Gydytojai kvietė nesijaudinti ir palaukti, kol praeis
„Nors pirmieji neraminantys signalai pasireiškė apie 9 mėn, kai pradėjo regresuoti, pavyzdžiui, užmiršti tai, ką buvo išmokusi, dukters sveikata labiau susirūpinau apie 1,5–2 metus, kai tapo akivaizdu, kad Mortai stringa komunikacija, kad nekalba, rikiuoja daiktus, kad bet kokie rutinos pokyčiai išveda iš pusiausvyros, jautri šviesai, pasireiškė kitokių mums neįprastų dalykų. Šiek tiek vėliau prie nerimo dar prisidėjo situacija, kad dukra labai ilgai niekaip nepažino spalvų, o žvilgsnis dažnai būdavo sustingęs“, – pirmuosius autizmo požymius prisimena mergaitės mama Marija Kazlauskienė.
Paklausus, kur ieškojo pagalbos, Marija sako, kad pradžioje daug informacijos ieškojusi internete, aiškindamasi, ką reiškia toks elgesys, simptomai. Daug kalbėjosi su gydytojais, šie jai sakė, kad nieko čia tokio, reikia išlaukti, gal mergaitė labiau jautresnė, ir tiek.
Tad tuo metu, o tai buvo prieš 11–12 metų, moteriai teko net ir paprieštarauti medikams; ji vardijo simptomus ir klausė, ką turėtų žinoti ir kokių priemonių imtis, o atsakymų, ką daryti, buvo labai nedaug.
„Maždaug apie 3-iuosius gyvenimo metus Mortai buvo diagnozuotas mišrus raidos sutrikimas, vėliau, prieš mokyklą, tikrinomės Vaiko raidos centre Vilniuje dėl autizmo požymių. Dabar, panašu, dukra turi ir Aspergerio sindromo bruožų“, – sako Marija.
Į klausimą, koks buvo kelias į supratimą, kad dukra kitokia ir kas padėjo priimti vaiką toks, koks jis yra, moteris atsako, kad jos pozicija, – kuo geriau pažįstame realybę, tuo lengviau su ja gyventi: „Mano tikslas – išauginti savarankišką ir savimi galintį pasirūpinti žmogų. Tad kuo greičiau sau pasakysime, kad faktai yra faktai ir belieka tik mokytis, kaip gyventi naujoje realybėje, tai ir padėti galėsime daugiau. Mano, kaip mamos, misija – padėti savo vaikui užaugti visaverčiu visuomenės nariu.“
Dukros sutrikimas pakeitė profesiją
Dukros dėka moteris labai stipriai susidomėjo smegenų veikla, neuromokslu ir įvairiais būdais, kaip galima aktyvinti smegenų veiklą, kurti naujus neuroninius ryšius.
„Labai daug mokiausi, kokia yra tokių vaikų auklėjimo, ugdymo, bendravimo specifika, metodikos, technikos, kas veikia efektyviau, kas – ne. Taip metai iš metų didelis darbas bei atsakymų ieškojimas leido patirti, jog žinių apie žmogaus mąstymą ir elgesį turiu tiek daug, jog jau noriu jas „įdarbinti“, tad pradėjau eiti naujos profesijos – dėmesingo įsisąmoninimo (mindfulness) mokytojos ir kognityvinės elgesio terapijos konsultantės – link“, – pasakoja apie tai, kaip dukra pakeitė ir ją pačią.
Autizmas – ne liga
„Autistiškiems vaikams dažnai pasikartoja kalbos sutrikimai, kognityviniai pažinimo procesai, judesių, smulkiosios motorikos, koordinacijos sutrikimai, pasireiškia emocijų raiškos ypatumai, uždarumas ir gyvenimas tarsi savo atskirame pasaulyje.
Tačiau svarbu atminti, kad kiekvienas vaikas ir jo smegenys, kūnas – visiškai individualūs; autizmo spektras – tai ne liga, kurią galima išgydyti, o raidos sutrikimas.
Turime suvokti, kad tokiems vaikams nieko savaime suprantamo nėra. Jie viską turi išmokti: nuo to, ką reiškia uždegti šviesą kambaryje, iki to, kaip savarankiškai nueiti į parduotuvę ko nors nusipirkti.
Jiems informaciją reikia pateikti kaip algoritmą keliais sensoriniais kanalais (dažniausiai žodžiu ir vaizdu) kuo logiškiau, pagrindžiant priežasties ir pasekmės ryšiu“, – autizmo bruožus paaiškina Marija.
Įprastos mums frazės neveikia
Šiandien iš mergaitės elgesio mažai kas pasakytų, kad ji kažkada lankėsi pas logopedus, ergoterapeutus po 3 kartus per savaitę ir taip – 3–4 metus, kad nuolat vyko kineziterapiniai užsiėmimai.
Mortos mama ir pati papildomai mokėsi dailės terapijos, dėmesio valdymo bei koncentravimo metodų ir daugelio kitų dalykų, kad padėtų dukrai.
„Žinoma, vis dar nuvilia, kai medicinos įstaigose bando pasakyti, kad jei ji nesiskundžia, vadinasi, nėra taip blogai, nors žinau, kad nuo patiriamo streso tiesiog užsisklendžia.
Visi pasakymai „nebijok, neskaudės“ ar „tokia didelė, ko čia bijai“, „tu nesijaudink“, „ko nekalbi“, „pakentėk, nesiožiuok“, „nebūk tokia užsispyrusi“, „elkis kaip mergaitė“ ir panašiai, nepadeda“, – apie dukrą kalba Marija.
Sulaukia nemalonių komentarų iš aplinkinių
„Kadangi Morta pradėjo kalbėti itin vėlai, jos kalba „atsirišo“ vėliau. Gal kad mažiau jaustųsi nejaukiai, pradinėse klasėse kalbėdavo itin daug, todėl sulaukdavo pastabų, netgi patyčių. Taip pat pati sulaukdavau ir kartais dar dabar sulaukiu nemalonių komentarų, kodėl vis papildomai paaiškinu dukrai, ką vienas ar kitas pasakymas reiškia.
Šiandien dukra funkcionuoja tikrai gerai, yra pakankamai savarankiška, mokosi gerai, turi draugų. Nors pirmąsias draugystes reikėjo padėti užmegzti“, – sako Marija.
Mortos mama dirba su vaikais, paaugliais ir jų tėvais asociacijos „Lietaus vaikai“ stovyklose ir jai imponuoja pagrindinis šūkis „čia nėra svetimų vaikų“.
Moteris įsitikinusi, kad jei gerbiame savo vaiką, norime, kad jis būtų laimingas, vadinasi, save galime paskatinti kiekvieną vaiką priimti būtent taip: bet kuris vaikas nori būti mylimas, saugus ir galėti pasitikėti šalia esančiu suaugusiuoju.
Autistus vaikus anksčiau vadino šizofrenikais arba „išgydydavo“
„Žeminančių replikų ir patyčių mūsų vaikų atžvilgiu išgirstame tikrai nemažai. Visai neseniai žiniasklaidoje plačiai nuskambėjo, kai autistiškam paaugliui Šiaulių autobusų stotyje vairuotojas replikavo, ar jam viskas gerai su galva, ir vien dėl to, kad paauglys, kuriam ypač patinka autobusai, džiaugėsi, šypsojosi, pamojavo vairuotojui. Tarp bendraamžių patyčių būna dar skaudesnių“, – pastebi Lina Sasnauskienė, pati auginanti autistišką sūnų.
Su autizmo tema susijusi ir tarp bendraminčių esanti jau 15 metų, o Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ veikloje aktyviai dalyvaujanti 10 metų, jos vadovė sako, kad visgi pokytis nors truputį, bet vis labiau pastebimas, pirmiausia tai matyti ir pačioje jų bendruomenėje.
„Prieš 10 metų tėvai nedrąsiai viešai dalindavosi savo patirtimis, jausdavo gėdą dėl autistiško vaiko negalios, o šiandien su savo šeimų patirtimis vis labiau atsiveriame visuomenei. Stiprėja požiūris nuo siekio turėti sveiką vaiką iki žmonių neuroįvairovės supratimo, kad mes visi esame ir galime būti skirtingi. Bet, žinoma, ši transformacija ateina ir su vaiko diagnozės priėmimu“, – pastebi ji.
L. Sasnauskienė sako, kad įvyko tikrai nemažai pokyčių autizmo sklaidos plačiajai visuomenei tema: „Nors autizmas, kaip reiškinys, pasaulyje jau senokai žinomas, bet kiekviena valstybė ir visuomenė turi subręsti priimdama neuroskirtingus, šiek tiek kitokius visuomenės piliečius. 50 metų sovietų priespaudos mūsų šalyje, kai bet koks tobulos visuomenės standartų neatitinkantis asmuo būdavo izoliuojamas, tikrai neprisidėjo prie tolerancijos ir požiūrio, kad kiekvienas autistiškas asmuo, nepaisant, su kokiais sunkumais jis susiduria, yra visavertis visuomenės narys.“
Iškalbingas faktas, pasak pašnekovės, kad oficialiai 18 metų sulaukusiems mūsų piliečiams bendromis pastangomis pavyko įteisinti autizmo diagnozę tik 2015 metais. Iki tol autistiški vaikai sulaukę 18 metų staiga pavirsdavo šizofrenijos diagnozę turinčiais asmenimis. Nors tai visiškai skirtingi sutrikimai. Arba medicinos istorijoje apskritai „pagydavo“.
„Tad to pakantumo, kas liečia psichosocialinę negalią, dar vis labai trūksta. Požiūris visuomenėje, kad taip, mes palaikome šiuos žmones ir esame už įtrauktį, tačiau tik ne mano vaiko klasėje ar kaimynystėje, vis dar labai gajus. Siekiame plačiai dalintis bendruomenės patirtimis, ir tikiu, kad visuomenės požiūris pamažu keisis“, – viliasi L. Sasnauskienė.
Autistiškų vaikų diagnozuojami skaičiai didėja, ne viskas, kas kalbama, yra tiesa
„Per dešimtmetį nuo oficialią autizmo spektro diagnozę turinčių 2000 vaikų šiandien oficialiai diagnozuotų iki 18 metų turime jau virš 5000. Svarbu suprasti, kad ieškant diagnozių iškyla realių rūpesčių ir emocinės sveikatos sunkumų, kurie pasireiškia vaikams ar suaugusiems.
Apie autizmą per pastaruosius keletą metų tikrai aktyviai kalbama ne vien uždarose siaurose grupėse, bet ir platesnėje bendruomenėje, žiniasklaidoje. Internete esama įvairių autizmo savidiagnozės testų. Juk sakoma, kad kiekvienas asmuo turi autizmo požymių, tad natūralu, kad daugiau domėdamiesi šia tema susimąstome bei ieškodami galbūt savo kitoniškumo priežasčių pagalvojame ir apie autizmą. Bet nustatyti šią diagnozę visgi nėra lengva, ir tai reikėtų palikti specialistams, o ne diagnozuoti pačiam“, – viliasi L. Sasnauskienė.
Paklausus, kokių klišių arba mitų apie autistiškus vaikus dažniausiai girdi ir kokia yra tiesa, L. Sasnauskienė atsako, kad vienas iš mitų, jog autistiški žmonės yra homoseksualūs ir jog jie labai protingi: „Ir pati, kai pasakydavau aplinkiniams apie sūnaus diagnozę, sulaukdavau pastabų, kad autistiški žmonės labai protingi, tik nemoka bendrauti. Ne veltui kalbėdami apie autizmo sutrikimą sakome, kad tai yra spektras. Net iki 40 proc. autistiškų vaikų taip ir neprakalba, trečdalis iš jų turi intelekto sutrikimą.
Dar vienas labai neteisingas mitas, kad visi autistiški vaikai yra agresyvūs. Tikrai taip nėra. O kiekviename iššūkių keliančiame elgesyje visada reikia ieškoti priežasčių. Galbūt vaikui ką nors skauda, o jis nemoka to pasakyti, galbūt aplinkos sensoriniai dirgikliai per stiprūs ir vaikas labai blogai jaučiasi. Atradus priežastis visada išsprendžiama ir problema.“
Tėvai nerimauja, kas bus su jų vaikais, kai jų pačių neliks
Į klausimą, dėl ko dažniausiai nerimauja autistiškų vaikų tėvai ir kaip jiems galima padėti, asociacijos vadovė sako, kad tai labai priklauso nuo šeimos situacijos ir kokį vaiko diagnozės priėmimo etapą išgyvena šeima: „Labai daug skambučių sulaukiu iš ką tik gavusių diagnozę tėvų ar jų giminaičių. Ir jaučiu sutrikimą, nerimą, nežinojimą, kaip padėti savo vaikui, kokią ugdymo įstaigą parinkti, kaip tvarkytis su vaiko elgesiu ir kaip apskritai gyventi su mintimi, kad vaikas turi autizmo diagnozę. Šioje srityje sisteminiai pokyčiai vyksta labai lėtai, šeimos nelydimos negalios temos keliu, nėra tarpžinybinio koordinatoriaus, kuris padėtų, sustyguotų pagalbos teikimą vaikui ir šeimai visose sferose: sveikatos, švietimo ir socialinės pagalbos srityse.“
L. Sasnauskienė sako sąmoningai pabrėžianti pagalbą ir šeimos nariams, nes emocinis sukrėtimas šeimas ištinka labai stiprus. O augant vaikams ir ypač sudėtingesnio autizmo atvejais, pavyzdžiui, kai vaikai nekalba, tėvai turi didelių iššūkių, kurie ypač kelia nerimą: kas bus su mano vaiku, kai mūsų nebeliks, kas jai rūpinsis? Tai ypač aktualu ir verda aktyvios diskusijos tarp ūgtelėjusių paauglių ar suaugusiųjų šeimos narių.
„Tikimės, kad vykstanti negalios reforma, kai į kiekvieną asmenį su negalia bus žiūrima individualiai, vertinami pagalbos jam individualūs poreikiai, padės pamatyti realų paslaugų, pagalbos reikalingumą. Bet, žinoma, šalia individualių poreikių vertinimų bene svarbiausia sritis yra bendruomeninių paslaugų plėtra. O jų šiandien labai trūksta“, – pastebi asociacijos vadovė.
Visa puokštė puikiai žinomų pasaulyje žmonių, turinčių autizmą
„Pasaulis stebisi neįprastais autistiškų asmenų gebėjimais meno, mokslo, technologijų ir kitose srityse. Autistiškiems asmenims būdingas ypatingas susitelkimas į vieną juos dominančią sritį. Tad pasiekimai tikrai būna įspūdingi. Teigiama, kad Albertas Einsteinas, Wolfgangas Mozartas, Billas Gatesas, Christianas Andersenas turėjo ar turi autizmo spektro sutrikimą. Visai neseniai išgirdome ir Elono Musko, dainininkės Sios prisipažinimą apie turimą Aspergerio sindromą.
Mūsų bendruomenėje taip pat yra talentingų, gabių muzikai vaikų, labai nuostabiai piešiančių. Tikrai svarbu juos priimti, ir tikiu, kad nuo 2024 metų prasidėsianti įtraukiojo ugdymo reforma, kai bendrasis ugdymas bus pasiekiamas autistiškiems vaikams ir jie galės ugdytis su įprastos raidos vaikais, padės ne tik jiems patiems, bet ir jaunajai kartai priimti kitokius bendraklasius, kalbėti apie neuroįvairovę“, – viliasi L. Sasnauskienė.
