Kurį laiką protas atsisakė suvokti, jog kūnas serga
Nors giminėje buvo sergančių vėžiu – Vilijos tėčiui buvo diagnozuotas skrandžio, seneliui – kasos vėžys, trakiškė prisipažįsta niekada nė minties neturėjusi, kad ją taip pat gali pulti onkologinė liga.
„Viskas prasidėjo nuo tos nelemtos koronos, – liūdnai šyptelėjusi nepaprastai skaudžią savo istoriją pradeda pasakoti moteris. – Prasidėjus COVID-19 pandemijai, 2021 metais šį virusą pasigavau ir aš.
Sirgau labai sunkiai, gal mėnesį kovojau su temperatūra. Maža to, liga labai išderino mano ciklą, pradėjau gausiai kraujuoti, tad teko kreiptis net į gydytoją. Galbūt tai tik sutapimas, o gal COVID-19 mano organizme ir paskatino kokius nors procesus – kas ten dabar žino, tačiau neilgai trukus po pasveikimo, prausdamasi po dušu, vienoje krūtyje užčiuopiau guzelį. Sunerimau. Žinoma, nieko nelaukdama kreipiausi į gydytojus. Man buvo nustatytas vėžys, II stadijos, pereinančios į III“.
Į tarsi perkūnas iš giedro dangaus išgirstą žinią, Vilija prisipažįsta iš pradžių reagavusi... neigimu.
„Atrodė, kad tai ką man kalbėjo gydytojai, tai buvo ne apie mane. Kurį laiką protas, matyt, nesąmoningai atsisakė suvokti, jog kūnas serga. Atrodė, praeis kelios savaitės ir viskas bus kaip buvę. Tačiau, jausdama Nacionalinio vėžio instituto gydytojų susirūpinimą manimi, galiausiai turėjau pripažinti kad tai, kas man nutiko – išties labai rimta“.
Moteris atvira – ligos neigimą, tą buvusį savotišką atsiribojimą nuo išgirstos informacijos pakeitė paletė kitų stiprių ir sveikatos toli gražu nepridedančių emocijų. Baimę, nerimą, nežinomybę dėl vaikų ateities keitė neviltis, pyktis, liūdesys. Atakavo įvairios mintys, galvoje įkyriai sukosi scenarijai.
Džiaugsmo buvo dar mažiau, kai atlikusi genetinius tyrimus Vilija išsiaiškino, kad ji turi BRAC1 geno mutaciją. Vadinasi, sulaukus pilnametystės dėl šio geno būtinai reikės pasitikrinti ir jos vaikams, juolab kad šio geno mutacija didina tikimybę sirgti ne tik krūties, bet ir kiaušidžių vėžiu, o vyrams – krūties bei prostatos vėžiu. Retesnės, bet taip pat pasitaiko šio geno nulemtos kasos vėžinės ligos, melanoma.
Vėžys metastazavo į galvą
Vilijos naviko gydymas prasidėjo nuo chemoterapijos. Vėliau buvo atlikta operacija. Genetikė moteriai rekomendavo pašalinti ne tik vėžio paliestą krūtį, bet ir sveikąją, taip pat abi kiaušides, kad būtų kiek įmanoma labiau užkirstas kelias navikui „keliauti“ toliau. Pašalinta buvo sergančioji krūtis, visa kita – palikta stebėti. Po chirurginio gydymo sekė spindulinė terapija.
„Visas man skirtas gydymas nebuvo lengvas ir paprastas, tačiau kažkaip atsilaikiau. Labai padėjo mama, kuri rūpinosi mano vaikais ir namų buitimi. Pabaigus visas terapijas, man buvo paskirta reabilitacija, lankiau įvairias mankštas, buvo skirta masažų. Savijauta pamažu taisėsi, po truputį grįžau į kasdienį ritmą, darbą, tačiau dirbdavau nebe pilnu krūviu, o tik dvi dienas per savaitę, nes stengiausi save pasaugoti. Šią vasarą vėl pradėjau jaustis nekaip. Nuolat norėjosi miego, vargino silpnumas, trūko energijos net elementariausiems darbams atlikti. Deja, vienišos trijų vaikų mamos rutina man nesuteikė galimybių nieko nedaryti, mano pačios mama nors ir labai gelbėjo, rūpesčių ir darbų vis tiek netrūko“ – atvirauja pašnekovė.
Rugpjūtį Vilijai suėjo 40 metų. Moteris neslepia – tokia proga norėjosi susitikti su draugais, smagiai pasibūti, tačiau savijauta taip suprastėjo, kad net ir šventinius pietus buvo sunku paruošti.
„Mane pradėjo varginti stiprūs galvos skausmais, suprastėjo regėjimas. Labai išsigandau. Prisiminiau, kaip gydytoja buvo minėjusi, kad mano atvejo vėžys labai „mėgsta“ galvą. Nuojauta nežadėjo nieko gero, o atlikti tyrimai galiausiai parodė, kad 40-mečio proga gavau išties ypatingų „dovanų“ – maždaug 3 centimetrų dydžio auglį galvoje.
Spalio pradžioje jis buvo sėkmingai išoperuotas. Po operacijos neurochirurgas man pasakė, jog esu tikras laimės kūdikis, nes dar po savaitės kitos operuoti jau būtų buvę per vėlu. Auglys labai spaudė tam tikras smegenų kraujagysles, smegenis jau buvo pradėjusios tinti“, – siaubingą ligos posūkį pasakoja Vilija.
5000 eurų per mėnesį vaistams trakiškei – nepaprastai didelė suma
Po operacijos moteriai vėl buvo skirta spindulinė terapija. „Liūdna tai, kad chemoterapija man netinka. Ji nepadeda. Vėžys už ją stipresnis.
Gydytoja paskyrė inovatyvių taikinių terapijos vaistų. Pradėjusi vartoti šiuos vaistus, jaučiuosi tikrai neblogai, pagerėjo ir mano tyrimų rezultatai. Deja, vaistų man užteks tik iki gruodžio 8 dienos. O įsigyti savo lėšomis jų pati – tikrai nesugebėsiu. Mėnesiui reikalinga dozė kainuoja virš 5000 eurų“, – teigia Vilija ir priduria, kad prašyti pagalbos iš aplinkinių, geros valios žmonių nepaprastai sunku psichologiškai.
„Niekada nemokėjau to daryti, ne mano būdui ko nors prašyti ir juo labiau finansinės paramos. Tačiau nebeturiu kitos išeities. Negavusi vaistų, kovą su vėžiu pralaimėsiu. Dar nenoriu išeiti, dar noriu paauginti savo vaikus“, – liūdnai savo istoriją užbaigia pašnekovė.
Trigubai neigiamas krūties vėžys – agresyviausias
Kaip tvirtina Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų gydytoja onkologė chemoterapeutė Edvina Vitkauskaitė, Vilijai diagnozuotas trigubai neigiamas krūties vėžys, kuris paskutiniu metu, deja, išplito į smegenis. „Kai sergama trigubai neigiamu krūties vėžiu, vėžinių ląstelių paviršiuje nėra tam tikrų hormonų receptorių ir jose negaminamas neįprastai didelis baltymo HER2 kiekis. Tai reiškia, kad šiais atvejais netinka gydymas hormonų terapija ar vaistais, veikiančiais per HER2 baltymą. Trigubai neigiamas krūties vėžys yra sunkiausiai gydymui pasiduodanti, agresyviausia krūties vėžio forma, sudaranti apie 15–20 procentų visų krūties vėžio atvejų. Apie 25 procentams pacienčių, kurioms diagnozuotas trigubai neigiamas krūties vėžys, taip pat yra nustatomos paveldimos BRCA1 ar BRCA2 geno mutacijos“, – pasakoja gydytoja.
Anot onkologės chemoterapeutės, ilgą laiką metastazavęs tokio tipo vėžys buvo gydomas chemoterapija, tačiau nepaisant tokio agresyvaus gydymo, prognozė išlikdavo bloga. Pastaruoju metu intensyviai buvo ieškoma naujų efektyvesnių gydymo metodų, kurie galėtų sulėtinti tokių pacienčių ligos eigą. Vienas iš tokių metodų – taikinių terapija PARP (poli [adenozino difosfato ribozės] polimerazės inhibitoriais). Šie vaistai pasaulyje naudojami ir tarptautinėse gairėse rekomenduojami, kai nustatomas išplitęs trigubai neigiamas krūties vėžys su BRCA geno mutacija. „Šiuo metu jau yra įrodyta, kad metastazavusį trigubai neigiamą krūties vėžį su BRCA geno mutacija gydant šios grupės vaistais liga progresuoja lėčiau nei skiriant chemoterapiją. O tai pastebimai palengvina pacientės savijautą ir pratęsia jos gyvenimo trukmę“, – tvirtina E. Vitkauskaitė.
Padėti pacientei jaustis geriau ir suvaldyti ligą tikrai verta
Tuo įsitikinęs Vėžio gydymo paramos fondas, kuris ėmėsi globoti Viliją Ročkaitę. Šį fondą prieš septynerius metus savanorystės pagrindais įkūrė grupė iniciatyvių žmonių – visi jie iki šiol jame dirba neatlygintinai ir net nesvarsto, kad galėtų būti kitaip.
„Mūsų tikslas – padėti vėžiu sergantiems žmonėms gauti jiems reikalingą, gyvybiškai būtiną gydymą, kuris mūsų šalyje šiuo metu, deja, bet yra nekompensuojamas. Girdime labai daug skaudžių istorijų. Labai liūdna, kad padėti galime ne visiems į mus besikreipiantiems žmonėms – per metus padedame apie 8–10 žmonių, kad tenka atsirinkti, nes mūsų pajėgumai nėra dideli.
Gydymą finansuojame tik tiems pacientams, kurių sveikatos būklė leidžia tikėtis teigiamo efekto“, – pasakoja Vėžio gydymo paramos fondo direktorė Aurelija Juškevičienė ir priduria, kad sprendimą, kurio paciento prašymą patenkinti visada priima fondo taryba. O ją sudaro geriausi šalies onkologai, teisininkas, žurnalistai, dirbantys onkologijos ir sveikatos srityje. Neretai yra tariamasi ir su pacientą gydančiais medikais, kreipiamasi į vaistų gamintojus, kontaktuojama su žmonėmis, atsakingais už klinikinių tyrimų organizavimą, ieškoma rėmėjų.
Anot A. Juškevičienės, nors surasti nemenkas pinigų sumas tikrai nėra paprasta, prašyti pagalbos ne sau, o kitam – visada lengviau.
„Darome viską, kad rastume lėšų. Ir kažkaip kol kas vis pavyksta. Nepaisant džiugesio, kuris apima pagelbėjus konkrečiam žmogui, visada širdyje lieka ir nemenkas kartėlio šešėlis. Kodėl? Nes valstybė eilinį kartą į žmogaus bėdą pasižiūri pro pirštus, jei paciento atvejis kiek sudėtingesnis ir unikalesnis ar retesnis nei sudėliota vaistinių preparatų kompensavimo algoritmuose. Kad ir kaip nesmagu tai pripažinti, bet sveikatos apsaugos sistema pas mus vis dar neveikia taip, kaip turėtų. Ji nuolat stringa. Netikiu argumentais, kad neturime pakankamų finansinių pajėgumų, nes esame maža šalis, kad vaistų gamintojams neapsimoka „ateiti“ į nedideles rinkas. Taip, suprantu, kad nė viena pasaulio valstybė neturi galimybių kompensuoti absoliučiai visų vaistų, kad visur yra didesnė ar mažesnė atranka. Tačiau nėra padėčių be išeičių. Visada, kad būtų pigiau perkant vaistus, galima prisijungti prie didesnių kaimynių, pavyzdžiui, prie Lenkijos ar kurios kitos ES narės, galima tartis, derėtis su vaistų gamintojais, inicijuoti gydymo kainos dalijimosi sutartis, teikti individualizuotas kompensacijas, ieškoti išimčių sudėtingesniems ligų atvejams. Tam reikia ne tik politinės valios, bet ir kompetencijų bei pastangų. O to, mano akimis, jau seniai labai stokojama valstybės institucijose. Inovatyvių vaistų kompensacija pacientams turi ateiti į Lietuvą daug greičiau. Absoliučiai nepriimtina, kai pacientai su savo liga paliekami likimo valiai, nors iki tol jie visą gyvenimo dirbo ir mokėjo mokesčius valstybei. Žmonės niekada nesijaus saugūs tokioje valstybėje, kurioje jie reikalingi tik tada, kai yra sveiki“, – tvirtina fondo direktorė. Anot jos, esmė absoliučioje daugumoje tokių situacijų yra ne lėšų, o prioritetų klausimas.
Pasak A. Juškevičienės, galima tik įsivaizduoti, ką turi jausti pacientas ir jo artimieji, o tuo pačiu ir jį gydantis gydytojas, kai yra žinoma, kad vienas ar kitas preparatas tikrai padėtų pasijusti geriau ar netgi įveikti ligą, tačiau mūsų šalyje jis kol kas neprieinamas. O pats žmogus neturi finansinių galimybių įsigyti jam reikalingo vaisto. Tik patys atsidūrę tokioje situacijoje gali tai suprasti. Deja.
Galinčius prisidėt prie Vilijos gydymo ir suteikti moteriai viltį gyventi, Vėžio gydymo paramos
fondas kviečia paaukoti tiek, kiek galite – kiekvienas euras labai vertingas.
Aukoti Fondui galite bankiniu pavedimu į:
Luminor banko sąskaitą LT924010051005803705,
Identifikacinis fondo kodas 304604677,
SWIFT LUMINOR AGBLLT2X.
Paskirtis – pagalba Vilijai Ročkaitei.