– Toma, Katažina, abi esate atvirai papasakojusios savo istoriją – auginate autistiškus sūnus. Kadangi mūsų tema susijusi su švietimu, kokia jūsų asmeninė patirtis, kalbant apie švietimą?
Toma: Na, mano patirtis iš tikrųjų yra gana nebloga. Mano sūnus mokosi bendrojo ugdymo progimnazijoje, bendrojo ugdymo klasėje. Prieš diskusiją su Katažina kalbėjome, kad turbūt, kokia patirtis, tokia ir nuomonė. Tai mano patirtis yra gera, mūsų mokykla buvo pasiruošusi priimti tokį vaiką, jo laukė. Tačiau tiesa yra ta, kad Adomas buvo pirmas ir vienintelis savo mokykloje toks berniukas. Gal dėl to jo taip ir laukė, gal dėl to jo atėjimui taip ir ruošėsi.
Bet realybė yra tokia: kai ieškojau mokyklos savo vaikui, turėjau susidariusi 15 mokyklų sąrašą. Iš to sąrašo 13 mokyklų man pasakė „tikrai ne“.
Katažina: Mano patirtis gal nėra tokia prasta, kaip sakiau prieš filmavimą, bet yra dvi medalio pusės. Mums labai pasisekė su mokytoja, su mokykla ir su požiūriu. Tačiau mano vaikui yra tiesiog sudėtinga, nes pati programa, kuri pritaikyta visai klasei, netinka kiekvienam. Kalbant apie įtraukųjį ugdymą, manau, kad parinkti tinkamą programą kiekvienam pagal vaiko poreikį yra labai sudėtinga. Ir tai, ką sugeba Donatas, galbūt nesugeba Justina, arba ką sugeba Jonas, nesugeba Donatas.
Pritarsiu Tomai, kad mes labai džiaugiamės, jog mūsų Lazdynų mokykla mus priėmė, kad turime be galo atsakingą, griežtą ir mylinčią mokytoją, tokią teisingą. Dėl to bendromis pastangomis mes darome rezultatus.
– Renata, kaip jūs matote visą šią situaciją? Štai Toma pasidalijo, kad 13 mokyklų iš 15 jiems pasakė „ne“. Kokia situacija Lietuvoje?
– Pirmiausia, manau, kad Lietuvos visuomenė yra skolinga tėvams, kurie augina vaikus su negalia. Žinau ne vieną istoriją, kai tėvai, auginantys vaikus su negalia, būtent turinčius autizmo spektro sutrikimą, turi pašonėje mokyklą, kurią lanko vyresnysis brolis, o tokio vaiko mokykla nepriima. Ir štai tas 6–7 metų vaikas yra priverstas kiekvieną dieną pusantros valandos keliauti į kitą miesto galą tam, kad galėtų įgyti išsilavinimą. Tai yra labai liūdna, todėl, kad irgi 4–5 mokyklos pasako „ne“.
Mes 30 metų gyvename kaip nepriklausoma visuomenė ir tik prieš kelerius metus pakeitėme tas nuostatas. Ir dabar mūsų laukia ilgas kelias. Bet, manau, kažkokiu būdu įgyvendinsime tą įtraukties idėją, ištaisysime tą socialinę neteisybę ir visiems vaikams sudarysime sąlygas mokytis.
Aš labai džiaugiuosi tuo, kas vyksta, tai yra negrįžtamas procesas, yra nelengva, yra sunku, bet kelio atgal nėra.
– Įtraukusis ugdymas šalies ugdymo įstaigose pradėtas taikyti nuo šių mokslo metų. Tai sukėlė daug diskusijų įvairiose visuomenės grupėse, netgi tarp politikų, ar tam pasiruošta, ar to reikia. Jūsų nuomone, ar Lietuvos mokyklos tam pasiruošusios?
Renata: Mes irgi prieš diskusiją kalbėjome apie tai, iš tikrųjų būtų įdomu sužinoti, kas įvyko. Mes visi taip bijojome tos rugsėjo 1-osios, kad kažkas turi įvykti. Tai man labai įdomu, kas iš tikrųjų įvyko, būtų labai įdomu sužinoti statistiką. Mes čia tikriausiai konkrečiai kalbame apie vaikus, turinčius negalią, sunkią negalią, bet šiandien, man atrodo, mes dar tokių statistinių duomenų neturime.
Šiaip mes įtrauktį įgyvendiname jau seniai, mokyklose mokosi individualiųjų poreikių turintys mokiniai ir čia nėra nieko nuostabaus. Bet man atrodo, kad visuomenė išsigando būtent tų vaikų, kuriems reikia daugiausia pagalbos, daugiausia palaikymo. Man atrodo, čia buvo savotiškas maištas prieš tokių vaikučių atėjimą į mokyklą. Čia yra mano asmeninė nuomonė iš to, ką matau kasdieniame bendravime, kai turime sunkius atvejus. Manyčiau, kad čia buvo viena tokių raiškos formų, kaip padaryti, kad tokie vaikai neateitų.
– Toma, minėjote, kad jūsų sūnus yra vienintelis klasėje, kuriam reikia skirti daugiau dėmesio. Kaip sekasi, kaip reaguoja mokytoja, mokyklos bendruomenė, kaip jūs pati jaučiatės?
Toma: Adomas dabar jau yra trečiokas, taigi pirmas ir vienintelis toks vaikas mokykloje jis buvo prieš trejus metus. Dabar, kiek žinau, tokių vaikų su poreikiais yra gerokai daugiau, netgi žinau, kad šiais metais tarp pirmokų yra, berods, penkiolika ar daugiau vaikų, kurie turi vienokių ar kitokių individualiųjų poreikių. Ir noriu priminti, kad tai vis dėlto yra bendrojo ugdymo progimnazija, tad iš tikrųjų mūsų mokykla labai, labai džiaugiuosi.
Kaip sekasi? Iš tikrųjų sekasi gana neblogai. Ta pradžia buvo gana sudėtinga, manau, kad ir mokytojai, ir mokyklos bendruomenei. Kalbėjome apie tai, kad man galbūt reikėtų klasės vaikų tėvams papasakoti apie savo vaiką, jog jie papasakotų savo vaikams. Bet paskutinę minutę prieš pat rugsėjo 1-ąją mes nusprendėme, kad nedarysime tokios paskaitėlės, ir mokytoja pasiūlė, kad leistume vaikams patiems pabandyti susipažinti ir patirti tą draugystę su tokiu vaiku. Kaip ji sakė: mums gal Adomas atrodo kitoks, bet mes nežinome, kaip jis atrodys vaikams.
Pirmais mėnesiais kildavo klausimų, kodėl Adomas tiek mažai kalba, kodėl jis pradeda dainuoti per tam tikras pamokas. O dainuodamas jis nusiramina. Ir vaikai iš tikrųjų priprato, jiems dabar nebekyla jokių klausimų.
Kai rugsėjo 1-ąją nuėjau į mokyklą su Adomu, mačiau, kad visa mokyklos bendruomenė jo laukė, visi buvo informuoti, nuo valytojų iki direktorės, visi mokytojai žinojo, kad ateina toks vaikas, kuriam galbūt kažkada reikės pagalbos, pavyzdžiui, jis pasiklys koridoriuje ir nemokės paklausti, kur jo klasė. Visi žiūrėdavo, stebėdavo, ar jam nereikia pagalbos, ar jis gerai jaučiasi ir pan.
Kadangi rašau tinklaraštį, į mane kreipiasi labai nemažai šeimų su klausimais ir visokiausiomis patirtimis. Iš tiesų tų patirčių yra visokių ir aš pati suprantu, kad Adomo patirtis yra geroji patirtis, jo istorija yra sėkmės istorija. Nes mamos išgirsta netgi tokių klausimų iš mokyklos vadovybės, pavyzdžiui: „Aš jums nepagimdžiau neįgalaus vaiko, kaip jūs įsivaizduojate, kad aš turėčiau galėti priimti jį į mūsų mokyklą ir žinoti, kaip jį ugdyti?“
Man yra labai liūdna, kad tokie dalykai vis dar vyksta, bet aš tikrai labai tikiuosi, jog būtent dalydamiesi patirtimi, pasakodami, kad vaikai, turintys individualiųjų poreikių, nėra kažkokia grėsmė visuomenei, pasieksime pokyčių.
Sakyčiau, kad per daug yra kalbama apie vaikus, turinčius elgesio sutrikimų, tačiau statistiškai tik mažuma vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimą, turi ir elgesio sutrikimų, mažuma jų turi agresijos.
Katažina: Įsiterpsiu, kad mažuma jų apskritai yra agresyvūs, agresyviais juos padaro aplinka, netinkamas visuomenės elgesys. Iš savo asmeninės patirties galiu pasakyti, net mano sūnus Donatas agresyvėjo dėl to, kad aš nesupratau jo pasaulio, aš nesugebėjau jo priimti ir suprasti. Tai daro visuomenė, tad aš, kaip mama, pasirinkimo neturiu. Bet juk nuėję į parduotuvę, prekybos centrą, išėję į gatvę žmonės turi pasirinkimą: arba tau nusišypsoti, arba tave, atsiprašau už tokį tiesmukiškumą, prakeikti, nes vis dar to yra.
Mūsų gal liūdnesnė patirtis buvo, kol sūnus lankė darželį. Pakeitėme tris darželius ir paskutinė mūsų patirtis buvo nuostabi, nes aš supratau, kad kalbu ne su siena, kad mane girdi, kad atvira širdimi mus priima ir tai yra valstybinis bendrojo ugdymo darželis, ne koks privatus, tiesiog žmogiškas požiūris.
Uždavėte klausimą, ar mokyklos pasiruošusios. Man atrodo, mokykloje juk dirba tie patys žmonės. Vadovas ar mokytojas visų pirma yra žmogus. Ir, kai ateiname į darželį, o žmogus tau pasako, pasiieškokite kitos vietos, tai lygiai taip pat kažkokia įstaiga ir mokyklos vadovas gali sakyti, kad mes nepasiruošę, nes jie nebuvo pasiruošę prieš dešimt metų.
Bet kažkodėl mūsų Lazdynų mokykla norėjo domėtis anksčiau, norėjo atkreipti dėmesį į tokius vaikus ir nepabijojo tų iššūkių, nepatogių, pavadinkime, mūsų vaikų. Todėl tokioms, man atrodo, įstaigoms yra kur kas lengviau, nes jie turi tą pozityvų ir geranorišką mąstymą, ir jie labai bendradarbiauja su tėvais, o tai yra esminis dalykas. Niekaip nepajausi vaiko, jei nebendrausi su tėvais.
– Renata, pašnekovės sakė, kad didelė dalis yra visuomenės požiūris, tie patys pedagogai yra visuomenės dalis ir iš pradžių žiūri per žmogiškąją prizmę. Bet jeigu tu dalyvauji švietimo sistemoje, kaip tai turi veikti? Jeigu dar dirbi su vaikais, kurie turi individualiųjų poreikių.
– Sunkiomis akimirkomis aš visada atsigręžiu į tas mokyklas, kurios tai daro puikiai, ir mes tokių mokyklų Lietuvoje turime labai daug. Paminėsiu ir Dovilų pagrindinę mokyklą, ir Kauno Kovo 11-osios gimnaziją. Tais sunkiais momentais visada norisi į kažką atsiremti, į tuos, kurie jau turi gerą įdirbį. Ir aš manau, kad sunkiausias momentas dabar yra tai, jog mokyklose esame ta karta, kuri užaugo tais laikais, kai vyko segregacija.
Ir mokytojai, kurie dirba klasėse, mokyklos administratoriai dažniausiai neturi tos patirties, ką reiškia būti šalia vaiko, kuris yra su negalia, su sunkia negalia. Mane toks šokas ištiko, kai man buvo 40 metų ir aš pradėjau savo pedagoginį darbą JAV. Mane taip nustebino, ką reiškia tas specialusis ugdymas bendrojo ugdymo mokyklose, ir aš pamačiau, kad po vienu stogu gyvena visi.
Man tai buvo nuostaba ir šiandien mes neturime nieko kito daryti, tik mokytis praktiškai įgyvendinti įvairias strategijas, bendradarbiauti, reikia išmokti bendrauti kolegoms, specialistams ir mokytojams, bendradarbiauti su tėvais. Jokios kitos išeities nėra, atgal mes rato nepasuksime. O jeigu norime sukurti gerą demokratinę valstybę, kurioje gera visiems, turime vieni kitus palaikyti.
O kas jau kas, tai švietimo darbuotojai tikrai turi palaikyti tėvus, ir mes turime nuostabių tėvų. Aš lenkiu galvą prieš tėvų bendruomenes, nes lygiai taip pat, jeigu paimsime Amerikos pavyzdį, 1954 m. afroamerikiečių vaikų tėvai pasakė, kad mes nenorime, jog mūsų vaikus segreguotų pagal odos spalvą, užtruko 25 metus, kol tėvai, auginantys vaikus su negalia, pasakė, kad mes nenorime, jog mūsų vaikai būtų segreguoti vien dėl to, kad jie turi negalią.
Tai yra procesai, jie yra skausmingi. Aš manau, kad mes irgi esame tame procese ir tik kartu ir tik išvien bendradarbiaudami mes galime pasiekti rezultatų.
– Kur mūsų šalyje, galbūt ir pasaulyje matote tą pagrindinę spragą, dėl kurios dar nesueina tie galai?
Renata: Aš manau, kad gera praktika ir nuoseklumas. Turi būti nuoseklumas, turi būti aiškūs tikslai ir uždaviniai. Ir nuosekliai žingsnis po žingsnio tu eini šalia vaiko, kuris yra su negalia, šalia bendruomenės, kuri priima tą vaiką su negalia ir moko jį gyventi.
Mes konsultuojame mokyklas, labai dažnai į jas atvažiavę matome, kad mus kviečia dėl pagalbos autistiškam vaikui. Bet, kai mes vertiname aplinką, matome, kad ne šiandien ir ne dabar mes negalime padėti tam vaikui, nes klasė yra tas kontekstas, kuriame vyksta procesai, kurie kaip tik turi įtakos ir to autistiško vaiko psichinei sveikatai, ir neurotipiškų vaikų sveikatai, ir mokytojo psichologinis pervargimas yra.
Norėdami pakeisti tą situaciją mokyklose pradėjome diegti pozityvaus elgesio palaikymo sistemą. Ta sistema yra grindžiama tokiu daugiapakopiškumo modeliu, kaip reikia įkurti klasę, kaip prevenciškai organizuoti veiklas mokykloje, kad tai nenutiktų.
Dabar mes ką darome? Mes gesiname gaisrus. Mes neatpažįstame vaiko poreikių, nors ir sistema gera sukurta, ir dokumentai puikiai aprašyti, bet vis tiek kažkodėl mes vaiko reikmių neatpažįstame. Mes nepritaikome aplinkos, mes nekeičiame dėstymo metodų. Pavyzdžiui, struktūravimas. Taip, ačiū dievui, kad ateina autistiški vaikučiai, jie sako, kad mano pamoka turi būti struktūruota. Bet struktūravimo reikia ne tik tam vaikui, kuris turi autizmo spektro sutrikimą. To reikia visiems. Struktūravimas yra labai svarbus dalykas.
Arba konkretaus elgesio pagyrimas. Kaip jūs galvojate, ar mokytojai Lietuvoje mėgsta girti vaiką už pastangas? Ne visai. Pasako kartais: ačiū, šaunuolis, bet mokytojai, kurie deda pastangas, mes matome pokytį, tai mes pirmiausia norėtume visus pakviesti išsiugdyti tą tokią prevencinę logiką, ką galiu padaryti šiandien, kad mano klasėje būtų gera visiems. Kaip atrodo mano klasė, kaip aš dėstau, kokias priemones pateikiu, ar visiems vienodas, ar vis dėlto atsižvelgiu į vaikų poreikius. Tai čia yra daug gerų praktikų.
Katažina: Dar kiekvieno mokytojo kūrybiškumas.
Renata: Taip. Reikia vadovautis moksliniais tyrimais grįstomis praktikomis.
Katažina: Man atrodo dar spraga, kad apskritai nėra norinčių pasirinkti šią profesiją ir ypač dirbti su vaikais, turinčiais negalią. Mūsų mokytoja mokslo metų pradžioje pasakė labai teisingą pastabą. Sako: jūs to pasirinkimo neturite ir neturėjote, jums gimė vaikas, viskas, gyvenate. Aš tą pasirinkimą turėjau – rinktis tokį darbą, tokią profesiją arba ne.
Tai čia, visų pirma, yra didžiulė pagarba, kad žmogus pasirenka, o antras dalykas, kad jis tiesiog su meile ir su didžiule atsakomybe eina į tai, ką daro. Tokių žmonių yra turbūt vienetai. Norėčiau paraginti, paskatinti jaunimą nebijoti mūsų vaikų. Jie iš tikrųjų yra nuostabūs. Tiems, kurie susipažįsta artimiau ir pasistengia į mūsų pasaulį pažiūrėti jų akimis, atsiveria visiškai kitos spalvos.
– Kokių vizijų turite, ar nesibaiminate įtraukties, kai jūsų vaikai keliaus į vyresnes klases? Nes dažnai įtraukiojo ugdymo procesas akcentuojamas, kai vaikams tenka keliauti į vyresnes klases. Kaip jūs žiūrite į šią situaciją?
Toma: Na, man iš tikrųjų yra neramu dėl tų vyresnių klasių, bet aš manau, kad kiekvienai mamai, kuri augina vaiką, galvojant apie vyresnes klases, yra neramu, nes tai, visų pirma, yra paauglystė, kuri ištiks mūsų vaikus.
Jūs labai gražiai paklausėte apie tą ateities viziją. Aš manau, kad mes turime labai kategoriškai nuspręsti, kad jau laikas nebekalbėti apie tai, ar mes pasiruošę, ar mes įtrauksime tuos vaikus, ar ne. Mes tai jau darome. Ir labai teisingai pastebėta, kad tai jau padaryta ir galbūt dabar jau reikėtų kalbėti apie priemones, kokių galime imtis, kad iš tikrųjų visi vaikai, kuriems yra taikomos įtraukiojo ugdymo programos, baigtų mokyklą.
Kai Adomas buvo mažas, prieš ketverius–penkerius metus, labai skambėjo ta tema, kad čia autizmo epidemija, čia masiškai gimsta tokie vaikai ir iš tikrųjų, neoficialiais duomenimis, turiu galvoje, kad ne visi vaikai, turintys autizmo spektro sutrikimą, yra oficialiai diagnozuoti, 2021 m. Lietuvoje buvo apie 7 tūkst. tokių vaikų. Dabar tas skaičius, be jokios abejonės, didėja ir visi tie vaikai užaugs. Ir, jeigu mes jų nemokysime, patikėkite, ne tėveliams bus problema ir ne socialiniams darbuotojams, kurie moka, žino, kaip elgtis ir kaip bendrauti su tokiais žmonėmis. Problema bus visuomenei, o kur juos dėti ir kas juos išlaikys.
Tai iš tikrųjų sakau labai kategoriškai, visą laiką kviečiu, kad mes turime padėti jiems mokytis, ugdytis, užaugti ir tiesiog savarankiškai funkcionuoti šioje visuomenėje ir tai yra visų mūsų pareiga. Aš taip manau.
Katažina: Aš iš tikrųjų stengiuosi gyventi šia diena, nors visą gyvenimą labai žiūrėjau į priekį, galvojau, svajojau, kad Donatas lankys bendrojo ugdymo mokyklą, turėjau visokiausių planų ir vizijų. Dabar nebeturiu, nebegalvoju, kas bus, kai jam bus 18-a. Aš galvoju, kaip jam padėti šiandien, ką aš galiu padaryti ir pamiršti apie tą aukos vaidmenį, negailėti savęs, kai jis papuola į vieną ar kitą situaciją. Taip bus, deja, arba ačiū dievui, nes visa tai jį tik užgrūdins.
Tačiau noriu palinkėti, pritarsiu Tomai, kad jau nustotume kalbėti, ar mes pasiruošę, ar ne, kad tiesiog veiktume išvien, bendrautume, bendradarbiautume – mokyklos su aukštesnėmis institucijomis, su tėveliais. Autistiškas vaikas yra mūsų bendras reikalas ir mūsų bendras kūdikis.
Renata: Mano pirmoji vizija yra toks burtažodis, raktiniai žodžiai – ankstyvoji intervencija. Prarandame labai daug laiko, kai gali būti skirta intensyvi pagalba vaikams. Kai iš ikimokyklinės ugdymo įstaigos vaikai ateina į mokyklas, mes matome, kad jie neatsineša įgūdžių, kurie yra reikalingi tam, kad jie sėkmingai dalyvautų tame procese.
Na, ir mano dar tokia vizija yra, kad Lietuvos švietimo sistemoje dirbantys mokytojai galų gale nebijotų advokatauti vaikams su negalia, apskritai būtų vaikų advokatai, būtų vaikų balsas ten, kur vaikai to balso neturi.
Tai visiems linkiu tokios pilietinės drąsos ir nebijoti. Nebijoti, kad aš neteksiu darbo, jeigu vaikas su negalia, jo teises ginsiu mokykloje. Ir tuo pačiu pastiprinti mamas, nes jos yra tas variklis, kuris mūsų visuomenėje šiandien daro labai didžiulę įtaką.
