Moteris daug metų slėpė dvi epicistosomijas, o galiausiai išmoko save priimti tokią, kokia yra

Mergaitei buvo vos treji, kai tėvai atkreipė dėmesį į skausmingą šlapinimąsi bei kraują šlapime. Vaikui buvo diagnozuota reta vėžio forma. Tačiau tuo Joannos bėdos nesibaigė.

1965 m. Joannai Burgess-Stocks sukako treji metai. Tais metais tėvai pastebėjo, kad šlapindamasi mergaitė verkia iš skausmo, be to, šlapime motina pamatė kraujo. Kaip rašoma straipsnyje „Health“, greitai mergaitei diagnozavo šlapimo pūslės rabdomiosarkomą – šis retas vėžys veikia raumenų audinį. Joanną pusę metų gydė chemoterapija ir radioterapija su kobaltu.

Gydymas buvo sėkmingas, vis dėlto medikams teko išoperuoti šlapimo pūslę, o tai reiškė, kad Joannai reikėjo kito būdo šlapintis. Gydytojai atliko epicistosomiją (arba viršgaktinę kateterizaciją) – priekinės pilvo sienelės dešinėje pusėje įvedė kateterį su šlapimo surinkimo maišeliu. Jau mokydamasi pirmoje klasėje Joanna išmoko pati keisti ir valyti šlapimo surinkimo maišelius.

Augo su šlapimo surinkimo maišeliu

„Vaikystėje nežinojau, kad gali būti kitaip“, – šiuo metu 59 m. Joanna pasakojo „Health“ apie šlapimo surinkimo maišelį. Kai pradėjo lankyti mokyklą, situacija pasikeitė. Tuo metu maišelį prilipindavo prie kūno su specialia klijavimo pasta. Kartą, dar pirmoje klasėje klijai ėmė dirginti odą. – Man ėmė stipriai niežėti. Kasiausi, kasiausi, kasiausi, paskui nuėjau į tualetą, išėjau, o mokytoja išsigando, pamačiusi, kad mano rankos kruvinos.“ Tuometinė pirmokė tiek stipriai kasėsi, kad nudraskė odą ir ji ėmė kraujuoti. „Pamenu, mokytoja pakėlė mane ir pasileido bėgti koridoriumi, išsigandusi, kad man kažkas atsitiko“, – pasakojo Joanna.

Pradinėje mokykloje ji beveik niekam iš vaikų nepasakojo apie savo epicistosomiją. Ketvirtoje klasėje mergaitė suprato, kad bus smagiau, jei apie tai papasakos artimiausiai draugei: „Jausdavausi saugiau. Visada turėdavau daug gerų draugų, bet stengdavau turėti ir artimiausią bičiulę, kuriai galėčiau papasakoti savo paslaptį, tai buvo tarsi saugumo garantas.“

Vidurinėje mokykloje reikėdavo persivilkti bendroje persirengimo patalpoje prieš fizinio lavinimo pamokas. Mama pamokė Joanną, kaip persirengti, kad nesimatytų šlapimo surinkimo maišelio.
Kai klasės draugės pradėjo vaikščioti į pasimatymus, Joanna stebėjo visa tai iš šalies. „Nenorėjau nė pagalvoti apie pasimatymus. Kai vykdavau šokiai, paprasčiausiai nueidavau su draugėmis. Vis dėlto patylomis pasvarstydavau, ar kada nors turėsiu vaikiną. Ir norėjau to, ir baiminausi“, – pasakojo ji.

Joanna svajojo kada nors turėti vaikiną, vėliau – vyrą, vis tik suvokė – ji tam dar nepasirengusi, dar negalėtų papasakoti vaikinui apie savo epicistosomiją.

Kai įstojo į koledžą, vis dar nesijautė ganėtinai tvirta, kad papasakotų apie savo ypatumą. Pirmą pusmetį visgi ėmė draugauti su vaikinu, bet greitai pajuto, kad neprisivers jam papasakoti. „Todėl bjauriai su juo elgiausi, kad mūsų santykiai nutrūktų“, – prisimena ji.

Antra epicistosomija – jau suaugus

Joannai mokslų laikotarpis buvo sunkus ne tik emociškai, bet ir fiziškai. Devintoje klasėje jai pasidarė sunku vaikščioti, skaudėdavo pilvą nuo kolito (storosios žarnos uždegimo). Dėl limfedemos (limfos apytakos sutrikimo) vargino chroninis vienos kojos tinimas. (Kai suaugo, viena jos koja buvo dvigubai storesnė už kitą.) Tai veikiausiai buvo kobalto radioterapijos vaikystėje šalutinis poveikis. Toji radioterapija stipriai skiriasi nuo šiuolaikinių vėžio gydymo metodų.

Koledžo metais kolitas paūmėjo, o skausmas vaikštant sustiprėjo – abu šiuos dalykus ji stengėsi ignoruoti. Dėl vaikystėje buvusios radioterapijos nusidėvėjo klubų kaulai, o nuo radioterapijos nudegusi oda ant nugaros visiškai prarado gyvybingumą, prireikė plastinės operacijos.

Ėjo metai ir kolito skausmų, dieglių nebebuvo įmanoma ignoruoti. Kai Joanna buvo dvidešimties su trupučiu, dėl šalutinio radioterapijos poveikio storosios žarnos veikla galutinai sutriko, ji ėmė nebelaikyti išmatų: „Negalėjau eiti ten, kur arti nėra tualeto. Neturėjau normalaus gyvenimo, buvau pririšta prie tualeto. Nuolat kenčiau skausmus, negalėjau valgyti. Maitinausi daugiausia garuose troškintomis daržovėmis ir ryžiais. Svėriau apie 40 kilogramų. Tai buvo sunkus kolito atvejis.“

Galiausiai jauna moteris suvokė, kad šitaip gyventi nebeįmanoma, ir ryžosi antrai epicistosomijos operacijai – šį kartą su kateteriu fekalijoms. Nors vieną tokio pobūdžio operaciją ji jau turėjo, nebuvo lengva priimti sprendimą. „Atrodė, kad apie šlapimą lengviau kalbėti negu apie išmatas, – pasakojo ji. – Manau, yra daug su fekalijų epicistosomija susiję daug stereotipų, turėjau paspausti save, kad tam ryžčiausi, galiausiai ir ryžausi, nes norėjau normalaus gyvenimo.“

Po antros epicistosomijos atsiras rinkimo maišelis ir kitoje pilvo pusėje – tas faktas kėlė Joannai nerimo: „Turėjau šlapimo surinkimo maišelį dešinėje pilvo pusėje, visada džiaugiausi, kad kairė pilvo pusė sveika.“ Vis dėlto teko kentėti per didelius skausmus, kad atsisakytų operacijos, ir 34 m. jai atliko antrą epicistosomiją.

Tuo metu Joanna buvo gyvena ir troško sutikti gyvenimo partnerį, deja, po antros operacijos ji neįsivaizdavo, kaip reikėtų papasakoti apie save: „Apie šlapimą galėjau kalbėti, bet apie fekalijas negalėjau kalbėti. Maniau, niekas to nesupras. Bus tiesiog siaubinga.“

Išmoko gyventi su savo ypatumais

Bėgant metams Joanna išmoko pridengti fekalijų surinkimo talpą, kas buvo ypatingai svarbu, galvojant apie pasimatymus. „Įsidėdavau pagalvėlių, kad nesigirdėtų šlamėjimo. Stengdavausi, kad vaikinas eitų man iš kairės pusės, ne iš dešinės“, – pasakojo moteris. Kai ateidavo metas papasakoti apie kateterius ir šlapimo ir fekalijų surinkimo maišelius, Joanna pasakydavo artimiausiai bičiulei, kad dabar „lemiama akimirka“ ir kad palinkėtų jai sėkmės.

Dauguma vyrų, kuriems ji papasakojo apie save, nebuvo nė girdėję apie epicistosomiją, jie prašė paaiškinti, kas tai yra. Pasak moters, vieną naujiena stipriai išgąsdino.

Joanna ėmė lankyti paramos grupę su epicistosomija gyvenantiems žmonėms. Joje išgirdo panašių kitų moterų pasakojimų. „Kuriam laikui buvo apėmusi neviltis, – pasakoja Joanna. – Tačiau pasakiau sau, kad noriu susigrąžinti viziją apie gyvenimą su vyru, noriu tikėti savimi.“

Įpusėjusį penktą dešimtmetį pradėjo lankyti psichoterapiją, ir psichotrapeutė padėjo jai atgaivinti turėtą viziją: „Mokiausi matyti save gražią, suprasti, kad nesu kitokia nei visi žmonės, juk visi turi kažkokių sunkumų – emocinių ar fizinių.“ Psichoterapeutė padėjo rasti tinkamų žodžių, kuriais galėtų papasakoti potencialiam partneriui apie savo ypatumus.

Neilgai trukus ji susipažino su vyriškiu. Kai, pasitelkdama psichoterapeutės patarimus, kaip komunikuoti, ji papasakojo apie savo epicistosomijas, „jis nė nemirktelėjo. Tarė: Na, pasikalbėkime, ką tai reiškia. Noriu žinoti, kaip elgtis, kad tavęs neįskaudinčiau. Paaiškink, kur kas yra, ir ką tai reiškia.“ Po ketverių draugystės metų jie susituokė. Neseniai Joanna ir Rossas atšventė 11-ąsias santuokos metines.

Pastangos, kad žmonės daugiau žinotų ir nebijotų kalbėti apie epicistosomiją

1985 m. Joanna baigė slaugos mokyklą. Dėl savo patirties vėliau ji gilino žinias ir 2008 m. baigė specializuotas – žaizdų tvarstymo, epicostosomijos ir šlapimo ir fekalijų nelaikančių pacientų slaugos studijas.

Vien Amerikoje yra apie 750 tūkst. ar net 1 mln. žmonų, gyvenančių su epicistosomija, skelbia Amerikos Jungtinės epicistosomijos asociacija. Kasmet atliekama apie 100 tūkst. epicistosomijos operacijų.

Joanna padeda daugybei tokių pacientų: konsultuoja, teikia patarimų, informuoja žmones, kokių prietaisų jiems reikės ir pan. Ji taip pat padeda perrašyti pacientų teisių aprašą kitoje organizacijoje – UOAA.

Joanna Burgess-Stocks dirba ir stengiasi, kad neliktų stigmos, siejamos su epicistosomijomis, kad nebeliktų stereotipų. Konsultuodama žmones, pasakoja jiems operacijos grąžino jai gyvenimo džiaugsmą, išvadavo nuo skausmų. Moteris tikisi, kad tie žmonės galiausiai išmoks džiaugtis, veikti mėgstamus dalykus, priimti ir suprasti savo kūną, gyventi visavertį gyvenimą.