6 straipsnių
Vaikų retų ligų asociacija – retomis ligomis sergančius asmenis ir jų artimuosius bei jiems atstovaujančias organizacijas, taip pat medicinos specialistus vienijanti Asociacija (skėtinė organizacija, jungianti tiek fizinius asmenis, tiek jau įkurtas atskirų ligų organizacijas).
Asociacijos svarbiausias tikslas – atstovauti retomis ligomis sergančių asmenų interesams ir juos ginti, pirmenybę teikiant retomis ligomis sergantiems vaikams.
Motorines nervų ląsteles veikianti spinalinė raumenų atrofija (SRA) nustatoma maždaug 1 iš 10 tūkst. naujagimių ir yra viena dažniausių genetiškai nulemtų jų mirties priežasčių. Šiandien šią ligą jau galima valdyti, taip stabdant neįgalumą ir išvengiant mirties. Medikų teigimu, tam būtina įgyvendint...
„Jei aš nebūsiu stipri, kas kitas vaiku pasirūpins?“, - retoriškai klausia 26-erių Kristina Tiškuvienė. Skyrybas su vyru ką tik išgyvenusios moters gyvenime naujas smūgis – jos beveik 5 mėnesių sūnui Eidenui diagnozuotas itin retas sindromas. Kaip liga paveiks mažylio gyvenimą – visiškai neaišku.
Ar gali nenusišypsoti sergantis vaikas, kai po kalnu balionų besislepiantis klounas vos ne vos telpa pro palatos duris? Praėjusią savaitę retomis ligomis sergančius vaikus universitetinėse ligoninėse Vilniuje ir Kaune aplankė organizacijos „Raudonos nosys. Gydytojai klounai“ aktoriai.
Seimo šią savaitę priimtas konservatyvus Pagalbinio apvaisinimo įstatymas tik pablogina esamą padėtį, užuot sudaręs sąlygas daugiau nevaisingų šeimų susilaukti vaikų, tvirtina Seimo socialdemokratės.
Į prezidentę Dalią Grybauskaitę su prašymu vetuoti Pagalbinio apvaisinimo įstatymą kreipėsi grupė akademikų, medikų ir pacientų organizacijos.
Pirmąjį vasaros savaitgalį Kaune įvyko Vaikų retų ligų asociacijos renginys „Būkime ne vieni su reta liga“. Tai pirmasis praėjusių metų pabaigoje įkurtos organizacijos narių susitikimas, į kurį susirinko retomis ligomis sergančius vaikus auginančios šeimos.
