Veikiausiai nėra žiauresnio išbandymo tėvams nei žinia, kad tavo vaikui kažkas nutiko. Judita sako, kad jos vaikelio atėjimas į šį pasaulį buvo palydėtas nerimo ir daugybės klaustukų. Moteris pasakoja, kad vos tik gimus dukrytei Barborai, išgirdo bauginančius akušerės žodžius: „Daktare, žiūrėkit, ka...
pūslinė epidermolizė
5 straipsnių
Paskutinį kartą su Barboros mama Judita Virbickiene kalbėjomės dar žiemą – tuo metu apie drugelio vaiku vadinamą Rudaminoje gyvenančią merginą išgirdau pirmą kartą. Tiesa, nemažai daliai Lietuvos ši kovotoja jau buvo pažįstama. Neseniai iš savo pašnekovės Juditos gavau žinutę, kurioje moteris pasite...
Drugelio vaikas arba mergina, viena iš milijono. Taip keturiolikmetę Barborą apibūdina jos mama Judita Virbickienė. Ir tai ne tik gražiai skambantys žodžiai apie linksmą bei protingą Rudaminoje gyvenančią merginą. Taip apibūdinami vaikai, sergantys nepagydoma liga, dėl kurios prisilietus prie odos a...
Monique Roeder atrodė kaip bet kuris sveikas kūdikis. Tačiau kai jos pėdutė buvo priglausta prie kortelės suvenyriniam gimimo liudijimui padaryti, ant jos liko pūslės. Gydytojai suprato, kad ji serga pūsline epidermolize (epidermolysis bullosa) – košmariška genetine liga, dėl kurios oda tampa tokia ...
Ramunė – guvi ir protinga penktokė. Įdėmiau neįsižiūrėjęs į mergaitės rankas nė nežinotum, kad ji serga reta ir labai sunkia liga - progresuojančia ir randėjančia pūsline epidermolize. Po specialiais rūbais slepiasi pūslės, kurioms plyšus lieka randai.