Gali būti, kad nė nesusimąstę elgiatės itin netaktiškai: žodžiai, kurių verčiau atsisakyti

Dažnuose kalėdiniuose giminių susibūrimuose susigūžti verčiantys klausimai – tokia pat įprasta šventės dalis kaip balta mišrainė, mandarinai ar kūčiukai. „Tai ko dabar be panelės?“, „O tai dar nesiperša?“, „Tai kada vaikai? Negalit ar nenorit?“. Juk nemalonu, tiesa? Beveik garantuoju, kad šiuos klausimus užduodantiems smalsuoliams nė iš tolo neatrodo, kad jie pasakė kažką netinkamo. Tuo tarpu tam, kam klausimas adresuotas, gali ne tik subjurti nuotaika, tačiau itin skausmingai suvirpėti giliausia širdies kertelė. Lygiai tokie pat netaktiški, nors to gal nė nesuvokiantys, neretai būname ir žmonėms su negalia. Apie tai, kokie visuomenėje itin paplitę pasisakymai, klausimai ir epitetai ne tik žeidžia, skaudina, bet kuria atskirtį bei stigmas, kalbamės su ergoterapeutu, VšĮ „Sėkmingi vaikai“ ABA programų vadovu Luku Kamarausku.

Diagnozės pavadinimą parenka siekdami sumenkinti žmogų

„Pirmiausia į galvą ateinantys terminai yra autistas, daunas, bipolikas, isterikas. Visus šiuos žodžius girdžiu ne tik kaip neteisingus, bet kaip tuos, kuriuos vartoja norėdami įžeisti. Pavyzdžiui, savo darbą mėgstantis IT sektoriaus darbuotojas būtinai bus vadinamu autistu. Mokykloje suklydęs berniukas bus kitų vaikų išvadintas daunu, na o rėkianti mokytoja tikriausiai ilgą laiką bus vadinama isterike“, – mėginimus sumenkinti pasitelkiant medicininius terminus mini L. Kamarauskas.

Anot pašnekovo, visuomenė, deja, į asmenį vis dar žiūri per medicininį modelį: „Drąsieji iškart klausia asmenų, turinčių negalią – „tai kokia gi tavo diagnozė?“ „kas ten tau yra negerai?“, nors būtent čia pirmiausia dėmesį reiktų atkreipti į stipriąsias žmogaus puses, tai, ką jis gali atlikti. Ir tik po to kalbėti apie tai, su kokiais iššūkiais jis susiduria. Na o diagnozė turėtų likti tik medicininiuose išrašuose. Būtent iš čia ir lieka noras „suremontuoti“, pakeisti žmogų, pritempti jį prie asmenų, neturinčių negalios“.

Iš pagarbos vieni kitiems, turėtume apskritai vengti visuomenėje net labai prilipusio žodžio „neįgalieji“. Pirmiausia, įsitikinęs L. Kamarauskas, visose situacijose reikėtų skirti dėmesį tam, į ką kreipiamės, o tai yra žmogus.

„Tai atsispindi ir Neįgaliųjų teisių konvencijoje – pirmiausiai akcentuojamas žmogus, o tik paskui jo negalia. Pavyzdžiui asmuo, turintis fizinę negalią, arba žmogus, turintis Dauno sindromą, ir t.t. Sąvokos „neįgalus žmogus“ arba „neįgalieji“ tikrai turėtų būti vengtinos. Kita vertus, yra svarbu pats santykis su žmogumi. Mano nuomone, jeigu asmeniui, turinčiam negalią, dėl vartojamų sąvokų problemų nekyla – bendraukite paprastai. Tai tikrai bus geriau negu nebendrauti visai arba bendrauti su žodynu“.

Perdėtas herojiškumo vaizdavimas irgi gali pakišti koją

Straipsniuose, socialiniuose tinkluose gana dažnai apie negalią turinčius asmenis, jų gyvenimą kalbama su herojiškumo prieskoniu, pabrėžiant išskirtinį asmenybės tvirtumą, negalios nesustabdytas ambicijas, aktyvų gyvenimą. Tai, anot edukologo ir sertifikuoto elgesio analitiko asistento L. Kamarausko, – taip pat nebūtinai teigiamas komunikacijos pavyzdys.

„Visi esame skirtingi ir visas herojiškumas, mano nuomone, ateina per didelį darbą. Pavyzdžiui, kalbant apie ilgų nuotolių bėgiką Aleksandrą Sorokiną, nesakome, kad jis turi antgamtinių galių bėgti, jis tiesiog visą gyvenimą dėl to treniruojasi ir smarkiai dirba. Lygiai tas pats yra ir su asmenimis, turinčiais negalią. Vienas, turintis galimybių, gali dirbti ir siekti tikslo, kitas ne. Ir tai tikrai nebus heroiškumas.

Kitą pavyzdį pateiksiu iš labiau asmeninės patirties – autizmo spektro sutrikimo perspektyvos. Dažnai pastebiu, kad autistiški asmenys yra vadinami ypatingaisiais dėl tam tikrų savo gebėjimų, bet vienas gali turėti įgūdžius, o kitas ne. Ir kaip tada jausis ta kita mama, auginantį autistišką vaiką, kuris tikrai neturi „ypatingo“ įgūdžio? Iš to ir atsiranda nemažai mitų, kad visi autistiški asmenys yra IT specialistai, mokslininkai ir pan.“, – tikina eilę metų su vaikais, turinčiais autizmo spektro sutrikimą, dirbantis L. Kamarauskas.

Atskirtis, segregacija, integracija ir įtrauktis: skirtumai tarp terminų – itin reikšmingi

Pasak L. Kamarausko, vis dar gaji asmenų su negalia atskirties ideologija yra liūdna ir labai paprasta – skirstyti žmones į dvi grupes: „sveiki“ ir „nesveiki“ arba „normalūs“ ir „nenormalūs“: „Tai reiškia, kad asmenys, turintys fizinių ar psichosocialinių ypatumų, arba asmenys, kurių gyvenimo būdas neatitinka įprastų nuostatų, yra tiesiog išstumiami. Kalbant apie atskirtį, į galvą iškart ateina animacinis filmas „Paryžiaus katedros kuprius“. Filme vaizduojamas kuprius yra visų atstumtas dėl savo neįprastos išvaizdos.

Tuo tarpu segregacijos sąvokoje „sveikų“ ir „nesveikų“ lieka mažiau, visi kitoniški asmenys pradeda įgauti savus pavadinimus – asmenys, turintys fizinę negalią, asmenys, turintys psichosocialinę negalią, ir pan., tačiau visi jie yra sugrupuojami ir vis tiek atskirti nuo bendros visuomenės. Tarkime vaikai, turintys intelekto negalią, turi mokytis būtent intelekto negalią turinčių vaikų mokyklą“.

Viešoje erdvėje daug girdime apie žmonių su negalia integraciją, tai pristatoma kaip kone didžiausias verslo, bendruomenių pasiekimas. Vienok, ne integracijos, o įtraukties labiausiai derėtų siekti, įsitikinęs ergoterapeutas, dirbantis ir nuolat bendraujantis su negalią turinčiais asmenimis, bei paaiškina esminį skirtumą tarp integracijos ir įtraukties:

„Integracija – tai procesas, kurio metu asmuo pats prisitaiko prie visuomenės ir jau nėra visiškai atskirtas nuo jų. Lyginant ankstesnes sąvokas, atrodytų, kad tai jau tikrai yra siekiamybė, tačiau realybė yra kitokia. Pavyzdžiui, asmuo, turintis judėjimo negalią, nori nueiti į prekybos centrą, bet negali į jį patekti per bendrą įėjimą su visais, o turi keliauti pro galines duris vienas.

Na, o štai įtrauktis – jau ne pačio asmens prisitaikymas prie visuomenės, o visos jos keitimo procesas. Gebėjimas visiems žiūrėti tą patį filmą, sudalyvauti įdarbinimo pokalbyje, nueiti į teatrą ar sporto salę. Būtent tai ir turėtų būti mūsų visų pagrindinis rezultatas“, – takoskyrą tarp terminų ir siekių išaiškina pašnekovas.