„Iš pradžių nieko nematėme, viskas prasidėjo, kai jai buvo 2 mėnesiai. Nors iš pradžių kėlė į viršų kojas, spyrėsi, bet vėliau tas judesys pradingo, ji darėsi vis silpnesnė, nebepakėlė galvytės. Tada ir prasidėjo mūsų kelionė pas gydytojus. Atlikome genetinius tyrimus ir paaiškėjo, kad Milana serga pirmo tipo spinaline raumenų atrofija“, – sakė Milanos mama Greta Patenkienė.
Mergaitei liga buvo patvirtinta 3 mėnesių, o 4 mėnesių buvo pradėtas gydymas, kuris kompensuojamas Lietuvoje.
Mergaitė kas keturis mėnesius gauna injekcijas, kurios šiek tiek pristabdo ligą ir ji negali taip greitai progresuoti. Tačiau ir injekcijas suleisti kaskart kainuoja daug pastangų – tenka atlikti narkozę, o pati injekcija leidžiama į stuburą.
Dabar Milanai metai ir 4 mėnesiai, tačiau ji gali daryti daug mažiau nei kiti jos bendraamžiai.
„Negydomi tokie vaikai išgyvena iki 2 metų. Bet su dabartiniu gydymu ji po truputį eina į priekį. Dažnai serga, tada pradeda silpnėti ir visiškai nieko nedaro. Nemoka ropoti, sėdėti, nekelia galvos, nors išmoko suktis į šoną, kojas kelti į viršų, šiek tiek mokosi laikyti pusiausvyrą. Pati ji negali valgyti, maitinimas vyksta per gastrostomą“, – pasakojo mergaitės mama.
Tam, kad mergaitė galėtų kaip įmanoma labiau judėti, su kineziterapeutais atliekamos mankštos, taip pat vyksta užsiėmimai su ergoterapeutu ir logopedu.
Iki 2 metukų reikia surinkti 2 milijonus eurų
Nors liga itin sudėtinga, tačiau pasaulyje yra sukurti vaistai, kurie galėtų padėti Milanai. Deja, nueiti ir nusipirkti jų iš vaistinės neįmanoma.
„Vienkartinė injekcija, kuriai dabar renkame pinigus, nėra kompensuojama. Tai yra genų terapija, jos nereikia leisti su narkoze kas 4 mėnesius, injekcija yra vienkartinė, visam gyvenimui. Brangus šis vaistas dėl to, kad jį sunku pagaminti. Šie vaistai atstato baltymą, kurio Milana neturi“, – pasakojo G. Patenko.
Ši injekcija – tarsi paskutinė viltis tėveliams, kad Milana kada nors bus daug savarankiškesnė nei dabar. G. Patenko tikisi, kad jei mergaitė gautų injekciją, nebereikėtų neinvazinės ventiliacijos, mergaitė galėtų kvėpuoti, o tėvai grįžti prie įprasto maitinimo per burną.
„Po to vaisto ji turėtų sustiprėti, o kaip bus toliau, matysime, nes kiekvienas vaikas individualus ir neaišku, kaip jis suveiks. Šis vaistas taip pat turi savo komplikacijų ir, jei baltymo pasigamina per daug, jis gali tapti mirtinai pavojingas. Tikimės, kad ateityje Milana būtų kuo savarankiškesnė, galėtų valgyti per burną, dabar ji maitinama per gastrostomą“, – sakė G. Patenko.
Milanos istorija itin garsiai nuskambėjo visuose socialiniuose tinkluose, o į šeimos prašymą atsiliepė tūkstančiai žmonių. Šiuo metu žmonės šeimai jau suaukojo beveik 1 milijoną 200 tūkstančių eurų. Tačiau iki 2 milijonų dar trūksta, o laikas tiksi.
„Laiko Milana daug neturi. Vaistą reikia suleisti iki 2 metų, be to, jį reikia dar užsakyti“, – pasakojo pašnekovė.
Prisidėti prie kalėdinio Milanos stebuklo galite čia:
Gavėjas: Milanos labdaros ir paramos fondas Sąskaitos
Nr. LT477300010173248291
Swedbank
Įmonės kodas: 306095677
Gavėjas: Greta Patenkienė,
Sąskaitos Nr. LT237300010160637365
Swedbank