1 iš 100 žmonių turi autizmo spektro sutrikimą. Tai yra kitokios galvos smegenų struktūros nulemta būklė, pasireiškianti bendravimo, elgesio ir pasaulio suvokimo kitoniškumu. „Autizmo spektras – labai platus, autizmo požymiai, jų sunkumas, raidos ir funkcionavimo sutrikimai gali būti labai įvairūs, todėl autistiški vaikai ir suaugusieji nėra vienodi, jie turi labai skirtingas gyvenimo patirtis ir pasiekimus“, – Kauno klinikų pranešime aiškina doc. dr. Indrė Bakanienė.
Bendra.lt kalbinti autistiški žmonės atvirai kalba apie tai, kaip jaučiasi per didžiąsias metų šventes. Patirtys skirtingos – vieniems trikdžiu tampa mirguliuojančios girliandos ar pernelyg didelis šurmulys, kitiems svarbiausia, kad pabuvimas su šeima turėtų struktūrą, pavyzdžiui, kad artimieji susėstų tam tikrose vietose ir jų nekeistų. Pašnekovai kalba apie tai, kad Kalėdos gali būti įvairios ir svarbu tai priimti. Ekspertė Bendra.lt pabrėžė, kad nepadėti žmogui išgyventi metų švenčių savaip, neleisti, kad jos būtų pritaikytos kitam, o žmogus galėtų tiesiog būti savimi, yra elementari nepagarba jo orumui ir priešingybė įtraukčiai.
Po susibūrimų reikia laiko tyloje
Rusnė Šidlauskaitė prieš daugiau nei metus kreipėsi į medikus įtardama, kad galbūt turi dėmesio hiperaktyvumo sutrikimą – ADHD, bet atlikus tyrimą sužinojo, kad yra autistiška. Rusnei ši žinia buvo kaip perkūnas iš giedro dangaus, nes iki tol niekada apie autizmą nė nesusimąstydavo, stengėsi būti kiek įmanoma veikli ir sociali. Vis dėlto gavusi šią diagnozę suprato, kad prisiversti būti ypač stimuliuojančiose aplinkose nėra geriausias pasirinkimas, po šių patirčių prireikia laiko atsigauti. Nuo aštuonerių metų šokanti mergina sunkiau atlaiko didelių susibūrimų šurmulį, tačiau, kai viskas nutyla, ji prigesina namuose šviesas ir kurį laiką leidžia būti sau tyloje. „Po šokių dienos pasirodymo iš tikrųjų nelabai ką galiu daryti, aš tiesiog sėdžiu ant sofos, nes jaučiuosi kaip išgręžtas skuduras. Žiūriu kažką, kas man malonu. Mano žaliuzės dažniausiai užtrauktos“, – atvirauja Rusnė, šokanti klasikinius indiškus šokius. Panašiai ji jaučiasi ir dėl šventinio šurmulio.
„Šeštadienį reikėjo dirbti kalėdinėje mugėje, kuri vyko Rotušėje. Aš stovėjau su ausų kamštukais, bet kadangi man reikėjo girdėti žmones ir jiems atsakinėti, galėjau turėti kamštuką tik vienoje ausyje, kita turėjau išgirsti. Po visko jaučiausi tiesiog išsekusi. Jei kas yra buvęs kalėdinėje mugėje, žino, kad tai chaotiškiausia aplinka, kokia tik gali būti. Save galiu pavadinti ambiverte, kuri mėgsta bendravimą, man jo reikia, bet tada turiu nuo jo stipriai pailsėti“, – teigia Rusnė. Netraukia jos eiti ir į Kalėdų eglės įžiebimą – galynėtis su „katastrofiškai didele minia“ jai malonumo nekelia, kaip ir didieji prekybos centrai.
„Norisi užsidengti akis, kad praeičiau pro tai, kas labai mirksi. Namuose kalėdinių lempučių turiu, bet jos nemirksi. Tai pat stengiuosi neiti ten, kur vyksta vakarėlis už visą tautą. Dažniausiai, jei kur nors vaikštau, įsikišu ausų kištukus ir dažniausiai galvoju apie kažką arba meldžiuosi, nes esu tikintis žmogus“, – sako Rusnė.
Tad šįmet, kad nereikėtų ieškoti dovanų triukšminguose prekybos centruose, mergina nusprendė savo šeimai pagaminti rankų darbo dovaną – puodelių padėkliukus. Vilnos ji nuvyko į tekstilės parduotuvę, kurioje kur kas ramiau. „Čia neatrodo, kad susirinko pusė Vilniaus, daug ramiau. Čia mano pasaulis, nes mėgstu puoštis. Tam įtakos padarė šokiai, jiems čia vaikystėje dažnai apsipirkinėdavau“, – pasakoja mergina.
Kalėdos Rusnei svarbios, norisi pabūti su šeima, tačiau ilgos valandos prie stalo šnekučiuojantis su didesniu būriu žmonių tampa iššūkiu, todėl ji paprastai pabūna kelias valandas ir tuomet tyli arba nueina kur nuošaliau pabūti vienumoje.
Svarbu būti pakviestam
„Jei žmogus nori pabūti vienas, nereikia to užakcentuoti“, – pataria Daiva Staniulė, autistiško sūnaus Povilo mama, verslininkė.
34-erių Povilas autizmo diagnozę gavo būdamas 16-metis.
Daiva labai norėtų, kad Povilas pagaliau rastų savo draugų grupę. Jis vis aktyviau įsitraukia į draugišką autizmui bendruomenę.
„Gyvenome iki 16 metų be jokių žinių, pagalbos, internete nieko nebuvo, o kai Povilui buvo 16 metų, nuėjome į Vaiko raidos centrą, kur mums džiugiai pasakė, kad jis autistiškas. Mums siūlė ieškotis panašių į save“, – pamena moteris.
Jai antrindamas sūnus prisipažino, kad tuomečiame amžiuje dėl to protestavo. Anot jo, atrodė, kad jis vienas toks unikalus, jam nereikia kitų, panašių į jį.
„Reikia užaugti iki tol, kol pradedi ieškoti“, – konstatuoja Povilas.
Tačiau šiandien jam svarbu ne tik būti tarp panašių į save, bet ir tai, kad artimieji pakviestų būti kartu – pavyzdžiui, per šventes.
„Nepaprastai džiaugiuosi, kad mano pusbroliai antri metai iš eilės pakviečia į Helovino vakarėlį. Man tiesiog atrodo toks paprastas dalykas, bet visada reikėjo tų pakvietimų, kad nepamirštų, nes patys nesiprašome, geriau, kad žmogus pasakytų, jog nori, kad būtum kartu ir prisijungtum“, – teigia Povilas.
Jam antrina ir mama, pastebėdama, kad autistiškus žmones dažnai reikia pakviesti asmeniškai – jie nedrįsta įsitraukti į šeimos veiklą, į bendruomenę, bet be galo laukia pakvietimų tai padaryti.
Anot Daivos, svarbu, kad jų šeima tolerantiška ir dėl to, pavyzdžiui, tokios šventės, kaip Kalėdos, Povilui nesukeldavo didelių iššūkių.
„Kol Povilas buvo mažas, pas jį būdavo daug siūbavimo, netipinio elgesio, šeimoje niekas nesakydavo, kad tu nesiūbuok, nekartok ar kažko nedaryk. Šeimoje nebuvo įprasta drausminti, jei tai netrukdo kitiems“, – sako ji.
Povilas teigia laukdavęs Kalėdų. Jam patikdavo, kad vaikai turi ritualą paruošti eilėraštuką ar dainelę Kalėdų Seneliui. Vienintelis didesnis sensorinis iššūkis jam – netikėti žmonių prisilietimai.
„Nemėgstu netikėtų prisilietimų – nukrečia kaip elektra, tam tikrų garsų nemėgstu: džeržgiančių, cypimo, zirzimo... Nejautrus šalčiui esu, man reikia pasižiūrėti, kiek laipsnių, nes nepajausiu, kad šalta. Mažas labai bijojau garsų. Ne visi tai parodo: tyliai bus šventėje, kentės, kol galiausiai nesuprasite, kodėl išėjo į kitą kambarį“, – teigia Povilas.
Klausydama sūnaus atviravimo ir pati Daiva prisipažįsta, kad ėmusi tyrinėti autizmą nemažai Povilo bruožų atpažino ir savyje, be to, suprato, kad ir jos mama jų turėjusi. Tiesa, nė viena iš moterų neturi ir neturėjo oficialios diagnozės. Vis dėlto tai, kad Daiva turi autistiškų bruožų, ji pastebi per socialinius santykius – nors noriai bendrauja ir mėgsta kalendorių pripildyti veiklų, išlaikyti draugystes tampa iššūkiu: „Man labai sunku skambinti, rašyti daug lengviau“, – pripažįsta ji.
Iššūkių jai kėlė ir darbas bare, kurį pati įkūrė namuose, kad galėtų daugiau laiko praleisti su sūnumi. O Povilas mano, kad darbas mamos bare buvo viena iš pamokų, leidusių tapti kur kas lankstesniam ir socialesniam nei anksčiau.
Svarbu, kaip svečiai susės
Ilonos Plavskos sūnus Aleksandras lanko darželį ir baseiną, jam – šešeri. Berniukas gerai jaučiasi prekybos centruose, šiemet pirmą kartą vyko susitikti su Kalėdų Seneliu ir jam ši patirtis labai patiko. Jo neblaško ryškios šviesos ar garsai, todėl Ilona pastebi, kad iš tikrųjų skirtingi autistiški žmonės turi labai skirtingus poreikius ir komforto zoną.
Filmavimo metu Aleksandrui buvo labai svarbu nuspręsti, kur kas sėdės, ir tos vietos nekeisti. Jis mėgsta svečius ir norėjo, kad vaizdo pasakojimą filmavusi Elena su juo kartu skaičiuotų, atspėtų raides, grotų metalofonu ir valgytų sausainius.
„Jam labai svarbu, kad visi sėdėtume ten, kur jis įsivaizduoja. Jūs neprivalote taikytis prie jo, bet būčiau dėkinga, kad tai padarytumėte, jei būtumėte su mano vaiku. Dėl šito jie vengia važiuoti pas giminaičius, nes sulaukia komentarų: „Ką jūs čia diagnozes pripaišote, normalus vaikas, neturime šokti pagal jo taisykles, ką jūs sau išsigalvojat – tokių įvairių dalykų“, – vardija Ilona.
Moteris teigia besidžiaugianti, kad ji turi būtent tokį vaiką, leidusį suprasti, jog nebūtina gyventi pagal standartą – kaip visi.
„Labai svarbu su tokiais vaikais nuolat dirbti, nes Aleksandras tik neseniai, būdamas šešerių su puse, išmoko pirštais skaičiuoti. Rodyti vienas, du trys. Neurotipiniams išeina anksčiau ir be didesnių pastangų. Reikia daug daugiau pastangų, kad jis ko nors išmoktų“, – teigia pašnekovė.
Ekspertė – apie tai, kas nusodina sensorinę bateriją
Barbora Suisse kartu su medicinos psichologe ir muzikos terapeute Jurgita Žalgiryte-Skurdeniene šįmet parašė ir išleido knygą „Autizmas – dalis manęs. Autistiški suaugusieji savo pačių žodžiais ir specialistų akimis“.
Kalbėdama apie autistiškus žmones ir jų iššūkius per didžiąsias metų šventes, ji pabrėžė, kad kiekvieno žmogaus sensorinis žemėlapis skirtingas.
„Muzika, triukšmas, blizgučiai, mirksinčios lemputės sensoriškai žmones dirgina. Maisto gaminimo kvapai, kurie netipiški, taip pat. Visi šie dalykai žmogaus sensorinę bateriją nusodina, tad turime perkrovą, kuri pasireiškia skirtingai – irzlumu, nuovargiu, galvos skausmu, silpnumu“, – pasakoja B. Suisse.
Jos teigimu, autistiškiems žmonėms itin svarbi rutina, tampanti priešnuodžiu nerimui, kuris yra neretas autizmo diagnozės palydovas.
„Žmogus kasdien išeina į darbą, į mokyklą, pastovūs žmonės, programa. Viskas kaip ir aišku: savaitė po savaitės. Staiga, kai ištinka šventės, rutina sugriūna. Neaišku, kada pirmadienis, kada – penktadienis. Matome naujus žmones, einame į svečius, vyksta šventės, vakarėliai. Tai labai vargina, todėl autistiški žmonės stengiasi atsitraukti, pabūti ramiau tuo laikotarpiu. Autistiški žmonės saugo save sąmoningai ir atsitraukia, jei kalbame apie suaugusįjį, o vaikams reikia jų supratimo“, – paaiškina pašnekovė.
Pasak jos, autistiškus žmones sutrikdyti gali ir staigmenos.
„Spontaniški veiksmai, planai, spontaniškai užgriūnantys svečiai, netikėtos dovanos, maistas. Tai, ko nebuvo tavo plane ir tam nepasiruošei iš anksto, labai išmuša iš vėžių autistiškus žmones. Vaikas išvynioja dovaną, kurios nesitikėjo, susierzina, pradeda verkti, giminaičiai pasipiktina, kad rinkome, o neįvertino“, – teigia pašnekovė.
Ji pati turi autistišką sūnų ir šiandien suvokia, kad gražus kalėdinis vakaras gali būti ir namuose, kepant skanėstus ar žiūrint filmą. Nors anksčiau ir ji pati pripažįsta jautusi spaudimą, kaip šventės turėtų atrodyti.
„Mano vaikui beveik 12, bet ir aš jaučiau tą spaudimą per šventes. Juk per televiziją rodo, kaip turi atrodyti idealios šventės, nuomonės formuotojai demonstruoja nuo idealios eglutės iki šeimos, susėdusios prie stalo, ir nėra šiame paveikslėlyje žmonių su negalia, vaiko, kuris negali išsėdėti prie stalo, ir užsidengusio ausis, nes trikdo garsai“, – kalba B. Suisse.
Kalbėdama apie tai, kad į svečius atvykę giminaičiai kartais tarsi nenori pripažinti, pavyzdžiui, vaiko diagnozės – kad jis yra autistiškas, tuo nesistebi. Visų pirma esą turime dešimtmečių šleifą – stigmą.
„Kitokie, turintys nematomą negalią, buvo izoliuojami nuo visuomenės. Tokia diagnozė buvo laikoma kaip dalykas, kurį šeima slėpdavo. Mes kalbame apie sovietinės okupacijos metus, psichiatrinės ligoninės buvo kažkas, kuo gąsdindavo mažus vaikus. Turime išlikusį požiūrį, kad bet kokia diagnozė yra pabaiga, blogis, nuosprendis, sugriausiantis gyvenimą, karjerą, ateitį“, – pastebi B. Suisse.
Be to, suaugusiųjų autizmo diagnozė Lietuvoje įteisinta tik 2015 m. Tad, pasak pašnekovės, natūralu, kad visuomenei kyla daug klausimų dėl to.
Anot jos, tai lemia ir žmonių, ypač vyresnio amžiaus, žinių trūkumas.
„Apskritai į nematomas negalias žiūrima kaip į kažkokį išlepimą, kad atsiranda iš gero gyvenimo. Jei sergi depresija, eik pakasti griovių ir ji tau praeis. Toks požiūris yra ir į autistiškumą. Tinginystė, išlepinimas, tėvų nesugebėjimas išauklėti pripaišomi“, – sako pašnekovė.
Tačiau neleidimas turėti žmogui šios diagnozės, kitaip tariant, neleidimas jam būti savimi, neištiesta pagalbos ranka, kad tas žmogus šventes išgyventų savaip, pasak jos, yra elementari nepagarba jo orumui, priešingybė įtraukčiai.
„Pavyzdžiui, žmogus alergiškas baltajai mišrainei, o jam teigiama, kad privalo valgyti, kad netiki alergijomis, kad tai – išlepimas. Sako: „Mes visą gyvenimą valgėm ir visi sveiki, sulaukėme 80 metų.“ Tai yra nenoras suprasti, kad gali būti kitaip ir tas kitaip nebūtinai smerktinas. Tiesiog yra kitaip, juk nesame sukurti pagal vieną kurpalį“, – akcentuoja B. Suisse.
***
Šis darbas parengtas įgyvendinant Medijų rėmimo fondo finansuojamą projektą „Bendros jungtys: pasitikėjimo ir dialogo platforma“.