Straipsnio herojės krūvis išties nemažas. Vien šiuo metu A. Staševičienė dirba Asmens su negalia teisių apsaugos agentūroje, Žmogaus su negalia teisių stebėsenos komisijoje, Vilniaus savivaldybėje, taip pat šeimininkauja dviejose nevyriausybinėse organizacijose ir studijuoja doktorantūros studijose.
Galėtų susidaryti įspūdis, kad A. Staševičienės gyvenimas visuomet buvo toks pilnas veiklos. Vis tik šio interviu metu pašnekovė pasidalino kiek kitokia savo gyvenimo istorija – dar vaikystėje prasidėję vizitai pas Lietuvos ir užsienio medikus, neaiškios susirgimo priežastys, galiausiai žinia apie išsėtinę sklerozę ir su ja atėję gyvenimo pasikeitimai.
Pokalbio metu A. Staševičienė papasakojo, kaip keitėsi jos gyvenimas ligos akivaizdoje, kaip dėl ligos ji jautėsi visuomenėje ir koks jos pačios sau užduotas klausimas padėjo nepasiduoti savigailai, o drąsiai žengti pirmyn.
Pirmiausia pašlijo regėjimas
Kaip pasakoja A. Staševičienė, ji susirgo būdama devynerių metų amžiaus. Pasak pašnekovės, viskas prasidėjo nuo to, kai dėl neaiškių priežasčių pakilusi kūno temperatūra laikėsi metus laiko. Dėl šios priežasties Anai teko dažnai lankytis pas Lietuvos ir užsienio šalių medikus, todėl, kaip prisimena pašnekovė, pusę savo jaunystės ji praleido ligoninėse ir gydymo įstaigose.
„Laikėsi karščiavimas, buvo neaiškūs galvos rentgeno rezultatai, lyg ir neturintys nieko bendro su išsėtine skleroze. Tyrimų metu man buvo nustatytas kitas patologinis dalykas – periferinės regos susiaurėjimas. Šis simptomas yra priskiriamas prie išsėtinės sklerozės, tačiau nėra pagrindinis“, – prisimena pašnekovė.
A. Staševičienė priduria, jog dėl pablogėjusios regos jos priežiūrą perėmė akių ligų gydytojai. Jie aptiko akių uždegimą uveitą, kuris pašnekovei pripažintas kaip autoimuninis susirgimas.
Nors iš pradžių A. Staševičienė nejautė jokių prastėjančios regos požymių, vis tik jų ilgai laukti nereikėjo.
„Kartą, lankydamasi ligoninėje, pro praviras kabineto duris pamačiau, kaip vaikui į akį leidžiami vaistai. Mane tai labai išgąsdino. Nors ligoninėje turėjau gulėti kas pusmetį, vien iš baimės pasakiau mamai, kad man viskas gerai ir kad man nereikia jokių ligoninių. Vis tik po penkerių metų pajaučiau pirmuosius ligos simptomus – pradėjau matyti museles“, – prisimena A. Staševičienė.
Pajutus pirmuosius ligos simptomus ir apsilankius pas gydytoją, pašnekovė išgirdo žinią – ši jos turima regėjimo liga yra nepagydoma, todėl laikas nuo laiko teks gultis į ligoninę. Tąkart A. Staševičienė nuo medikų jau nebeišsisukinėjo, į ligoninę guldavosi kas du mėnesius, o liga jau buvo pažengusi tiek, kad laikas nuo laiko dingdavo regėjimas tai su viena, tai su kita akimi.
Tiesa, pašnekovė atkreipia dėmesį, kad iki pat šios pasakojimo vietos kalbų apie išsėtinę sklerozę dar nebuvo – visas dėmesys buvo sutelktas į akis.
Ana: „kildavo minčių, kad aš ne tokia“
Toliau A. Stašveičienė svarsto, kad bet kuris į ligoninę guldomas žmogus patiria stresą, nes jam reikia prisitaikyti prie pasyvios, ramios aplinkos, o kai žmogus iš ligoninės išleidžiamas, sako pašnekovė, jis ir vėl patiria stresą, nes reikia prisitaikyti prie aktyvaus gyvenimo.
Blogybė, o gal gėrybė, sako moteris, buvo tai, kad jai nepalyginamai sunkiau sekdavosi grįžti į tą vadinamąjį normalų gyvenimą. Tik grįždavo, pasakoja A. Staševičienė, ir vėl ateidavo laikas gultis į ligoninę.
Tačiau ligoninės gyvenimas, prisimena Ana, jai neatrodė baisus – priešingai, ten ji susirasdavo draugų, turėjo „etatinę“ lovą, kurios niekas nespėdavo užimti iki jai sugrįžtant, moteris sako palaikiusi gerus santykius ir su medikais.
„Ligoninėje gyvenau pilna koja“, – šypsodamasi prisimena A. Stašveičienė.
Tačiau yra ir kita šios istorijos medalio pusė – laikas, praleistas ligoninėje, atėmė iš Anos galimybę patirti tai, kuo gyveno jos bendraamžiai. Pavyzdžiui, sako pašnekovė, dėl dažno gulėjimo ligoninėje mokykloje jai sekėsi ne taip gerai, kaip ji būtų norėjusi, paskutiniais mokslo metais mokykloje Ana lankėsi jau visai retai. Dėl šios priežasties moteris sako pradėjusi savimi nepasitikėti, nuvertinti save, todėl po mokyklos rinkosi ne studijas, o darbą.
Pašnekovė tęsia, jog skaudu būdavo klausytis ir draugų pasakojimų apie keliones. Pasak A. Staševičienės, jos bičiuliai dalindavosi, kur keliavę, o ji turėdavo sau priminti, jog viso to nepatyrė, nes tuo metu gulėjo ligoninėje.
„Dirbant ir atsiradus rimtiems romantiniams santykiams, man jau kildavo tokių minčių, kad aš visgi ne tokia. Ne dėl to, kad tai sufleravo visuomenė, aš iš visuomenės to nejausdavau, bet tie man kylantys klausimai „o kur aš buvau?“ primindavo, kad aš negalėjau daryti to, ką darė mano bendraamžiai. Ir netgi suvokiau tai, kad liga tęsiasi, kad aš vis dar reguliariai lankau pas gydytojus ir niekas nesako, kad tai kada nors baigsis“, – skaudžiais prisiminimais dalinasi pašnekovė.
Tiesa, po kurio laiko Anos gyvenimas ėmė keistis. Supratusi, kad jos bendraamžiai jau baigė universitetą, pašnekovė ir pati pasiryžo tapti studente, ji pasirinko studijuoti mediciną. Vis dėlto, po kurio laiko mokslus teko atidėti.
Uždavė sau svarbų klausimą
A. Staševičienei būnant 21-erių metų amžiaus, jai buvo diagnozuota išsėtinė sklerozė.
„Kai man buvo nustatyta išsėtinė sklerozė, aš patyriau didžiulį stresą. Liga nebuvo matoma, bet buvo matoma depresija. Aš negalėjau funkcionuoti, nes aš jau save nurašiau. Aš išėjau iš darbo, mečiau mokslus, mečiau meilę, aš laukiau vežimėlio“, – prisimena Ana.
Galiausiai buvo pasiektas ir pats ligos pikas. Pašnekovė pasakoja, jog tuo metu jai reikėdavę pagalbos pavalgyti, kadangi pati moteris rankoje jau nebeišlaikė šaukšto. Tuo metu gydytojai jai pasiūlė galimybę, kuri turėjo pristabdyti agresyviai progresuojančią ligą, – kaulų čiulpų transplantaciją.
Anos teigimu, ši procedūra pavyko sėkmingai, tik po jos moteris sako grįžusi į visai kitokį, jai neįprastą pasaulį. Pavyzdžiui, pasakoja Ana, po operacijos ji turėjo iš naujo išmokti vaikščioti. Tiesa, iki operacijos A. Staševičienė gyveno tokiu režimu: pusę metų ji praleisdavo neįgaliojo vežimėlyje, pusę metų vaikščiodavo. Šį periodą moteris prisimeną kaip be galo sunkų, tačiau moteris sako dėjusi visas pastangas, kad jaustųsi lygiavertė su kitais visuomenės nariais.
„Dar būdama vežimėlyje aš savęs paklausiau, kaip noriu, kad mane matytų visuomenė ir už ką mane vertintų. Man netiko, kad būčiau vertinama už tai, kad gerai adaptavausi prie ligos. Norėjau, kad mane vertintų už tai, kaip aš dirbu ir kokias kompetencijas įgijau nepaisant ligos. Dabar ir jaučiuosi vertinama būtent už tai“, – esminį sau užduotą klausimą prisimena Ana.
Pašnekovė tęsia, kad net ir po operacijos jai būna pablogėjimų, tačiau į ligoninę gultis jau netenka.
„Manau, kad man pasisekė, nes sveikatos pablogėjimo ir pagerėjimo etapus išgyvenu nuo vaikystės, todėl esu įgijusi didesnį emocinį atsparumą. Kita vertus, man buvo kilusi viena mintis, kurią patvirtina ir moksliniai tyrimai: visiškai nesvarbu, kokia diagnozė – jeigu tai yra lėtinė liga, vidinės kančios yra labai panašios“, – sunkų gyvenimo etapą prisimena pašnekovė.
Baigdama pasakoti savo istoriją, A. Staševičienė prisipažįsta – šiuo metu ji labiausiai bijo netekti regėjimo, baiminasi vėl atsisėsti ir į neįgaliojo vežimėlį, tačiau šios baimės jos nestabdo siekti užsibrėžtų tikslų ir aktyviai dalyvauti visuomenės gyvenime.