Pasaulis mini Tarptautinę retų ligų dieną: suserga vienas žmogus iš dvidešimties

Visame pasaulyje vasario 28 d. minima Tarptautinė retų ligų diena. Retomis ligomis suserga vienas iš dvidešimties, o visame pasaulyje serga maždaug 300 mln. žmonių. Tačiau gydymas šiuo metu prieinamas tik 5 proc. iš 6000 retų ligų, kurias diagnozuoja gydytojai.

Tarptautinės retų ligų dienos tikslas – didinti tiek plačiosios visuomenės, tiek ir sprendimus priimančių institucijų informuotumą apie retas ligas ir jų poveikį pacientų gyvenimui. Tokios ligos reikšmingai pablogina sergančiųjų gyvenimo kokybę, tačiau gydytojams keblu jas nustatyti dėl diagnostikos sudėtingumo. Mokslininkams retos ligos taip pat yra iššūkis, nes surasti tinkamų gydymo metodų sudėtinga.

„Retomis ligomis vien Europoje serga apie 30 mln. žmonių. Dauguma šių ligų yra genetinės, o beveik pusė jų pasireiškia dar vaikystėje. Šiomis ligomis sergančių pacientų ne tik gyvenimo kokybė, bet dažnai ir gyvybė priklauso nuo medicinos progreso ir modernaus gydymo pasiekiamumo”, – sako Saulius Stabrauskas, kompanijos „Takeda” Komercijos vadovas.

Šiuo metu skaičiuojama, kad yra apie 6000 retų ligų, tarp kurių paveldima angioedema (PAE), Fabry liga, Gaucher liga, hemofilija ir kitos. Be to, daug retų genetinių ir metabolinių ligų kiekvienam pacientui pasireiškia skirtingais simptomais, kas dar labiau komplikuoja diagnozės nustatymą.

Kaip rodo statistika, pacientui dažniausiai tenka aplankyti iki aštuonių specialistų, kol nustatoma teisinga diagnozė. Teisingai diagnozei nustatyti vidutiniškai prireikia penkerių metų, o maždaug 40 proc. retomis ligomis sergančių pacientų per tą laiką išgirsta klaidingų diagnozių.

„Nors tikimybė susirgti retomis ligomis yra maža, šių ligų skaičiui perkopus 6000 ir skiriantis jų pobūdžiui, svarbu suprasti, kad su jomis susiduria daugiau žmonių, nei galime įsivaizduoti. O dėl diagnostikos sunkumų sergantieji retomis ligomis sveikatos problemų patiria gerokai anksčiau, nei nustatoma diagnozė“, – sako S. Stabrauskas.

„Takedos“ atstovo teigimu, tarptautinė kompanija jau 30 metų reikšmingai prisideda ieškodama naujų gydymo metodų ir juos vystydama: „Stengiamės modernizuoti retų ligų gydymą ir sudaryti pacientams galimybę gauti inovatyvų gydymą visame pasaulyje. Didžiausias dėmesys yra skiriamas imunologijai, hematologijai, metabolinėms ir lizosominėms kaupimo ligoms.”

C-ANPROM/LT/ELA/0001