Žinią, kad Oskaras serga pūsline epidermolize, moteris sužinojo praėjus kelioms dienoms po gimdymo, dar būdama ligoninėje. „Tuomet labiausiai išgąsdino ne pati diagnozė, o prognozės, kad kūdikiai su tokia liga ilgiau nei šešis mėnesius negyvena. Kai šį laikotarpį praėjome, naujas terminas buvo dveji metai, per kuriuos turėjo paaiškėti ligos agresyvumas ir kaip Oskaro kūnas kovoja su ja. Tuos dvejus metus taip ir gyvenome – nuolatinėje baimėje ir įtampoje”, – pasakojimą pradeda Aurelija.
Pasak moters, tuo laikotarpiu nepaprastai svarbus buvo artimųjų palaikymas ir žinojimas, kad esi ne vienas su tokia diagnoze, o priimti ligą ir pradėti mokytis gyventi su ja padėjo profesorė medicinos mokslų daktarė Matilda Bylaitė-Bučinskienė.
Klastinga liga, kuri sukelia ne tik fizinį skausmą
Pūslinė epidermolizė – paveldima liga, kuri pasireiškia naujagimiams ir lydi visą gyvenimą. Nors pūslinė epidermolizė priskiriama odos ligoms, tačiau ilgainiui ji gali pažeisti ir žmogaus vidaus organus, išprovokuodama itin sunkias komplikacijas.
Pirmieji šios ligos simptomai vizualiai pastebimi iškart, tik gimus kūdikiui – tam tikrose jo kūno vietose oda būna padengta skaidraus skysčio pripildytomis pūslelėmis, kurioms trūkus, susidaro žaizdos, ilgainiui virstančios randais. Kadangi procesas kartojasi, vaiko kūną nuolat dengia skausmingos žaizdos, kurios gali supūliuoti ir sukelti įvairaus sudėtingumo komplikacijų.
Vaikai ilgainiui išmoksta gyventi su šiomis žaizdomis, tačiau priprasti prie to, kad kiti tave nuolat stebi ir vertina, būtų sunku netgi suaugusiajam.
Ieško kompromisų tarp visaverčio gyvenimo ir realių galimybių
Sergant pūsline epidermolize, dažniausiai pūslelės formuojasi ant rankų ir kojų pirštų, plaštakų, pėdų, kelių, alkūnių ir kaklo, tačiau jų atsirasti gali bet kurioje kūno vietoje.
Matydama kitus, šia liga sergančius vaikus, Aurelija sako, kad Oskaro ligos formą galima vadinti lengva, nes visi pažeidimai yra tik išoriniai, o vidaus organai nepažeisti.
Oskaro jautriausios yra kojos ir pėdos. Šiose srityse susidarančios pūslelės virsta žaizdomis, kurios ilgai gydamos apsunkina berniuko judėjimą. „Kaip ir bet kuris kitas vienuolikmetis, Oskaras nori užsiimti fizine veikla, eiti, bėgti. Ir jis tai daro – kartais ignoruodamas skausmą, o kartais sustodamas tik tada, kai skausmas būna nebepakeliamas”, – apie sūnų pasakoja Aurelija.
Nepaisant to, kad judant žaizdos lėčiau gyja, o bet kokia, net ir maža, trauma tik padidina naujų pūslelių susidarymo riziką, Oskaro tėvai stengiasi jo pernelyg neriboti ir visada bando rasti kompromisą tarp visaverčio gyvenimo ir realių galimybių.
„Oskarui labai patinka futbolas. Jis jau turi visą aprangą, futbolo batelius ir kitus priedus. Žinodami, kad šis sportas tik padidina riziką, mes lyg ir turėtume neleisti to daryti, bet atimti tokį džiaugsmą taip pat nėra geriausias sprendimas. Todėl sutarėme, kad treniruotes galės pradėti lankyti nuo kitų metų, kai bus didesnis ir fiziškai tvirtesnis”, – sako moteris.
Svarbu ir globoti vaiką, ir mokėti jį paleisti
„Man, kaip mamai, tikrai nėra paprasta ignoruoti savo baimes ir rizikas, tačiau Oskaras yra labai savarankiškas ir psichologiškai stiprus. Primesdami savo valią ir neieškodami kompromisų, kažkurį laiką galbūt jį apsaugosime, bet tuo pačiu ir apribosime jo integraciją bei galimybes gyventi visavertį gyvenimą ateityje”, — sako Aurelija.
Pasak moters, šia liga sergantiems vaikams tėvų ir mokytojų globa labai svarbi, kai jie pradeda lankyti ugdymo įstaigą, nes būtent čia vaikai pirmą kartą susiduria su realybe. Suaugusieji gali padėti ne tik sergančiam vaikui, bet ir kitiems vaikams priimti ligą kaip natūralų dalyką.
„Mums labai pasisekė, kad Oskaras pateko į pradinę mokyklą, kurioje dirbo kvalifikuoti ir puikūs specialistai. Mokytojų dėka per tuos ketverius metus susiformavo stiprus Oskaro charakteris, pozityvus požiūris į ligą ir save bei gebėjimai socializuotis ir kurti gražius tarpusavio santykius.
Šiandien Oskaras penktokas ir nori būti savarankiškas, kad neišsiskirtų iš kitų vaikų, todėl mums tenka įveikti visas savo baimes ir suteikti laisvę, kuri didina jo savivertę bei ugdo pasitikėjimą savimi”, – sako Aurelija.
Nuoširdi žmonių pagalba įkvepia geriems darbams
Rimanto Kaukėno paramos fondas visapusiškai padeda tokiems vaikams, kaip Oskaras, suteikdamas ne tik būtinąją pagalbą šeimoms, bet ir dovanodamas stiprias, pozityvias emocijas sergantiems vaikams. Ši veikla ypatinga tuo, kad kiekvienas dalyvaujantis joje, atiduodamas dalelę savęs, daug gražių emocijų patiria pats ir įkvepia prisidėti kitus.
Pasak fondo įkūrėjo Rimanto Kaukėno, didžiausia motyvacija padėti atsiranda tuomet, kai matai kaip gerumas sklinda dar plačiau.
„Neretai pasitaiko, jog pasveikę herojai, jų tėvai aktyviai įsitraukia į fondo veiklą ir dalyvauja renginiuose, skiria savo laiko, siūlo idėjas ir tokiu būdu jau patys prisideda prie pagalbos mažiesiems pacientams. Prasmingi darbai įkvepia esančius aplink imtis to pirmo žingsnio, kad ir mažo, tačiau labai reikšmingo pagalbos laukiančiam vaikui“, – sako R. Kaukėnas.
„Bioderma“ kartu su Rimanto Kaukėno paramos fondu nuo liepos iki pat gruodžio mėn. pabaigos organizuoja paramos projektą vaikams, sergantiems pūsline epidermolize (4 vaikai). Perkant „Atoderm“ linijos produktus bus prisidedama prie šių vaikų gydymo išlaidų.
Taip pat jiems galima padėti, pervedant norimą pinigų sumą:
Rimanto Kaukėno paramos grupė
Įmonės kodas: 302721009
Sąskaitos nr. (IBAN): LT147290099086499744
Pavedimo paskirtis: pūsline epidermolize sergantiems vaikams
Bankas – Citadele
SWIFT: INDULT2X