Vieną 2008 metų dieną Dianne Odell namuose nutiko tai, ko čia nebuvo beveik 60 metų, – visur įsiviešpatavo mirtina tyla. Tai buvo išties keista, nes lygiai tiek, kiek kuris nors šeimynykštis ar jų svečias pajėgė prisiminti, namuose buvo girdėti nuolatinis, įkyrus burzgimas. Jį skleidė pastoviai veikdavęs didžiulis dirbtinio kvėpavimo aparatas, atstojęs D. Odell tikrus plaučius, taigi, be perstojo pumpuodavęs orą į jos organizmą.
Vos 24 valandomis anksčiau nutiko dar šis tas: griaudžiant perkūnijai, tiesiai ant elektros laidų, ėjusių pro pat kuklų namuką Džeksono mieste, Tenesio valstijoje, užvirto vėtros nulaužti medžiai. Taigi, siaučianti stichija davė pradžią virtinei įvykių, dėl kurių nustojo veikti milžiniška mašina, palaikiusi 61-ų metų moters gyvybę nuo tada, kai ji tebuvo kūdikis, rašė „Independent“.
Buvo kiek po trečios valandos nakties, kai D. Odell tėvas, vardu Freemanas, ir jos svainis Willas Beyeris suprato, kad avarinis generatorius nesuveikė, todėl pabandė prijungti dirbtinį respiratorių. Jis nedavė jokios naudos, tad vyrai dar mėgino neautomatiniu būdu užvesti geležinį griozdą: jie patys desperatiškais veiksmais pumpavo orą į moters plaučius.
Deja, tąkart D. Odell gyvybės išgelbėti nepavyko. Po kelių minučių ji mirė – tapo baisios ligos, kuria susirgo būdama trejų, auka, taip pat kentėjimo ir, žinoma, vilties įsikūnijimu.
„Darėme viską, ką galėjome, tačiau nesugebėjome palaikyti jos kvėpavimo, – sakė W. Beyeris. – Dianne buvo unikali asmenybė. Deja, per keletą pastarųjų mėnesių ji akivaizdžiai nusilpo ir tiesiog neteko jėgų toliau gyventi.“
D. Odell laikoma ilgiausiai pasaulyje išgyvenusiu poliomielitu sirgusiu pacientu, beveik visą laiką praleidusiu dirbtinio kvėpavimo aparate, dar vadinamame dirbtiniu plaučiu. Tai mašina, pirmyn atgal varinėjanti orą paralyžiuoto ligonio organizmu. Dabar tokių nebenaudojama.
Taigi, moteris buvo tiesiogine žodžio prasme įkalinta dviejų metrų ilgio, 340 kilogramų svorio metaliniame vamzdyje, tėvų namų svetainėje stovėjusiame nuo pat 1950-ųjų, kai jai, trejų metukų mažylei, buvo diagnozuotas bulbospinalinio tipo paralyžinis poliomielitas.
Dėl šios siaubingos ligos (kurią išsivysčiusiose šalyse pavyko pažaboti vakcinacija) gydytojai buvo priversti įkišti D. Odell į hermetišką cilindro formos konteinerį, kuriame, veikiami besikaitaliojančio slėgio, jos plaučiai išsiplėsdavo ir susitraukdavo. Nors specialistai manė, kad tokios būklės pacientė teišgyvens kelis metus, D. Odell, gulėdama ant nugaros mechaniniame įrenginyje, iš kurio kyšojo tik galva, ištempė beveik šešis dešimtmečius.
Ja rūpinosi artimiausi giminaičiai, taip pat draugai ir žmonės, norintys išreikšti palaikymą ir pademonstruoti pagarbą. Akių kontaktą su lankytojais D. Odell užmegzdavo žiūrėdama į viršuje pakabintą ir pakreiptą veidrodį. Kad ir kokia sunki buvo D. Odell būklė, ji sugebėjo baigti mokyklą, išklausyti koledžo kursą ir net parašyti knygą vaikams apie žvaigždutę, vardu Blinky. Visa tai ji padarė nepajudėdama iš vieno ir to paties kambario.
Virš D. Odell galvos, ant specialaus rėmo buvo sumontuotas nedidelis, pučiant į vamzdelį valdomas televizorius. Knygą ji rašė naudodamasi balsu suaktyvinamu kompiuteriu. Bėgant metams šios moters likimas tapo žinomas ne tik JAV, bet ir už gimtosios šalies ribų. Tūkstančius piliečių sukrėtusi istorija jaudina iki šiol, todėl nekeista kad moteris turėjo ne tik begalę likimo brolių, bet ir minias gerbėjų.
Kai šventė savo šešiasdešimtmetį, D. Odell buvo ypač atsargiai su visu aparatu nugabenta į netoli namų esantį viešbutį. Tai buvo paskutinė moters išvyka iš viso gyvenimo kalėjimu tapusio kambario. Garbaus jubiliejaus proga D. Odell sveikino daugybė žmonių – ne tik eilinių piliečių, bet ir įžymybių, tarp kurių – tokios Holivudo žvaigždės kaip aktorė Jane Seymour ir jos vyras Jamesas Keachas. Pagarbą tada pareiškė ir buvęs JAV viceprezidentas Alas Gore‘as.
„Dianne buvo vienas iš mieliausių kada nors mano sutiktų žmonių. Jai visada rūpėjo kitų gerovė“, – sakė Frankas McMeenas, šeimos bičiulis, prie moters priežiūros finansavimo prisidėjusio fondo „West Tennessee Health Care Foundation“ prezidentas.
„Visi susigyvename su savo pasauliu, o Dianne pasaulis galėjo apsiriboti lova ir kambario sienomis. Visgi jį papildė ir žmonės, ateidavę su ja susipažinti. Jai teko adaptuotis. Ji mokė vaikus. Ji bendravo su labdaros klubu „Rotary“. Ji tapo iškilia asmenybe, sugebėjusia nuveikti daug prasmingo. Jai mirus šeima išgyvena netektį, tačiau jos atminimas neabejotinai suteiks paguodą“, – sakė fondo prezidentas po D. Odell mirties.
Vargu ar D. Odell būtų ko nors pasiekusi, jei ne tėvai – Geneva ir Freemanas Odellai. Tai jie nusprendė slaugyti dukrą namuose, nors „Medicare“ (visuomenės sveikatos draudimo schema) finansavimas buvo pažadėtas tik tuo atveju, jei ligonė atsidurtų slaugos namuose.
Tėvai ne tik sugebėjo surinkti 80 tūkst. dolerių (70,7 tūkst. eurų), t. y. tiek, kiek atsiėjo D. Odell slauga per metus, bet ir pasistengė užtikrinti dukrai maksimaliai normalų gyvenimą. Freemanas, Antrojo pasaulinio karo veteranas ir telefoninės įrangos inžinierius, įdiegė namuose telefono su garsiakalbiu sistemą, sujungtą su centrine Džeksono miesto mokykla. Per ją D. Odell paauglystėje galėjo klausytis, kas dėstoma per pamokas.
Vėliau ta įranga padėjo studijuoti Freedo ir Hardemano universitete Hendersono mieste (Tenesio valstija). Dėl ypač sunkios būklės D. Odell teko nutraukti studijas, tačiau mokslo įstaiga jai suteikė garbės studento laipsnį.
2001-aisiais D. Odell, naudodamasi balsu suaktyvinamu kompiuteriu, pradėjo rašyti vaikams skirtą knygą. Tai pasakojimas apie žvaigždutę, norėjusia tapti norų išsipildymo žvaigžde, kad galėtų įrodyti vaikams, ypač turintiems kokią nors negalią, jog niekada nereikia prarasti vilties. D. Odell tapo net politine aktyviste, telefonu vykdžiusia rinkimų agitaciją.
Nors vėlesniais gyvenimo metais D. Odell patyrė seriją mini insultų, jos mirtis sukėlė šoką poliomielitu sergančių asmenų bendruomenėje. Saujelei su šia baisia liga kovojančių amerikiečių D. Odell buvo tarsi vilties įsikūnijimas, šauklys į kovą su siaubu, kuriuo grasino egzistavimas neapsieinant be dirbtinio plaučio.
„Jos istorija kelia įvairias emocijas, – sakė Richardas Daggettas, poliomielitu sirgęs pilietis iš Daunio, Kalifornijos. – Akivaizdu, kad labai daug metų ji triumfavo, nepaisydama siaubingų sveikatos problemų, ir tai džiugina. Tačiau D. Odell gyvenimo ir mirties aplinkybės sukėlė didžiulį liūdesį jos draugams ir artimiesiems.“
„Dirbtinio kvėpavimo aparate jautiesi labai keistai. Tai anaiptol nėra išvien nemalonu. Jautiesi patogiai, be to, esi gyvas. Visgi kartais tenka pasikankinti. Kančios priežastimi gali tapti net panižusi nosis – juk jos pasikasyti – jokių galimybių. Tačiau kvėpavimo procesas nenutrūksta, o vien tik to ir reikia“, – kalbėjo R. Daggettas.
Kaip sakė Joan Headley, buvusi Sent Luise (Misūryje) veikiančios labdaros organizacijos „Post Polio Health International“ vadovė, tais metais, kai D. Odell mirė, maždaug trisdešimties JAV piliečių gyvenimas ir toliau priklausė nuo dirbtinių plaučių. Tiesa, tik keli buvo prijungti prie jų nuolatos. Aparatų naudojimo trukmės niekas neregistravo.
„Kai kurie žmonės ta įranga naudojasi tiktai tada, kai miega. Dianne atvejis, aišku, buvo kraštutinis, – sakė J. Headley. – Kad ir kaip buvo sunku, ji baigė mokyklą, įgijo išsilavinimą, be to, paskleidė žinią, kokia Dievo rykšte tampa poliomielito diagnozė, todėl privalome ja didžiuotis.“
Džeksono miesto bendruomenės dėmesys ne vieną dešimtmetį buvo sutelktas į Odellių šeimą. Kai Dianne mirė, F. McMeenas pažadėjo nepanaudotus fondo pinigus skirti nepalankiomis sąlygomis gyvenančių vaikų paramai. D. Odell naudotas dirbtinio kvėpavimo aparatas iškeliavo į vietos muziejų.
Gedulingos mišios buvo laikytos Odellių šeimos lankomoje Kristaus bažnyčioje. Daugeliui paguodą lig šiolei teikia žodžiai, pasakyti moters, nežmoniškai ilgai kalėjusios metalo gulte.
„Prisimenu, kaip su tėčiu ėjau žaisti kamuoliu. Prisimenu, kaip keliavau traukiniu. Atrodo, net galiu prisiminti, kaip vieną dieną žaidžiau purvynėje. Nugyvenau labai gerą gyvenimą, kupiną meilės, šeimos rūpesčio ir tikėjimo. Gyvenimą galima paversti ir gera, ir bloga patirtimi. Aš pasirinkau pirmąjį variantą.“
Pražūtinga liga pagaliau pažabota
Poliomielitas – tai ūminė infekcinė liga, pažeidžianti nervų sistemą ir galinti lemti per kelias valandas ištinkantį visišką kūno paralyžių. Dažniausiai ja suserga jaunesni nei penkerių metų vaikai. Liga gali būti mirtina. Jos gydymo pasiūlyti nepavyko, tačiau buvo išrasta nuo jos apsauganti vakcina, taigi, liga, galima sakyti, nugalėta. 1988 metais buvo suskaičiuota daugiau nei 350 tūkst. poliomielito aukų, o 2007-aisiais, remiantis Pasaulio sveikatos organizacijos duomenimis, pavyko užfiksuoti tik 1 313 poliomielito atvejų visame pasaulyje, daugiausia – Nigerijoje, Indijoje, Pakistane ir Afganistane.
Šaštajame ir septintajame praeito amžiaus dešimtmečiuose, kol dar nebuvo išrasta vakcinos, poliomielitu sirgę pacientai būdavo guldomi į dirbtinio kvėpavimo aparatus – didžiulius, masyvius cilindrus, iš kurių kyšodavo vien žmogaus galva. 1939-aisiais Jungtinėje Karalystėje buvo naudojama per tūkstantį tokių aparatų. Šeštajame dešimtmetyje daugeliui ligonių juose buvo lemta praleisti visą gyvenimą. Vėliau grandiozinius cilindrus pamažu ėmė keisti aparatai, prie kurių prijungti pacientai galėjo judėti. 2004-aisiais JAV senuosiuose aparatuose gulėjo jau tik 40 ligonių.