Ketverių metų Estela – vienintelė Lietuvoje turi šią diagnozę: mergaitė nevaikšto, o jos raida atitinka 10 mėnesių kūdikio raidą

Prieš ketverius metus šį pasaulį išvydusi Estela į šeimos namus atnešė daug meilės ir šilumos. Maža to, ji visus artimuosius padarė stipresniais ir išmokė į gyvenimą žiūrėti paprasčiau. Kai Estelai buvo vos keli mėnesiai, tėvai pastebėjo, kad ji skiriasi nuo kitų savo bendraamžių. Tada prasidėjo kelionės po specialistų kabinetus ir diagnozių paieškos. Tai, ką šeima išgirdo, vilčių neteikė – mergaitei buvo diagnozuotas itin retas „Primrose“ genetinis sindromas. Kol kas Estela vienintelė Lietuvoje, turinti tokią diagnozę. Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“ rūpinasi parama mergaitei ir kviečia kitus nelikti abejingais.

Itin reta liga

Estela buvo pirmas vaikas šeimoje. Nėštumas buvo lengvas ir sklandus, gimdymas – komplikuotas. Gimdymas buvo skatinamas vaistais, o vėliau, beveik po paros laiko, mamą skubos tvarka išvežė daryti Cezario operacijos. Estela gimė su hipoksijos diagnoze, pagal APGAR skalę – 4/8 . Prieš išvykdami namo, tėvai sužinojo gąsdinančią žinią – mergaitė yra kurčia. Jei su šia mintimi netrukus šeimai pavyko apsiprasti, tai, kas laukė toliau, smogė dar skaudžiau. „Matėme, kad kažkas yra ne taip. Ji viską darydavo vangiai, nenoriai. Kreipėmės į raidos centrą, mums buvo pasakyta, kad raida vėluoja, kad reikia reabilitacijų. Nuo trijų mėnesių Estela pradėjo lankyti užsiėmimus, o vėliau sužinojome ir diagnozę – „Primerose“ genetinis sindromas“, – pasakojo mama.

Anot jos, tai yra labai reta liga. Lietuvoje Estela yra vienintelė, kuri ją turi. Apie ją dar mažai žinoma. „Žmogaus, sergančio šiuo genetiniu sutrikimu, raida vėluos. Greičiausiai jo ateitis suaugus bus globos namuose, pats savimi pasirūpinti negalės. Ką mes galime šiuo metu padaryti, tai kuo daugiau dirbti, kad Estela bent kiek galėtų būti savarankiška. Šiandien jai 4,5 metų, bet jos raida atitinka 10-11 mėn. kūdikio raidą. Ji nevaikšto, bet, kiek pati domėjausi, tokie vaikučiai galiausiai pradeda vaikščioti. Dabar labai daug dėl to dirbame“, – sakė mama.

Tam, kad mergaitė savarankiškai žengtų pirmuosius žingsnelius, jai reikalinga, ne tik kineziterapeutų, bet ir ergoterapeutų bei logoterapeutų pagalba. Šiandien ji moka laikyti galvą, sėdėti, vartytis, ropoti. Ji nekalba, neprigirdi. „Kai Estelai buvo 10 mėnesių bandėme įsigyti klausos aparatą, bet ji jo visiškai netoleravo, plėšė nuo ausyčių. Vėliau atlikus MRT tyrimą, paaiškėjo, jog jos galvytėje yra cista, laimei ji neauga ir vanduo nesikaupia“, – pasakojo mama.

Estela valgo trintą maistą, nes kol kas dar jai sunku kramtyti. „Pas logopedą stimuliuojami jos burnos raumenys, todėl po truputį įvedinėju kietą maistą, kad kramtytų, bet tam reikia įdėti daug darbo ir laiko“, – sakė mama.

Užsiėmimai brangūs

Šiuo metu Estela lanko privačius kineziterapijos užsiėmimus centre EIK. Ten ji mokosi vaikščioti, stiprina raumenis su unikaliu judesio treniruokliu. Be privačių kineziterapijos užsiėmimų, Estela lanko įvairias reabilitacijas, kurios šeimai atsieina nemažai pinigų. „Pinigų išeina daug. Pavyzdžiui, kineziterapijos užsiėmimų mums reikia bent 2-3 per savaitę, o jie brangūs. Dar lankėme masažus, vienas jų kainuoja 50 eur. Ergoterapeutas kainuoja 30 eur už vieną užsiėmimą. Pinigų tikrai daug išeina, bet neturime kitos išeities“, – sakė mama. Ji pati nedirba, nes visą laiką skiria Estelai. Be to, šeimoje yra dar viena mergytė – jaunesnė Estelos sesutė, tad mamai veiklos pakanka. Visi finansiniai rūpesčiai gula ant tėčio pečių. „Labai norime Estelai suteikti kuo kokybiškesnį gyvenimą. Tikime, kad ji vaikščios ar net bėgios kartu su sese“, – viliasi mama.

Medikai jokių prognozių neduoda. „Sako, kad reikia dirbti, gal pasiseks, gal pradės vaikščioti, gal ne. Lietuvoje apskritai apie šią diagnozę niekas nieko nežino. Džiugina tai, kad Estela turi noro treniruotis, jai patinka stovėti, todėl tikimės kad greitu metu išsipildys mūsų svajonė ir ji mažais žingsneliais savarankiškai eis“, – sakė mama.

Kol kas šeima visas reabilitacijas atliko tik Lietuvoje. „Į užsienį dar nevykome, nes tai gana brangu. O Estelai sunku tos intensyvios terapijos, todėl baisu, kad išleisi pinigų, o naudos bus mažai. Savaitę laiko jai reikia, kad apsiprastų prie naujų žmonių, aplinkos, todėl gal dar reikia palaukti. Domėjausi reabilitacijos centrais Lenkijoje, paskaičiavau, kad mums 2 savaitės ten kainuotų 3 tūkst. eurų. Brangoka. Gal artimiausiu metu ir bandysime, bet žiūrėsime, kaip seksis Estelai čia“, – sakė mama.

Tėveliai kartu su labdaros ir paramos fondu „Rūpestinga širdelė“ tikisi, kad atsiras neabejingų žmonių, kurie padės kovoti dėl geresnio mergaitės gyvenimo.

Paramą galite suteikti:

A/S LT80 7300 0101 44236452

Gavėjas – Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“

„Swedbank” AB

Banko kodas – 73000

Paskirtis – PARAMA ESTELAI

PayPal

Siųsdami SMS numeriu 1670 su žodžiu AUKA (SMS kaina 5 EUR)