Diskusijoje „Į pacientą ir jo šeimą orientuota daugiadalykė integruota retomis ligomis sergančiųjų sveikatos priežiūra“ dalyvavo SAM, gydymo įstaigų, Valstybinės ligonių kasos prie SAM ir pacientų organizacijų atstovai, taip pat Europos retų ligų pacientų organizacijų aljanso EURORDIS atstovė Liesbeth Siderius.
Įžanginį žodį taręs sveikatos apsaugos ministro patarėjas Edgaras Narkevičius teigė, kad retų ligų sveikatos politikos klausimams Lietuvoje yra skiriamas prioritetinis dėmesys. Jo vadovaujama Retų ligų sveikatos politikos grupė nagrinėja aktualius personalizuotos medicinos, retų ligų politikos, žmogaus genomo tyrimų vystymo klausimus.
„Laimei, tobulėjančios technologijos, atrandami nauji gydymo ir tyrimo metodai leidžia mus pasiekti geresnių sveikatinimo rezultatų ir mažinti mirčių, kurių galima išvengti sveikatos priežiūros priemonėmis, skaičių. Nors retomis ligomis sergančių pacientų ir jų artimųjų problemų sprendimai neretai reikalauja ypatingų priemonių, tačiau jų rezultatai prisideda prie visų šalies gyventojų sveikatos priežiūros kokybės ir prieinamumo stiprinimo“, – kalbėjo sveikatos apsaugos ministro patarėjas.
Aiškesnis paciento kelias
„Per pastaruosius metus retų ligų srityje įvyko tikrai daug pokyčių: iš esmės pagerėjo diagnostinės galimybės, atsiveria vis daugiau galimybių sergantiesiems skirti specifinį, ligos eigą veikiantį gydymą, integruotą, daugiadalykę priežiūrą, turime stiprius retų ligų kompetencijos centrus ir vis daugiau sergantiesiems retomis ligomis skirtų paslaugų (kaip dienos stacionaro ar ilgalaikio stebėjimo). Dabar atėjo laikas nutiesti aiškius, gerai organizuotus kelius, kad pacientai gautų visas šias paslaugas ir nebepatirtų ilgus metus trunkančių diagnostinių odisėjų ir klaidžių labirintų sveikatos sistemoje“, – kalbėjo Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Retų ligų koordinavimo centro vadovė dr. Birutė Tumienė.
Lietuvoje paslaugų teikimą retomis ligomis sergantiesiems pacientams koordinuoja Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Retų ligų koordinavimo centras, kurio sudėtyje yra 38 kompetencijos centrai, ir Lietuvos sveikatos mokslų universiteto ligoninės Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinis centras, kurio sudėtyje yra 25 kompetencijos centrai.
Stiprinant koordinavimą, Europos Sąjungos struktūrinių fondų lėšomis buvo įgyvendintas projektas „Paslaugų kokybės gerinimas, parengiant pagrindines mirties priežastis lemiančių ligų, sveikatos sutrikimų integruotos sveikatos priežiūros standartus“. Šio projekto metu buvo parengtas ir SAM interneto svetainėje paskelbtas metodinis dokumentas „Retų ligų diagnostika, gydymas ir ilgalaikė priežiūra“, nustatantis reta liga sergančio paciento kelią, įskaitant savalaikę, kokybišką, tęstinę sveikatos priežiūrą, daugiadalykę pagalbą, paslaugų koordinavimą, atvejo vadybą ir kt.
Tobulinama teisinė bazė
Siekiant pagerinti sveikatos priežiūros paslaugų prieinamumą retomis ligomis sergantiesiems pacientams, jau yra parengtas ir šiuo metu derinamas sveikatos apsaugos ministro įsakymo „Dėl Pacientų, sergančių retomis arba nediagnozuotomis ligomis, diagnostikos, gydymo ir priežiūros tvarkos aprašo patvirtinimo“ projektas. Šis dokumentas įtvirtins bendrąsias nuostatas ir požymius, kuriems esant galima įtarti retą ligą, pacientų nukreipimo į retų ligų kompetencijos ar referencijos centrus tvarką, reikalavimus retų ligų kompetencijos ir referencijos centrams, pacientų ištyrimo ir gydymo principus, pacientų nuotolinio konsultavimo Europos referentinių centrų tinkluose tvarką, pacientų ilgalaikės stebėsenos ir mokymo reikalavimus, asmens sveikatos priežiūros paslaugų, teikiamų retomis ar nediagnozuotomis ligomis sergantiems pacientams, kokybės vertinimą.
Seimui yra pateiktas ir pavasario sesijoje bus svarstomas Farmacijos įstatymo pakeitimas, kuriuo tikslinami labai retos žmogaus sveikatos būklės bei skubaus atvejo apibrėžimai, įvedami kiti svarbūs patobulinimai, kurie turėtų pagerins pacientų aprūpinimą vaistais ir medicinos pagalbos priemonėmis.
Sveikatos apsaugos ministerija 2024-2029 m. numato skirti 10 mln. eurų sveikatos priežiūros specialistų kvalifikacijos tobulinimui, viena iš tobulinimo krypčių – retų ligų diagnostikos ir gydymo principai.
Apie retas ligas
Reta liga – tai liga, kuria serga ne daugiau kaip 5 iš 10 tūkst. žmonių. Apie 75 proc. retų ligų prasideda vaikystėje, didžioji dalis jų yra genetinės ligos, todėl didelis dėmesys yra skiriamas genetinei diagnostikai ir šeimų konsultavimui. Lietuvoje gimstantys naujagimiai šiuo metu yra tikrinami dėl 12-os įgimtų retų ligų.
Tobulėjant diagnostikos priemonėms, kasmet diagnozuojama vis daugiau retų ligų, ir vis daugiau pacientų sulaukia jiems reikalingo gydymo. 2018–2023 m. Privalomojo sveikatos draudimo fondo biudžeto lėšų, skirtų laibai retoms žmogaus sveikatos būklėms gydyti, skirta suma didėjo apie 3 kartus (nuo 5,5 iki 18,525 mln. eurų) atitinkamai kompensuojamą gydymą dėl labai retų sveikatos būklių gavo 40 proc. daugiau pacientų (2018 m.– 262, 2023 m. – 368). 2024 m. labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymui ir gydymui nenumatytais atvejais skirta 27, 525 mln. eurų.