„Žinokit kad tai ne žmogus, geriau atiduokit jį į kūdikyną“, – naujai mamai dieną po gimdymo sakė pediatrė. Tačiau ji stipriai klydo. Saulius šiandien – jau paauglys. Jis mėgsta žaisti šaškėmis, šachmatais, domisi istorija, muzika, labai mėgsta knygas, žemėlapius, jis puikiai orientuojasi aplinkose ir turi puikią atmintį.
„Sauliui 13 metų ir jis eis į 7-ą klasę“, – tai apie save skaitytojams perduoti norėjo pats Saulius.
– Kiek žinojote apie dauno sindromą iki susilaukiant savo vaiko?
– Žinios buvo daugiau epizodiškos. Šiuos žmones mačiau šalia, vaikystėje bijojau. Žinojau, kad jų neugdė „normaliose“ mokyklose.
– Ar prieš susilaukiant vaiko turėjote galvoje scenarijų, kad vaikas nebus visiškai sveikas?
– Ne. Tokio scenarijaus nebuvo. Šeimoje jau augo penkios sesės ir labai laukėme brolio.
Žodžio „sveikata“ reikšmė pagal žodyną: „Gyvojo organizmo būsena, kai jis pats ir visi jo organai pilnai atlieka savo funkcijas“. Įdomiausia tai, kad Dauno sindromas nėra liga. Nors kai kurie specialistai jį taip vadina. Tiesio dauno sindromą turintys žmonės turi viena chromosoma daugiau. Tai dažniausiai ir iššaukia įvairius sveikatos sutrikimus.
– Ar laukiantis vaiko turėjote kažkokių nuojautų, o gal – gydytojų įspėjimų? Tyrimų atsakymų, kurie neramintų? Jei taip, ką darėte su ta informacija?
– Gimdžiau 42-iejų. Aišku, kad buvo gydytojų raginimas pasitikrinti genetiškai. Man tai buvo nepriimtina. Stengiausi neužteršti savęs nerimąstingomis mintimis. Nes jokia diagnozė nebūtų pakeitusi sprendimo gimdyti.
– Papasakokite apie tai, kaip sužinojote, kad jūsų vaikutis turi dauno sindromą? Kokie tai jausmai?
– Saulius gimė liepos 6-ąją. Pusvalandį iki himno giedojimo. Visuose gimdymuose dalyvavo ir vyras Kęstutis.
Kitą dieną į palatą atėjusi pediatrė uždarė duris, apsidairė ir labai išgąstingomis akimis pakausė: „Ar žinot, kas yra dauno sindromas?“ Atsakiau „taip“. Bet tai buvo pasimetusios moters atsiliepimas, vyro šalia nebuvo. „Tai va, žinokit kad tai ne žmogus, geriau atiduokit jį į kūdikyną“.
Tiesa, dar patikslino, jog jos argumentai dėl dauno sindromo yra nepatvirtinti, tik fenologiniai (išoriniai), kad reiks darytis genetinį tyrimą. Ir viskas. Likau viena. Paskambinau vyrui ir jam pranešiau tai, ką pasakė pediatrė.
Vyras perskaitė viską, ką tik rado internete. Ir, aišku, gerų ir gražių žinių ten nebuvo.
O jau genetinis atsakymas buvo tik formalumas.
– Kaip jus apie galutinę diagnozę informavo gydytojai? Ar gavote pakankamai informacijos?
– Iš gydytojų nei informacijos, nei patarimų, nieko. Seselės paaiškino, kaip priversti žįsti krūtį, kadangi kūdikis pats nei noro, nei didelių pastangų nerodė.
Toliau buvo atlikti širdies tyrimai, kurioje buvo rasti du dideli nesuaugimai. Nusimatė būsima operacija. Visos kitos organizmo būsenos buvo normalios.
Baisiausia buvo, kad galbūt laukia nesibaigiančios kelionės po ligonines, įvairios operacijos. Dideliam džiaugsmui gausių maldų dėka operacijų pavyko išvengti. Širdelės nesuaugimai užsitraukė savaime.
– Ar gavote psichologinės pagalbos?
– Ne. Pačiai buvo pasiūlyta persikelti į kitą palatą, kurioje mamytė, susilaukusi dukrelės su dauno sindromu, labai stipriai išgyveno. Gydytoja sakė: „Jūs tokia rami ir tvirta, gal padėsit jai“.
– Papasakokite, kaip į jūsų sūnaus diagnozę reagavo artimieji? Ar sudėtinga buvo jiems tai pranešti?
– Artimieji naujienas sutiko labai šiltai. Labai padėjo kolegės padrąsinimas: apie viską sakyti atvirai, nieko neslėpti ir labiausiai rūpintis vyru, nes jiems sunkiausia, kas vėliau ir pasimatė.
– Dažnas atvejis, kad ten, kur atsiranda sudėtingesnė diagnozė, mama su vaiku lieka viena. Kaip buvo jūsų atveju? Ar vyrui buvo sudėtinga priimti sūnaus sprendėte? situaciją? Ar buvo krizių?
– Kaip jau sakiau, vyras visą laiką buvo šalia, perskaitė viską, ką tik buvo galima rasti. Bet krizių buvo, nes, pasirodo, tikrai vyrams neįgalaus vaiko gimimas sukelia labai stiprių išgyvenimo dėl savivertės.
– Kaip manote, kas tokiose situacijose gali padėti šeimos santykiams? Ką galėtumėte patarti išgyvenantiems panašias problemas?
– Nuo pat pradžių šalia turi būti empatiškas specialistas, kuris padėtų visai šeimai ir jos nariams. Nuolat konsultuotų ir palydėtų.
– Ar sulaukėte pagalbos iš valstybės? Ar ji – pakankama?
– Valstybės pagalbą sudaro vaiko raidos centrai, neįgalumo pinigai bei globos pinigai.
– Internete nesunku perskaityti, kas tas dauno sindromas – ir visgi, visuomenė dažnai trūksta išmanymo, suvokimo. To pasitaiko net gydytojams. Ar galėtumėte kažkaip aiškiai, iš buitiškesnės perspektyvos paaiškinti, kas tai? Ko tikėtis iš pavadinimo „dauno sindromas“?
– Visuomenėje trūksta išmanymo apie dauno sindromą, kaip ir apie apskritai kitokius vaikus. Pavyzdžiui, direktorius, kai išgirdo, kad Saulius lankys bendrojo lavinimo mokykla, prasitarė, kad bus blogai, ateis smurtaujantis vaikas. Manau, kad gydytojai yra įgąsdinti pačios diagnozės.
Jei labai paprastai paaiškinti, kas tai – tai tiesiog žmogus, kuris gavo dovanų papildomą chromosomą. Kuri, deja, gali iškrėsti nemalonių sveikatos staigmenų ir pareikalauti daugiau rūpesčio ir darbo. Daug darbo ugdant.
– Kur visuomenė neteisingai dėlioja taškus? Kur klysta, galvodami apie dauno sindromą?
– Kai norėjau užrašyti Saulių į edukacinį muzikos būrelį, buvo pasakyta, kad tokie vaikai dažnai serga ir atsisakyta jį priimti. Iš anksto numatomi bet kokie trūkumai, net nepabandžius susipažinti.
– Ar dažnai susiduriate su visuomenės neišmanymu? Nejautrumu? Gal galite papasakoti apie tas situacijas?
– Daug vyresnio amžiaus „specialistų“ juos tiesiog nurašo. Mokykloje dažnai sakoma, kad jūsų vaikas per daug reikalauja dėmesio, todėl kiti vaikai lieka nuskriausti.
– Papasakokite apie savo sūnų. Koks jis? Kas jam įdomu? Ką jis gali, o ko – ne?
– Tikriausiai didžiausia problema – jo neaiški kalba. Pačios kalbos suvokimas puikus, jis viską supranta. Su tėčiu žaidžia šaškėmis, šachmatais. Domisi istorija, muzika, labai mėgsta knygas. Su skaitymu prastai, bet akimis perbėgtas tekstas jam aiškus. Tai vadinama panoraminiu skaitymu. Puikiai kopijuoja piešinius. Patinka žemėlapiai, puikiai orientuojasi aplinkoje ir turi labai gerą atmintį. Tai vaikas, nam dabar jau paauglys, kuriam viskas įdomu.
– Papasakokite į kokią mokyklą eina sūnus ir kaip jam ten sekasi? Ko edukacijos ir išsilavinimo prasme iš jo tikimasi ateityje? Ar turite kažkokių planų, lūkesčių?
– Saulius lanko bendrojo lavinimo mokyklą. Mokytis jam patinka, ir didžiausia bausmė neiti į mokyklą. Labai stengiasi mokytis. Norėtųsi, kad ateityje įgytų specialybę, ir galėtų dirbti jam patinkantį darbą.
– Kaip sūnui sekasi susirasti draugų?
– Jis labai draugiškas ir vaikai gan gerai sutaria su juo. Tik kalbos neaiškumas sudaro nepatogumų sklandžiau bendrauti. Jam labai patinka bendrauti.
– Tėvai, kurie augina vaikus su tam tikrais sutrikimais, sindromais, negaliomis, dažnai pasiskirsto į dvi stovyklas: vieni teigia pastebintys savo vaikuose ne tik kitoniškumą, bet ir kažkokį ypatingą gebėjimą. Ar tai būtų ypatingas jautrumas gerąja prasme, ar ypatingi muzikiniai gebėjimai, ar dar kažkas. Kiti – griežtai prašo neidealizuoti to, kas jiems skaudu. Koks yra jūsų požiūris? Ar matote savo sūnuje grožį, ypatingumą, kuris galbūt atėjo sudėtinga kaina?
– Visi vaikai turi savų unikalybių. Aš neišskirčiau jo iš kitų, tik labai dažnai uždėta išankstinė nurašymo nuostata trukdo žvelgti nuoširdžiai. Dažnai tikimasi kažkokios naudos. Žvilgsnis į tokius vaikus pirmiausia priverčia pasitikrinti santykį su savimi pačiu: ar aš priimu save visą, o ypač savo netobulumą.
– Ar brolio dauno sindromo diagnozė kaip nors pakeitė likusių jūsų vaikų gyvenimą?
– Ko gero čia jau reiktų paklausti jų pačių, bet manau, kad taip. Juk kiekvienas žmogus mūsų gyvenime brėžia savo pėdsaką, o juo labiau brolis ar sesė.
– Ar yra kokių nors taisyklių, bendraujant su dauno sindromą turinčiu žmogumi? Galbūt egzistuoja kažkokios bendros nerašytos taisyklės, kurių laikantis būtų galima lengviau prieiti, geriau užmegzti ryšį?
– Ankščiau aš tų žmonių prisibijojau. Dabar, pamačius juos, prieinu ir bandau užmegzti ryšį. Juk jie tokie pat žmonės kaip ir mes.