„Kai kurios negalios – nematomos. Autizmas – vieną jų“ – tokiais žodžiais prasideda susimąstyti priverčiantis klipas, kuriame atskleidžiama kasdieniška autizmo spektro sutrikimą turinčio vaiko kasdienybė ir tai, ką jis išgyvena. Deja, visuomenė dažnai nežino, kad autizmas – ne liga. Tai sutrikimas, su kuriuo jį turinčiam teks nugyventi visą gyvenimą.
Konferencijoje savo žiniomis ir patirtimis dalinosi Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė Kristina Košel-Patil, VUL Santaros klinikų pediatrė neurologė Laima Mikulėnaitė, Kauno klinikų Vaikų reabilitacijos klinikos vadovė prof. dr. Audronė Prasauskienė, Inga Ambrasienė, auginanti 6 metų sūnų, turintį autizmo spektro sutrikimą ir socialinės akcijos organizatorė bei klipo autorė, prodiuserė Vaida Skaisgirė.
„Autizmas yra raidos sutrikimas, kuomet vaikas vystosi kitaip negu daugelis įprastinės raidos vaikų. Jo smegenys ima vystytis kitaip jau nėštumo metu, o gimus požymiai išryškėja labai anksti. Palaipsniui vaikas gali rodyti autizmo požymius, arba gali būti tokia situacija, kuomet vaikas vystosi normaliai, bet paskui atėjus tam tikram laikui, jis netenka įgūdžių. Tačiau atsakyti į klausimą, kodėl įvyksta įgūdžių netekimas, konkretaus vieno atsakymo šiandien vis dar nėra“, – konferencijoje teigė VUL Santaros klinikų pediatrė, neurologė Laima Mikulėnaitė.
Pasak mokslininkų, viena pagrindinių autizmo priežasčių yra genetika. Dėl genetikos vystosi pakitimai smegenyse, nervinės ląstelės, turėjusios žūti vaikui gimus ir palikus motinos įsčias, nežūsta. Jos sudaro labai daug jungčių ribotoje erdvėje, nusilpsta bei tampa neefektyvios būtent tose srityse, kurios atsakingos už sąveiką.
„Apie 50 proc. autizmo atvejų galima patvirtinti genetine kilme. Taip pat yra ir kiti veiksniai, kurie gali būti susiję su autizmo atsiradimu: tėvų amžius, ypač tėvo amžius, nors motinos amžius taip pat turi įtakos, kai kurios cheminės medžiagos ar genetinės ligos. Tai nebūtinai gali sukelti šimtaprocentinį autizmo sutrikimą, nes ne vienas genas ir ne viena chromosoma yra susijusi su autizmo išsivystymu. Suskaičiuojama iki 100 genų, kuriems susidėliojus tam tikru būdu, nulemiamas autizmo išsivystymas. Turbūt dėl to mes ir matome skirtingas autizmo formas: lengvą, sunkų, susijusį su protiniu atsilikimu arba, priešingai, visai nesusijusį“, – pasakojo Kauno klinikų Vaikų reabilitacijos klinikos vadovė prof. dr. Audronė Prasauskienė.
Autizmo spektro sutrikimą turinčiam žmogui neretai yra sunkiau bendrauti, išreikšti jausmus, norus, susirasti draugų, orientuotis kasdieninėje veikloje bei pokyčiuose. Neretai tokie žmonės atrodo vengiantys bendravimo, tačiau pediatrė L. Mikulėnaitė skuba paneigti šį mitą.
„Autizmo spektro sutrikimą turintis žmogus tiesiog kitaip kuria santykį su kitais žmonėmis. Tai nereiškia, kad jisai jo nekuria, nes dažnai girdime mitą, jog vaikai su autizmo spektro sutrikimu nebendrauja. Jie bendrauja, tik tą daro kitaip. Žmogus yra sociali būtybė, mums visiems patinka bendrauti, pasipasakoti, pakalbėti, rodyti džiaugsmą, kurti draugystes, tačiau vaikai su autizmo sutrikimu neturi šito įgimto poreikio, jo neatsineša atkeliaudami į pasaulį. Todėl kitoniškai kuriama sąveika tarp žmonių ir yra pagrindinis autizmo požymis“, – teigia L. Mikulėnaitė.
Pasak pediatrės, tėvams be galo svarbu pastebėti pirmuosius galimus autizmo simptomus, kitonišką vaiko reakciją į bendravimą, emocijų reiškimą. Kuomet kūdikis neatsako šypsena į mamos kalbinimą arba paėmus jį į rankas demonstruoja visišką abejingumą, reiktų sunerimti.
„Jei mama augina pirmąjį vaiką, ji galbūt nelabai tuos pokyčius supranta, bet jeigu ji augina antrą ar trečią, tai be abejo ji aiškiai mato, kad tas vaikas vystosi visiškai skirtingai. Yra ir trečioji grupė simptomų, susijusi su žmogaus jutiminiais dalykais: vaikas kitaip reaguoja į regos, klausos dirginimą, prisilietimo stimulus. Tuomet išoriškai tampa pastebimas jo kitoniškas elgesys, jis daro keistus pasikartojančius judesius, jam tampa svarbi rutina. Jis tarsi yra užsidaręs savyje, randą ką veikti ir yra visiškai patenkintas tuo, tačiau niekada neateis pasidžiaugti mamai, kad turi kokį tai žaislą, jis nelauks mamos patvirtinimo, jis tiesiog žais kaip ir visi kiti vaikai žaidžia, bet jo žaidimas atrodys kitaip, nei įprastinės raidos vaikų“, – pasakoja L. Mikulėnaitė.
Remiantis paskutiniais 2018 metų duomenimis, oficialiai Lietuvoje yra 2061 asmuo, kuriam yra nustatyta diagnozė iš autizmo grupės sutrikimų. Per paskutinius metus nustatyta 200 naujų atvejų, todėl visuomenėje pagalbos poreikis raidos sutrikimą turintiems vaikams sparčiai auga.
„Išmokti gyventi su autizmo spektro sutrikimu ne tik galima, bet ir būtina. Pirmiausia, reikia priimti ir mylėti savo vaiką tokį, koks jis yra bei padėti jam pačiam išmokti gyventi su tuo. Mes visi esame skirtingi, taip ir pats autizmas yra skirtingas. Moksliškai įrodyta, kad anksti diagnozavus ir anksti pradėjus vaiką mokyti elgesio ypatumų, bendravimo, jam galima labai smarkiai padėti“, – teigia A. Prasauskienė.
Jai antrina ir L. Mikulėnaitė, tvirtindama, jog vos pastebėjus, kad vaikas vystosi kitaip nei įprasta, šeimos ar vaikų gydytojas turi nukreipti jį į ankstyvosios reabilitacijos tarnybas, kuriose sulauks tinkamo specialistų dėmesio, reikalingų tyrimų ir pagalbos.
„Labai svarbu, kad vaiką, turintį autizmo spektro sutrikimą, pradėtumėme anksti mokyti, jog bendravimas yra smagus dalykas, kad tai atneša naudos, malonumo. Pabrėžiu – to reikia mokinti, nes autizmo sutrikimą turintis vaikas pats viduje to supratimo neturi. Kuo anksčiau mes pradedame vaiką mokyti santykio, tuo vaikas anksčiau supranta ir pradeda palaipsniui mokytis, kaip reikia bendrauti, ir tuo ateityje mažiau skirsis nuo kitų vaikų“, – sako L. Mikulėnaitė.
Dėl aplinkinių žinių ir tolerancijos stokos, dažnas autizmo spektro sutrikimą turintis vaikas visuomenėje, dėl jo išskirtinio elgesio ar socialinių įgūdžių trūkumo, yra vertinimas kritiškai. Sunkiausias išbandymas tuomet tenka šalia jo esantiems tėvams, kurie negali kiekvienam praeiviui papasakoti šeimos istorijos, o sulaukę kritikos, neretai renkasi visai atsiriboti.
„Būtent tokią kasdienišką situaciją, į kurią papuola kone kiekviena autizmo spektro sutrikimą turinčio vaiko šeima, norėjome parodyti klipe. Labai apmaudu, kai ir taip daugybę iššūkių kasdien turinčią šeimą žmonės bado žvilgsniais arba, dar blogiau, puola moralizuoti ir patarinėti, kaip auklėti vaikus. Autizmo sutrikimą turintys vaikai yra ypatingi, pati esu dviejų tokių berniukų teta – patikėkite, jie taip pat, kaip kiti vaikai myli ir nori būti mylimi. Jie tiesiog kitokie, kitaip išreiškia save, o mūsų pareiga yra tai suprasti bei padėti. Esu dėkinga likimui už galimybę dirbti su šiuo projektu, kurio dėka, tikiu, žmonės praplės savo suvokimą apie šią negalią“, – konferencijoje sakė jos moderatorė, prodiuserinės kompanijos „TV Topas“ įkūrėja, prodiuserė Vaida Skaisgirė.
„Autizmas yra nematomas. Kuomet ateinat į parduotuvę, jūs matote normaliai atrodantį 7-erių metų vaiką, bet staiga tas vaikas krenta ant grindų ir pradeda šaukti. Deja, bet labai daug žmonių nusprendžia prieiti prie tėvų ir papasakoti apie blogą jų auklėjimą. Tėvams ir taip yra nelengva, o kuomet jie girdi nepagrįstą kritiką, šeimos dažnai pasirenka atsiriboti nuo visuomenės. Būna šeimų, kurios su vaiku tiesiog niekur neina. Įsivaizduokite situaciją, kuomet jums vaiką reikia nuvesti pas gydytoją, ryte reikia į aprengti, o jis rėkia, klykia, muša jus. Tuomet turite įsodinti jį į mašiną, nuvažiuoti iki gydymo įstaigos, laukti eilėje prie gydytojo kabineto. Toks vaikas tampa nerimastingas, pradeda mėtyti daiktus, negali ramiai sėdėti. Be viso to, jūs kaip tėvas, dar sulaukiate ir neigiamos reakcijos iš aplinkinių. Tokios šeimos, be sudėtingos finansinės padėties, galiausiai tampa dar ir socialiai atsiskyrusios“, – konferencijoje apie praktikoje iškylančias problemas kalbėjo Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė Kristina Košel-Patil.
Valstybinio visuomenės sveikatos stiprinimo fondo inicijuojamo projekto „Rinkis gyvenimą“ ir partnerių organizuotos konferencijos metu buvo šnekama ne tik apie autizmo problematiką Lietuvoje, tačiau pristatytas ir vaizdo klipas, skirtas visuomenės švietimui.
Pagrindinio klipo herojaus, šešerių metų autizmo spektro sutrikimą turinčio Jonuko mama Inga Ambrasienė pasakojo, jog nors daugelis tėvų vengia viešai kalbėti apie gyvenimo metamus iššūkius, jų šeima pasirinko kitokį kelią.
„Mes privalome kalbėti apie tai, nes kuomet žmonės apie šią problemą žino mažai, tuomet iškyla labai daug baimių. Jie bijo, prisigalvoja nebūtų dalykų ir tik susipažinę supranta, kad tie vaikai nėra dygliuoti. Su vyru visuomet sakome – o kas, jeigu ne mes, apie tai kalbės? Turi pradėti visuomenę kas nors šviesti. Visuomenė bijo priimti tokius vaikus į darželius, mokyklas vien iš nežinojimo.
Man, kaip mamai, kuomet sužinojome diagnozę, pasaulis nesugriuvo. Jis pradėjo griūti tuomet, kai pradėjome vaikščioti po įvairias institucijas, neįgalumo nustatymo tarnybas. Mums Jonas liko toks pats, kaip ir gimė, tačiau pamatėme, jog pasaulyje yra siaubingų žmonių. Ne kartą buvome apšaukti, kodėl statome automobilį neįgaliojo vietoje, mūsų klausia – kuris čia iš mūsų yra neįgalus? Jie nesupranta, kad kai kurios negalios yra nematomos. Toks visuomenės požiūris yra sunkiausia, ką tenka pakelti“, – atviravo mama.
Tiek Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė K. Košel-Patil, tiek Jono mama Inga pasakoja, jog tėvai, ieškodami geriausios pagalbos jų vaikui, neretai pradeda dairytis į kitas užsienio šalis, kuriose autizmo sutrikimas nebėra naujiena, o dirbantys profesionalūs specialistai suteikia visas galimybes pilnavertiškam gyvenimui.
„Auginant vaikutį su autizmo sutrikimu, vienam iš tėvų tenka mesti savo darbą, nes vaiką reikia vežioti į darželį, darbo metu pasiimti į terapijas, iš ten važiuoti į kitas terapijas. Kad patektume į dienos centrą, kuriame jis gautų visą kompleksinę pagalbą, eilėje laukiame jau du ar tris metus. Todėl labai dažnai tėvai pasirenka emigruoti, mūsų šalyje pilnavertiškos pagalbos taip ir nesulaukę. Autizmo sutrikimą turinčių vaikų labai nenori priimti į mokyklas, o užsienyje jau yra kitaip. Atlikome didelius namų darbus ir pamatėme, jog tokiems vaikams yra skiriamos specialios klasės su logopedais, socialiniais pedagogais, terapijomis, jie gauna ir vietą dienos centre, į kurį vežioja pats mokyklos transportas“, – pasakojo Inga.
Anot specialistų, neigiamas požiūris į specialiųjų poreikių turinčiu vaikus visuomenėje yra įsišaknijęs nuo seno. Tam, kad situacija pasikeistų, reikalingas visuomenės švietimas. Būtent iš nežinojimo kyla daug baimių, mitų, stereotipinio mąstymo, kuris užkerta kelią raidos sutrikimą turinčiam vaikui augti pilnavertiškoje aplinkoje.
„Pagrindinė problema mūsų visuomenėje yra ta, jog trūksta meilės kitokiam. Kitokiam žmogui, kitokiam elgesiui, nuomonei, kitokiam dalykų supratimui. Jeigu tu galvoji kitaip negu aš, vadinasi, tu galvoji blogai. Labai svarbu yra garsiai kalbėti apie autizmą. Paprasti žmonės, nesuprasdami šios būklės, nepriima šių vaikų taip, kaip reikėtų juos priimti. Medikai ar pedagogai taip pat ateina iš tos pačios visuomenės. Bendrojo ugdymo įstaigos nenori priimti kitokio vaiko, ar tai būtų autizmas, ar judėjimo negalią turintis vaikas, vien dėl to, kad jam reikės papildomo dėmesio, su juo reikės papildomai dirbti“, – teigė prof. A. Prasauskienė.
Konferencijos metu pristatytame vaizdo klipe nusifilmavo ir stipriausio pasaulio žmogaus titulą turintis, galiūnas Žydrūnas Savickas. Anot žvyro, žinomiems žmonėms yra labai svarbu kalbėti apie socialines problemas ir rodyti visuomenei teigiamą pavyzdį.
„Norint pakeisti neigiamą visuomenės požiūrį, reikalingas švietimas ir kokybiškas vaikučių, turinčių nematomą negalią, integravimas į visuomenę: jų dalyvavimas bendrose veiklose ar renginiuose su šeimomis, jog aplinkiniai žmonės su laiku pradėtų kitaip vertinti, toleruoti, priprasti ir suprasti. Bendraudamas su žmonėmis aš neklausinėju apie jų problemas, sveikatos sutrikimus, man visi žmonės yra vienodi ir manau, jog žmonių, turinčių autizmo spektro sutrikimą, pažįstame kiekvienas, galbūt tik nežinome tikslios jų diagnozės. Žinau, jog ir sporto pasaulyje yra žmonių su autizmo sutrikimu, tačiau tai jiems netrukdė pasiekti puikių rezultatų bei būti pilnavertiškais visuomenės dalyviais“, – pasakoja Ž. Savickas.
„Rinkis gyvenimą“ – tai socialinė viešinimo kampanija, kuri skatina visuomenę rinktis sveikesnį, šviesesnį gyvenimo būdą: atsisakyti žalingų įpročių, sveikiau maitintis, išdrįsti kalbėti ir ieškoti pagalbos susidūrus su jautriomis socialinėmis problemomis – depresija, priklausomybėmis, skatina gerinti ne tik fizinę, bet ir emocinę bei psichinę visuomenės sveikatą.
Svetainė rinkisgyvenima.lt – oficiali kampanijos erdvė internete. Čia galima rasti vertingų straipsnių sveikatos ir sveikos gyvensenos temomis, interviu su gydytojais, mitybos bei kitų sričių specialistais, vaizdo įrašus, aktualių sveikatos projektų aprašymus, įvairias naudingas nuorodas.
Kampanija „Rinkis gyvenimą“ Lietuvos žiniasklaidoje ir viešosiose erdvėse vykdoma nuo 2016 m. Per šį laiką publikuota keli šimtai šviečiamųjų straipsnių ir interviu, transliuota tūkstančiai socialinės reklamos klipų, parengti TV laidų ciklai. Prie kampanijos kasmet prisijungia nacionalinė ir regioninė spauda, naujienų portalai, TV ir radijas. Kampanijos iniciatorius – Valstybinis visuomenės sveikatos stiprinimo fondas (VVSSF).