Meida Burokaitė (9) turi Dauno sindromą. Mergaitės tėvai Danguolė ir Alvydas sako stiprybę surandantys likimo draugų rate. „Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijoje galima rasti viską: žinias, sukauptą patirtį, psichologinę pagalbą, paramą. Visa tai mus išmokė džiaugtis kiekviena Dievo dovanota diena“, – sako mergaitės mama.
Nesiryžo tyrimams
Meida – antroji šeimos atžala. Vyresnę sesutę Eveliną (11) Danguolė pagimdė būdama trisdešimt šešerių metų. Moteris tikina žinojusi apie riziką gimdyti pirmąją atžalą vyresniame amžiuje, todėl apie tai daug domėjosi, skaitė, konsultavosi su gydytojais, tačiau pasidaryti tyrimų taip ir nesiryžo. Sutuoktiniai svarsto, kad galbūt baimės jausmas kliudė tą padaryti, nes jiems teko skaityti, kad tyrimai nėra jau tokie patikimi – kartais anomalijų aptikti taip ir nepavyksta, nors jos iš tikrųjų formuojasi, arba diagnozės būna klaidingos, nepagrįstos.
Šiuo metu moteris su vyru globoja dar vieną nepilnametę giminaitę Deiną.
Su Meidos tėveliais po jų darbų susitikome šeimos bute, Vilniuje.
„Turime namą priemiestyje. Tačiau šis butas mums labai reikalingas, nes čia po mokyklos susirenka vaikai ir laukia, kol sugrįšime iš darbų. Tada visi drauge važiuojame į tikruosius mūsų namus“, – pasakoja Danguolė.
Žinia šokiravo tėvus
Moteris prisimena, kad nėštumo metu nieks nė neįtarė, kad vaisiui formuojasi sutrikimas. Pirmoji Danguolės ir Alvydo dukrelė gimė sveika, stipri, giminėje jokių anomalinių atvejų nėra buvę, todėl besilaukdami ir antrojo vaikelio jokių tyrimų nedarė. Be to, ir nėštumas buvo lengvas, sklandus.
Praėjus penkiolikai minučių po antrosios atžalos gimimo, tėvai sužinojo, kad jų dukrytei – Dauno sindromas.
„Gydytoja tiesiog atėjo ir šaltai pasakė. Pamenu man atėmė žadą, rodos, akimirką net nustojau kvėpuoti. Buvo sunku patikėti, po to dar lyg bandžiau neigti“, – skaudžius prisiminimus pasakoja Danguolė.
„Neseniai įkurtoje asociacijoje kėlėme klausimą, kad galbūt gimdymo namuose tokią žinią tėvams turėtų pranešti tam pasiruošęs specialistas, nes tai taip stipriai „suduoda“ per širdį, kad nežinai kur dėtis“, – sako Meidos tėtis Alvydas.
Išryškėjo kiti sutrikimai
Mergytės mama pasakoja, kad sunkiausi buvo pirmieji metai, nes reikėjo išmokti gyventi su tokią negalią turinčiu vaiku.
„Labai trūko informacijos apie Dauno sindromo sutrikimą, nieko apie tai nežinojome. Skaitėme internete, o gydytojų, kurie būtų susidūrę su tokiais vaikais, yra labai mažai, todėl dažnai jie net nežino, kaip elgtis, ką daryti, kokius tyrimus skirti. Juk turintys Dauno sindromą vaikai atsineša daugybę kitų sutrikimų, ligų, negalių“, – sako Danguolė.
„Mums labai pasisekė, kad Meidos širdutė buvo sveika, nes penkiasdešimčiai procentų vaikų, turinčių Dauno sindromą, diagnozuojamos širdies ydos. Sužinojome, kad problemų kyla ir dėl skydliaukės. Pirmieji metai buvo tampymasis po ligonines, pas gydytojus... Mums visi sakė, kad kuo anksčiau pradėsime įvairias reabilitacijas, intensyvų vaiko ugdymą, tuo didesnė tikimybė sumažinti sindromo požymius“, – užklupusius sunkumus prisimena Alvydas.
Šeima kreipėsi į Raidos centrą. Paskirta kineziterapija, masažai padėjo Meidai pačiai laikyti galvytę, mat kaklo raumenys nuo gimimo buvo silpni. Vėliau paaiškėjo, kad mergytė turi regėjimo problemų. Be to, klausos ir nosies landos buvo pernelyg siauros, todėl ji girdėjo labai silpnai, o dėl ypač silpno imuniteto dažnai sirgdavo. Meidai reikėjo atlikti operaciją, kurios metu į ausyčių landą įdedami vamzdeliai. Priešingu atveju, neprigirdėdama mergaitė nebūtų galėjusi išmokti aiškiai kalbėti.
„Kai po operacijos grįžome namo, atsukome vandens čiaupą nusiplauti rankas. Meida staiga užsikimšo ausytes ir sako: „Tėveli, taip garsiai! Ką tu darai?“ Ji dar kurį laiką labai jautriai reaguodavo į garsus, nes buvo įpratusi juos girdėti silpnesnius“, – pasakoja Danguolė.
Nenorėjo priimti į mokyklą
Meida lanko Vilniaus Medeinos pradinės mokyklos antrą klasę. Joje mokosi šeši įvairius intelekto sutrikimus turintys vaikučiai. Mergytė jau pažįsta visas raideles, moka atpažinti skaičius, tačiau skaityti – dar ne. Dauno sindromą turintys vaikai skaityti pradeda vėliau. Tėvų tvirtinimu, dukra yra labai savarankiška, jos motorika palyginus gerai susiformavusi.
„Gaila, kad mūsų visuomenė dar nėra subrendusi į ratą priimti neįgalius žmones. Mums visur visko reikėjo išsireikalauti. Į darželį priimti nenorėjo, į vieną mokyklą - taip pat. Aišku, jie supranta, kad su tokiu vaiku nebus lengva, reikės daugiau dirbti. Tokiais atvejais reikalingas mokytojo padėjėjas, logopedas, psichologas. Medeinos mokykloje mus priėmė, ten net atmosfera kitokia – kolektyvas šiltas, bendraujantis, atsidavęs darbui. Tik šiek tiek nuogąstavome dėl vaikų elgesio su Meida, tačiau kaip tik visi labai daug bendravo su ja. Niekada iš Meidos nesame girdėję, kad ji nenori eiti į mokyklą“, – šypsosi vyras.
Jis užsimena, kad visos sąlygos mokytis bendrojoje mokykloje jų dukrai ir kitiems negalią turintiems vaikams yra sudarytos. Paprastai yra skirti ir autobusiukai juos vežiojantys į ugdymo įstaigą. Už tai galima padėkoti draugijai „Viltis“.
Mama įsiterpia tvirtindama, kad vaikus, turinčius Dauno sindromą, labai svarbu leisti į visuomenę, į bendrą darželį, mokyklą, nes jie mokosi iš aplinkos. Būtent todėl tėvai leido Meidą groti ir dainuoti muzikos mokyklėlėje „Yamaha“.
„Tokie vaikai labai komunikabilūs, negalima jų uždaryti namuose, pasislėpti nuo visuomenės, nes tuomet dar labiau žalojama jų pažintinė, socialinė raida“, – patarimą duoda Danguolė tokią pačią problemą turinčioms šeimoms ir priduria, kad Meidai pavyzdys yra vyresnioji jos sesutė Evelina. Mergytė visko mokosi iš sesės, ją tiesiog kopijuoja. Tėvai tikisi, kad Meida ateityje mokysis kokio nors amato.
Susidūrė su biurokratija
Sutuoktiniai, paklausti apie darbdavių požiūrį į šeimą, auginančią neįgalų vaiką, tvirtina, kad nėra jokių lengvatų ar privilegijų. Deja, bet nebėra ir sistemos, apsaugančios tokius tėvus nuo atleidimo iš darbo. „Kai po metų grįžau iš motinystės atostogų, dukrą prižiūrėjo vyro mama. Tačiau neilgai teko dirbti, mane atleido. Vėliau susiradau darbą netoli Meidos mokyklos, susiderinau palankų darbo grafiką“, – apie užklupusius sunkumus pasakoja Danguolė.
Pasak tėčio, yra ir daugiau problemų. Pavyzdžiui, sveikatos apsaugos srityje. „Tik įsivaizduokite, kas dvejus metus privalome pereiti komisinę apžiūrą, kad vis iš naujo patvirtintų neįgalumą. Toks jausmas, kad vaikas gali stebuklingai pasveikti. Juk jie tokie jau bus visą gyvenimą, tai nėra laikinas neįgalumas. Taip be reikalo švaistomos valstybės lėšos, trukdomas mūsų laikas, psichologiškai traumuojamas vaikas“, – sako pašnekovas.
Mums besikalbant Meida atsinešė glėbį žaislų, pasidėjo ant žemės ir ėmė žaisti. „Meida turi nematomą draugę, su kuria ji ir kalbasi, ir vaikšto, ir žaidžia. Tačiau psichologai sako, kad tai normalus reiškinys, visi maži vaikai iki tam tikro laiko turi tuos nematomus draugus, tik galbūt to aiškiai neafišuoja“, – užsimena mama Danguolė.
Vaikų ligoninės, VšĮ Vilniaus universiteto ligoninės Santariškių klinikos filialo Vaiko raidos centro ankstyvosios reabilitacijos skyriaus vedėja gydytoja Laima Mikulėnaitė:
- Dauno sindromas yra simptomų rinkinys, kuris apsprendžia tam tikrą raidos sutrikimą. Tokiems vaikams būdingi specifiniai išvaizdos bruožai – įkypos akys, trečiasis vokas. Be to, sutrikusios pažintinės vaiko galimybės, būdingas intelekto sutrikimas. Pastarasis požymis gali būti tiek lengvesnės, tiek sunkesnės formos.
Su Dauno sindromu paprastai būna ir kitų papildomų sveikatos sutrikimų – virškinamojo trakto, plaučių, ausų, nosies, gerklės, skydliaukės patologijų, ypač širdies. Kiek šalyje yra asmenų su Dauno sindromu, pasakyti sunku. Nėra objektyvių duomenų. Sakoma, kad vienas iš septynių šimtų naujagimių gimsta turėdamas Dauno sindromą. Yra vedama koreliacija, kad kuo vyresnis tėvų amžius, tuo didesnė tikimybė susilaukti tokio vaiko. Tačiau pastebime, kad su šiuo sutrikimu vaikai gimsta ir jaunoms šeimoms.
Kuo anksčiau Dauno sindromą turintis vaikas bus pradedamas ugdyti, stimuliuoti ir lavinti, to turėsime geresnį rezultatą. Pirmiausia svarbu turėti tikslą, padėti tokiam žmogučiui gerai gyventi visuomenėje, kad jo galimybės kiek galima mažiau skirtųsi nuo šalia gyvenančių žmonių. Tokie žmonės laimingi bus tada, kai turės tokias pačias sąlygas kaip ir visi kiti tiek darželyje, tiek mokykloje, turės draugų, laisvalaikį, užimtumą.
Taigi, vaiko su Dauno sindromu savarankiškumas, prisitaikymas prie aplinkos labai priklauso nuo jo tėvų požiūrio ir pastangų reabilitacijomis, terapijomis, užsiėmimais ugdyti, lavinti jo įgūdžius. Taip pat atsakomybė dėl tokių asmenų integracijos atitenka ir pačiai visuomenei, kaip ji sugebės priimti jį ir kokį požiūrį turės. Galiausiai fizinės, psichologinės galimybės priklauso ir nuo specialistų pagalbos.
Anksčiau tokie žmonės gyvendavo labai trumpai, o dabar gyvenimo trukmė labai priklauso nuo medicininės jų priežiūros. Jie gali gyventi ir keturiasdešimt, ir penkiasdešimt metų.