Apie tai, kokie tie pirmieji autizmą išduodantys ženklai, kaip galima padėti vaikui ir visai šeimai, VUL Santaros klinikų Vaiko raidos centro Ankstyvosios reabilitacijos skyriaus vedėja vaikų neurologė-socialinė pediatrė L. Mikulėnaitė plačiau papasakojo savo paskaitoje „Autizmas: bausmė ar dovana?“.
„Priimti tokius vaikus tikrai sunku, tačiau jei įprastos raidos vaikai užauga tarsi savaime, tai šitie vaikai savaime neužauga, ir grožis čia turbūt tame, kad tu išties matai, kaip tavo vaikas vystosi – kaip jis išmoksta fiksuoti žvilgsnį, kaip paima žaisliuką, kaip pradeda su juo žaisti, kaip jo žaidimas tobulėja, kaip jis pasako vieną žodį, pirmą sakinį, kaip jis parodo į ką nors savo pirštuku. Tu matai tai, ko tikriausiai daugelis žmonių nemato, – atsakydama į nelengvą paskaitos temoje iškeltą klausimą kalbėjo gydytoja. – Būdami tėvais jūs suprantate, kad esate labai reikalingi savo vaikui, kad esate pagrindas, kuris iš esmės suteiks jūsų vaikui gyvenimą, paės jam prisitaikyti. Todėl galima sakyti, kad tai yra dovana.“
Raidos sutrikimą turintys žmonės ne kartą įrodė, kad yra išskirtinai naudingi ir visuomenei. Gydytoja paragino atsigręžti į istoriją ir paminėjo keletą visam pasauliui svarbių žmonių su Aspergerio sindromu: „Tokie žmonės dažnai turi aukštą intelektą ir yra labai kryptingi, todėl jie yra mūsų progreso vedliai. Niutonas, Einsteinas, B. Gatesas... būtų galima priskaičiuoti begalę žmonių, kurie pakeitė pasaulį. Jie atranda tokius dalykus, kokių mes, įprastos raidos žmonės, turbūt ir neatrastume. Toks jų išnaudojimas ir yra nauda mūsų visuomenei.“
Kas yra autizmas?
Autizmas yra raidos sutrikimas, kuris paveikia apie 2 proc. Europoje gyvenančių vaikų. „Su šia būkle žmogus ateina į gyvenimą ir su ja iš gyvenimo išeis. O kaip jis išgyvens ir prisitaikys tame pasaulyje, priklausys nuo mūsų ir paties žmogaus, nuo jo galimybių ir pagalbos, kurią jis gaus mūsų visuomenėje“, – atsakydama į klausimą, ar galima iš autizmo išaugti, sakė L. Mikulėnaitė.
Anot gydytojos, tai ypatingas sutrikimas, nes jis labai platus – pradedant nuo labai lengvos iki itin sunkios būklės. Kardinalus šio sutrikimo bruožas – kad žmogus kitaip kuria santykį su kitu žmogumi, sutrikusi jo socialinė sąveika, socialinis bendravimas ir socialinė komunikacija. Vis dėlto autistiškas žmogus kurs santykius, tik kitoniškus – bendraus jis taip, kaip nori, priklausomai, kokia bus jo nuotaika, sakė gydytoja.
„Visame pasaulyje dabar kalbama apie tai, kad ne visiems žmonėms, turintiems išskirtinių bruožų, būtinai reikia prirašyti oficialias diagnozes. Ar tikrai visiems žmonėms, kurie turi kokių nors keistumų bendravime, elgesyje, [reikia paskirti diagnozę]? Gal mes galime į visa tai pažiūrėti kitaip, per neuroįvairovę? Ar žmonės gali skirtis vieni nuo kitų? Mano giliu įsitikinimu, ta įvairovė ir yra pasaulio žavesys. Juk visada įdomu sutikti kitonišką žmogų, o jei visi būtume absoliučiai vienodi kaip tie alaviniai kareivėliai, mūsų gyvenimas būtų labai neįdomus“, – sakė L. Mikulėnaitė.
Pagrindinis klausimas, anot gydytojos, tai, ar toks žmogus gali pats adaptuotis. Jei jis gali prisitaikyti ir gyventi šioje žemėje turėdamas normalią gyvenimo kokybę, kokią toje vietoje turi ir kiti gyvenantys žmonės, tai mes į tokius žmones tikrai turėtume žiūrėti kitaip ir ne visiems prirašyti diagnozes, įsitikinusi specialistė. Mes patys turėtume išmokti gyventi šalia kitokio žmogaus.
Kokios šio sutrikimo priežastys?
„Tėvai turėtų suprasti, kad tai – ne jų kaltė, taip atsitiko ne todėl, kad jie vaikui skyrė per mažai dėmesio ar blogai prižiūrėjo. Tiesiog atsitiko, kaip atsitiko, ir šiandien to pakeisti nemokame“, – patikino gydytoja.
Manoma, kad autizmo sutrikimų priežastis slypi genetikoje. Būtent genetika lemia, kad mūsų smegenys vystosi šiek tiek kitaip negu kad turėtų vystytis, aiškino specialistė. Pasirodo, vaisius nėštumo metu turi labai daug neuronų – nervinių ląstelių, bet kai vaikas gimsta, dalis neuronų žmogui nebėra reikalingi, todėl jie tampa nefunkcionalūs ir turi išnykti. Įrodyta, kad vaikams, kuriems nustatytas autizmo spektro sutrikimas, šie neuronai neišnyksta. O kuo daugiau neuronų, ypač tose srityse, kurios atsakingos už bendravimą ir komunikaciją, tuo jų funkcijos yra silpnesnės, savo pranešime dėstė L. Mikulėnaitė.
Kaip autizmas nustatomas?
Gydytojos pastebėjimu, tėvai pirmuosius galimo autizmo požymius pamato gana anksti, tačiau bijo pripažinti, kad vaikas vystosi kitaip. Tėvai pastebi, kad vaikas nežiūri į akis, nesišypso kalbinamas. Jei įprastai vaikas, kuriam kažkas negerai, nusiramina priglaustas prie tėvų, tai šiuo atveju greičiausiai bus atvirkštinė reakcija – tėvai jį spaus, o vaikas nuo jų stumsis. Gali būti labai sudėtinga jam parinkti maistą. Dėl savo problemų vaikas prastai miega, o užmigdyti jį yra didžiulis iššūkis. Apskritai sunku suprasti, ar jis nori valgyti, ar miegoti, ar nori ant rankų, ar ne.
„Sunkiausia, kad kai bandai vaiką nuraminti, jis nusiramina tik tada, kai padedi jį į lovytę. Tada supranti, kad tikrai kažkas yra ne taip. Tikriausiai daugelis mamų tuo metu pagalvoja, kad yra bloga mama savo vaikui, jei nemoka prie jo prieiti“ , – kalbėjo L. Mikulėnaitė.
Šių vaikų judesiai irgi vystosi kitaip nei įprastos raidos vaikų. Vaikas daro kokius nors keistus judesius, neišnaudoja tam tikrų reakcijų, kurias turėtų išnaudoti. Gydytoja akcentavo, kad šiandien yra atlikta daugybė studijų, įrodžiusių, jog pamatyti šiuos ankstyvuosius motorikos sutrikimus ir padėti juos koreguoti yra svarbu ne tik dėl pačių judesių, bet ir dėl kalbos, socialinio vystymosi bei adaptacijos. „Jei mes tuos pakitimus pamatome labai anksti, labai anksti galime ir padėti. Todėl aš taip akcentuoju ir visada sakau tėvams – nebijokite eiti [pas gydytojus], niekas mažiukams diagnozės neparašys“, – ragino gydytoja.
Kas padeda šeimoms?
Jei jaučiate nerimą dėl vieno ar kito simptomo, pirmiausia reikia kreiptis į savo šeimos gydytoją, o tuomet labai svarbu nuvykti pas raidos gydytojus. „Lietuvoje turime ankstyvosios reabilitacijos schemą. Galima kreiptis ir į psichiatrus, kurie taip pat anksti gali pamatyti, ar vaikas turi raidos sutrikimų, ar ne. O įtarus ir nustačius bus siunčiama raidos specialistams ir sudaromas individualus pagalbos planas“, – aiškino specialistė.
L. Mikulėnaitė akcentavo, kad ypač svarbu, jog ir patys tėvai mokytų savo vaiką bendrauti, kurti santykį, skatintų pamėgdžioti ir žaistų bendrus žaidimus.
„Jei vaikas nekalba arba kalba tik garsais ir negali išreikšti savo poreikių, jam reikia suteikti galimybę tai išreikšti. Jei vaikas negalės pasakyti, ko jam reikia ar ko jis nenori, tuomet jis visa tai išreikš savo elgesiu, ir tada mes kalbėsime apie netinkamą elgesį toje aplinkoje, kur jūs tuo metu būsite – parduotuvėje, poliklinikoje ar kitur. Kai vaikas elgiasi netinkamai, sunku pačiam vaikui, sunku tėvams, nes visi aplinkui tai mato ir būna įvairiausių komentarų. Todėl nuo pat ankstyvo amžiaus labai svarbu bendrauti su vaiku ir duoti jam tą bendravimo įrankį, sistemą, kad jis galėtų pasakyti, ką nori pasakyti“, – mokė ji.
Šeimos jaučiasi atstumtos
Gydytoja apgailestavo, tačiau neslėpė, kad kai gimsta kitoniškas vaikas, kiekviena šeima išgyvena šeimos krizę, kuri turi tam tikras stadijas. Pirmiausia ištinka šokas, tada – neigimas, neigimas pereina į pyktį, po to labai dažnai tėvai patiria depresiją, nusivylimą, kad įdėję tiek daug pastangų vis tiek nesulaukiama to išsvajoto idealo, pasakojo L. Mikulėnaitė. Paskutinė stadija – susitaikymas – ateina tik dar po kelerių metų.
„Bet jei nuoširdžiai, aš nežinau, ar tai galima vadinti susitaikymu. Būtų gerai, jei visuomenė padėtų šeimai gyventi su tokiu vaiku, bet dažniausiai būna atvirkščiai, šeimos jaučia aplinkos spaudimą – darželyje vaikas nepageidaujamas, tas pats laukia ir mokykloje, o psichologinės pagalbos labai trūksta. Tai tikrai didžiulis smūgis šeimai“, – kalbėjo gydytoja.
Specialistė atviravo pati daug galvojusi, kas būtų, jei ji turėtų tokį vaiką, ir remdamasi savo pacientų istorijomis pirmiausia patarė, kad nereikia bijoti – visuomenės, savo kaimynų, draugų. „Manau, kad vaikas, turintis autizmo spektro sutrikimą, pirmiausia yra vaikas, ir kas, kad jis yra kitoks. Mes absoliučiai visi esame kitoniški, ir, mano manymu, tai ir yra viso pasaulio grožis. Kai mes nustosime bijoti ir slėptis, kad vaikas elgiasi ir kalba kitoniškai, kai tikrai pajusime, kad esame stiprūs vieni kitiems padėdami, manau, visiems bus drąsiau ir padės suprasti, kad pasaulis yra margas. Todėl nustokime bijoti, leiskime šiems vaikams būti kartu su įprastos raidos vaikais, kad jie vieni kitus matytų ir mokytųsi iš kits kito“, – kalbėjo ji.
Bendrojo lavinimo mokyklos turės pasiruošti
L. Mikulėnaitė įsitikinusi, kad visi vaikai turi mokytis tose pačiose mokyklose, ir labai džiaugiasi, kad nuo 2024 m. rugsėjo mokyklos nebeturės teisės pasakyti, kad vaikas joms netinkamas. Gydytoja sakė, kad autistiškam vaikui atėjus į bendrojo lavinimo mokyklą, ugdymo įstaiga turės būti pasiruošusi tą vaiką priimti, jam prireiks padėjėjų, turės būti pritaikyta ir aplinka, greičiausiai prireiks tam tikrų dienotvarkių, kad vaikas žinotų visą dienos darbo struktūrą.
Vis dėlto didžiausia bėda – menkas kalbos supratimas, todėl gydytoja dar kartą akcentavo, kad nepaprastai svarbu nuo ankstyvo amžiaus plėsti vaiko kalbos supratimą, jog vėliau galėtume jam paaiškinti daugybę dalykų. Duomenys liūdni – apie 40 proc. autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų išvis nepradeda kalbėti. Bet mes šiems vaikams galime padėti kalbėti kitokia kalbos sistema, pavyzdžiui, paveikslėliais, programėlėmis, komunikatoriais.
„Taip, tai sudėtinga, bet žmogui kalba nepaprastai svarbus dalykas. Jei aš noriu būti žmogus, aš turiu kalbėti. Užduotis tėvams ir specialistams – rasti vaikui komunikacijos sistemą, jeigu kitaip jis negali kalbėti, – dėstė specialistė. – Šie vaikai intuityviai nejaučia socialinių taisyklių, jie nesupras, kaip reikia pasielgti. Vienas iš pagrindinių dalykų, kas gali padėti vaikui kur kas greičiau suprasti, kas vyksta, kas vyks, kada bus, kaip bus ir leis pažaboti nerimą, yra vaizdo struktūra ir pateikimas vaizdu. Mokyklos visa tai turės paruošti ir taikyti.“
Kas šių vaikų laukia suaugus?
Gydytoja priminė, kad autizmas neišaugamas, o kaip žmogus gyvens, priklausys nuo to, kaip jis sugebės prisitaikyti. „Kaip jam seksis suaugus, priklausys nuo jo paties gebėjimų ir motyvacijos. Priklausys ir nuo to, kiek vaikystėje pastangų įdėjo tėvai, kiek padės pati visuomenė, specialistai“, – sakė ji.
Jei žmogus turi Aspergerio sindromą – tariamai pačią lengviausią autizmo formą, jam įmanoma prisitaikyti, jei gaus reikalingą pagalbą. Nemažai tokių žmonių yra baigę mokslus, sukūrę šeimas ir gyvena, kaip nori, sakė specialistė.
„Žinoma, jie neturės daugybės draugų, bet gyvens savarankiškai. Bet daliai žmonių, ypač tiems, kurie turi intelekto sutrikimą, o statistika rodo, kad intelekto sutrikimą turi 30–40 proc., adaptacija bei prisitaikymas ir priklausys nuo intelektinių galimybių. Jei tos intelektinės galimybės mažos, tikėtis, kad žmogus galės gyventi savarankišką gyvenimą, tikrai nereikėtų. Bus žmonių, kuriems reiks labai daug pagalbos, bus, kuriems tos pagalbos reiks mažiau“, – sakė L. Mikulėnaitė.