Lėtinis skausmas mane lydėjo nuolat, kiek tik pamenu. Nuo ketverių metų mane kankino cikliško vėmimo sindromas – liga, kelianti pykinimą ir vėmimą. Augant šie epizodai išnyko. Tačiau kai man suėjo 13 metų ir prasidėjo menstruacijos, mano būklė vėl pradėjo blogėti, svetainėje health.com savo patirtį pasakojo Madelyn Morneault.
Kiekvieną mėnesį, prasidėjus menstruacijoms, mane apimdavo nuovargis ir pykinimas. Buvau šiek tiek sunerimusi, bet šie simptomai man jau buvo pažįstami iš vaikystės, be to, maniau, kad tai yra normalus menstruacijų skausmas.
Iki 16 metų mano menstruacijos buvo itin gausios ir nereguliarios. Kiekvieną mėnesį kraujuodavau beveik po tris savaites. Būtent tuomet supratau, jog kažkas su manimi yra negerai. Man reikėjo sureguliuoti savo ciklą. Mano ginekologė išrašė man hormoninių piliulių, ir jos iš tikrųjų padėjo laikytis reguliaraus menstruacijų grafiko.
Kai įstojau į koledžą, esantį už trijų valandų kelio nuo mano namų Teksaso Ostino mieste, mano kūnas pradėjo siųsti ženklus, jog turiu atkreipti į jį dėmesį.
Studijavau scenos meną ir lankiau miuziklų bei šokių pamokas. Man jie patiko, bet ramybės nedavė viena mintis: kodėl nesu tokia lanksti kaip kitos merginos? Kodėl negaliu taip aukštai pašokti? Nuolat jutau skausmus ir nežinojau, kodėl.
Mane taip pat ištikdavo atsitiktiniai skausmo priepuoliai, kurių metu mane supykindavo. Aš taip pat negalėdavai gerti vandens – nedelsiant jį išvemdavau. Pirmaisiais studijų metais keturis kartus kreipiausi į medicininės pagalbos punktą. Mano gydytojai ir aš pati manėme, kad apsinuodijau maistu, dar vėliau galvojome, kad tai virusas.
Kelias blogyn
Antrojo kurso pirmajame semestre skausmai tapo tiesiog nepakeliami. Kiekvieną rytą man taip skaudėdavo, jog net negalėdavau atsikelti iš lovos. Skausmą daugiausia jusdavau pilvo, klubų ir apatinės nugaros dalies srityje, bet jis dažnai sklisdavo ir į kojas.
Mano tėvai ir gydytojai man kartojo: „Tu esi tiesiog nervinga, tau reikia psichologinės pagalbos“. Pamenu, kaip savo šeimos gydytojo prašiau skirti man kraujo tyrimus ir patikrinti skydliaukės veiklą – tikėjausi, kad tai paaiškins, kodėl nuolat jaučiu nuovargį. Kai kraujo tyrimai neparodė nieko bloga, gydytojas paragino mane kreiptis į terapeutą ir pasakė: „Kai įveiksi savo nerimą, suvaldysi ir savo simptomus“.
Jei atvirai, aš tikrai buvau nervinga ir prislėgta. Tačiau taip jaučiausi dėl to, jog mano fizinė būklė vis blogėjo ir aš nebegalėjau treniruotis. Mane kankino mintys: „Ką aš darysiu, jei negalėsiu būti artiste?“
Universitetas įtraukė mane į trijų mėnesių eilę pas psichologą, bet mane jau buvo ištikęs nervinis išsekimas, ir aš savo mamai pareiškiau: „Nežinau, kas vyksta, bet aš negaliu atsikelti iš lovos“. 2017 metų gruodį grįžau gyventi į savo namus Ostine.
Perėjau į Ostino bendruomenės koledžą ir dar po vienerių metų depresijos bei paūmėjimų 2019 metų kovą kreipiausi į savo pirmąją ginekologę. Aš tiesiog maldavau jos paskirti man laparoskopiją ir pažiūrėti, ar nesergu endometrioze (laparoskopijos metu pilvo srityje padaromas nedidelis pjūvis, pro kurį įvedamas instrumentas su šviesa ir kamera, kad būtų apžiūrėta dubens sritis – aut. past.).
Ieškoti informacijos apie endometriozę pradėjau tuomet, kai man apie ją pasakė viena draugė. Ji manė, kad aš galiu sirgti šia liga. Savo gydytojai taip pat pasakiau mananti, kad ji gali būti teisi, ir kad noriu pasitikrinti. Gydytoja sutiko paskirti laparoskopiją, ir jos metu paaiškėjo, jog iš tikrųjų sergu endometrioze. Tai buvo 2018 metų kovo 28 diena.
Remdamasi tuo, ką aptiko, ji taip pat atliko laparoskopinę operaciją, kurios metu pašalino endometrinius audinius. Tačiau šios operacijos metu galima pašalinti tik paviršinį audinių sluoksnį. Šios ligos tai nesustabdo, ir mano atveju ji pradėjo progresuoti.
Netikėta tragedija
Kitą dieną, kovo 29-ąją, nusižudė mano brolis. Pamenu, kaip laksčiau aplinkui, bandydama padėti savo mamai, nors dar nebuvau atsigavusi po operacijos. Ką tik buvau išsiaiškinusi savo diagnozę ir, bum, teko susitelkti ties kitais dalykais. Atrodė, kad tai nutiko labai seniai, nes jis jau buvo dingęs iš mano gyvenimo dar gerokai iki savo mirties. Tačiau vis tiek buvo labai sunku.
Sekančiais mėnesiais sprendžiau įvairius šeimos reikalus ir bandžiau suvaldyti savo simptomus. Tuomet 2019 metų rugpjūtį dviem savaitėms buvau paguldyta į ligoninę. Aš vėl nebegalėjau gerti vandens. Atsinaujino stiprūs skausmai, nuolat vemdavau.
Aš kartodavau: „Manau, kad tai dėl endometriozės“. Tačiau gydytojai atsakydavo: „Tai negali būti endometriozė, nes kovo mėnesį jums buvo atlikta operacija“. Jie atliko echoskopiją ir tuomet pareiškė: „Na, mes padarėme visus tyrimus, ir neaptikome nieko, kas paaiškintų jūsų skausmus, taigi jie veikiausiai yra psichologinės kilmės“. Iš pradžių bandžiau kovoti už savo diagnozę, bet jie nesivargino tęsti tyrimų ta linkme, nes ja netikėjo.
Tiek daug gydytojų nesupranta endometriozės ir mano, kad laparoskopinis audinių pašalinimas ar hormoninės piliulės viską išsprendžia, nors taip nėra. Ir jei gydytojas tuo netiki ar to nežino, aš neturiu jokių šansų jį tuo įtikinti.
Vienintelis geras dalykas buvo tas, kad ligoninėje su manimi buvo mano partneris Jacobas. Mes susipažinome prieš mėnesį, liepą. Jis buvo pats pirmasis žmogus, patikėjęs, kad man tikrai skauda. Kai sergi nematoma liga, tau tenka įtikinėti ne tik gydytojus: tuo, kad sergi, tu turi įtikinti savo draugus, savo šeimą, savo tėvus.
Net jei žmonės patiki, kad tau skauda, jie ne visada būna geranoriški. Turėjau pora draugų, kurie net pradėjo manęs nebekviesti į vakarėlius, nes aš dėl skausmų negalėdavau niekur išeiti. Tu iškrenti iš grupių pokalbių. Mano buvęs vaikinas, su kuriuo prieš Jacobą draugavau trejus metus, mane paliko, nes skausmas buvo kasdienis mano palydovas ir stipriai trukdė mūsų seksualiniam gyvenimui (vienas iš galimų endometriozės šalutinių padarinių yra skausmingi lytiniai santykiai). Jis tiesiog man pareiškė: „Nebenoriu daugiau to daryti“.
Tačiau Jacobas buvo kitoks. Jis niekada neabejojo tuo, ką sakau. Jei lytinių santykių metu man pradėdavo skaudėti ar pasakydavau, kad reikia sustoti, tai niekada nesukeldavo problemų.
Dar daugiau širdgėlos – ir dar vienas atsainus gydytojas
2020 metų sausio 23 dieną Jacobas žuvo per vieną motociklo avariją.
Mano gyvenimo žmonės manė, kad aš tūnau namuose ir guliu lovoje, nes esu palaužta sielvarto, o ne dėl to, kad mane vėl kankino stiprūs skausmai. Tačiau kentėjau ir viena, ir kita. Šį dalyką gydytojams taip pat buvo sunku suprasti: jiems atrodė, kad jei išgyveni kažką emociškai, tai automatiškai yra vienintelis savo fizinio skausmo paaiškinimas.
Būtent taip nutiko, kai vasario pabaigoje kreipiausi į gydytoją, kad aptarčiau ekscizijos galimybes. Šio pobūdžio operacijos metu išpjaunami visi audiniai, o ne tik tie, kurie yra regimi.
Gydytojas paklausė: „Kaip jūsų šeimos reikalai? Ar viskas gerai?“ Atsakiau: „Na, žuvo mano vaikinas“. Tuomet jis pasakė: „Viskas gerai, jūs tiesiog išgyvenate netektį“. Aš atsakiau: „Taip, išgyvenu. Labai. Tačiau yra ir kažkas kita“.
Galiausiai jis sutiko atlikti išpjovimo operaciją ir paskyrė man magnetinio rezonanso tyrimą bei kitas priešoperacines procedūras. Tačiau šios operacijos aš nesulaukiau, nes dėl nepakeliamo skausmo vėl buvau priversta užsirašyti skubiam priėmimui. Jaučiausi taip, tarsi mano pilvo dugną slėgtų 5 tonų akmuo. Gydytojui pasakiau: „Žinau, kad po poros savaičių man yra paskirta operacija, tiesiog norėjau, kad žinotumėte, kas vyksta“.
Jis mane patikrino rankomis, bet apžiūra buvo tokia skausminga, jog net surėkiau. Kol jo ranka tebuvo manyje, jis pasakė: „Panašu, kad jums būdingas tikrai žemas skausmo tolerancijos slenkstis“. Tada jis ištraukė ranką ir tarė: „Anatomija normali. Tik yra šiek tiek uždegimo. Gavome jūsų magnetinio rezonanso tyrimą, ir jis rodo, kad visur yra švaru, taigi ketinu atšaukti jūsų operaciją“.
Pralaimėjau. Atsakiau jam: „Jūs negalite šito padaryti. Jeigu anksčiau sakėte, kad man endometriozė, kurią reikia pašalinti, ar tai nereiškia, kad ji tebėra, net jei magnetinis rezonansas jos nerodo?“ Tačiau jis nenusileido. Buvo akivaizdu, kad jis sprendimą priėmė dar prieš tai, kai pravėriau jo kabineto duris. „Taigi jūs nieko negalite padaryti, kad man padėtumėte?“ – paklausiau jo. Jis atsakė: „Na, mes galime toliau išrašyti jums hormoninių kontraceptinių piliulių“.
Jis taip pat nurodė man liautis save lietus, nes buvau jam prasitarusi, kad pati bandžiau tikrinti savo gimdą. „O ne, ne. Negalima to daryti. Negalite kišti jokių daiktų gilyn į savo vaginą. Negalima ten kaišioti pirštų“.
Buvau priblokšta. Galvojau sau: „Tiesiog viską ignoruosite? Tai štai kaip atrodo gydymas nuo šio siaubingo skausmo ir ligos?“ Jis taip pat pasielgė labai despotiškai, uždraudęs man liesti savo pačios kūną. Išėjau.
Diagnozės patvirtinimas
Mano draugė rekomendavo man kreiptis į specializuotą gydymo kliniką Hiustone, ir aš paklausiau jos patarimo. Ten dirbusi gydytoja pasiuntė mane pas kitą chirurgę, kurią pavadino „endometriozės karaliene“. „Jūs privalote jai pasirodyti“, – sakė ji.
Įėjau pas ją, o ji peržiūrėjo mano ligos istoriją bei įrašus ir pasakė: „Panašu, kad jums II-oji endometriozės stadija, taigi mums reikia kuo greičiau ją operuoti“. Aš pravirkau.
Ekscizijos operacija man buvo atlikta 2020 metų birželio 16 dieną. Gydytoja parodė man mano endometriozės nuotraukas ir aš pamaniau: „O, Dieve, negi taip atrodė mano kūnas viduje?“ Visur buvo pasklidę rudai raudonos endometriozės sąaugos.
Kai po operacijos pirmą kartą atsistojau, nepajutau jokio dubens skausmo, kuris mane taip ilgai persekiojo. Taip buvo dėl to, kad ant dubens audinių buvo išvešėjusi endometriozė, ir operacijos metu šie išvešėjimai buvo pašalinti. Esu tikra, kad tai paaiškina, kodėl koledže negalėdavau atlikti špagato ir kodėl šokių metu neiškeldavau kojų.
Deja, endometriozės išvešėjimų buvo aptikta ir ant mano diafragmos, o mano ginekologė neturi teisės jos operuoti. Taigi manęs laukia dar viena operacija.
Ką reikia žinoti kitoms moterims
Man pačiai atrodo, kad deramo gydymo būčiau sulaukusi kur kas greičiau, jei atsainiai dirbusiems ir grubiems gydytojams nebūčiau suteikusi antro, trečio ar net ketvirto šanso. Tiesiog turėjau atkakliai ieškoti gydytojo, kuris būtų mane iš karto išklausęs.
Taigi kitoms panašioje padėtyje atsidūrusioms moterims norėčiau patarti: atminkite, kad jūsų simptomus ignoruojančiam gydytojui jūs nieko nesate skolingos, ir kuo daugiau domėsitės savo negalavimais bei savo, kaip paciento, teisėmis, tuo geriau apginsite savo poziciją. Dabar į kiekvieną vizitą pas gydytoją nešuosi visą savo ligos istorijos bylą, be to, iš anksto užsirašau savo simptomus, klausimus ir apsilankymo tikslus.
Maždaug prieš metus taip pat pradėjau viešai kalbėti apie savo patirtį. Tai pradėjau daryti po traumuojančio apsilankymo pas gydytoją 2019 metų vasarį, kai gydytojas man pareiškė liautis save lietus. Parašiau kelis straipsnius, dalinausi savo istorija „Instagram“ ir įkūriau vieną svetainę, kurioje kalbuosi apie šią ligą su kitomis moterimis.
Mano mama ir tėtis iš pradžių nerimavo, jog taip viešinu savo ligos kelionę. „Nenorime, kad tiek daug dėmesio skirtum šiai ligai. Nenorime, kad ji būtų tavo gyvenimo dalis. Tave apibrėžia ne tai“, – sakė man jie.
Aš tai suprantu, bet šiuo metu tai yra mano gyvenimas, ir aš nuolat apie tai galvoju – taigi kodėl man nepaskleidus savo patirties ir nepasitarnavus kitiems? Nes žinau, kad tikrai yra moterų, kurios tyliai kenčia skausmus, ir aš nesijaučiu patogiai, nieko nedarydama, teigė M. Morneault.