Seimas penktadienį priėmė prezidento Gitano Nausėdos inicijuotas Farmacijos įstatymo pataisas, kuriomis siekiama pagerinti inovatyvių gydymo metodų ir vaistų prieinamumą labai retomis ligomis sergantiems pacientams.
retos ligos
25 straipsnių
Minint Tarptautinę retų ligų dieną, penktadienį Sveikatos apsaugos ministerijoje (SAM) surengta diskusija, kaip užtikrinti efektyvesnę tokių ligų diagnostiką ir gydymą, orientuotą į pacientą ir jo šeimą. Diskusijos dalyviai sutarė, kad Lietuva šioje srityje yra padariusi ženklią pažangą, ir aptarė t...
Vasario 29 d. minima tarptautinė retų ligų diena. Jos metu siekiama atkreipti visuomenės dėmesį į sergančių žmonių poreikius, sužinoti daugiau apie mokslininkams kylančius iššūkius atliekant tyrimus ir kuriant gydymo priemones.
Inovacijos – tai naujų būdų ir metodų ieškojimas, siekiant pagerinti teikiamas paslaugas. Medicinoje – nuo diagnostikos iki gydymo – vis dažniau susiduriama su naujais paslaugų teikimo metodais. Antanas Montvila, Kauno klinikų Inovacijų vertinimo ir diegimo tarnybos vadovas bei Radiologijos klinikos...
Kauno klinikose vasario mėnuo yra skelbiamas retų ligų mėnesiu. Šiuo metu Lietuvoje skaičiuojama apie 200 tūkst. pacientų, kurie galėtų turėti tam tikrą retą ligą ar retos ligos simptomą. Daugiau apie retas ligas ir ką reikia apie jas žinoti, pasakoja prof. Lina Jankauskaitė, Kauno klinikų retų ir n...
Antradienį Seimas po pateikimo pritarė Farmacijos įstatymo pakeitimo pataisoms, kuriomis siekiama pagerinti inovatyvių gydymo metodų ir vaistų prieinamumą labai retomis ligomis sergantiems pacientams.
Prezidentas Gitanas Nausėda Seimui teikia Farmacijos įstatymo straipsnių pakeitimo projektą, praneša Prezidentūra.
Tūkstančiai vaikų visame pasaulyje kasmet gimsta su genetinėmis ligomis, kurios būdamos ypatingai retomis, neturi savo pavadinimo, o medikų ir mokslininkų bendruomenė dar tik aiškinasi sindromo kilmę ir pagalbos pacientui galimybes. Šios šeimos susiduria su iššūkiais, kurie susiję ne tik su gydymo i...
Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninė Kauno klinikos kartu su kitomis dvejomis Lietuvos gydymo įstaigomis ir užsienio šalių partneriais jungiasi prie tarptautinio Europos Sąjungos Skaitmeninės Europos programos lėšomis finansuojamo projekto „GDI“ (angl. Genomic Data Infrastructure). Šiuo p...
Įprastai, pajutę pilvo skausmus ar pastebėję ant plaštakų odos pūsles, nepagalvojame, kad tai gali būti retos ligos simptomas. Tačiau reta lėtinė, genetinė liga porfirija, atsirandanti dėl vieno iš aštuonių hemo sintezės kelio fermentų pakitimų ir lemianti porfirinų, svarbiausių daugelio organizmo j...
Prezidento patarėjos Irenos Segalovičienės teigimu, Gitanas Nausėda planuoja inicijuoti įstatymų paketą, skirtą retomis ligomis sergantiems asmenims. Anot jos, šioje srityje reikia gerinti finansavimo sistemą ir įtraukti pacientus į sprendimų priėmimą dėl retų ligų gydymo kompensavimo.
Devynerių metų Kauno klinikų pacientas Arijus serga reta liga – didelės šlapimo pūslės – mažos gaubtinės žarnos – sumažėjusios žarnų peristaltikos sindromu. Kauno klinikų Vaikų chirurgijos klinikos gydytoja vaikų chirurgė dr. Aušra Lukošiūtė-Urbonienė pastebi, kad tai itin retas, įgimtas ir gyvybei ...
Šiemet Sveikatos apsaugos ministerija (SAM) skirs didesnį dėmesį sergantiems itin retomis ligomis. Išaugs finansavimas šioms ligoms gydyti, greičiau ir efektyviau bus priimami sprendimai dėl gydymo kompensavimo pacientui. Pokyčiai leis greičiau ir daugiau pacientų pasinaudoti valstybės pagalba, žada...
Tylioje akcijoje prie Seimo – tėvai su urnomis: kasmet miršta keli jaunuoliai, kuriuos būtų galima išgelbėti (2)
16–metis Tomas, 22–iejų Jolanta, 7–erių Jonukas – tai tik keli iš kone šimto cistine fibroze (CF) sergančių pacientų, kurių teisė kvėpuoti įkalinta Seimo koridoriuose. Prieš dešimt metų sukurti inovatyvūs vaistai kompensuojami net 39 Europos šalyse, bei daugumoje išsivysčiusių pasaulio šalių, tam ti...
„Pacientai ir tyrėjai – gyvenimo partneriai“ („Patients & Researchers – Partners for Life“) – toks 14-tą kartą minimos retų ligų dienos šūkis, kurios tikslas – atkreipti dėmesį į glaudų mokslininkų ir pacientų, jų šeimos narių, globėjų bei sveikatos politikos formuotojų bendradarbiavimą, plėtojant r...
Europos retomis ligomis sergančių pacientų organizacijų aljanso (angl. European Organization for Rare Diseases) duomenimis, šiuo metu žinoma daugiau nei 6 tūkst. įvairių retų ligų, kaip virusinės hemoraginės karštligės (ebola, marburgo, dengė, geltonoji, Krymo Kongo), Vakarų Nilo karštligė, tuliarem...
Lietuvoje yra apie 200 tūkstančių žmonių, sergančių retomis ligomis. Kai kurios iš jų neturi gydymo – gydytojai malšina tik simptomus. „Paciento veide atsiradusi ramybė, kai pagaliau atsakome į klausimą, kas trukdo jam gyventi įprastą gyvenimą, yra ne mažesnis laimėjimas“, – sako Kauno klinikų Retų ...
Paskutinę vasario dieną minima Tarptautinė retų ligų diena. „Retos ligos – ne tokios jau retos“, — sako Vaikų ligų klinikos profesorė Rimantė Čerkauskienė ir priduria, kad jei suskaičiuotume visus lietuvius, sergančius retomis ligomis, tai užpildytume tris Lietuvos miestus. Žmonės gali ilgus metus n...
Revoliucinis DNR testas leis aptikti tūkstančius retų ligų: gali nustatyti net gydymo efektyvumą (2)
Anglijos pacientai pirmieji išbandys revoliucinį retų ligų aptikimo testą, kuris per 27 valandas leis nuskenuoti 20 000 žmogaus genų – procesą, anksčiau trukdavusį 10 dienų.
Genetikos mokslai – sparčiai besivystanti ir į priekį žengianti mokslo sritis, kuri sulaukia vis daugiau specialistų dėmesio ir įprastoje klinikinėje praktikoje.
