„Kreipiuosi į Jus, prašydama pagalbos viešinant berniuko, kuriam diagnozuota II tipo spinalinė raumenų atrofija, istoriją. Tėvai daro viską, kad užtikrintų sūnui orią vaikystę.
Jau antrus metus ši keturių asmenų šeima gyvena neviltyje ir bejėgiškume. Sūnui Tajui diagnozuota reta genetinė liga – II tipo spinalinė raumenų atrofija (SMA). Vaikas pats negali atsisėsti, apsiversti ar atsistoti ir judėti. Niekada pats nestovėjo. Sunkiai pakelia rankytes, bet labai noriai siekia mėgstamą žaislą.
Jokios protinės negalios vaikas neturi ir, būdamas vos 2 metų, puikiai skiria spalvas, lietuvių ir anglų kalbą, skaičiuoja iki 10, taip pat moka abėcėlę, todėl po truputį dėlioja ir pirmus žodžius.
Šiuo metu vaikui taikomas tik palaikymo ir komplikacijų vengimo priemonės – mankšta vandenyje, fizioterapija, ergoterapija, skatinanti raumenų veiklą, speciali stovynė, kėdė su ratukais ir kitos priemonės, padedančios mažam žmogui savarankiškai judėti.
Tėvams reikia išlaikyti kuo geresnę sūnaus sveikatą bei fizinę būklę, nes raumenys sparčiai nyksta. Nyksta ne tik rankyčių, kojyčių, bet ir pilvuko (sunku tuštintis), plaučių (negali atsikosėti),todėl šeimai yra reikalinga:
1. Nuolatinė Rebilitacija ir konsultacijos neurologijos klinikose Švedijoje ir Slovakijoje (vizitai kas 3-4 mėnesius);
2. Specialus aparatas „Philips Respironics kosulio asistentas CA-E-70“. Šis aparatas ypač reikalingas šios ligos pacientams, nes susirgę kvėpavimo takų ligomis, jie negali vartoti antibiotikų. Kadangi raumenys yra silpni, žmogus negali atsikosėti, o dėl mažo plaučių tūrio kvėpavimo takų ligos gali būti mirtinos.
Padėkime jiems sulaukti gydymo.
Labdaros ir paramos fondas „Teisė bėgti“ yra įtrauktas į paramos gavėjų sąrašą, todėl suteiktai paramai galioja pelno mokesčio lengvata, apibrėžta LR pelno mokesčio įstatymo 28 straipsnyje.
Nedidelė Jūsų parama gali ženkliai pagerinti šio vaiko ir jo šeimos kasdieninį gyvenimą bei suteikti viltį pasveikti. Fondą taip pat paremsite, jeigu šiuo prašymu pasidalinsite su kitais.
Labdaros paramos fondas „Teisė bėgti“
Įmonės kodas 304174859
Banko sąskaita LT72 7044 0600 0807 7738“