Su kokiomis problemomis tenka susidurti auginant „cukrinuką“? Ar užtenka jiems valstybės dėmesio?...
- Auginate cukriniu diabetu sergančią dukrą Miglę. Kada pastebėjote, kad ji serga? Kokie buvo simptomai?
- Praėjusių metų pavasarį po persirgtos peršalimo ligos pastebėjau, kad mūsų dešimtmetė duktė pradėjo lysti, neteko 5 kg, ėmė dažniau šlapintis, net naktį, jautėsi nuvargusi ir išalkusi, nuolat prašė šokolado ir kitų saldumynų. Kartą mokykloje, rašydama standartizuotus testus, paskambino ir pasiguodė, kad geria labai daug vandens ir vis viena niekaip nenumalšina troškulio. Pasiteiravau, gal karšta klasėje? Duktė atsakė, kad ne, ir pranešė ką tik dviem ypais išgėrusi gerus porą litrų.
Tučtuojau „pasiguglinau“, ką galėtų reikšti svorio kritimas, nuovargis ir nenumaldomas troškulys. Diagnozė buvo negailestinga – cukrinis diabetas, kitaip vadinamas cukralige. Nepatikėjau, kad vaikas gali susirgti cukralige, juk tai pagyvenusių ir nutukusių žmonių liga! Deja, vėliau išsiaiškinau, kad egzistuoja dvi labiausiai paplitusios cukrinio diabeto rūšys: 1 ir 2 tipo.
1 tipo vaikų ir paauglių cukrinis diabetas – tai liga, kai kasa negamina insulino, paverčiančio cukrų į energiją, reikalingą kasdieniame gyvenime. Tai gali sukelti ląstelių badą, todėl jos negali atlikti savo svarbių funkcijų.
Valdyti šią nepagydomą ligą itin sudėtinga ir skausminga. Kiekvieną dieną sergantysis patiria 5–15 dūrių į pirštus, jei vaikas neturi pažangių cukraus kiekio kraujyje matavimo priemonių, ir mažiausiai 4 insulino injekcijas į pilvą ir į koją, jei neturi insulino pompos. O kur dar nuolatinis skaičiavimas, kiek angliavandenių valgys ir kiek tam reiktų susileisti insulino, nuolatinis sekimas, kad neištiktų hipoglikemija (per mažas cukraus kiekis) ar hiperglikemija (per didelis cukraus kiekis).
- Kaip šeima reagavo, išgirdusi diagnozę? Ar daug teko mokytis, norint padėti dukrai?
- Man tai buvo tikrų tikriausia gyvenimo pabaiga. Laidojau ir save, ir vaiką. Ašarų upeliai driekėsi be perstojo, pravirkdavau pačiose netinkamiausiose vietose: švietimo įstaigose, parduotuvėje, šeimos švenčių metu ir pan. Negalėdavau jų sulaikyti. Vyras į ligą reagavo santūriau ir ragino mane laikytis, nepasiduoti, laikytis išvien. Kiekvienai šeimai tai didelis išbandymas – nereta šeima išyra, neatlaikiusi tokio likimo smūgio.
Duktė, matydama mano nesibaigiančias ašaras, kartą įteikė man laiškutį: „Atleisk, mamyte, kad susirgau. Labai apgailestauju ir pykstu ant savęs dėl to“. Tada suvokiau, kad laikas susiimti, kad ašaros – ne išeitis, senas gyvenimas baigėsi, prasideda naujas, pilnas maiste esančių angliavandenių ir suleidžiamo insulino skaičiavimo. Be galo didžiuojuosi mūsų dukra, kuri nuo pat pirmos akimirkos laikėsi didvyriškai, pati leidosi insuliną.
- Su kokiomis problemomis susiduria cukriniu diabetu sergantys vaikai ir jų tėvai?
- Problemų išties nemažai. Ligos pradžioje sutrikusiems tėvams labai reikalinga psichologo pagalba, tačiau kompetentingos paslaugos įkandamos ne kiekvienam, o rasti gerą psichologą, kuris suprastų mus, „cukrinukų“ tėvus, – nelengva. Konkrečiai mūsų atveju antrą diagnozės dieną psichologė į palatą buvo užsukusi vieną kartą, ir tai vos pusvalandžiui. Apie kokią psichologinę pagalbą galime kalbėti?
Šiuo metu „Smalsučių“ klubo moterys lanko meditatyvios kvapų jogos užsiėmimus, padedančius mažinti nervinę įtampą ir stresą, stiprinti savo fizinę ir emocinę sveikatą, kvėpuoja terapiniais aromatais, kviečia ramybę, harmoniją ir optimizmą į savo gyvenimą. Deja, tokių renginių mokestinė našta tenka pačiam klubui, kuris verčiasi iš gyventojų skiriamų 2 proc., simbolinio nario mokesčio ir paramos, kurią pats klubas „susižvejoja“.
- Ar sergantiems šia liga pakanka valstybės dėmesio?
- „Cukrinukų“ poreikiams juntamas valstybės abejingumas. Jau trejus metus sergantieji iki 24 metų maitinami pažadais, kad insulino pompos bus kompensuojamos. Valstybė cukrinio diabeto komplikacijoms šalinti per metus išleidžia 24 milijonus eurų, o kur dar lovadieniai, vaistai, slauga ir kt. išlaidos, tačiau negali rasti 0,4 mln. eurų per metus insulino pompoms kompensuoti. Sulaukę cukrinio diabeto komplikacijų, sergantieji gauna įvairias neįgalumo išmokas, kurios irgi sudaro ne vieną milijoną eurų, o juk žmogus, gavęs tinkamas gydymo ir kontrolės priemones bei išvengęs komplikacijų, galėtų dirbti ir mokėti mokesčius. Lietuva – nedidelė valstybė, todėl nėra patraukli farmacijos milžinams, užtat ir naujausios technologijos mus pasiekia gerokai vėliau nei kitas turtingesnes valstybes. Valstybės nenoras kompensuoti inovatyvių gydymo priemonių dar labiau užkerta kelią šioms priemonėms pasiekti mūsų rinką.
Mano vyras Darius Juotkus, aršiai kovojantis už pompų kompensavimą vaikams, šių metų liepos 5 d. dalyvavo SAM Ligų, vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių kompensavimo komisijos posėdyje, kuriame viceministrė Kristina Garuolienė pažadėjo (tai užfiksuota protokole), kad pompos bus kompensuojamos ir kompensavimo mechanizmas numatytas – nuoma. Šis pažadas suteikė daug vilčių sergantiesiems ir mes labai tikimės, kad SAM specialistai nebevilkins kompensavimo pradžios ir suteiks galimybę vaikams artimiausiu laiku naudoti inovatyvias ligos kontrolės priemones.
Vaikams iki 18 metų valstybė kompensuoja tik 5 juosteles per parą (5 kartams) cukraus kiekiui kraujyje pamatuoti. Tinkamai diabeto kontrolei 5 juostelių nepakanka, tėvai priversti pirkti daugiau juostelių arba įsigyti pažangesnių ir daug brangesnių matavimo priemonių. „Smalsučių“ klubas savo nariams, ir ne tik jiems, padeda įsigyti užsienyje itin populiarių ir Lietuvoje dar nepardavinėjamų cukraus matavimo priemonių, kurias naudoja didžioji dalis iš 830 Lietuvoje cukriniu diabetu sergančių vaikų iki 18 metų. Tokiu būdu vaikui nebereikia badytis pirštų, cukraus kiekį galima stebėti nepertraukiamai ir užtikrinti puikią cukrinio diabeto kontrolę. Apie tokių aparatų kompensavimą nėra net kalbos, nes į Lietuvos rinką gamintojas šių priemonių dar netiekia.
Labai opus išlieka neįgalumo suteikimo klausimas. Įsivaizduokite, vaikas susirgo cukriniu diabetu, jums reikia sutvarkyti begales dokumentų. Lakstote iš vienos poliklinikos į kitą, visas palaužtas ir sutrikęs ateinate į Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybą pateikti dokumentus. Jums užduodami asmens veiklos ir gebėjimo dalyvauti klausimyno klausimai, nieko bendro neturintys su cukriniu diabetu, pvz., ar vaikas turi sunkumų rašydamas, skaitydamas, skaičiuodamas, kalbėdamas, naudodamas gestus, atsistodamas, valgydamas ir pan.
Man, kaip „cukrinuko“ mamai, labiausiai žeidžiantis pasirodė „Ar vaikas turi sunkumų naudodamasis tualetu“? Argi čia ne patyčios? Suprantu, kad mūsų „cukrinukų“ nėra daug ir atskiro mums pritaikyto klausimyno vargu ar sulauksime, tačiau kelti problemą į viešumą, manau, reikia. Maža to, neįgalumo suteikimo terminas dažnai būna skirtingas, neaiškūs kriterijai, pagal ką skiriamas neįgalumo terminas. Mūsų atveju neįgalumas buvo suteiktas metams, po metų – jau dvejiems. Nesutikę su paskutiniu NDNT sprendimu, parašėme skundą dėl pakartotinio įvertinimo. Iš NDNT sprendimų kontrolės skyriaus gavome atsakymą, kad terminas vis dėlto pratęsiamas ne dvejiems, o šešeriems metams, t. y. iki pilnametystės. Mūsų klubo nariai gali paliudyti, kad neįgalumo nustatymo terminai labai skiriasi. Visų „cukrinukų“ liga juk ta pati, po metų ji tikrai nepasitrauks, kodėl gi nesuteikus neįgalumo iškart iki pilnametystės? Juk bekojui koja neatauga?
Sunkiausia, kai suserga darželinukai. Tėvai priversti mesti darbus, kad galėtų patys prižiūrėti „cukrinius“ vaikus. Darželiuose, ikimokyklinėse įstaigose nenumatytas etatas, atsakingas už tokius „nepatogius“ vaikus. Kai kuriems tėvams pasiseka, jei personalas geranoriškai sutinka bendradarbiauti su tėvais, t. y. pasidomėti vaiko glikemija, jei reikia, priminti vaikui suvalgyti gliukozės arba susileisti insuliną, paskambinti tėvams kilus klausimams.
Nepaisant visų mus slegiančių problemų, labai didžiuojuosi visais „cukrinukais“, kuriems tenka greit suaugti ir nepabūgti daugybinių dūrių, injekcijų ir nuolatinės cukraus kiekio kraujyje kontrolės. Tokia „cukrinukų“ kasdienybė nesusidūrusius su šia liga išties šokiruoja, nes daugelis apskritai nėra girdėję apie tokią ligą arba neįsivaizduoja, kaip su ja gyvenama. Tai tikrai sunki kasdienė vaikų ir tėvų kova už būvį, už gyvenimą, ir kokį jį susikursime, priklauso tik nuo mūsų pačių. Cukrinis diabetas – ne kliūtis siekti užsibrėžtų tikslų ir gyventi visavertį laimingą gyvenimą. Visiems „cukrinukų“ tėveliams ir vaikams norėčiau palinkėti stiprybės, kantrybės ir daugiau pozityvumo. Mūsų šeimai ši liga leido suprasti, kad nuostabų gyvenimą galima susikurti ir su cukriniu diabetu, nes jis gali pasitarnauti kaip papildoma motyvacija būti laimingiems.
Koks yra klubo „Smalsučiai“ tikslas?
Šiuo metu visoje Klaipėdos apskrityje yra daugiau kaip šimtas cukriniu diabetu sergančių vaikų (1–18 m.), kasmet prie klubo prisijungia apie 10–15 naujai susirgusių vaikų. Klubo tikslas – su diabetu sergančiais vaikais ir jų šeimos nariais dalintis praktiniais patarimais apie ligos valdymą, psichologiškai palaikyti ne tik vaikus, bet ir jų tėvus. Klubas organizuoja seminarus mitybos, diabeto kontrolės klausimais, supažindina su naujausiais medicinos pasiekimais, padeda įsigyti pažangias cukraus matavimo priemones užsienyje, rengia vasaros stovyklas.
Šiemet pakviesti į savaitgalio stovyklą šeimas apsispręsta ne tik 1 tipo cukrinius diabetu sergančius vaikus, bet ir šeimų narius. Pajusti, kad su šia liga esi ne vienas, pasitarti ir pasisemti patirties ypač svarbu šeimoms, kurių vaikai diabetu susirgo visai neseniai. Todėl sukviesti šeimas pabūti kartu, pasijusti, jog „cukrinuką“ augina ne viena šeima, pasidalinti patirtimi, padrąsinti vieniems kitus, o kartais – ir pasiguosti, yra labai svarbu.