– Tik dabar daugiau pradedama kalbėti apie pagalbą nepagydomiems ligoniams. Juk ne taip seniai jie apie tokią nebuvo nė girdėję.
– Kurį laiką dirbau onkologu chemoterapeutu Šiaulių respublikinėje ligoninėje. Teko gydyti įvairius pacientus, tame tarpe ir paliatyvius, kurie gaudavo gydymą specifinėse universitetinėse ligoninėse ir grįždavo į regioną su dideliais lūkesčiais, tikėdami, kad mes čia juos kažkokiu stebuklingu būdu pastiprinsime, ir jie vėl grįš specifiniam gydymui į universitetinę ligoninę. Ir tikrai, pavyzdžiui, pacientui, kurio numatomas išgyvenamumas yra, tarkime, ne daugiau 6 mėnesių, nelabai regione yra kur daugiau kreiptis. Toks pacientas pusę dienos guli lovoje, pats neapsitarnauja, jam reikalinga visokeriopa pagalba, jis jaučia didelį skausmą. Tokiu atveju mes negalime taikyti chemoterapijos, o ligoninė nieko jam pasiūlyti negalėjo... Buvo išties sunku. Tuo metu paliatyvi pagalbą buvo tik ambulatorinė, dabar, po šešių metų, tai jau išsivystė į dvi dideles specialistų komandas, kurios prižiūri 60–80 pacientų jų namuose Šiaulių mieste. Tai didžiulė pagalba tiek onkologams, tiek pacientams, kurie gali gauti neagresyvų, pastiprinantį ir adekvatų gydymą bei priežiūrą savo namuose.
– Kas tai per priežiūra?
– Yra keli jos formatai. Pagrindinis būtų stacionarinė paliatyvioji pagalba. Ji gali būti specializuota, kai įprastais metodais malšinamas skausmas, kai nevyksta jokių intervencijų. Jei kenčia jaunas žmogus arba yra aukštas streso lygis, tuomet visa komanda susitelkia ties šeima ir pacientu, su pacientu kalbama apie prognostinį suvokimą, malšinami simptomai, o kai viskas sutvarkoma (tai gali trukti savaitę-dvi), stabilizavus būklę, pacientas jau nukreipiamas į namus ar kitą stacionarią pagalbą, pavyzdžiui, hospisą.
Kitas lygis yra ambulatorinė paliatyvioji pagalba, kai konsultacijos vyksta pačioje konsultacinėje poliklinikoje, jei pacientai gali iki jos atvykti. Dažniausiai ten jiems padeda skausmo specialistas. Gali būti ir dienos stacionaro paslauga, ten įtraukiamas socialinis darbuotojas, psichologas, psichoterapeutas.
Dar kitas lygis yra pagalba namuose. Mobili komanda, kurią sudaro gydytojas konsultantas, slaugytoja, slaugytojos padėjėja, kineziterapeutas ir psichologas, atvažiuoja pas pacientą į namus. Tokia komanda oficialiai gali atvykti, bet papildomai gali prisidėti ir dietologas ar dietistas. Kokia to nauda? Lygiagrečiai su visa onkologine pagalba pacientas gauna daug platesnio profilio pagalbą. Juk onkologų krūviai labai dideli, todėl jie neturi laiko aptarti kitų klausimų, tad neretai pacientai patys susiformuoja savo įsivaizdavimus ir lūkesčius.
Visi tyrimai rodo, kad naudingiau, kai paliatyvioji pagalba įsijungia anksčiau, kai matosi, kad liga jau išplitusi ir išgydyta nebus, galbūt bus kontroliuojama, bet nepagydoma. Tada jau būna simptomatika. Pavyzdžiui, kai yra ketvirta kasos vėžio stadija, jau iš karto reikia pajungti paliatyviąją komandą, kuri gali tai adekvačiai kontroliuoti kartu su priešnavikiniu gydymu, kad pacientui nereikėtų pačiam vykti į priėmimo skyrių ir taip patirti papildomo streso. Tokių pacientų gyvenimo kokybė geresnė, prognostinis suvokimas bei emocinė būklė taip pat, jie priima adekvačius sprendimus. Net pačios sveikatos priežiūros įstaigos išlaidos mažesnės.
Praktika rodo, kad paliatyviai pagalbai nereikia didelių išlaidų, aparatūros, tik žmogiškųjų išteklių.
Nacionalinis vėžio institutas turi 3 skausmo specialistus, psichologų, 3 socialinius darbuotojus, 3 slaugytojus. Aišku, tokiai įstaigai tai nėra daug, tad mes galime padėti tik 30 proc. ar net mažiau pacientų.
– Ar paliatyvų gydymą žmonės suvokia kaip paskutinę stotelę? Ar galima apie tai kalbėti šviesiai, kaip apie ilgesnį kokybiško gyvenimo laikotarpį? O gal verčiau atsisakyti tokių paslaugų ir manyti, kad mirti galima ir namie?
– Tyrimai rodo, kad apie paliatyvią pagabą žmonės žinių turi tikrai nedaug. Bet iš tų, kuriems ji pasiūloma, viskas paaiškinama, net 90 proc. jos nori.
– Kaip apie tai kalbėti? Koks turi būti gyvenimo pabaigos pokalbis?
– Yra tam tikri mokymai onkologams, tam tikri algoritmai, kai elgtis, kai pacientas pasveikti nebeturi galimybės.
– Kaip streso, neigiamų emocijų ir skausmo apimtas žmogus gali realiai vertinti situaciją? Kaip prie jo prieiti?
– Tokiais atvejais labai padeda psichologai ir psichiatrai, pats paliatyviosios pagalbos asistavimas šalia priešnavikinio gydymo. Pastebėjome, kad kuo daugiau bendraujama su paliatyviąja komanda, tuo realiau pacientas suvokia situaciją. Tai neįvyksta per vieną dieną, tai sudėtingas procesas. Vėliau pacientas jau pats gali priimti sprendimus.
– Ar dažnai tenka dalyvauti pokalbyje, kur pacientui tenka pasakyti, kiek jam liko gyventi? Ar nėra taip, kad žmonės tokią informaciją tiesiog atmetinėja ir viltingai tikisi stebuklo?
– Taip, paliatyvistai dažnai pasako tokią informaciją, bet pokalbis būna be dialogo. Specialistai informaciją dozuoja pagal tai, kiek pacientas pats nori apie tai kalbėti, kokia apimtimi, ar nori žinoti ir ką. Ir tik išreiškus norą, jam yra suteikiama informacija. Bet su viltimi. Juk mes nežinome, kokia situacija bus rytoj, ir visada pateikiame alternatyvą: dalyvauti kokiame nors tyrime, gauti priešnavikinį gydymą. Jis gali nesigaudyti, kur yra metastazės, neklausti, nežinoti. Turime patirtį, kai viską pacientui ir jo artimiesiems išaiškinus, jie po didelio streso ir blaškymosi apsiramina, priima atitinkamus sprendimus ir viskas toliau klostosi žymiai ramiau.
– Kodėl net apie 30 proc. pacientų nežino tikslios savo ligos eigos ir prognozių? Gal gydytojai viską perteikia sunkiai suprantamais medicininiais terminais?
– Tame yra tiesos. Pavyzdžiui, gydytojas sako: „Jūsų liga yra lokaliai išplitusi“. Nenustebčiau, jei ligoniui gali būti neaišku, ką tai reiškia. Be to, jis gali būti ir neigimo fazėje ir nepriimti informacijos. Tuomet tenka kalbėti dar aiškiau. Deja, dažnai onkologai dėl užimtumo detaliai visko ir nepaaiškina... Neįvykus tokiam pokalbiui, perdega ir patys gydytojai, juk jie dažniau mato ligos progresavimą, o ne išgijimus. Patys gydytojai gauna didžiulį stresą.
– O kaip yra, kai pacientas šimtu procentų žino ir suvokia savo situaciją? Ar visiems privaloma pasakyti? Juk ne visi nori ir yra pajėgūs priimti.
– Čia yra tam tikri psichologinio bendravimo įgūdžiai. Yra sudėtingų asmenybių, pasitaiko ir didelio neigimo atvejų, tada aptariame tarpdisciplininėje komisijoje, psichologai aiškinasi, kiek pacientas nori žinoti ir sprendžiame, kaip toliau elgtis. Nuolat turime mokymus, kaip išsiaiškinti, ar jis nori apie tai kalbėti ir kokioje apimtyje. Kartais pasiūlome viską aptarti su artimaisiais. Kitas nori žinoti absoliučiai viską.
Psichologai sako, kad kai mes žmogui pasakome neigiamą informaciją, turime parodyti empatiją, palaikyti. Sakome, kad apgailestaujame, bet turime jums tai pasakyti, kad pas jus yra išplitimas ten, ten ir ten... Man labai gaila, bet aš esu su jumis šiame kelyje ir padėsiu kiek galėsiu, turime tam įrankių. Tam reikia ypatingo onkologo meistriškumo, psichologijos išmanymo. Onkologija tikrai yra labai sudėtinga psichologinė našta.
– Pasaulyje paliatyvių paslaugų teikimo tinklas kur kas geriau išvystytas. Ar matote teigiamų pokyčių pas mus?
– Itin gerai tokios paslaugos išvystytos kaimyninėje Lenkijoje, ten labai daug hospisų, visuomeninių iniciatyvų. Mes einam ne tokia linkme, gal labiau struktūrizuota, kai dirba komandos. Tiesa, Klaipėdoje, Šiauliuose tos komandos yra susikūrusios visuomeniniais pagrindais. Kaune irgi yra tokios komandos, bet jos nedidelės. Vilniuje, kai didelis miestas, yra sudėtingiau. Universitetinės gydymo įstaigos nelinkusios pačios kurti hospisų. Trūksta gydytojų, slaugytojų, kurie norėtų dirbti šioje srityje ir plėsti šią paslaugą. Beje, Vilniaus Centro poliklinika labai gerai vykdo paliatyvią pagalbą. Deja, daug kur jos pasiūlyti negali...
Šį trūkumą kažkiek bando kompensuoti dvasininkai. Žmogui labai svarbu, kad jis nebūtų paliktas vienas. Turbūt jam tas vienišumo jausmas yra skaudesnis net už patiriamą skausmą ar kitus fizinius sunkumus. Kai apie jį nezuja balti chalatai, nebėra veiksmo, jis aiškiai supranta, kad turbūt jau viskas... Kaune yra ruošiami dvasiniai asistentai. Tai tarpininkai tarp kapeliono ir asistento. Jie dirba sveikatos įstaigose, daug bendrauja su pacientais, nes pradėti kalbėtis iš karto su kapelionu kartais pritrūksta drąsos.
– Teko girdėti istoriją, kaip dar pakankamai jauna lietuvė Ispanijoje susirgo gimdos kaklelio vėžiu, jos dienos jau buvo suskaičiuotos. Ten nuvykusios jos mama su seserimi vėliau papasakojo, kaip sesuo iškeliavo. Jos negalėjo patikėti savo akimis, kaip ji ligoninėje gulėjo labai gražioje palatoje, šalia jos buvo kambarys artimiesiems, sesuo buvo rami, nuskausminta. Ateidavo jauni savanoriai, atnešdavo laikraščių, dalindavosi naujienomis, sesuo turbūt nė pati nesuvokė, kas su ja darosi ir kad ji iškeliauja, nes nuolat buvo apsupta dėmesio. Ten bendruomenė priima paliatyvų pacientą kaip savo narį, bendrauja kaip su normaliu, nesvarbu, kad ir labai neilgam... O pas mus paliatyvas yra su aiškiu mirties ženklu. Hospisas visuomenės akyse irgi reiškia pabaigą. O jei paliatyvą praskiesti realia viltimi, reabilituoti, pakeisti tą hospiso sampratą visuomenėje: „Pabuvo žmogus hospise ir išėjo sustiprėjęs, nesvarbu, kad vežimėlyje“?
– Tokia stigma hospisams yra visur. Viena iš žinučių, kurią gali komunikuoti hospisas, yra suteikti daugiau gyvenimo. Nesvarbu, kad ta visa pagalba gyvenimo gal ir neprailgina, bet į tą laikotarpį įneša daugiau gyvenimo kokybės. Juk hospise žmones lanko, veda įvairius mokymus, užsiėmimus, rengiami koncertai. Jie nėra palikti vieni. Paliatyvas yra tarsi papildymas, suteikiantis gyvenimui daugiau spalvų ir mažiau kančių.
– Daug kalbama apie gydytojo ryšio su pacientu svarbą. Suprantama, kai gydymas trunka ilgus metus, gydytojas tampa tarsi draugu, vedančiu už rankos. Kokį ryšį galima megzti, jei žinai, kad ligonio laikas labai ribotas?
– Neslėpsiu, kartais apima ir perdegimo jausmas, neviltis, bet kai gali pasiūlyti paliatyvą, savo pagalbą, gydai tiek, kiek gali, pavyzdžiui, skyrei chemoterapiją, dabar jos jau negalima taikyti, pasakai pacientui, kad bus kitokia priežiūra, kuri adekvati jo būklei, kad gydysimės ir stiprinsimės kitaip. Aišku, dar tenka paaiškinti, kodėl tam tikrų gydymo būdų jau negalima taikyti, kad tų likusių dienų yra nedaug, bet gydymą tęsiame. O kai iki paskutinių dienų kažką darai, stengiesi dėl žmogaus, tuomet nelieka to jausmo, kad nepadėjai. Nelieka ir perdegimo.
– Kaip jums pavyksta rasti tos stiprybės įkvėpti ligonį ir pačiam neprarasti tikėjimo? Juk žmonės keičiasi, ateina, išeina, nebegrįžta...
– Aišku, nėra tokių pacientų tiek daug. Labai daug duoda grįžtamasis ryšys iš artimųjų. Būna daug organizacinių dalykų, atsižvelgiame į paciento valią, jo norus. Artimiesiems paaiškiname visus galimus simptomus, ko jie gali tikėtis. Į tai labai reaguojame. Atsirado simptomas – iškart jį sutvarkome, tam turime priemones ir galimybes. Ir jeigu pacientas po to išeina ne kančiose, o ramiai, sulaukiame padėkų iš artimųjų, jie džiaugiasi gavę tokią pagalbą, tai tas grįžtamasis ryšys tave ir įkrauna. Nes jei būtų kitaip, turbūt negalėtum dirbti tokio darbo.
Žinoma, gydant onkologinius pacientus iš jų dėkingumo sulauki mažiau, jie kaip tik daugiau priekaištauja, kad atsinaujina liga, sako, gydėt gydėt ir nugydėt...
– Turbūt vienas svarbiausių dalykų paskutinėje gyvenimo stotelėje yra skausmo malšinimas? Juk daug žmonių bijo ne tiek pačios mirties, bet nepakeliamo skausmo.
– Taip, jis svarbiausias. Ir mes turime visą arsenalą priemonių ir medikamentų, kad žmogui neskaudėtų ir jis išliktų sąmoningas. Yra, pavyzdžiui, morfijaus elektrinės pompos, su kuriomis pacientas gali vaikščioti, eiti išgerti kavos, jo ir badyti daug kartų nereikia, jam morfijus leidžiamas mažomis dozėmis. Jau nekalbu apie portatyvinius deguonies aparatus ir kitas priemones. Kai nereikia kentėti skausmo, žmogaus kelio pabaiga su profesionalia pagalba gali būti šviesi, rami, suprantant, kad paskutinė valanda jau ateina, bet jos nesibaiminant ir ramiai priimant.
Bet čia nepaprastai svarbus tampa gydytojo vaidmuo. Jis šioje situacijoje yra tarsi menininkas – kartais nereikia nė įrangos, psichologija, tavo balsas, akys, žodžiai būna kur kas svarbiau. Tiesa, ne kiekvienas gali dirbti tokį darbą.