Diagnozė prilygo vaiko netekčiai
„Kaip šiandien pamenu, klausiu prieš mane sėdinčių gydytojų, ar mūsų Marijus kada nors kalbės, koks jis bus, tačiau niekas neatsakė, nes nežinojo. Ir čia labai svarbu suprasti, kad išgirsta diagnozė ir tai, kas vyksta paskui, yra ne kas kita, kaip netektis. Netektis vaiko, kurio tikėjaisi, bet negavai“, – sunkiai renka žodžius Margarita.
Ji sako, kad sužinojus šią diagnozę, kaip ir patyrus bet kurią netektį, taip pat laukia penkios stadijos – neigimo, pykčio, derybų, depresijos ir susitaikymo: „Marijui pasisekė, nes jo tėtis, mano vyras Valentinas, natūraliai priėmė diagnozę ir iškart perėjo į susitaikymo stadiją, o aš pati kurį laiką išgyvenau depresijos etapą, bet jis truko trumpai – vos per kelias savaites pavyko susivokti, susitaikyti ir pradėti daryti tai, ko reikia mūsų vaikui.“
Marijui vaikystės autizmas diagnozuotas, kai jam buvo 2,9 m. VUL Santaros klinikų Vaiko raidos centre. Per pirmą vertinimą vaikas pagal CARS surinko 42 balus, tai atitinka sunkų autizmą. Tuo metu jis atlikdavo labai daug stereotipinių judesių, sukdavosi apie savo ašį, nerodė pirštu, nekalbėjo, savo poreikius išreiškė šaukimu, buvo be galo jautrus garsams.
Dėl didesnės pagalbos vaikui išsikėlė į Klaipėdą
Nepraėjus nė mėnesiui po diagnozės, šeima priėmė sprendimą iš mažesnio miesto keltis gyventi į Klaipėdą, kur galėtų gauti daugiau pagalbos. Čia Marijus iš pradžių nuėjo į bendrojo ugdymo įstaigą, iš kurios po savaitę trukusio košmaro teko išeiti, tuomet pradėjo lankyti privačią specialiojo ugdymo įstaigą, ankstyvąją reabilitaciją, daug laiko leido prie jūros, – ją Marijus be galo myli. Kompleksinės priemonės padėjo berniukui pasiekti tikrai gerų rezultatų.
„Šiandien sūnui jau 5 su puse metų ir per tą laiką padarėme didelę pažangą. Jis kalba kelių žodžių sakiniais, supranta paprastus buitinius paliepimus, žino raides, spalvas, skaičius, po truputį pradeda rašyti, noriai keliauja, viskuo domisi ir yra „priėdęs velnių“, kaip ir kiekvienas jo amžiaus berniukas.
Negali atsakyti, ką veikė, nesupranta mums įprastų pasakų
Silpniausia Marijaus pusė yra savarankiškumo, tualeto įgūdžiai, kalbos supratimas ir kalbinė raiška. Pavyzdžiui, jam sunku suprasti „aš, tu“, tik neseniai suprato klausimą „kieno?“, negali atsakyti į klausimą „ką veikei?“ ir pan.
„Mes labai ilgą laiką negalėdavome Marijui perskaityti pasakos prieš miegą, nes jam tiesiog
būdavo per daug sunku suprasti vaizdžius posakius ir bendrą kontekstą. Tačiau šią problemą išsprendžiau kurdama savas pasakas apie jo mėgstamus personažus – antytę ir balioną. Vos tik pabandžiau pasaką pasekti ne taip, kaip man atrodo įprasta, bet taip, kaip to reikėtų Marijui, mums iškart pavyko! Dabar labai džiaugiuosi, kad pasakos prieš miegą jau tapo mūsų labai laukiamos vakaro rutinos dalimi“, – nusišypso Marijaus mama.
3 mėnesius visi klausė tos pačios dainos, dabar turi kartoti tam tikrus žodžius
Galbūt vienas iš daugiausia kantrybės reikalaujančių dalykų, pasak Margaritos, yra sūnaus susikuriamos taisyklės.
„Sūnus apie tris mėnesius nuolatos klausėsi namuose vienos ir tos pačios dainos. Arba tam tikrose situacijose privalome atlikti tam tikrus veiksmus, pasakyti tam tikrus žodžius.
Pastaruoju metu atsirado nauja taisyklė, pagal kurią tris kartus turėjome pakartoti skaičių „3“, vos tik jį kas namuose pakalbina, štai šiandien turime tris kartus kartoti „šeši“. Jei nekartojame, jis neatsako, nereaguoja.
Ir tokios taisyklės atsiranda tiesiog iš niekur: atsikeliame ryte ir viskas – šiandien bus taip ir ne kitaip“, – sako Margarita.
Į klausimą, ar nėra girdėjusi patarimų, kad turėtų užsispirti ir nešokti pagal vaiko dūdelę, atsako, kad, žinoma, yra girdėjusi. Bet visi šeimoje natūraliai nori atliepti Marijaus poreikius, nes tiki, kad saugi šeimos aplinka yra kelias į stipresnę vaiko socializaciją išorėje. Ir, beje, pasak jos, tokia taktika pasiteisina – Marijus darželyje ir už namų durų netaiko tų taisyklių, kurias taiko namuose, yra daug savarankiškesnis ir netgi padeda auklėtojoms pasirūpinti kitais vaikais.
Pasižymi unikalia klausa, groja pianinu
Margarita pasakoja, kad dar būdamas kūdikis Marijus labai suklusdavo ir sutelkdavo dėmesį į meniškus muzikinius vaizdo klipus. Vėliau šeima pastebėjo, kad jo muzikinis skonis labai subtilus, jį traukė lyriškos dainos, klasikinė muzika – niūniuodavo Čaikovskio „Spragtuko“ melodiją, Mocartą.
Kai Marijus pradėjo lankyti darželį, auklėtojos taip pat atkreipė dėmesį, kad berniuko klausa labai gera, – su didžiuliu susidomėjimu pats sėsdavo prie pianino. Vos tik auklėtoja pradėdavo niūniuoti
kokią melodiją, tuoj bėgdavo mušti ritmo. Visus labai stebino, kad Marijus puikiai
žinodavo, kada reikia užbaigti mušti ritmą net tada, kai daina jam būdavo nežinoma.
„Per 5-ąjį gimtadienį sūnui padovanojome sintezatorių ir tiesiog natūraliai su vyru nusprendėme, kad Marijų reikia leisti mokytis groti pianinu. Vos po kelių mėnesių Marijus jau pažinojo ir išdainavo natas bei grojo muzikinius kūrinius. O kai sūnus namuose pradėjo groti melodijas, kurių pamokose nesimokė, supratome: jo klausa tokia gera, kad geba pianinu atkurti kažkur išgirstas melodijas!
Marijaus gyvenime muzika išties užima ypatingą vietą, nes ji jam suteikia tai, kas reikšmingiausia, – džiaugsmą ir pasitenkinimą. Marijus kaskart su dideliu noru, kaip pats sako, važiuoja daryti „tatata“, o mes tuo labai džiaugiamės, nes kiekvieno žmogaus gyvenime svarbiausia daryti tai, ką mėgsti ir sugebi“, – įsitikinusi Margarita.
Su siaubu prisimena darželį – visi patyrėme tikrą košmarą
„Kai sužinojome diagnozę, Marijų iškart užrašėme į bendrojo ugdymo darželį, ir galiu drąsiai pasakyti, kad tai buvo didžiausias košmaras tiek mums, tiek vaikui, tiek vargšėms auklėtojoms. Marijus, įmestas į daugiau nei 20 vaikų grupę, jautėsi labai prastai, tiesiog rėkdavo, kai jį ten veždavome.
Gal kas pasakytų, kad reikėjo leisti jam priprasti, palaukti, būtų susitaikęs, bet mūsų su vyru požiūriai šiuo klausimu visiškai sutapo. Pasitarę su auklėtojomis ir supratę, kad nei jos, nei Marijus nežino ir nesupranta, kaip išbūti tokioje aplinkoje, po savaitės sūnų atsiėmėme“, – su siaubu prisimena Margarita.
Specialiojo ugdymo darželyje vaikas iškart atsigavo
Tuomet šeima Klaipėdoje susirado privačią specialiojo ugdymo įstaigą ir kartu su Marijumi nuėjo pasikalbėti su įstaigos personalu: „Sūnus ten nuo pat pirmos dienos jautėsi labai
gerai, o visas personalas iškart parodė, kad puikiai supranta, koks jis yra ir ko jam reikia. Šioje įstaigoje esame trečius metus ir, įsivaizduokite, nebuvo nė karto, kad Marijus nenorėtų eiti į darželį! Grupėje yra tik keturi vaikai, visi gauna labai daug dėmesio, su jais dirba visi reikalingi specialistai.
Dar kas buvo labai svarbu, kad darželis sudarė galimybę Marijui jį lankyti būtent pagal paties dienos ritmą. Pavyzdžiui, mūsų diena darželyje prasideda prieš 9 val. ryto, kai Marijus jau yra gerai išsimiegojęs, atlikęs savo rytinius ritualus ir puikios nuotaikos. Toks ugdymo įstaigos lankstumas be galo svarbus autizmą turintiems vaikams.“
Margarita pasakoja, kad jiems su vyru įprasta girdėti, jog Marijui darželyje „sekėsi puikiai“, tačiau artėjant priešmokykliniam ugdymui ir pirmajai klasei tiek jie, tiek jo dabartinė auklėtoja labai nerimauja: „Marijus mūsų dabartinėje švietimo sistemoje yra tarsi tarp žemės ir dangaus. Tolesnis ugdymas specialiojoje ugdymo įstaigoje negali atskleisti viso Marijaus potencialo, tačiau bendrojo ugdymo įstaiga irgi negali atliepti Marijaus poreikių – klasės per didelės, nėra reikiamų specialistų (pavyzdžiui, ergoterapeuto), ugdymo sistema nelanksti ir nepajėgi prisitaikyti prie individualių vaikui tinkamų ugdymosi sąlygų jau nekalbant apie pačias ugdymosi programas: jos yra netinkamos, nes informacija pateikiama tokiu tempu ir tokia apimtimi, kad Marijui tai dažnu atveju bus neįveikiama sensoriškai nepalankioje aplinkoje.“
Įtraukusis ugdymas kelia liūdną šypseną
„Įtraukusis ugdymas mūsų šeimai kelia liūdną šypseną. Tikrai yra tokių ugdymosi įstaigų, kurios labai stengiasi ir kurioms neblogai sekasi įtraukti specialiųjų ugdymosi poreikių vaikus į ugdymosi sistemą, tačiau visoje Lietuvoje tokių mokyklų yra tikrai labai nedaug.
Kitose mokyklose aš asmeniškai nematau jokio įtraukimo. Matau bandymą „kažkaip tvarkytis“ su į klase atėjusiu vaiku, jo paties poreikius bandant pritaikyti ar koreguoti priklausomai nuo turimos infrastruktūros, mokytojų ir tų pačių mokytojų padėjėjų pasiruošimo. Tokie vaikai kaip mano Marijus yra tiesiog nepatogūs. Ir galbūt nuskambės keistai, bet aš puikiai suprantu, kodėl taip yra.
Įsivaizduokite klasę, kurioje daugiau nei 20 vaikų, ir iš jų kokie 7 – su įvairiausiais specialiaisiais poreikiais. Jų turintys vaikai gali blaškyti tuos, kurie tokių poreikių neturi. Ir, atvirkščiai, mano Marijus jausis nejaukiai tokioje didelėje klasėje, jam bus daug sunkiau susikaupti, nei dirbant mažoje grupėje. Žinoma, kalbama apie įvairiausias priemones, sensorinius kambarius ir panašiai, bet man tai panašu į bandymą įrengti darbo vietą metalo grupės koncerte. Gali pastatyti kompiuterį, gali uždėti ausines, tačiau koks bus tokioje darbo vietoje dirbančio darbuotojo produktyvumas ir gebėjimas susikaupti? Žinoma, galima priprasti prie visko, bet kokia to kaina ir apskritai kam viso to reikia?“ – klausia Margarita.
Bijo patyčių, nenori, kad vaikas dalyvautų tokiame eksperimente
„Jau atliktas ne vienas mokslinis tyrimas, nustatęs aiškią sąsają tarp autizmo ir depresijos. Tačiau tarsi to būtų negana, Pasaulinė sveikatos organizacija (PSO) nustatė, kad Lietuvoje net 29 proc. paauglių patyrė patyčių; šis skaičius aplenkė visas Europos šalis bei Kanadą. Būtent tokiame kontekste valdžia mums sako, kad esame pasirengę įtraukti ir taip be galo jautrius vaikus. Nes parengta pora teisės aktų ir pravesta keletas seminarų? Žinoma, darbų buvo atlikta ir daugiau, tačiau kas buvo padaryta patyčių srityje? Kas buvo padaryta, kad kitaip mąstantis, kitaip jaučiantis, kitokių gebėjimų turintis vaikas iš tikrųjų būtų priimtas?
Nežinau, galbūt mūsų švietimo logika tokia, kad vaikai, suvaryti į krūvą, bus priversti vienas kitą priimti. Bet turint omenyje, kad visa ugdymo sistema paremta mokinių tarpusavio konkuravimu ir vertinimu, man tai panašiau į eksperimentą, kurio nelinkėčiau niekam, įskaitant ir savo vaiką“, – tiesiai šviesiai sako teisininke dirbanti Margarita.
Į klausimą, dėl ko dar įtraukusis ugdymas jų šeimai neatrodo patraukliai, Marijaus mama atsako, kad geriausiai tai galima paaiškinti per praktiką: „Mūsų Marijus, laimingas ir talentingas berniukas, lankys bendrojo ugdymo mokyklą, kur dvidešimt ir daugiau mokinių klasėje jam kels diskomfortą. Kadangi jis geba labai susikaupti ir susiimti, mokykloje greičiausiai viso savo nerimo nerodys, stengsis elgtis taip, kaip jam liepiama, nors jo darbo vieta bus „metalo koncerte“.
Grįžęs namo jausis išsekęs ir pavargęs, nes pusę savo jėgų skirs bandydamas „įsitraukti“, o kitą pusę – susikaupti. Ką jam už tai mainais duos švietimo sistema? Statistiškai tikėtinas patyčias ir žinojimą, kad nepaisant pastangų prisitaikyti jis greičiausiai nebus pajėgus perlipti visų disciplinų kartelės dėl savo turimo autizmo spektro specifikos. Žinoma, įmestas į tokią sistemą Marijus taps „patogesnis“, nes visuomenėje išmoks labiau maskuoti savo tikruosius jausmus. Tačiau tuo visa ši nauda ir pasibaigia.“
Nenori, kad sūnus būtų žlugdomas už tai, ko negali padaryti
„Žinoma, čia yra tik mūsų Marijaus istorija ir tokių kaip jis atvejai. Autizmo spektras labai platus ir įvairus: tikrai yra tokių vaikų, kurie, netgi turėdami autizmą, gali gerai jaustis bendrojo ugdymo švietimo sistemoje. Taigi galimybė rinktis visada gerai.
Bet kai kurie tėvai tarsi užstrigę neigimo stadijoje. Galvoja, kad jei vaikas bus bendrojo ugdymo mokykloje, tai jį kažkaip pakeis. Tiki, kad mokytojai, kurie ugdo neurotipinius vaikus, padarys ką nors tokio, dėl ko jų vaikas taps kitoks.
Mes tokių iliuzijų neturime, nes priimame savo vaiką tokį, koks jis yra. Taigi mums svarbiausia, kad Marijus lankytų tokią švietimo įstaigą, kurioje jam būtų sudarytos sąlygos išmokti to, ką tikrai geba ir turi potencialo mokėti. Bet svarbiausia, kad Marijus nebūtų žlugdomas vertinant blogai už tai, ko tiesiog negali ir niekada negalės pasiekti ar padaryti“, – viliasi Margarita ir mano, kad būtent tokie yra ir daugumos kitų tėvų lūkesčiai.
Pagrindinė bėda, pasak autistišką sūnų auginančios mamos, kad esama švietimo sistema nepasiūlo jokio tarpinio varianto, kuris galėtų tikti tokiems vaikams kaip Marijus: „Mes turime rinktis arba specialiąją mokyklą, arba bendrojo ugdymo mokyklą. Ir dalis tėvų renkasi būtent bendrojo tik todėl, kad įtraukusis ugdymas tokioje mokykloje geriau nei ugdymas specialiojoje.“
Paklausus, kokią išeitį siūlo, Margarita sako, kad visų pirma turime kalbėti apie esminius pokyčius švietimo sistemoje, – prioritetas turėtų būti vaikas, o ne pati sistema. Ir tikrai yra puikių švietimo sistemų praktikų, pavyzdžiui, Suomijoje, – individualizuotos ugdymo programos ir daug kitų gerų dalykų, kurie pasiteisino.
Margaritos siūlymai, ką būtų galima padaryti
1. Nustokime mąstyti, kad skaičiai yra svarbiausia. Mokinių skaičius, krepšelio dydis, patikrinimo rezultatai – dabar apie tai kalbama. Prioritetas turi būti teikiamas ne skaičiams, o rezultatui. Ir rezultatas nėra geras ar blogas pažymys, nes pažymys – tas pats skaičius. Rezultatas yra tai, ko vaikas išmoko, kaip įsisavino užduotį. Būtent dėl šios priežasties konvejerinė švietimo sistema, kuri skatina greitai perbėgti temas ir už tai gauti pažymį, neduoda naudos.
2. Individualizuokime ugdymo programas. Gebėkime pamatyti vaiką, jo stipriąsias ir silpnąsias puses. Jeigu matome, kad tikrai nėra pajėgus pasiekti tam tikros disciplinos kartelės, koks tikslas versti jos siekti ir vėliau nepasiekus bausti blogais pažymiais? O gal verčiau skatinti siekti to, ką tikrai gali, ir padėti tobulinti jo gebėjimus? Kiekvienas vaikas gali tiek, kiek gali. Labai gaila, kad dabartinė standartizuota švietimo sistema tą pamiršta.
3. Kurkime švietimo programas ne konkurencijos, o bendradarbiavimo pagrindu. Mokykime vaikus ne vieniems su kitais konkuruoti dėl geresnio pažymio, o dirbti komandose.
4. Nebijokime keisti švietimo tinklo. Juk ne pastatai svarbiausia. Svarbiausia, kad mūsų vaikai turėtų sąlygas išmokti to, ką jie tikrai gali išmokti.
5. Kelkime mokytojams aukščiausius standartus. Ir nepamirškime, kad gebėjimas matyti, suprasti ir pažinti kiekvieną vaiką yra vienas svarbiausių dalykų pedagogikoje. Sudarykime sąlygas, kad mokytojai galėtų tą padaryti. Pasitikėkime jais ir įgalinkime.
6. Mokyklose turėkime bent kelias mažesnes klases, kuriose tokie vaikai kaip Marijus galėtų jaustis geriau. Tokioje švietimo sistemoje, kuri iš tikrųjų būtų orientuota į vaiką, įtraukusis ugdymas puikiai atskleistų visas savo stipriąsias puses, bet vis dėlto nepamirškime, kad yra jautrių vaikų, kuriems didelės klasės objektyviai neleis pasiekti didelių rezultatų.
7. Neatimkime vaikui galimybės siekti aukščiausio įvertinimo, net jei jis gabus tik vienoje srityje. Ką gali žinoti, gal tas vaikas vėliau atsidėkos – išras naują matematinę teoremą arba sukurs pasaulinio lygio muzikos kūrinį, kuris šimtmečius džiugins klausytojų kartas.
