VUL Santaros klinikų Vaiko raidos centro Ankstyvosios reabilitacijos skyriaus vedėja vaikų neurologė-socialinė pediatrė Laima Mikulėnaitė aiškina, kad intelekto sutrikimas pirmiausiai yra raidos sutrikimas – tai būklė, su kuria žmogus ateis į gyvenimą ir su kuria iš jo išeis.
„Raidos sutrikimų išgydyti negalime, tačiau turėdami tam tikras metodikas galime kartu su tėvais padėti vaikui prisitaikyti, o jam užaugus, adaptuotis visuomenėje, kad jų gyvenimo kokybė kiek galima mažiau skirtųsi nuo kitų žmonių. Tai – pagrindinis uždavinys. Raidos sutrikimus reikia nustatyti labai anksti, nes yra auksinė taisyklė: kuo anksčiau nustatai raidos sutrikimą, tuo yra didesnė tikimybė, kad bus galima pasiekti kur kas geresnių rezultatų. Vaiko lavinimas, reabilitacija, ankstyvasis ugdymas yra labai reikšmingas, matyti milžiniškas skirtumas tarp lavinamų ir nelavinamų vaikų su intelekto sutrikimu“, – sako ji.
Vaikų neurologė-socialinė pediatrė pabrėžia, kad negalima nei vieno žmogaus nurašyti, nes kiekvienas turime savo pliusų ir savo minusų.
„Stipresni visada turi padėti silpnesniems. Tai yra mūsų pareiga, būtinybė padėti kam kažkas nesiseka. Ir nesvarbu, ar jis turi raidos sutrikimą, ar kokį kitą negalavimą. Kai taip mąstysime, tik tada žmonių su intelekto negalia gyvenimo kokybė pagerės“, – įsitikinusi ji.
Tėvai kaltina save
L. Mikulėnaitės teigimu, medikams labai svarbu žinoti intelekto sutrikimo priežastį, nes pagal tai galima prognozuoti vaiko ateitį ir kokių rezultatų galima pasiekti.
„Priežastis labai svarbi ir tėvams, kurie visada užduoda sau klausimą – kodėl ir kas dėl to kaltas? Dažniausiai šis klausimas būna keliamas mamų, nes vis dėlto mamos yra linkusios prisiimti kaltę už kitokio vaiko atėjimą į pasaulį. Kiekviena šeima trokšta, kad jų vaikas būtų sveikas ir laimingas, daug pasiektų gyvenime, bet kai gimsta vaikas, pavyzdžiui, turintis dauno arba kitokį genetinį sindromą, tai, be abejo, kiekviena šeima patiria didžiulį stresą, šoką. Praeina nemažai laiko, kol šeima išmoksta su tuo gyventi“, – komentuoja pašnekovė.
Intelekto sutrikimus įprastai sukelia įvairūs genetiniai sindromai ir metabolinės ligos. Viena iš dažniausių intelekto sutrikimo priežasčių yra dauno sindromas, kita priežastis – trapios X chromosomos sindromas, kurį dažniausiai turi berniukai. Jų veidas dažnai būna pailgas, jie turi dideles ausis, jiems būdingi kalbos sutrikimai, hiperaktyvumas, elgesio problemos ir pan. Priešingas jam yra Prader–Willi sindromas – tokie vaikai labai mėgsta valgyti, jie yra stambesni, turi miego sutrikimą, paprastai būna labai mažo ūgio, yra lytiškai neišsivystę.
„Intelekto sutrikimai yra dalinami į keturias dideles grupes: lengvas, vidutinis, sunkus ir gilus intelekto sutrikimas. Dažniausiai turbūt sutinkamas yra lengvas intelekto sutrikimas – dažniausiai jį lemia genetika, bet gali sukelti ir išorės veiksniai, pavyzdžiui, didelis skurdas“, – atkreipia dėmesį medikė.
Anot jos, norint pagerinti žmonių su intelekto negalia gyvenimą, reikia suprasti, kad visų pirma jie yra žmonės, jie tiesiog turi tam tikrų problemų, kurių gali turėti bet kuris žmogus.
„Kadangi intelekto sutrikimas yra labiausiai stigmatizuojamas sutrikimas – visuomenei vis dar sunku priimti tokius žmones. Ar kada nors pagalvojate, kad tokie žodžiai, kaip „debilas“, „idiotas“ kadaise buvo naudojami apibūdinti įvairaus sunkumo intelekto sutrikimus. Šiandien tomis „medicininėmis diagnozėmis“ taškomės kaip „Tėve mūsų“, tačiau juk žmonių po infarkto nevadiname infarktikais ar po gastrito – gastritikais. Tai užgaulu. Jeigu mes tikrai norime padėti žmonėms, tai vienas iš svarbiausių dalykų yra priimti juos ir leisti jiems gyventi kaip ir visiems kitiems, o ne kažkur atskirtiems nuo visuomenės“, – pažymi L. Mikulėnaitė.
Būtina integracija nuo mažumės
Pašnekovė įsitikinusi, kad labai svarbu, jog vaikai su intelekto sutrikimu nuo pat mažens galėtų eiti į įprastus darželius ir mokyklas, kad jiems būtų užtikrinta galimybė atrasti savo vietą gyvenime, susirasti darbą.
„Įprastai vaikai su intelekto sutrikimais būna labai lėti, jie turi menką motyvaciją aktyvioms veikloms, būna sutrikusios vos ne visos jų raidos sritys: pradedant nuo judesių bei kalbos ir baigiant kognityvinės raidos sutrikimais. Tokius vaikus lavinti pradeda ankstyvosios reabilitacijos tarnybos, kuriose dirba visa komanda specialistų: gydytojai raidos pediatrai, psichologai, logopedai, kineziterapeutai, ergoterapeutai ir socialiniai darbuotojai. Remiantis vaiko gebėjimais, sudaromos reabilitacijos programos, mokomi ir tėvai, kaip šie turėtų auklėti vaikus, juos prižiūrėti ir formuoti jų savarankiškumą. Labai norėtųsi, kad sulaukę dvejų metų tokie vaikai, kuriems jau buvo pradėta reabilitacija, jau galėtų eiti į įprastus darželius“, – aiškina L. Mikulėnaitė.
Pasak jos, sveiki vaikai bendrose grupėse tampa tarsi mokytojais, pavyzdžiu, kaip elgtis vaikams su sutrikusia raida. Vaikai su intelekto negalia gali juos mėgdžioti, perimti žinias – buvimas kartu yra nepaprastai naudingas abiem pusėms.
„Labai tikiuosi, kad nuo kitų metų Lietuvoje pagaliau nebus galima „mėtyti“ vaikų iš ugdymo įstaigų ir visi vaikai galės mokytis tose pačiose įstaigose. Tai bus nepaprastai geras dalykas visiems: ir vaikui, kuris turi raidos problemų, ir vaikui, kuris jų neturi“, – teigia ji.
Neurologės teigimu, būtina kuo anksčiau diagnozuoti intelekto sutrikimą ir atitinkamai kuo skubiau pradėti vaiko lavinimą bei reabilitaciją – tuo sklandžiau jam pavyks vėliau integruotis bendrosiose ugdymo įstaigose.
„10 proc. vaikų, turinčių dauno sindromą, gimsta visiškai pliki. Taip nutiko ir vienam mūsų pacientui Petriukui. Jis lankė darželį ir vienintelis skirtumas, kurį matė vaikai, buvo tai, kad jis yra plikas. Kad Petriukas buvo lėtesnis ir ne viską suprasdavo – šito vaikai tiesiog nematė. Jie tempdavo jį visur kartu, jeigu kažkur dalyvaudavo, imdavo už rankytės, jam padėdavo. Vėliau jis išėjo į mokyklą, kur atitinkamai mokėsi pagal specialią programą, tuomet jis įsigijo specialybę profesinėje mokykloje – tapo konditerio padėjėju ir puikiausiai surado savo vietą gyvenime“, – dalijasi sėkmingu pavyzdžiu L. Mikulėnaitė.
„Išsikraustykime iš stereotipų!“ – VšĮ Centrinės projektų valdymo agentūros (CPVA) inicijuota komunikacijos kampanija, kuria siekiama skatinti suvokimą, kad asmuo su intelekto ar psichosocialine negalia yra pilnavertis visuomenės narys ir kaimynas. Taip pat keisti išankstines neigiamas visuomenės nuostatas, skatinant didesnę žmonių su intelekto ir psichosocialine negalia integraciją į visuomenę. Projektas finansuojamas Europos socialinio fondo lėšomis. Europos Sąjungos investicijų lėšomis šiuo metu Lietuvoje yra įrengiami grupinio gyvenimo namai bei apsaugoti būstai žmonėms su intelekto ar psichosocialine negalia. Šiuos projektus administruoja CPVA.