Tokie žmonės kaip Adomas seniau niekam nebuvo reikalingi: jaunuolis pelnė 3 aukso medalius ir nežada sustoti

Maždaug 1 iš 800 kūdikių gimsta su Dauno sindromu – genetiniu sutrikimu, pasižyminčiu pridėtine 21-a chromosoma. Nors XX a. pradžioje tokie vaikai išgyvendavo vos iki 9 metų amžiaus, šiuo metu medicininė pažanga leidžia jiems sulaukti ir daugiau nei 60 metų. Nepaisant to, kad Dauno sindromas pasižymi sulėtėjusiu augimu ir vystymusi, pasaulyje galime sutikti vis daugiau pavyzdžių, įrodančių, kad papildoma chromosoma netrukdo siekti tikslų, pergalių ir gyventi pilnavertį gyvenimą. Pastebima, kad šiandien Dauno sindromas yra tarsi visai kita negalia, nei buvo anksčiau, o reikšmingos įtakos tam turi visuomenės požiūrio kaita.

Sveikinimus už pergalę Adomas girdi iki šiol, tačiau pasiekimų nesureikšmina

Pernai Abu Dabyje vykusiose specialiosios olimpiados vasaros žaidynėse plaukikas Adomas Bužinskas, tuo metu dar būdamas septyniolikmetis, pelnė net tris aukso medalius. Nepaisant to, jog vaikinas gimė su papildoma chromosoma, jis tapo tikru Lietuvos čempionu. Po olimpiados tuo pačiu lėktuvu skridusi Dovilė Petkevičiūtė feisbuke pasidalino įspūdžiais iš pažinties su talentingu vaikinu ir juo besididžiuojančia šeima.

„Man darant nuotrauką, jis medalius priglaudė prie širdies. Net nekilo abejonės – fotografuoju čempioną“, – tąkart rašė Dovilė. Įrašas greitai išplito – tūkstančiai žmonių sveikino Adomą, džiaugėsi jo sėkme ir linkėjo jos dar daugiau ateityje.

Kaip teigia Adomo mama Zita Bužinskienė, pergalė įnešė į šeimą nemažai pokyčių. „Tas etapas, kai žmonės atpažįsta ir sveikina, tęsiasi iki šių dienų. Adomas pajuto pergalės skonį. Sakome jam: Adomai, sveikinkis dabar su visais, nes visi tave atpažįsta. Bet jis nesužvaigždėjo. Jis uždaresnio būdo. Grįžęs iš olimpiados sakė, kad nori pabūti vienas, pailsėti, pasivaikščioti su šunimi“, – prisimena Zita.

Adomas plaukioja nuo mažens – vandenį itin pamėgo dar būdamas aštuonerių. Nors vaikiną bene labiausiai išgarsino pergalės specialiosios olimpiados vasaros žaidynėse, įvairių laimėjimų iki tol jam netrūko ir čia, Lietuvoje. Kalbėdama apie Adomo ateitį, jo mama teigia, jog prognozuoti kažką yra sunku. Tačiau aišku viena: Adomas nežada sustoti.

„Nesinorėtų užmiršti to, kas sekasi ir džiugina. Šiuo metu Adomas baiginėja Vilniaus Žygimanto Augusto pagrindinę mokyklą, tačiau nežinia dar, kur judėsime toliau. Aišku, kad būdamas vienas jis netobulės. Vaikas bendraujantis, linksmas, darbingas – tokie vaikai regresuoja, kai jų smegenys miega. Jiems reikia duoti kažkokią užduotį“, – įsitikinusi Zita.

Šiuo metu viena iš Adomo pareigų namuose – šuns vedžiojimas. Kaip pasakoja vaikino mama, Adomas ir Adonis, šeimos auginamas Berno zenenhundas, yra vienas dėl kito pametę galvas, o ilgesnį laiką šeimininko nematęs šuo prie vaikino bėga su tokiu džiaugsmu, jog net gali pargriauti.

Tiesa, vaikino pomėgiai tuo neapsiriboja: jis mėgsta muziką, be vargo gali išvardinti visus lietuviškų serialų aktorius. Vis dėlto, didžiausia jo aistra – plaukimas, kurio jis nežada pamiršti, todėl tikėtina, jog dar ne kartą išgirsime apie Adomo pasiekimus.

Dauno sindromui draugiškoje visuomenėje daugėja sėkmės istorijų

Galbūt šiandien įkvepiančios istorijos apie sėkmingus Dauno sindromą turinčius aktorius, modelius ir sportininkus mus dažniau pasiekia iš užsienio šalių, tačiau ateityje apie įvairias savo kraštiečių pergales turėtume išgirsti dažniau. Kaip pastebi Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos vadovė Neringa Šalugienė, drąsi ir veikli šių žmonių karta mūsų šalyje dar tik auga, o tai lemia besikeičiantis aplinkinių požiūris į negalią. Šiandien esame labiau linkę priimti, o ne atstumti, padėti ir paskatinti, o ne nusivilti ir nuleisti rankas – tai įrodo ir kasmet Baltijos šalyse atliekama apklausa, leidžianti stebėti požiūrio į Dauno sindromą turinčius asmenis kaitą.

2018 m. tyrimų bendrovės „Nielsen“ atlikta Baltijos šalių visuomenės nuomonės apklausa parodė, kad vaikai su Dauno sindromu labiausiai toleruojami Lietuvoje. Čia 49 proc. apklaustųjų pasisako už Dauno sindromą turinčių vaikų integravimą bendrojo lavinimo darželiuose ir mokyklose. Latvijoje taip manančių žmonių yra 36 proc., o Estijoje – 34 proc.

Kaip teigia Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos vadovė N. Šalugienė, visuomenėje šie žmonės priimami vis palankiau, o Lietuvos rezultatai rodo geriausią situaciją iš visų Baltijos šalių.

Tačiau ji pastebi, kad dabartinė mūsų šalies suaugusiųjų karta, kuri turėtų rodyti sėkmingo ir pilnaverčio Dauno sindromą turinčio žmogaus gyvenimo pavyzdį, dažnai to garsiai nedemonstruoja. N. Šalugienės manymu, tai susiję su neišnaudotu potencialu, mat vaikystėje šie žmonės buvo atskiriami, augdavo ne šeimose, o savaitinėse mokyklose, darželiuose, buvo dažniau laikomasi nuomonės, kad nėra prasmės skirti daugiau laiko jų lavinimui – neva iš to vis tiek nieko neišeis.

Visai kitoks požiūris sutinkamas šiuolaikinėse šeimose, auginančiose vaikus su Dauno sindromu. Šie jaunosios kartos atstovai rodo visai kitus rezultatus, nes jais labiau tikima, rūpinamasi tuo, kad jie galėtų pilnavertiškai dalyvauti visuomeniniame gyvenime, mokytis ir išmokti.

„Anksčiau kildavo toks klausimas – kodėl išsivysčiusiose šalyse Dauno sindromą turintys žmonės yra tarsi protingesni ir labiau įgalūs, negu pas mus? Ilgainiui atėjo suvokimas, kad jie nėra skirtingi, jų chromosomų rinkiniai vienodi tiek Didžiojoje Britanijoje, tiek Švedijoje, tiek Lietuvoje. Šiandien matome, kad didžioji dalis Dauno sindromą turinčių vaikų rodo tokius sugebėjimus, lyg turėtų visai kitą negalią, lyginant su tuo, ką matėme prieš 20 metų. O iš tikrųjų, tai ne jie pasikeitė, o visuomenės požiūris“, – aiškina N. Šalugienė.

Gali sėkmingai mokytis: svarbiausia tam skirti laiko ir neatstumti

Šiandien dar tik augančios Dauno sindromą turinčios kartos raidos pažangą lyginant su ankstesnėmis N. Šalugienė iliustruoja paprastu pavyzdžiu.

„Jei paimtume bet kurį žmogų, neturintį jokio sutrikimo, ir nemanytume, kad jis gali kažko išmokti, nemokytume jo, uždarytume atskirai – greičiausiai jis neužaugtų toks, koks užaugo. Todėl ir čia išeina taip, kad gimsta tas žmogelis, niekas juo netiki, jį atstumia – taip jis ir užauga su mažesnėmis galimybėmis, nei galėjo turėti“, – teigia pašnekovė.

Nors Dauno sindromą turintiems vaikams būdingi mokymosi sutrikimai, N. Šalugienė įsitikinusi, kad jie gali taip pat sėkmingai mokytis, kaip ir sindromo neturintys vaikai, tačiau tam reikia skirti daugiau laiko ir dėmesio. Svarbu tokiam vaikui įkvėpti drąsos ir ryžto – taip jis galės pilnai išnaudoti savo potencialą ir gyventi pilnavertį gyvenimą.

Dauno sindromą turintys asmenys nuo neturinčių skiriasi viena chromosoma. Esant šiam genetiniam sutrikimui, įprastame 23 chromosomų porų rinkinyje atsiranda pilna arba dalinė papildoma 21–a chromosoma. Tai nulemia Dauno sindromui būdingą savitą išvaizdą ir mokymosi sunkumus, tačiau, anot N. Šalugienės, čia skirtumai ir baigiasi.

„Šie žmonės turi visiškai tokius pačius poreikius, emocijų ir pomėgių įvairovę, kaip ir mes visi. Kam netekę dažnai susidurti, matydamas panašius išorės bruožus, pamanys, kad ir viduje jie panašūs. O iš tiesų, tai vienas linksmesnis, kitas greitesnis – visi skirtingi“, – aiškina Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos vadovė.

Pasižymi dažnesniu sergamumu: laiku suteikus pagalbą, rezultatai gerėja

Kaip aiškina gydytoja genetikė dr. Jūratė Kasnauskienė Dauno sindromas – tai įgimta genetinė liga dėl priedinės 21 chromosomos. Asmenys, kuriems diagnozuojama ši liga, turi tris 21-as chromosomas, tuo tarpu sveiko žmogaus chromosomų rinkinyje jos yra dvi. Dažniausiai, daugiau nei 95 proc. atvejų, liga pasireiškia atsitiktinai sutrikus chromosomų pasiskirstymui, bręstant lytinėms ląstelėms.

„Asmuo su Dauno sindromu, atpažįstame pagal specifinius veido bruožus. Kaip anglų gydytojas Daunas (Down), aprašęs šį sindromą, teigė, vaikai labai panašūs vienas į kitą, nei į savo tėvus: plokščias veido profilis, įstrižas akių plyšys, mažos ausys, sumažėjęs raumenų tonusas, gali būti susiduriama su sveikatos problemomis. Kuo anksčiau jas nustatysime ir pradėsime gydymą, tuo geresni bus sveikatos rezultatai“, – pabrėžia J. Kasnauskienė.

Sindromą turintiems asmenims būdingi dažnesni tam tikri susirgimai, todėl svarbu stebėti jų būklę ir laiku suteikti reikiamą pagalbą. Kaip teigia J. Kasnauskienė, Dauno sindromą turintiems asmenims būdingos įgimtos širdies ydos – jos nustatomos iki 50 proc vaikų, gimusių su Dauno sindromu. Priklausomai nuo nustatytų pokyčių, atliekamos operacijos. Anot gydytojos genetikės, sudėtingų, kombinuotų ydų atveju reikalingos sudėtingesnės operacijos, o prognozė yra blogesnė.

Turintiems Dauno sindromą, galimi virškinimo trakto skaidos sutrikimai, dažniausiai pasitaiko dvylikapirštės žarnos užakimas ar susiaurėjimas, Hiršprungo liga.

„Susilpnėjusi klausa, regos aštrumas, kvėpavimo sutrikimas miego metu, besikartojančios infekcijos, celiakija, cukrinis diabetas, skydliaukės funkcijos nepakankamumas – dažni esant Dauno sindromui. Todėl žmonėms su šiuo sindromu reikalinga šeimos gydytojo, akių, ausų, nosies, gerklės gydytojų, endokrinologų stebėsena. Taip pat būtina nepamiršti didelės rizikos sirgti leukemija – 20 kartų didesnės nei bendroje populiacijoje“, – teigia J. Kasnauskienė.

Taip pat šiai ligai būdingas psichomotorinės raidos sulėtėjimas, todėl psichiatrai, psichologai, socialiniai darbuotojai bei kiti raidos specialistai konsultuoja ir prižiūri Dauno sindromu sergančius asmenis.

„Jiems, kaip ir kiekvienam vaikui ar suaugusiam, būtinas fizinis aktyvumas – tam skiriami reabilitologai, kinezoterapeutai, ergoterapeutai. Tai specialistai, padedantys optimaliai parinkti fizinį krūvį bei stebėti augančius pacientus. Be viso to, žinoma, jiems reikalinga besąlygiška tėvų meilė ir visuomenės palaikymas“, – pabrėžia J. Kasnauskienė.