Priimti negalią
„Vaiko negalios priėmimas – sudėtingas iššūkis. Pradžia buvo visiškai standartinė – tą pradžią ir pati patyriau, ir girdėjau kitų šeimų istorijas: aplinkiniai žmonės ar patys tėvai pastebi, kad su vaiku kažkas ne taip. Neatsiliepia kviečiamas, nereaguoja į vardą. Tuomet tiriama klausa. Jei su klausa viskas gerai, ieškoma kitų priežasčių, pas raidos specialistus siunčiama rimtesniam tyrimui“, – dalijasi Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ projektų koordinatorė bei Panevėžio „Lietaus vaikų“ asociacijos vadovė S. Lopetaitė.
„Stebėjau kitus vaikus, lyginau juos su savuoju: kai pastebėdavau kažkokius aiškiai išreikštus autizmui priskiriamus bruožus kituose vaikuose, kurių mano vaikas neturi, sakydavau sau mintyse, kad greičiausiai viskas bus gerai, kad mano sūnus negaus tos diagnozės. Tai yra vienas iš negalios pripažinimo etapų – kai tarsi ieškai įrodymų, patvirtinančių, jog vaikui nėra autizmo, neigi faktus, kurie tą diagnozę patvirtintų. Net kai po trijų savaičių tyrimų gydytojų komisija pateikė savo išvadas ir patvirtino jau oficialią diagnozę, dar nereiškė kad aš tą faktą priėmiau iškart kaip tiesą. Kad tai taptų tikra, man reikėjo laiko“, – prisimena Sandra.
Atsakomybės našta
„Man įstrigo viena frazė: „na, mamyte, dabar viskas priklauso nuo jūsų“. Ir ta didžiulė atsakomybė uždedama mamai ant pečių. Tuo metu galvojau, tai gerai, aš padarysiu, viską sutvarkysiu. Darom! O ką darom? Tik miglotai pamenu specialistų patarimus, nuorodas, kur kreiptis. Dabar girdžiu darbo grupėse, kur sprendžiami su negalia susiję įvairūs klausimai, specialistų tikinimus, kad jie tikrai daug pasakoja tėvams: kur gauti informacijos, ką daryti toliau, išėjus iš kabineto. Bet specialistai pamiršta vieną paprastą dalyką – neįvertina, ar žmogus yra pasiruošęs informaciją priimti“, – įsitikinusi pašnekovė.
Vos sužinojusi diagnozę, Sandra įniko rinkti informaciją apie autizmo spektro sutrikimą. Kai Vaiko raidos centre gydytoja parodė vaizdo įrašą apie autizmą ir bandė paaiškinti autistiško asmens pasaulio suvokimą, moteris pasijautė tarsi nebepažinotų savo vaiko: „Ji sakė, kad autistiškas vaikas „puodelio“ sąvoką gali suprasti tik matydamas visų puodelių mozaiką. Man tai buvo kažkoks kosmosas. Kilo klausimas, kaip aš galiu supažindinti vaiką su visais pasaulio puodeliais. Rodos, atsivežiau savo mažylį, o po pusdienio buvau priversta suabejoti, ar jį iš tiesų pažįstu. Tarsi nusileido ateivis iš kitos planetos, o man tenka mokytis, kaip su juo bendrauti, kaip rasti su juo kontaktą.“
Kas ta varomoji jėga?
Dvejus metus užtruko, kol Sandra galėjo pripažinti, kad jau pradeda priimti vaiko negalią. Nuolat vežiojo sūnų į užsiėmimus, terapijas ir svarstė, kas ją, kaip mamą, stumia pirmyn – ar meilė, ar baimė.
„Man patinka būti sąžiningai su savimi. Pripažįstu, kad varomoji jėga vis tik buvo ateities baimė – o kas bus? Kaip aš jausiuosi, jeigu tas tinkamiausias laikas padėti vaiko raidai ūgtelėti, tas auksinis laikas bus praleistas veltui? Su ta mintimi guldavau ir keldavausi, tai – kaip apsėdimas, lenktynės su artėjančiu septynerių metų riboženkliu. Vienu metu jaučiau, kad nebesusitvarkau su savo mintimis. O kai ėjau ieškoti pagalbos vaikui, radau ją ir sau“, – dalijasi Sandra.
Sandra sąmoningai ieškojo specialistų, kurie patys turi vaikų su raidos sutrikimais, nes buvo įsitikinusi: šie žmonės yra įsigilinę, juk jiems asmeniškai tai labai svarbu. Tuo pačiu metu vyko ir bendravimas su Panevėžio autistiškus vaikus auginančiais tėvais. Taip atsirado „Panevėžio lietaus vaikai“. Iš pradžių tėvai susitikdavo tik išsikalbėti, ilgainiui kilo poreikis rašyti projektus finansavimui ir vykdyti įvairias veiklas tėvams ir vaikams.
„Pokalbiai su kitais tėvais padeda tik pradžioje. Vėliau apima jausmas, kad tarsi verdame savo sultyse. Autizmo spektras platus, prasideda vaikų palyginimai: mano vaikas daro tą, o mano dar ne. Buvo etapas, kai buvo sunku priimti kito vaiko progresą, sunku džiaugtis kito vaiko pasiekimais, kai taviškiui ne taip greitai einasi. Mano psichologė pasakė: „Kai kiti važiuos greitkeliu, tu su savo sūnumi eisi pėstute šalia greitkelio nežymiai išmintu miško takeliu, eisi lėtai, bet jausi žolę, girdėsi paukščius.“ Taip ir buvo. Tuo takeliu einame iki šiol“, – pripažįsta pašnekovė.
Apie ateitį
Paklausiusi savo sūnaus muzikos terapeutės, Sandra pradėjo studijas Individualios psichologijos instituto baziniame kurse. Galiausiai tiek susidomėjo psichologija, kad pasiliko studijuoti dar dvejus metus konsultantų programoje. Ten ji atrado save. Kai atsirado noras išlįsti iš autizmo burbulo, užsiimti seniai užmiršta ir nustumta veikla, visai nesusijusia nei su „Lietaus vaikais“, nei su autizmu, Sandra suvokė, kad įvyko teigiamas pokytis psichikoje – tai dar vienas vaiko negalios priėmimo ženklas.
Paauglio mamai, kurios vaikas jau netrukus įžengs į suaugusiųjų pasaulį, norisi aiškesnės ateities vizijos. Sandra ją turi: „Esu susikūrusi ateities paveikslą. Tai yra mano nerimo įveikos būdas. Nebūtinai viskas bus taip, kaip suplanuota, bet ateities paveikslo turėjimas mane drąsina, skatina ir suteikia kryptį. Suprantu, kad tai yra kintama vizija, priklausanti nuo daugelio faktorių. Šiuo metu vyksta daug reformų: socialinių paslaugų, užimtumo ir sričių, atsiranda apsaugoto būsto ar savarankiško gyvenimo namų galimybė – ateitis priklauso ir nuo miesto savivaldybės, ir nuo bendruomenės aktyvumo joje. Kai žinau, kokios yra galimybės – tas paveikslas dėliojasi ryškiau.“
Sandra įsitikinusi, kad tam, jog galimybės būtų realizuotos, reikia ir nevyriausybinių organizacijų pastangų, aktyvaus dalyvavimo, poreikių išsakymo. Yra daug reikšmingo ir įdomaus darbo, o ribojantys įsitikinimai gali būti tik mūsų galvose ir mes patys ribas praplečiame, kiek esame tam pasiruošę.
Parengta pagal Evelinos Butkutės-Lazdauskienės straipsnį Lietaus vaikai žurnale.