„Kad tik nebūtų autizmas“
L. Sasnauskienė savo vaiko raidoje neįžvelgė jokių kitų simptomų, galinčių byloti apie sutrikusį vystymąsi, tačiau nerimą jai kėlė vėluojanti sūnaus kalba.
„Kaip tik turėjo gimti jaunesnis vaikas ir kažkaip su šeimos gydytoja besilaukdama pasidalinau, kad kalba neatsiranda ir kažkoks keistas tas mano vaikas, į vardą nereaguoja… Pamenu, jos reakcija buvo tokia: kad tik nebūtų autizmas. Tačiau abi vijom tas mintis, kad sudėtingesnis gimdymas, kad ta raida šiek tiek vėluoja ir kad pasivys. Žinoma, buvo ir baimė dėl antrojo vaiko“, – asmenine patirtimi dalijasi moteris.
Vis dėlto, nuvyti minčių toli nepavyko. Moteris ėmė ieškoti informacijos internete. Kaip dabar jau puikiai supranta ji, simptomai idealiai atitiko autistišką vaiką – Ugnius vengė akių kontakto, buvo itin jautrus garsams, nesišypsodavo, sunkiau nurimdavo ant rankų nei lovelėje. Ir svarbiausia – nekalbėjo. Po kelių savaičių tyrimų Vaiko raidos centre diagnozė pasitvirtino. L. Sasnauskienei, kaip ir daugeliui kitų tėvų, prasidėjo neigimo stadija.
„Aš tikrai tuo metu dar nesuvokiau autizmo diagnozės rimtumo ir kad tai gali paveikti tiek daug sričių… Šiandien mano vaikui ir kalba neatsirado, yra daug elgesio iššūkių ir panašiai, bet tuo metu atrodė, kad kažkaip padirbs logopedai, specialistai, viską galima sutvarkyti ir atrodė kibsim dabar į darbus, skirsim daug finansų, specialistų, atsiras kalba ir viskas bus gerai. Tai ne visada taip būna, bet darbas ankstyvame amžiuje su specialistais, tam tikromis terapijomis, tikrai palengvina šių vaikų gyvenimą ir įtrauktį ateičiai“, – prisimena ji.
Visuomenė vis dar nenori priimti
Atsidūrusi emocinėje duobėje moteris ieškojo bendraminčių ir panašių istorijų internete. Viešų patirčių pavyko rasti vos dvi. Mamos bendraudavo forumuose, slėpėsi po slapyvardžiais. Kaip sako pašnekovė – emocinis palaikymas atstojo psichologo kabinetą. Laikui bėgant, visos jos surėmė pečius ir nusprendė susivienyti įkurdamos asociaciją „Lietaus vaikai“, kad autistiškus vaikus auginančių šeimų istorijos skambėtų garsiau ir plačiau, o visuomenė taptų tolerantiškesnė.
„Aš labai džiaugiuosi, kad per 15 metų pavyko suburti bendruomenę, kurioje tėvai nebijo, drąsiai dalijasi ir galime vien tik šiais metais pastebėti spaudoje, kiek tėvų eina į visuomenę, dalinasi savo patirtimi“, – sako ji.
Vis dėlto, paklausta, ar per tuos penkiolika metų pasikeitė visuomenės požiūris į autistiškus vaikus, Lina atsidūsta – sunkumai prasideda jau ieškant ugdymo įstaigos, kurią galėtų lankyti autistiškas vaikas.
„Mums atsako, kad neturime specialistų, jūs rinkitės namų mokymą. O ką reiškia namų mokymas? Kad tėvai turi būti izoliuoti kartu su vaiku, atlikti auklės funkcijas, iškrenta iš darbo rinkos, nes visgi neretai tiems vaikams pagalbos ir priežiūros reikia visą gyvenimą. Tai mes, kaip asociacija, praktiškai kiekvieną mėnesį sulaukiame skambučių, kad visgi patiriame spaudimą išeiti, ieškoti kitos mokyklos. Nesėkmių tikrai yra.
Visuomenėje to supratimo tikrai trūksta. Yra kaip ir sakoma, kad tikrai mes visi už integraciją, už įtraukų ugdymą, bet tas požiūris ir ta stigma, kad visgi gal ne mano vaiko klasėje, ne mano kaimynystėje, tikrai gajus ir tikrai kaip pavyzdį galiu pasakyti, kad dabar kylant grupinio gyvenimo namams sulaukiama begalė pasipriešinimo, skundų rašymo“, – teigia moteris.
Patiriamų sunkumų sąrašas – platus: nuo emocinio, iki finansinio.
„Aš auginu dar du sveikus vaikus ir tiek, kiek kainuoja sveiko vaiko būrelis mėnesiui, tiek vienas logopedo užsiėmimas kainuoja Ugniui. Tėvams tai yra ir be galo didžiulis finansinis iššūkis, norint suteikti tinkamą ir savalaikę pagalbą, nes valstybė finansuoja tik labai mažą dalį paslaugų. Mano vaikui už metų sueis 18, o aš dar neturiu jokio plano, kur jis gaus pagalbą tada. Vyksta nuolatinės pagalbos paieškos. Tai tikrai sekina ir emociškai“, – graudinasi moteris.
„Autizmas – ne liga“
Kelis dešimtmečius su vaikų raidos sutrikimais dirbanti vaikų neurologė-socialinė pediatrė Laima Mikulėnaitė, pradėdama kalbėti apie autizmą, pabrėžia: tai – ne liga.
„Autizmas yra apipintas daugybe įvairiausių problemų, todėl kitą kartą atrodo, kad tas vaikas iš tiesų yra labai sunkus – tarsi ligotas, bet jeigu mes žiūrėtume iš tos pozicijos, kas apskritai yra autizmas, tai tikrai ne liga. Tai yra raidos sutrikimas. Į pasaulį ateina vaikas, kuris tikrai kitaip vystysis. Tiesiog jis bus kitoks. Ir va tas kitoniškumas turbūt pirmoje eilėje pasireikš tuo, kad kada jam reikės pradėti bendrauti ir kurti santykius su kitu žmogumi, jis juos kurs kitaip.
Ir manęs dažnai klausia – o kas tas kitaip? Bendrausiu, kada noriu, bendrausiu, kaip noriu, bendrausiu pagal savo supratimą, bendrausiu nesuprasdamas galbūt netgi taisyklių taip, kad kitas netgi pasakys, jog bendrauju kažkokiu nepriimtinu būdu. Ir visa tai sudaro tarsi tokį bendravimo kamuolį, kuris labai krenta iš konteksto“, – aiškina ekspertė.
Negana to, prie socialinės sąveikos kūrimo problemų neretai pasireiškia ir stereotipiniai judesiai – vaikas gali plasnoti, šokinėti, vaikščioti ant pirštų galų, purtyti galvą ir atlikti kitus panašius veiksmus.
„Taip pat vaikas gali būti labai jautrus kažkokiems dirgikliams arba labai išrankus maistui ir gali valgyti tik vienos rūšies maistą. Galima įsivaizduoti, kaip tai stipriai paveikia tėvus. Jis gali turėti ir keistas rutinas. Pavyzdžiui, aš einu pro duris ir būtinai tik pats turiu jas atidaryti, ir neduok Dieve, jeigu atidarys kas nors kitas – man tai yra tragedija, todėl, kad aš susikūriau ritualą ir to ritualo laikausi.
Galiu rikiuoti žaislus ir man tai yra maloniausias žaidimas, nes jis mane tiesiog ramina – aš darau tą patį, aš suprantu, ką aš darau ir panašiai. Tad šitos visos keistenybės turbūt labiausiai paveikia tėvus ir ne paslaptis, paveikia ir visus specialistus, nes tas labai matosi“, – pasakoja L. Mikulėnaitė.
Niekada nebus dviejų vienodų autistiškų vaikų
Autizmas, kaip aiškina specialistė, yra spektras sutrikimų, todėl dažnai jis dar vadinamas autizmo spektro sutrikimu (ASS). Tačiau, kaip aiškina ji, šis pavadinimas Lietuvoje nėra įteisintas, bet puikus apibūdinimas kaip mat prigijo.
„O ką reiškia spektras? Kad mes turėsime vaiką, kuris moka bendrauti, bet jo bendravimas yra kitoks ir galbūt jis tiek įkyriai bendrauja ir taip įkyriai lenda, norėdamas išdėstyti savo tiesas, iki kito spektro galo, kur vaikas visiškai nekurs jokių santykių ir nenorės bendrauti. Ir turbūt kiekvieną vaiką mes galime tame spektre įdėti kažkurioje vietoje – vienas daugiau bendraus, kitas mažiau, vienas daugiau bus judresnis, kitas mažiau judrus, vieno kalba bus daugiau sutrikusi, kito kalba bus mažiau sutrikusi, tai vat mes kalbame apie spektrą“, – pabrėžia gydytoja.
Vadinasi, viename autizmo spektro gale bus žmogus su begale problemų ir sutrikimų. Tačiau kitame, kaip sako ji – gali būti tiesiog kitokie žmonės, kartais galbūt neatitinkantys mūsų įsivaizduojamų ar visuomenėje nusistovėjusių standartų. Būtent dėl šios priežasties neretai yra sakoma, kad kiekvienas žmogus turi autistiškų savybių.
„Juk mes pažįstame krūvas keistų žmonių, kur mes sakome – matai, koks jis keistas? Kitą kartą net ir įdomus, todėl, kad jis protauja ir mąsto absoliučiai kitaip negu turbūt dauguma mano sutiktų žmonių, ir man kitą kartą tikrai įdomu ir aš pagalvoju – vau, kodėl jis šitaip galvoja? Ir jis tikrai galvoja kitaip, tai vėlgi, netgi galbūt jis ir santykius kuria kitaip, ir galbūt bendrauja tada, kai jis nori ir kai tu jam paskambinsi telefonu, jis sakys: soriukas, su tavim dabar nekalbėsiu, nes neturiu laiko su tavimi kalbėti arba nenoriu. Netgi tiesiai pasakys. Kaip? Kodėl jis taip pasako?
Arba jis valgys tik tam tikrą maistą, kuris jam bus labai įdomus, gyvens tam tikroje vietoje, turės tam tikrą savo režimą visoje toje vietoje. Jis turės to spektro požymių, bet tai greičiausiai nebus autizmas, nes greičiausiai tas žmogus puikiausiai turės darbą, puikiausiai turės mėgstamą veiklą, puikiausiai turės hobius, užsiėmimus ir panašiai. Tai mes ir kalbame apie spektrą. Šis galas spektro šiandien pasaulyje yra įvardijamas terminu „neuroįvairovė“.
Jis atsirado apie 1997-uosius metus, praėjusiame šimtmetyje. Ir tai yra terminas, kuris pažymi, kad mes apskritai visi esame labai įvairūs. Ir dažnai vaikai arba žmonės, kurie turi Aspergerio sindromą, yra kitokie, bet jie puikiausiai gyvena ir kitą kartą pasiekia daugiau nei tas, kuris šio sindromo neturi. Todėl, kad šie žmonės yra labai kryptingi, turi nusistatymus siekti tikslų, jie yra labai tikslingi. Žinome daugybę mokslininkų ir pavardžių, kurie daug gerų dalykų padarė – jie yra tie žmonės, kurie turi Aspergerio sindromą“, – teigia neurologė-socialinė pediatrė.
Efektyviausia diagnozuoti ansktyvame amžiuje
L. Mikulėnaitė aiškina, kad mes neturime jokių objektyvių požymių, kurie leistų nustatyti autizmo spektro sutrikimą. Todėl specialistai remiasi subjektyviu vaizdu iš to, ką mato stebėdami, kaip vystosi vaiko raida, kuri tiriama tam tikrais testais. Stebima, kaip jis žaidžia, kaip bendrauja ir panašiai. Paklausta, kiek svarbi ankstyva autizmo diagnozė, specialistė pabrėžia: autizmą reikėtų diagnozuoti kiek įmanoma anksčiau, geriausia – iki metų amžiaus.
„Pastebime požymius tada, kai matome, kad vaikas kitaip reaguoja, kalbinamas kitaip atsiliepia į bendravimą arba neatsiliepia apskritai, domisi kur kas daugiau lempomis, langais, šviesomis, negu kad jis domėtųsi veidu ir nesidžiaugia, kada mama jį kalbina. Mamos šitą labai jaučia ir jos pačios ateina ir sako: žinote, mano vaikas kažkoks kitoks, aš jį kalbinu, jis nesidžiaugia, aš nesuprantu, kodėl jis toks, jis pradeda rėkti, kai imu jį ant rankų, jis mane stumia nuo savęs, aš padedu jį į lovytę ir jis nusiramina, juk taip neturėtų būti.
Žinome, kad vaikas mėgsta bendrauti, jis džiaugiasi bendravimu, apskritai žmogus yra labai sociali būtybė – mums reikia draugų, mes kviečiamės į svečius, mes sėdame, kalbamės, keliaujame. Mums reikia žmonių. Tai šitam vaikui to nereikia, jis kur kas ramiau jausis tada, kai jis bus vienas, vienas pats su savimi. Ir tas matosi nuo pat ankstyvo amžiaus.
Svarbu net iki metų amžiaus vaikus mokyti bendrauti ir parodyti, kad mamos mimika yra ir kad mama gali dainuoti, gali kalbinti, juoktis, išnaudojant įvairiausius vaiko pojūčius, parodant jam, kad aš pasižiūriu į mamą ir mane mama, sakykime, kutena, aš suprantu, kad vau, koks geras dalykas, kai aš pažiūriu į mamą, nes mane kutena, aš pažiūriu į mamą ir mama dainuoja, man patinka. Reiškia, ką aš suprantu? Kad aš galiu bendravimu gauti malonumą. Ir jeigu aš neturiu Dievo duoto malonumo bendrauti, aš galiu suprasti jo naudą. Ir šitaip dirbant nuo ankstyvo amžiaus vaikai pradeda bendrauti ir kitą kartą tikrai pasiekiami nerealūs rezultatai“, – pabrėžia pašnekovė.
Dažniausiai, kaip pasakoja ji, tėvai kreipiasi tada, kai pastebi, kad jų vaikui vėluoja kalba. Ypač požymiai išryškėja tada, kai vaikas pradeda lankyti darželį, kuriame vyksta socializacija.
„Ir tada stop tą socializaciją, jis nenori kartu su vaikais sėdėti ryto rate, jis nenori su vaikais bėgioti, jis nenori su vaikais žaisti, dalyvauti muzikos užsiėmimuose, jis sėdi, žiūri, stebi. Vedant per prievartą jis pradės pykti, gali pradėti netgi mušti arba save, arba kitą užgauti. Ir tada matome visiškai kitokį vaiką, kuris visiškai kitaip elgiasi“, – teigia L. Mikulėnaitė.
Pastebėjus simptomus, tėvai turėtų kreiptis į savo šeimos gydytoją arba vaikų gydytoją, priklausomai nuo to, kur lankosi jų vaikas, ir pasitarti su šiais specialistais. Jie turi atrankos testus ir gali pažiūrėti, ar vaiko raida neatitinka jo amžiaus. Jeigu pastebima, kad išties neatitinka – vaikas siunčiamas į Vaiko raidos centrus, kurių Lietuvoje yra apie 50. Čia dirba socialiniai pediatrai, kuriems talkina psichologai, logopedai, kineziterapeutai, ergoterapeutai, socialiniai darbuotojai. Visa komanda specialistų yra pasiruošusi suteikti pagalbą.
„Mes, raidos specialistai, nesame suinteresuoti prirašyti diagnozių ir džiaugtis prirašę. Tikrai ne. Mes džiaugiamės, kada mes galime padėti, pasakyti, ką daryti ir kad tai tikrai atneša naudą vaikui. O diagnozė jau čia tikrai ne tas svarbiausias dalykas, kuris šiandien nulemia vaiko gyvenimą. Mes turime tėvus išmokyti, kaip tą vaiką valgydinti, kaip migdyti, kaip pritaikyti tam tikrus būdus, kad tobulėtų kalba, kaip mažinti elgesio problemas, nes turbūt visi žinome, kad visi vaikai labai dažnai dėl savo pojūčių ir dėl to, kad jie negali išreikšti kažkaip kitaip, netinkamu elgesiu pasiekia daugybę dalykų“, – tikina neurologė.