Reakcija skausminga, bet susiėmė iš visų jėgų ir pradėjo veikti
„Sūnaus diagnozė – autizmas. Oficialiai ji nustatyta, kai Martynui buvo beveik dveji metukai, bet pas specialistus vaikščioti pradėjome po pirmojo gimtadienio, kadangi vėlavo raida, kalba, pradėjo vaikščioti irgi vėliau – metukų ir keturių mėnesių. Buvo ir daugiau autizmo požymių: nebuvo akių kontakto, bandydavo vaikščioti ant pirštų galiukų. Suvokdami situacijos rimtumą, dar iki oficialios diagnozės pradėjome lankytis pas ergoterapeutę, logopedę, psichologę“, – prisimena Vilija.
Nors diagnozė nebuvo netikėta, tačiau ji sako labai jautriai reagavusi, kai ji pasitvirtino oficialiai: „Buvo labai daug ašarų, streso, įtampos, bet labai greitai susiėmiau, nes žinojau, kad silpnumas ir gailėjimasis nepadės, todėl iškart dariau viską, kas tik įmanoma, kad padėčiau vaikui. Susiradau papildomus privačius specialistus, pas kuriuos nieko nelaukiant pradėjome lankytis“.
Moko savarankiško gyvenimo
„Mums pasisekė, kadangi nuo pat pradžių labai daug dirbome su specialistais individualiai, nes sūnaus raida pradėjo gerėti, nors mažais žingsneliais, bet į priekį. Uoliai laikiausi ir dabar laikausi specialistų rekomendacijų, nes matau, kad tai padeda.
Matydama, kad sūnus gali, moka ir geba, į jį visada žiūriu kaip į normalios raidos vaiką, mokau visko, ko mokosi jo amžiaus vaikai. Natūralu, kad ne iškart jis mokėjo ir gebėjo pasirūpinti savimi elementariausiose situacijose, buityje. Tai ką moka ir gali šiandien – prieš kelerius metus negalėjo. Bet nuosekliai dirbame, lavinamės, ugdomės, nes to reikia ir tai neišvengiama.
Jam šiuo metu 8 metai, jis lanko bendrojo ugdymo įstaigą, namie padeda tvarkytis, pats prausiasi, rengiasi, susitvarko vonios reikalus, padeda gaminti maistą, prireikus ir pats gali sau valgyti pasidaryti ką nors nesudėtingo, pavyzdžiui, išsivirti dešrelių, makaronų, išsikepti bulvyčių, pasišildyti maistą ir pan. Tiesiog viską darome taip, kaip yra įprasta buityje ir gyvenime, nieko išskirtinio. Nėra negalios mūsų namuose“, – sako Vilija.
Moteris sako, kad sūnų ruošia įprastam gyvenimui, tad jis turi mokėti tai, ką mes visi mokame: „Einame kartu apsipirkti, kartu renkamės produktus, Martynas moka už juos ir atsiskaityti, degalinėje net degalų man užpila, namie nuvilkti patalynę, pakeisti pagalvių užvalkalus. Daug visko jis moka – tiek, kiek reikia normaliam, įprastam gyvenimui“.
Taip laukęs rugsėjo pirmosios, prabuvo panikoje, mokykla iškart pasiūlė eiti kitur
Pasak Martyno mamos, sūnus lankė specialųjį darželį, kuriame labai tobulėjo. Matydama, kad jis yra protingas ir gali daug dalykų, ką gali bendraamžiai, nusprendė jį vesti į bendrojo ugdymo įstaigą. Atėjęs į pirmą klasę vaikas šiek tiek mokėjo skaityti, rašyti.
„Atsimenu, kaip Martynas laukė mokyklos, tam ilgai ruošėmės tiek kartu, tiek su specialistais, vis pasakodavome, rodydavome istorijas, kaip vyksta pamokos mokykloje, kaip ten bus smagu, kad ten jo laukia nauji draugai, kiek daug naujų dalykų išmoks, mokėme, kaip reikės joje elgtis. Sūnus atrodė buvo pasiruošęs ir labai pakylėtas“, – prisimena Vilija.
Prieš teikdama prašymą per bendrąjį priėmimą, Martyno mama bendravo su arčiausiai namų esančia mokykla. Vadovai nuramino, kad turi ir patirties, ir reikiamų specialistų – mokytojo padėjėjų, soc. pedagogų, specialiųjų pedagogų, logopedų, psichologų, ir kad jų nenustebins jokie iššūkiai.
Kai pasirašė sutartį, dar vasaros pradžioje Vilija nuvyko į mokyklą detaliau pristatyti situacijos, galimus iššūkius pradedant naują ugdymo etapą, perdavė specialistų rekomendacijas, kurios palengvintų sūnaus įtrauktį ir kad mokytojams būtų lengviau pasiruošti, kad nereikėtų prarasti nė vienos dienos. Vasarą vaikščiodavo po mokyklos teritoriją, buvo pačioje klasėje, kad jis jau žinotų, kur eis ir kad nebūtų jam nauja ir nedrąsu.
„Su Martynu išties pakankamai ramiai laukėme rugsėjo pirmosios. Deja, jai atėjus lūkesčiai subliuško – sūnus išsigando pamatęs daug žmonių, šurmulį, verkė, pyko. Kai užėjome į mokyklą, jis dar labiau jaudinosi – dar labiau stresavo, dar labiau verkė, šaukė, priešinosi, norėjo kuo greičiau išeiti. Nepadėjo jokie mano raminimai. Tad pirma diena buvo be galo sudėtinga. Tik grįžęs namo Martynas nusiramino ir pasakė, kad nebenori eiti į jokią mokyklą, kad nebenori mokytis, kad jam ten nepatinka. Tiesą pasakius, dar tą pačią dieną mokykla atvirai mums pasiūlė susirasti kitą įstaigą“, – sako Vilija.
Su pasiūlymu nesutiko, kasdien prašė mokymosi plano pagal rekomendacijas
„Kai išgirdau, kad Martynas dėl savo elgesio turėtų eiti į kitą mokyklą, prašiau suprasti, kad jam reikia laiko priprasti. Pasakiau, kad lankysime šią mokyklą, nes jis tikrai yra gabus, gali greitai įprasti prie pokyčių ir kad nebus problemų, jei bus laikomasi specialistų rekomendacijų, kurias jiems buvau atsakingai perdavusi. Viena iš pedagogių dar pabandė man pasiūlyti pagalvoti apie namų ugdymą, bet pasakiau, kad to nebus, nes jis pilnai gali ugdytis su kitais vaikais.
Kita diena buvo panaši. Beje, nustebau, kai mokytoja pasiūlė tvarkaraštį, pagal kurį sūnus mokykloje būtų kasdien po pusvalandį, kas buvo netinkama, norint vaiką sėkmingai įtraukti į naują ugdymosi procesą. Vėlgi, nesutikau. Kitą dieną sulaukėme normalaus individualaus tvarkaraščio, kuriame buvo numatyta po kelias pamokas kasdien, tuomet jį patvirtinau.
Siekdama kuo sklandesnės Martyno įtraukties, iškart paprašiau skirti jam asmeninį mokytojo padėjėją, kuris sūnui priklauso pagal PPT (pedagoginės psichologinės tarnybos) rekomendacijas ir kad lydėtų jį visų pamokų metu. Parašiau ir prašymą, kad sūnui būtų priskirtas individualus mokytojo padėjėjas, kuris galėtų palengvinti vaiko adaptaciją“, – prisimena Vilija.
Ką mama pastebėjo, kad mokykla nuo pat pradžių nesilaikė pagrindinės rekomendacijos – jam nebuvo naudojami vaizdiniai tvarkaraščiai bei kitos alternatyvios komunikacijos priemonės, kurias rekomenduoja specialistai ir kas sūnui padeda suprasti veiksmų seką: kas po ko, kada ir kur bus. Ji primygtinai prašė pradėti juos naudoti.
Visgi, nors vizualiniai tvarkaraščiai dar nebuvo naudojami, Martynas vis ramiau ėjo į mokyklą ir matėsi, kad jau pradeda įprasti, tačiau vis dar nerimaudavo, nes nežinodavo, kas konkrečiai jo laukia. Tik po savaitės mokykla pradėjo naudoti vizualų tvarkaraštį ir tuomet berniukas pradėjo jautis gerokai geriau, noriai ėjo į ugdymo įstaigą, nebeverkė. Nepaisant gerėjančios situacijos, šeima netikėtai susidūrė su nelengvais išbandymais, kilusiais būtent iš mokyklos pusės.
Pedagogai darė viską, kad galėtų išmesti iš mokyklos
„Nors Martyno situacija atrodo, kad gerėja, nebuvo viskas taip gražu ir paprasta. Pirmąjį pusmetį buvo tikrai rimtų iššūkių. Pastebėjome, kad mokytoja ir vaiko asistentė buvo nusistatę prieš Martyną ir darė viską, kad vaiką sužlugdyti, kad turėtų pretekstą, kad išmesti jį iš mokyklos. Buvo vykdomas nuolatinis mobingas vaiko atžvilgiu, jie net specialiai jį provokuodavo, kad tik ką nors padarytų ir galėtų turėti „argumentų“, kad jis netinkamas bendrojo ugdymo įstaigai.
Manau, kad kai nuo pat pradžių išdrįsau pastovėti už savo vaiką, mokykla išsigando, kartu pagalvojo, jog būtų jai paprasčiau, jei išeitume. Per tą pirmą savaitę kartojau kelis kartus, kad mes džiaugiamės būdami čia ir mokysimės – ne namuose, ne kitoje mokykloje, ne specialioje mokykloje, o būtent čia. Tik svarbu, kad būtų laikomasi specialistų rekomendacijų ir nebus jokių sunkumų nei iš vienos pusės.
Labiausiai buvo liūdna, kad koks mokykloje yra nelaukiamas, kad yra nemėgiamas, jautė ir pats sūnus, jis puikiai tai suprato.
Po nesibaigiančių mokyklos bandymų terorizuoti ir norų išmesti vaiką iš įstaigos, vieną dieną mano kantrybė išseko. Po mano iniciatyva vykusio labai griežto pokalbio su mokyklos vadovybe, viskas kardinaliai pasikeitė. Buvo pakeista mokytoja, mokytojo padėjėja, klasė. Matyt mokykla pagaliau suprato, kad esame ne tas atvejis, kai pasiseks taip lengvai atsikratyti nepatogiu vaiku“, – sako Vilija.
Garsiai prakalbus ir pasikeitus pedagogams, situacija iškart pasikeitė
Mokykloje pakeitus mokytoją ir asistentą, dirbant pagal specialistų rekomendacijas, situacija iškart pasikeitė į gerąją pusę, Martynas kasdien sėkmingai pradėjo judėti pirmyn.
Šiuo metu berniukas lanko daugiausiai individualias pamokas, kai kurie dalykai vyksta kartu su bendraamžiais, tai yra kūno kultūra, meninis ugdymas ar pan. Berniukas moka skaityti, ko dar ne visi bendraamžiai daro, taip pat moka rašyti, mokosi angliškai, moka ir rusiškai šiek tiek, nors nemokiau jo šios kalbos. Bendrai vertinant, mama sako, kad nors yra atsilikimas nuo bendrojo kurso, bet sūnus vejasi bendraamžius ir labai tikisi, kad taip ir toliau bus.
Vilija džiaugiasi, kad mokykla vis labiau bendradarbiauja, siekia greičiau sėkmingai vaiką įtraukti į ugdymą ir kartu ieško išeičių, geriausių sprendimų, kurie tikrai veiksmingi ir padeda.
„Mums kasdien tiek mokantis, tiek namuose labai padeda dienos tvarkaraščiai ir kalendoriai, taip sūnus žino, kas jo laukia dienose eigoje, gali planuotis, viską apgalvoti. Kasdien kalendoriuje žymi dienas, seka jas, analizuoja. Kruopštus laiko planavimas, ko gero, mums yra geriausias variklis, padedantis judėti pirmyn. Mes abu įpratome, kad kiekvienai dienai turime tvarkaraščius, o aš derinuosi prie sūnaus tvarkaraščio ir planuojuosi savo darbus. Iš anksto planuojame atostogas, jos sužymimos kalendoriuje, kad sūnus žinotų, kada ir kur vyksime. Jis labai laukia jų, nes mes per jas dažniausiai kur nors vykstame – arba keliaujame Lietuvoje, arba į užsienį“, – pasakoja Vilija.
Dievina išvykas kartu
„Keliauti po užsienį mums sekasi puikiai, po ilgos pertraukos tai pradėjome daryti prieš trejus metus, kai nusprendžiau, jog laikas pakeliauti ne tik Lietuvoje, bet ir už jos ribų“, – paklausta, kaip sekasi keliauti, atsako Martyno mama.
Martynui patinka skristi, apsistoti viešbučiuose, kitose vietose. Tiesa, buvo nerimo dėl maisto, nes jo racionas yra ribotas, pagal pomėgius, bet svetur neturi jokių problemų – jiedu kartu valgo viešbučiuose, kavinėse, vaikas randa, kas jam patinka.
„Mes keliaujame dviese, tad mažai kas keičiasi – tik aplinka, vieta, o duetas tas pats, tad nėra ir jokių iššūkių dėl kelionių ar nakvynių svetur.
Iš esmės nepalieku sūnaus vieno niekur, kartais pas tėtį nakvoja Lietuvoje, bet labai retai. Šiais metais irgi planuojame vykti į užsienį – jau suplanavome liepą kelionę į Juodkalniją, kurios jis laukia, jau skaičiuoja kalendoriuje, kiek dienų iki išvykos liko“, – šypsosi Vilija.
Su Martyno tėčiu išsiskyrė ne dėl sūnaus diagnozės, daug laiko leidžia kartu
Į klausimą, kaip bėga judviejų kasdienybė, Vilija pasakoja, kad darbo dienomis ji rutininė: „Rytiniai ritualai, pusryčiai, mokykla, pietūs namuose ar kitur pagal aplinkybes, taip pat ABA programos terapija, vakarus leidžia namie, ruošiantis kitai dienai. Savaitgaliais mėgstame išvykti kur nors, abu esame plaukikai, tad savaitgaliais vykstame į baseiną paplaukioti, lankome gimines, draugus, vykstame į gamtą, leidžiame laiką su tėčiu. Mes gyvename dviese, tad, be abejo, labai daug laiko leidžiame kartu.
Mudu su vyru esame išsiskyrę jau senokai, skyrybos įvyko ne dėl sūnaus diagnozės. Labai norisi pasidžiaugti, kad mes dabar bendraujame puikiai, net geriau nei santuokoje. Martyno tėtis ir buvęs mano vyras tikrai padeda mums, kai reikia, kartu labai dažnai leidžiame laisvalaikį, vykstame kur nors. Mano nuomone, visada geriau draugauti, nes vaikas turi matyti gerą pavyzdį prieš save, net jei jo tėvai išsiskyrę“.
Didžiausi norai – užauginti savarankišką sūnų, keliauti kartu ir pasistatyti namelį gamtos apsupty
Paklausus, kaip ji pati gyvena, Vilija atsako, kad yra iš tų moterų, kurios turi geležinę valią, ryžtą, užsispyrimą: „Gal čia žemaitiškas charakteris, gal dėl to, kad į didmiestį atvykau iš kaimo studijuoti ir norėjau susikurti gyvenimą čia pati.
Mano svarbiausias prioritetas yra sūnus ir pakloti jam kuo tvirtesnius pamatus, kad galėtų kuo savarankiškiau ar savarankiškai gyventi įprastą normalų gyvenimą. Tad dėl to ir stengiuosi, einu tik pirmyn. O tai, kad sūnui gerėja nuolat, kad jis tobulėja, man yra geriausia dovana ir atpildas už įdėtas pastangas“.
Prieš tris metus moteris pradėjo dirbti individualiai, ieškotis klientų, visa tai išaugo į nuosavą verslą.
„Tokį žingsnį žengiau, nes auginant vaiką su specialiaisiais poreikiais reikia daug laiko skirti jo terapijoms, vežioti į įvairiausius užsiėmimus, tad samdomas darbas man nebetiko. Nekilo net klausimų ką rinktis – sūnaus gerovę ir augimą kartu ar samdomą darbą, kuriame trūksta lankstumo, ribotos galimybės su laiku. Dėl savo pasirinkimo dirbti sau labai džiaugiuosi, nes turiu daugiau laisvės, galiu skirti daugiau laiko sūnui ir jo ugdymui.
Esu išties laiminga, nepaisant gyvenimo man atsiųstų iššūkių ir juos priimu natūraliai – jei yra iššūkiai ar kliūtys, juo reikia įveikti, o ne trauktis atgal. Mūsų su sūnumi planuose – pakeliauti po pasaulį, pažinti, pamatyti, pasistatyti Vilniaus pakraštyje namelį, kad turėtume kiemą, kur galėtume basi lakstyti po mudviejų išpuoselėtą žolę. Tikiuosi, kad pavyks ir ši svajonė išsipildys“, – viltingai šypsosi Martyno mama.
Neįgyvendintas įtraukusis ugdymas būtų Lietuvos gėda
Į klausimą, kaip iš esmės vertina šiandien garsiai aptarinėjamą įtraukųjį ugdymą, kai visi vaikai turi teisę mokytis artimiausioje mokykloje su savo bendraamžiais, nepriklausomai nuo savo specialiųjų poreikių, Vilija atsako, kad yra už tai, kad būtų galimybė lankyti bendrojo ugdymo įstaigas, nes autizmas yra skirtingas ir vaikų galimybės yra skirtingos.
„Jei tėvai mato, kad vaikas gali, yra protingas, neturi protinio atsilikimo, tai jis turi turėti galimybę lankyti bendrojo ugdymo įstaigą. Jei Lietuva atšauktų šią reformą ar nukeltų jos įgyvendinimą vėlesniam laikui, būtų didelis žingsnis atgal ir Lietuvos gėda.
Vaikai su specialiaisiais poreikiais yra tokie pat vaikai ir jie turi teisę į kokybišką ugdymą, o tėvai turi turėti galimybę rinktis. Juk ne visiems vaikams su autizmo spektro sutrikimu reikia eiti į specialiąsias įstaigas, o ypač tiems, kurių gebėjimai yra aukštesni, normalūs.
Mūsų visuomenė, kurioje, deja, vis dar pilna stereotipų ir neapykantos kitokių atžvilgiu, pirmiausia turi suprasti, kad tai gali nutikti bet kam ir suprasti tai, kad kuo daugiau vaikų su specialiaisiais poreikiais sėkmingai integruosis į visuomenę, tuo geriau bus visiems. Be abejo, yra labai sunkių atvejų, bet tėvai tokiais atvejais ir nesiveržia ten, kur žino, kad nebus galimybių normaliai ugdytis, o renkasi specialias ugdymo įstaigas“, – tuo neabejoja Vilija.