraukti pieno vaistais, nes vilties dar yra, ir net jeigu vaikas bus visas paralyžiuotas, gali likti gyvas. Slaugė padeda nusitraukti pieną ir išlydi mane su Nojumi į kitoje gatvės pusėje esančią ligoninę.“
Gyvenimas ligoninėje
M. Verenienė įsitikinusi – Santarų klinikose dirba patys geriausi, profesionaliausi medikai. Čia šeima sulaukia paguodos, gauna visą informaciją, gydymo planą. Tuo metu Nojaus būklė sunki, jam – hidrocefalija, kraujavimas į smegenis ir skrandį, gelta, meningitas, sepsis.
„Vieną dieną gydytojai mums pasako, kad turime pagalvoti apie atsisveikinimą su sūnumi. Jaučiamės lyg būtume tarp žemės ir dangaus, tu viską matai kaip pro miglą. Tų jausmų turbūt nesugebėsiu nupasakoti, jie prieštaringi – džiaugiesi, kad išvis esi mama, suvoki, kad net jeigu tavo kūdikis gyvens tik kelias dienas, tu turi pasirūpinti, kad jis tas dienas būtų ramus ir mylimas, gautų pieno, jeigu galės būti maitinamas. Laikydama ranką ant mirštančio vaiko krūtinės inkubatoriuje turi būti visiškai rami, priversti save džiaugtis, kad jūs dabar dar kartu, nes kūdikis viską jaučia. Juk nenori, kad tavo vaikas mirtų jausdamas baimę ir chaosą? – apie sunkiausias dienas pasakoja Nojaus mama. – Valgai per prievartą su ašaromis akyse ir bandai nusitraukti pieno, kuris – tikiu – Nojuką gali pagydyti. Džiaugsmas, jeigu jam nors kiek geriau, ir pieno pavyko suduoti. Nusivylimas, jeigu jis jo net negali gauti, nes kraujuoja į skrandį. O aš daugiau nieko negaliu padaryti, tik būti šalia ir duoti pieno.“
Nojui ištraukia iš galvos skysčius, vėliau atliekama šunto įdėjimo ir kirkšnies išvaržos operacijos, antibiotikais išgydomas meningitas. Pamažu Nojus pradeda gyti ir yra perkeliamas iš reanimacijos skyriaus. Tačiau tėvams prasideda fiziškai ir protiškai labai sunkus etapas.
„Miegu po 2–3 val. per parą. Reguliuoju sūnui deguonį, nes saturacija labai šokinėja – per daug deguonies – bus aklas, per mažai – laukia mirtis. Pati išsenku. Bijau Nojų palikti net vieną kartą per savaitę eidama į dušą. Aš jau 4 mėnesius ligoninėje. Atvažiuoju gimdyti su žieminiu paltu ir praleidžiu ligoninėje beveik visą vasarą, išeidama į lauką labai retai po keletą minučių. Kalėjime žmonės tikrai taip nesikankina, – liūdnai šypsosi pašnekovė. – Išgyvenu sunkiausią laiką savo gyvenime, joks darbas tam net iš tolo neprilygsta. Vienu metu iš nuovargio net pradedu klejoti, suprantu, kad jau reikia vyro pagalbos, ir nors pagal taisykles negalima, bet man leidžiama jį pasikviesti.“
Nojus visko mokosi labai lėtai. Vėliau paaiškėja, kad taip yra dėl reto genetinio Sotos sindromo – dėl jo nulemto raumenų tonuso vaikas negali ne tik judėti, bet ir kvėpuoti, valgyti.
„Pasikankiname visi – aš, seselės, naktimis budintys daktarai. Dėl Nojaus galiu padaryti viską – prašyti pagalbos, kai matau, kad jau nebegaliu, pavogti patalynę, nes nebeturiu jėgų aiškinti, kodėl man reikia naujos… Nėra žodžių apsakyti, kokį pragarą teko pereiti – iš pradžių dvasiškai, po to dar ir fiziškai, – sako M. Verenienė. – Lauki vaiko tyrimų rezultatų, operacijų pabaigos, kada išsivalys galvoje kraujosruvos, kada jis pradės kvėpuoti, kada – valgyti. Keliesi, eini kaip robotas, nebeturi nei jausmų, nei minčių. Tau tik reikia traukti pieną, maitinti, plauti buteliukus, sterilizuoti, kovoti, stebėti, tiesinti galvytę, masažuoti, tepti aliejumi, sverti ir t.t. Nėra laiko paskaityti žinių „Facebook“, nėra laiko išeiti į lauką, greit nubėgi iki tualeto.“
Pagaliau – namo
Po operacijų Nojus išrašomas namo. Prasideda darbas namuose. Jau dveji metai, kai abu tėvai dėl sūnaus sveikatos neriasi iš kailio. Nojaus tėtis dėl susiklosčiusių šeimos aplinkybių išeina iš darbo – nebegali susikoncentruoti.
„Pusantrų metų maitinome Nojų nutrauktu pienu – pamenu, 1 val. trauki, paskui dar valandą maitini ir taip 5–8 kartai per parą. O kur dar dar masažai, higiena, galvos padėties kontrolė ir kt. Plušame be atvangos dviese, nebelieka laiko niekam kitam, – kalba M. Verenienė. – Be vyro neapsieičiau, tai bendras mūsų „projektas“ – pastatyti savo sūnelį ant kojų.“
Per dvejus metus, sako ji, daug pasiekė: Nojus vartosi ant pilvo ir ant nugaros, žaidžia, šiek tiek šliaužia ir pasako 3 žodžius, sėdi su atrama ir šiek tiek gali be jos. Tėvai svajoja, kad iki 3 metų sūnus ropos, o iki 7-erių vaikščios ir kalbės.
„Nojus labai kantrus, sportuodamas labai retai supyksta, dažniausiai yra linksmas ir besišypsantis, sportuoja iki kol visai jėgos baigiasi, labai džiaugiasi, kai jam kas pavyksta. Jam patinka katinėliai, šuniukai ir kiti gyvūnėliai, – meiliai pasakoja M. Verenienė. – Nojukas mane glosto, paima ranką rodydamas, ką turiu padaryti, nemažai supranta, ką sakau, moka parodyti, kaip mus myli, smalsiai tyrinėja aplinką. Manome, kad protinio atsilikimo nėra.“
Išleido visas santaupas
Nuo pat ankstukų skyriaus Vereniai visą savo laiką skyrė Nojaus reabilitacijai – vežiojo sportuoti, į ergoterapiją, masažą, baseiną, logopedą, pradėjo elektroterapiją, namuose turi stovynę ir vibroplokštę. Šeima dėl sūnaus sveikatos išleido visas santaupas, tad dabar kai lėšos išseko, po 2 metų kovos, įsteigė Nojuko fondą ir prašo galinčius prisidėti, nes laukia dar ilgas kelias.
Šiuo metu M. Verenienės vyras jau dirba, šeima naudojasi ir visomis galimybėmis, ką suteikia mūsų valstybė, tačiau to toli gražu nepakanka.
Dabar Nojui labai reikalinga nepertraukiama kineziterapija, ergoterapija, masažai bei logopedo pamokos. Šeima norėtų Nojų nuvežti į Lenkiją, kur praktikuojamas „Bobath“ metodas – jo Lietuvoje dar nėra, tačiau berniukas jau turėjo galimybę išbandyti, ir mama tikino, kad metodas labai pasiteisino.
„Kas galite, prisidėkite prie mūsų svajonės – kad Nojukas vaikščiotų. Jis tikrai gali – tereikia dirbti dirbti dirbti. Pasauliniai Sotos sindromo atvejai rodo, kad su šiuo sindromu žmonės gali gyventi savarankišką visavertį gyvenimą ir kad darbas vaikystėje padaro stebuklus. Šiuo metu smegenys plastiškiausios, tad iki 3 metų galima pasiekti labai daug. Ankstyvoji intervencija gali kardinaliai pakeisti žmogaus gyvenimą. Mes ją pradėjome labai anksti ir už tai esame dėkingi medikams, kurie diagnozavo ligą, gydė ir padeda iki šiol. Mes tikim, kad Nojus su pagalba gali užaugti visiškai savarankišku žmogumi, – kalba Nojaus mama. – Mes dėl savo sūnelio pasirengę atiduoti visas jėgas ir kiekvieną dieną dar ilgus metus nepaliaujamai siekti savo tikslo, labai prašome jūsų padėti mūsų kovotojui šiame nelengvame kelyje.“
Paramos rekvizitai:
Gavėjas: Nojuko labdaros ir paramos fondas
Į.k. 306720239
Banko sąsk.: LT924010051005925052, Luminor bankas
Mokėjimo paskirtis: parama Nojukui