„Economist Impact“ ataskaitoje vertinta dauginės mielomos priežiūros sistema dešimtyje Vidurio Europos ir Baltijos šalių: Lietuvoje, taip pat Bulgarijoje, Kroatijoje, Čekijoje, Vengrijoje, Serbijoje, Slovėnijoje, Slovakijoje, Estijoje, Latvijoje ir Slovėnijoje. Ataskaitos rengėjai pastebi, kad nors daugine mieloma yra vyresnių žmonių liga, vis dažniau ji diagnozuojama ir 30-50 metų žmonėms.
Skaičiuojama, kad iki 2050 m. sergančiųjų daugine mieloma skaičius Lietuvoje turėtų didėti 8 procentais, o nuo šios ligos mirusiųjų – 17 procentų.
„Apklausėme dešimties šalių klinikinius ekspertus, mokslo specialistus, analitikus, politikos formuotojus ir pacientų atstovus, taip pat analizavome turimus duomenis. Siekėme nustatyti kiekvienos šalies, įskaitant Lietuvą, paciento priežiūros kelio spragas bei pastebėti galimybes, kurios padėtų spręsti augančią dauginės mielomos problemą“, – sako „Economist Impact“ sveikatos politikos grupės vyresnysis konsultantas Gerardas Dunleavy.
Vaistai Europoje registruojami, tačiau Lietuvoje neprieinami
Lyginant su kitų rūšių kraujo vėžiu, dauginės mielomos simptomai yra sunkesni, dėl jų dažnai kyla rimtų komplikacijų, atsiranda kitų ligų, o kai kada ir neįgalumas.
„Didžiausia problema Lietuvoje – vaistų prieinamumas“, – situaciją apibendrina asociacijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė. Jos vadovaujama organizacija vienija kraujo vėžiu ir kitomis retomis vėžio formomis sergančius žmones, jų artimuosius bei sveikatos specialistus.
„Per pastarąjį dešimtmetį Europos vaistų agentūra (EVA) užregistravo apie 20 naujų vaistų, skirtų mielomos gydymui. Iš jų Lietuvos pacientams prieinami vos 3. Kol buvo apsispręsta dėl jų kompensavimo, praėjo mažiausiai 4 metai, o vieno vaisto kompensavimo teko laukti net 7 metus po EVA registracijos.
Tad pacientai gydomi tuo kas prieinama. Dėl to liga progresuoja sparčiau, kadangi ji labai smrakia veikia kaulus, jie ima lūžti, atsiranda invalidumas, organų pažeidimai kitos lydinčios ligos“, – tęsia I. Drėgvienė.
Su mirtina liga kovoja iš savo kišenės
Pašnekovė atkreipia dėmesį, kad dėl daugybės ribojimų, net ir kompensuojami vaistai prieinami ne visiems, o pats susimokėti už gydymą gali labai retai kas.
„Dalis pacientų galėtų inovatyvų gydymą gauti dalyvaudami klinikiniuose tyrimuose, tačiau ir čia susiduriama su kliūtimis, nes didžioji dalis tyrimų atliekami su nekompensuojamu generiniu vaistu.
Dalis pacientų šį vaistą perka savomis lėšomis, tačiau reikia suprasti, kad tą sau gali leisti tik maža dalis, nes vaistas vartojamas nuolat. Be to kai kuriems pacientams tenka pirkti dar ir leidžiamus mažos molekulinės masės kraują skystinančius vaistus, kurie taip pat kompensuojami su dideliais apribojimais“, – problemas vardina „Kraujas“ vadovė.
Jos teigimu, progresuojanti mieloma virsta labai sunkiomis pasekmėmis pacientui, o visa tai reikalauja ir papildomų sveikatos sistemos sąnaudų.
Sergantieji vaistų laukia ilgiau
„Economist Impact“ ataskaitoje nurodoma, kad pacientų W.A.I.T (prieigos prie inovatyvios terapijos laukimo) rodiklis 10 nagrinėtų valstybių reikšmingai atsilieka nuo Vakarų Europos. Laiko tarpas nuo momento kada Europos vaistų agentūra patvirtina ir pacientams tampa prieinamos geriausios pripažintos terapijos Vokietijoje siekia 128 dienas, o Vidurio Europos ir Baltijos valstybių regione – 574 dienas.
Šalia kitų dalykų, pacientų atstovai ragina padėti ne tik sergantiesiems, bet ir milžiniškus iššūkius bei psichologinį spaudimą patiriantiems jų artimiesiems; taip pat siūloma rinti ir dalintis gydymo duomenimis – tai leistų gerinti diagnostika, o sprendimų priėmėjams priimti pamatuotus, tikslesnius ir dėl to didesnę naudą nešančius sprendimus.
