Vytauto Didžiojo universiteto prof. dr. Jonas Ruškus pastebi – kasdieniai mūsų vartojami terminai kyla iš sampratų, kuriomis žmonės įvardija supančius reiškinius ar veiklas, suteikdami tiems reiškiniams prasmes. Dėl neigiamo nusistatymo į kitoniškumą, jį laikant grėsme savo pačių tapatybei, žmonės su negalia įvardinantys terminai turi neigiamas prasmes. Taip įsišaknijo žmones su negalia nuvertinančios nuostatos, dar vadinamasis eiblizmas. Profesorius įsitikinęs – tik tuomet, kai negalia visuomenės bus priimta kaip jos įvairovės lygiateisė dalis, susiformuos ir nauji terminai.
Aktorius ir renginių vedėjas Dominykas Vaitiekūnas, šiuo metu dirbantis muzikos profesionalus ir kurčiųjų bendruomenę subūrusiame projekte „Mes taip nesitarėm“, atkreipia dėmesį į kitą skaudulį: žmonės su negalia labai ilgai gyveno tarsi šešėlyje, nematomi. Jie neturėjo progų pasisakyti, kaip jaučiasi ar kaip norėtų, kad į juos būtų kreipiamasi.
Matyti žmogų, o ne stereotipą
„Pradėjęs bendrauti su kurčiųjų bendruomene, buvau nustebęs, kad kai kurie mums įprasti terminai yra ne tik nevartotini, bet ir įžeidūs. Pavyzdžiui, „nebylys“ arba „kurčnebylys“ – šie žodžiai nurodo, kad žmogus nekalba. Tačiau kurtieji kalba gestų kalba. Ir tai ne šiaip kažkoks alternatyvus komunikacijos būdas, o pilnavertė kalba, turinti savo gramatiką, sintaksę, tradicijas. Ji net veikia tą patį smegenų centrą, kaip ir žodinė kalba“, – apie akis atvėrusias patirtis dalyvaujant projekte pasakoja D. Vaitiekūnas.
Pašnekovas primena ir mažai kam žinomą faktą, kad Vakarų pasaulyje gestų kalba ilgą laiką buvo ignoruojama ar net draudžiama. Daugiau nei šimtmetį ji apskritai nebuvo laikoma kalba, o žmonės su klausos negalia buvo verčiami kalbėti balsu. Bendrauti gestų kalba jiems buvo draudžiama. Suprantant šį istorinį kontekstą, tampa aiškiau, kodėl kai kurie terminai žmonėms gali būti tokie jautrūs ir įžeidūs.
„Mes esame linkę mąstyti įvaizdžiais ir pagal juos klijuoti žmonėms etiketes. Žmonės pagal kokį nors vieną bruožą suskirstomi į kategorijas, kurioms automatiškai priskiriamos tam tikros savybės, pažiūros, kompetencijos. Labai dažnai ir negaliai klijuojamos etiketės: ji piešiama ne tokia, kokia yra, bet kažkieno įsivaizduojama, – įsitikinęs pašnekovas. Pavyzdžiui, vis dar esama įsitikinimų, kad jei žmogus juda vežimėlio pagalba ar turi klausos negalią, neva jis daug ko pats negali nuveikti, nėra savarankiškas. Taip nėra. Bet būtent sukurti stereotipai verčia susidurti su labai rimtais iššūkiais, pavyzdžiui, bandant įsidarbinti, gauti reikiamas paslaugas.“
D. Vaitiekūnas pastebi: tuomet, kai žmogų apibrėžiame tik pagal jo negalią, ignoruojame visą kitą, ką jis gali pasiūlyti pasauliui. O juk visi turime skirtingų tapatybių. Pavyzdžiui, galime identifikuoti save pagal profesijas, socialinį būvį ar daugybę kitų apibrėžčių – esame studentai arba dėstytojai, pensininkai, samdomi darbuotojai ar bedarbiai, tėvai ar vaikai.
„Kai žmonės su negalia apibrėžiami tik pagal jų negalią, ignoruojant jų gebėjimus, kitas tapatybes, interesus ar profesijas, jiems uždedama etiketė, o mes prarandame galimybę pažinti žmogų. Šie žmonės, kaip ir kiekvienas iš mūsų, turi savo unikalų pasaulį, kuriuo gali pasidalinti ir kuris mums gali būti įdomus“, – sako D. Vaitiekūnas ir kviečia būti atvirus, pradėti matyti žmones tiek už jų negalios, tiek už jų įvaizdžio ribų.
Pokyčiai prasideda nuo teigiamo požiūrio
Pašnekovas atkreipia dėmesį, kad neretai netinkamus, kartais ir įžeidžiančius terminus, bendraudami su žmonėmis, turinčiais negalią, vartojame anaiptol ne piktos valios vedini, tiesiog iš nežinojimo. Tam, kad nemalonių situacijų ar nesusipratimų kiltų mažiau, D. Vaitiekūnas pataria atvirai kalbėtis ir nebijoti klausti: „Galima pradėti nuo tokių paprastų dalykų: kaip man į tave kreiptis? Norėčiau sužinoti, ar vienas ar kitas terminas vartotinas? Žmonės tikrai atsakys. Jie turi teisę patys pasakyti, kaip jaučiasi komfortabiliai“.
Susimąstyti verta ir kasdienėse situacijose, mat kartais geri mūsų norai, pavyzdžiui, pagelbėti žmogui, turinčiam negalią, viešojoje erdvėje, tarsi sumenkina to žmogaus gebėjimus, pabrėžia jo negalią.
„Tokiose situacijose pirmiausia reikėtų pasiteirauti, ar ta pagalba apskritai reikalinga. Visi esame patyrę, kai tėvai ar mokytojai darė už mus darbus, kitas užduotis, nes, neva, mes jų nesugebėsime gerai atlikti. Tačiau įprastai tokie veiksmai ne padeda, o priešingai – riboja“, – tikina D. Vaitiekūnas.
Ne vietoje yra ir gailestis, su kuriuo žmonėms, turintiems negalią, tenka nuolatos susidurti. Tokie tarpusavio santykiai, anot pašnekovo, yra nelygiaverčiai – jie tik pabrėžia vieno asmens galią prieš kitą. Gailestį kur kas geriau keisti smalsumu – noru nuoširdžiai domėtis, kuo žmogus gyvena ir kaip jis jaučiasi. Paprasta, tačiau labai svarbu.
Kalbėdamas apie pokyčius kalboje ir visuomenėje, D. Vaitiekūnas pabrėžia naujo požiūrio svarbą: „Dabar terminas „neįgalusis“ keičiamas į terminą „žmogus su negalia“. Taip parodoma, kad pirmiausia yra žmogus, o tik tuomet jau visi kiti apibūdinimai. Tai nėra tik kalbinis pokytis – tai yra būdas parodyti, kad žmogus yra daug daugiau nei jo negalia“.
Terminai parodo nelygybę
Vytauto Didžiojo universiteto profesorius Jonas Ruškus sako, kad visuomenėje vartojami terminai tiesiogiai atspindi mūsų požiūrį į negalią: „Deja, Lietuvoje šis požiūris vis dar nuvertinantis, o terminija – tik ledkalnio viršūnė. Prisiminkime, kad žodžio „invalidas“ buvo atsisakyta supratus, kad jis įžeidžia, nes reiškia nepajėgus, netinkamas. Tada atsirado žodis „neįgalusis“, kuris iš esmės atkartojo tą pačią reikšmę. Ką reiškia neįgalus? Tas, kuris negali“.
Profesorius pastebi, kad terminas neįgalus buvo verčiamas iš angliškojo termino disabled, tačiau išverstas netiksliai: disabled reiškia ne „neįgalus“, bet veikiau „nugalintas“ arba „išgalintas“. Kadangi vertimas buvo daromas nesigilinant į tikrąją žodžio semantiką, turime neigiamą prasmę turintį terminą „neįgalus“, atkartojantį invalido prasmę.
Nors kurį laiką šis terminas buvo priimtinas ir vartotas kaip tinkama alternatyva, neilgai trukus ši sąvoka įgavo neigiamą reikšmę: ji buvo pradėta vartoti kritikuojant pažadų nevykdančius, neveiklius politikus ar institucijas.
„Visuomenės sąmonėje žmonių su negalia nuvertinimas yra labai giliai įsišaknijęs. Todėl net ir patys geriausi terminai nekeičiant požiūrio įgyja neigiamas reikšmes, – pastebi pašnekovas ir kaip iliustraciją pateikia pavyzdį iš praeities. – Prisiminkime sovietmetį, kai vaikams su negalia buvo skirtos pagalbinės mokyklos. Nors pats principas atskirti vaikus ir juos mokyti atskirai yra labai blogas, bet mokyklos pavadinimas, kilęs nuo žodžio „pagalba“ – geras, pozityvus terminas. Vis tik labai greitai pagalbinės mokyklos įgavo neigiamą prasmę.“
Jonas Ruškus pastebi ir priešingus variantus, kuomet stengdamiesi nesumenkinti žmonių, turinčių negalią, perlenkiame lazdą. Pavyzdžiui, sakome „ypatingų gebėjimų“, „ypatingas vaikas“.
„Tokie bandymai yra ir nereikalingi, ir nesėkmingi. Žmonės dėl savo negalios kaip tokios netampa nei ypatingi, nei išskirtinių gebėjimų – jie tokie, kaip ir visi. Visi jaučia tas pačias emocijas, turi gebėjimus, charakterio savybes“, – teigia profesorius.
Dabar vartojamas terminas „asmuo arba žmogus su negalią“, profesoriaus įsitikinimu, kol kas geriausia turima alternatyva, nes pirmiausia pabrėžia žmogų, o ne jo negalią, tačiau, labai tikėtina, kad jis irgi keisis. Todėl pirmiausia reiktų ieškoti ne naujų, pozityvių žodžių, kurie čia pat gali įgyti neigiamą prasmę, bet keisti požiūrį į žmones su negalia.
„Noriu atkreipti dėmesį, kad neigiamos nuostatos į negalią yra labai rimta problema, nes jos persikelia į tokius visuomenės institutus kaip švietimas, darbo rinka, sveikatos priežiūros sistema, taip pat ir į teisines reglamentuojančias normas: taip atsiranda diskriminacinės neveiksnumo, prievartinio gydymo, prievartinės sterilizacijos normos“, – apie nuostatų ir realių situacijų sąsajas kalba profesorius.
Lygybei (ir/arba įtraukčiai) būtina parama ir sąlygų pritaikymas
Profesorius Jonas Ruškus atkreipia dėmesį, kad Jungtinių Tautų asmenų su negalia teisių konvencija pabrėžia: lygybės principas nereiškia, kad žmonės su negalia turi būti traktuojami taip, lyg jų negalia neegzistuotų. Požiūris, kad jų negalia turėtų būti ignoruojama, taip pat yra nuvertinantis.
Konvencijoje aiškiai nurodoma, jog žmonėms su negalia reikalinga pagalba, kad jie galėtų būti lygūs su visais. Šie žmonės gali ir turi turėti tokias pačias teises, pavyzdžiui, dirbti, tačiau tam būtinos tinkamos sąlygos, pavyzdžiui, pritaikytas transportas ar darbo vietos.
Kaip gerą pavyzdį jis pamini socialinį restoraną „Pirmas blynas“, kuriame sėkmingai darbuojasi žmonės su intelekto negalia: „Šis pavyzdys rodo, kiek daug darbų gali atlikti žmonės su intelekto negalia ir užsidirbti orų atlyginimą. Tačiau būtent jiems darbo vietų tiesiog nėra. Žinoma, žmonės su negalia yra skirtingi, kaip ir visi žmonės, tačiau žmonės su intelekto negalia dažniausiai yra be galo atsakingi, pareigingi, sąžiningi, turintys nuoširdų, atvirą ir autentišką santykį su klientu“.
Prof. dr. J. Ruškus įsitikinęs – kiekvienam žmogui, nepriklausomai nuo jo turimos negalios, gali būti suteikta galimybė dirbti, tačiau turime investuoti į šių žmonių ugdymą, aplinkos pritaikymą, jų įgalinimą – tik tuomet jie galės įnešti svarų indėlį į visuomenės gerovę. Metas pripažinti: kliūtis dažniausiai sudaro ne negalia, o visuomenės požiūris. Tik pakeitę jį, galėsime judėti link tikros lygybės.
Tam, kad žmonės su negalia būtų lygiaverčiai visose visuomeninio gyvenimo srityje, jų įtrauktis turi prasidėti jau mokyklose. Tačiau profesorius atkreipia dėmesį – įtraukusis ugdymas, apie kurį pastaruoju metu tiek daug kalbama, neturi apsiriboti formaliu vaiko su negalia perkėlimu į klasę. Reikalinga visa sustyguota sistema, su tinkamai pritaikyta aplinka, mažesnėmis klasėmis, jose dirbančiais mokytojais padėjėjais ir specialistais. Tai ir yra tikroji įtrauktis.
Prof. dr. J. Ruškus pabrėžia, kad įtraukties kelias, kai vaikui su negalia tiesiog leidžiama būti klasėje be papildomos pagalbos, nepasiteisino.
„Tai nėra teisinga nei to vaiko, nei kitų vaikų ar mokytojų atžvilgiu. Įtraukiojo ugdymo esmė ir tikslas – visapusiškas mokyklos kultūros pokytis. Įtrauktis reiškia, kad visi vaikai mokosi kartu, tačiau su reikiama pagalba ir aplinkos pritaikymu. Tik taip užtikrinama lygybė ir bendrystė“, – sako profesorius.
Visuomenės nuomonės apklausa rodo, kad didžioji dalis Lietuvos gyventojų stengiasi jautriai kalbėti apie žmones su negalia. Tačiau daugumai pritrūksta žinių, kokie žodžiai yra netinkami ir kuo juos pakeisti. Šią problemą padės spręsti speciali interneto svetainė keiskplokstele.lt. Joje galima įvesti žodį ar frazę ir svetainėje esančio žodyno pagalba pasitikrinti, ar jis atitinka negaliai jautrios kalbos gaires. Jei žodis – netinkamas vartoti, sistema pateiks paaiškinimą, kodėl jis netinkamas, ir pasiūlys, kuo jį pakeisti.