Dabar gegužę – širdies nepakankamumo renginių mėnesį – mergina švenčia du gimtadienius. Praeities ji nenubraukia ir, priešingai, atvirai su visais dalinasi savo istorija, vildamasi, kad tai paskatins bent vieną įdėmiau įsiklausyti į savo širdį ir jos siunčiamus ženklus, rašoma pranešime žiniasklaidai.
– Aiste, jau metus laiko jūsų krūtinėje plaka nauja širdis, apie kurią primena ilgas vertikalus randas. Kokie šie metai Jums buvo emociškai?
– Taip, jau metus laiko nešioju donoro širdį ir yra be galo simboliška, kad ją gavau gegužę – mano gimtadienio bei širdies nepakankamumo mėnesį. Mėnesį, kurį vertinu labiau nei Kalėdų laikotarpį, nes dabar galiu dukart švęsti savo gimimą.
Visada propaguodavau dėkingumo praktikas, tačiau šiais metais sąrašas žmonių, kuriems esu dėkinga, tapo dar ilgesnis – pradedant mano širdies donoru, jo artimųjų, medikų komanda, baigiant mano šeima. Kone kasdien persmelkia mintis – kaip man pasisekė, kaip nuostabu, kad medicina šiandien yra tiek pažengusi! Kaip ypatinga, kad žmogus prieš mirtį nusprendė padėti kitam nepažįstamajam. Sprendimas tapti donoru dabar man atrodo tikras žygdarbis, kone gyvenimo misija.
Žinoma, prireikė laiko jaustis saugiai su nauja širdele. Kol trejus metus turėjau dirbtinį skilvelį, persekiojo įtampa, kad mano gyvybė priklauso ne nuo manęs, o nuo technologijų – vienas nutrūkęs laidelis, vienas kompiuterio sistemos gedimas galėjo sustabdyti mano kraujotaką.
Dabar teko augintis pasitikėjimą savo naująja širdimi, mokytis atsipalaiduoti. Nemeluosiu, kad tai užtruko – tik neseniai pradėjau visapusiškai gyventi, lioviausi nerimauti dėl kiekvieno dūžio ar kitokio pojūčio kūne. Kovo mėnesį su Tarptautiniu širdies aljansu turėjau galimybę skristi į keletą darbinių kelionių, tada ir įvyko persilaužimas, to perdėto savisaugos instinkto išjungimas. Aš esu žmogus, galintis pasitikėti savo širdimi ir gyventi pilnavertį gyvenimą.
– Širdies donoro laukimo sąrašuose buvote daugiau kaip trejus metus, tačiau iš pradžių kaip neaktyvus recipientas. Žodis „sąrašas“ skamba labai oficialiai, tačiau tai – gyvi žmonės, iš dalies priklausomi vienas nuo kito, tiesa?
– Su gydytojais planavome, kad su dirbtine širdele galėsiu gyventi ilgiau, tačiau šis planas neišdegė. Sutrikus sveikatai pakilau sąraše aukštyn ir donoro širdies sulaukiau per kiek daugiau nei tris mėnesius. Mes, esantys sąrašuose, esame tarsi gyva bendruomenė. Turi palaukti, jei kitam organo reikia labiau nei tau, mat kitas jau prijungtas prie gyvybę palaikančių aparatų. Tai, kad tu nešioji, atrodytų, gana sunkią, tris kilogramus sveriančią dirbtinės širdies techniką, nublanksta. Supranti ir jauti ne tik savo skausmą ir širdgėlą.
Šiandien jaučiu didelį dėkingumą ne tik donorams, bet ir jų artimiesiems, kurie gerbia šeimos nario pasirinkimą. Viena yra turėti donoro kortelę, tačiau net svarbiau – užmegzti artimą pokalbį su artimaisiais, pasidalinti su jais savo motyvais. Visuomenėje sklando nemažai baimių ir mitų, tad pakviesti draugą ar artimą pokalbiui apie organų donorystę yra labai svarbu ir vertinga. Aš, savo ruožtu, visada pasakoju savo istoriją ir atsakau į visus klausimus, kai jų būna.
– Kaip sužinojote, jog atsirado jums tinkama širdis?
– Kai pablogėjo mano sveikata, prasidėjo komplikacijos, maniau, kad donoro širdies lauksiu bent metus. Su gydytojais apsitarėme visą seką, ką turiu žinoti, jei sulaukčiau tokio skambučio, susidėjau daiktus į krepšį ir jis visada gulėjo paruoštas. Grįžau į gyvenimą ir retkarčiais pagalvodavau – o jei dabar paskambintų?
Mano širdies transplantacija įvyko tik po antro iškvietimo. Po pirmojo gavau šaltą dušą – tai realu, šalia ir gali įvykti bet kada. Ir kai vieną gegužės naktį pusę keturių ryto ėmė skambinti nežinomas numeris, automatiškai atsisėdau ir prieš pakeldama ragelį supratau, ką tai reiškia. Gydytojas paklausė, ar esu sveika, pasiskiepijusi ir ar esu pasiruošusi transplantacijai. Atsakymas buvo tik vienas.
– Širdies persodinimo operacija gydymas nesibaigia. Kaip atrodo jūsų kasdiena?
– Pacientams visą gyvenimą tenka vartoti imunitetą slopinančius vaistus, kad organizmas neatmestų naujojo organo. Tai reiškia, kad mano kūnas dabar yra ir bus imlesnis bet kokiai infekcijai, tad reikia dėmesingai rūpintis sveikata. Kiekviena diena prasideda dviem dešimtimis vaistų tablečių ir dar įvairių papildų. Reguliariai tenka lankytis ir pas gydytojus, kurie nuolat seka visus rodiklius.
Iš medikų išgirdau prognozę – 10 metų su naująja donoro širdimi. Tai statistinis skaičius, kurį pasiekus, žinoma, galima pasiekti 15 ir daugiau. Visgi vartojami vaistai, slopinamas imunitetas turi savo kainą. Gali prisidėti kitos ligos ar komplikacijos, tačiau stengiuosi galvoti apie sėkmingus atvejus – Lietuvoje yra žmonių, kurie sėkmingai gyvena 16 metų su nauja širdimi ir nė nesiruošia pasiduoti statistinėms prognozėms.
– Širdies nepakankamumo diagnozę įprastai išgirsta gerokai vyresni žmonės. Jums buvo tik 29–eri. Ar jaunas amžius gydymo procese yra privalumas?
– Jauniems žmonėms širdies nepakankamumas diagnozuojamas išties retai, tačiau dabar, daugiau žinodama apie ligą, suprantu, kad simptomai visiems tie patys. Mane kamavo nuolatinis dusulys, kosulys, silpnumas, priaugau daug svorio, tačiau to nesusiejau su širdies sveikata. Tyrimai parodė, kad mano širdis veikė vos vos ir buvo dvigubai didesnė, nei turėtų.
Tad nors, viena vertus, jaunas organizmas yra labiau kovojantis, pasižymi stipresniu imunitetu, tačiau kai tau persodinta širdis ir tenka vartoti imunitetą slopinančius vaistus, didelės naudos iš tos jaunystės nebėra. Daug didesniu privalumu tampa rūpinimasis sveikata.
Tad svarbu ne tik ligą aptikti ankstyvoje stadijoje, tačiau ir mokyti bei mokytis klausytis savo kūno, nepaisant mūsų amžiaus. Turime žinoti, nuo kokių ligų mirė seneliai ar tėvai. Turime reguliariai lankytis pas medikus, kad būtų kuo mažiau istorijų, kai žmogus tiesiog suklumpa ir miršta nuo širdies smūgio. Poveikis širdžiai sumuojasi metų metus ir mūsų rankose yra galimybė daugelį ligų aptikti pačioje pradžioje, taip padidinant išgyvenamumo rodiklius.
Medicina nuolat juda į priekį, auga medikamentų pasiūla, pacientai siunčiami į klinikinius tyrimus, atrandama vis naujų genų, sukeliančių vienas ar kitas ligas. Širdies transplantacija yra viena iš paskutinių pasirinkimo galimybių ir daugelis ilgai ir sėkmingai gyvena be tokios intervencijos – pakoreguoja gyvenimo būdą, vartoja vaistus, jei reikia, gauna dirbtinę širdį/jos dalį.
– Šiuo metu esate Širdies nepakankamumu sergančiųjų asociacijos vadovė. Kodėl Jums buvo svarbu būti apsuptyje žmonių, patiriančių panašius išgyvenimus?
– Vos išgirdusi diagnozę nusprendžiau neužsidaryti ir dalintis savo istorija. Jei aš, atrodytų, sveika 29–erių mergina buvau neapsaugota nuo tokios ligos, norėjau įspėti aplinkinius, draugus, supažindinti su tipiniais ir netipiniais širdies ligų simptomais. ŠN gali išduoti ir bendras nuovargis, atminties pablogėjimas ar kojų tinimas. Svarbu ne tik žinoti šiuos simptomus, tačiau ir stebėti savo organizmą, jo pokyčius.
Banalu, bet sveikata – tikrai didžiausias gyvenimo turtas. Kol ji nesustreikuoja, nesusimąstome, kaip greitai gyvenimas gali tapti nykus ir trapus. Sergančiųjų bendruomenėje pabrėžiame, kad susirgus gyvenimas nesibaigia. Galima pakilti, sustiprėti ir mėgautis kasdiena, bet vienam padaryti tai yra sudėtinga. Kuo plačiau dalinausi savo istorija, tuo daugiau atgalinio ryšio gavau – vieną įkvėpiau kažką pakeisti gyvenime, kažko atsisakyti, kitą – susirūpinti seniai jaučiamu simptomu. Kiekvienas ligoje galime rasti savo prasmę, dalinimasis yra manoji. Dabar Lietuvą atstovauju ir globalioje arenoje, esu prisijungusi prie Tarptautinio širdies aljanso, įvairiomis formomis kuriame bendruomenę, atstovaujame pacientų interesus, padedame teisiniais, politiniais aspektais. Kas kitas žinos, ko reikia pacientams, jei ne mes patys?
Širdies ligos nėra vizualiai atpažįstamos. Aš esu jauna, iš šalies nepasakytum, kad sergu širdies nepakankamumu ir man transplantuota širdis. Turime ugdyti empatiją ir supratimą, kad gerai atrodantis žmogus nebūtinai yra sveikas žmogus. Būkime jautrūs ir supratingi kiekvienam sutiktajam, nes nežinome, ką žmogus laiko savyje, kas jį griaužia.
Kviečia nemokamai pasitikrinti širdį
Gegužės mėn. 9–15 d. Lietuvos širdies nepakankamumu sergančiųjų asociacija (LŠNSA) kartu su Global Heart Hub ir tarptautine pacientų bendruomene minės Tarptautinę Širdies Nepakankamumo savaitę tema – „Iš širdies į širdį“. Visą savaitę socialiniuose tinkluose vyks „Iš širdies į širdį“ kampanija skatinanti pokalbius su širdies nepakankamumu sergančiaisiais ir platinanti širdies nepakankamumo simptomų žinomumą.
Gegužės mėn. 12 d. 19 val. palaikydami ŠN sergančiuosius, išreikšdami empatiją ir skatindami fizinį aktyvumą, kviesime visuomenę, sergančiuosius ŠN ir jų slaugytojus, jų šeimos narius ir draugus, gydytojus bei specialistus, vyriausybės darbuotojus kartu dalyvauti „Iš širdies į širdį“ žygyje: Vilniaus, Kauno, Klaipėdos, Šiaulių ir Panevėžio miestuose.
Gegužės mėn. 13 d. penktadienį, nuo 12 iki 16 val. Vilniuje, prieš LR Vyriausybės rūmus – V. Kudirkos aikštėje, jau trečią kartą veiks atvira Kardiologijos klinika ir informacinis centras, kurioje visi norintys galės pasitikrinti sveikatą, pasikonsultuoti ir sužinoti apie širdies nepakankamumo ligą.
Vilniečiai ir miesto svečiai galės pasikonsultuoti su patyrusia ŠN multidisciplinaria komanda – širdies nepakankamumo specialistais, psichologų ir psichiatrų specialistais, bei šeimos gydytojais. Renginyje bus galima atlikti nemokamus tyrimus: sužinoti savo kraujospūdį, širdies susitraukimo dažnį, gliukozės ir cholesterolio koncentraciją kraujyje, atlikti kūno sudėties ir kraujagyslių standumo tyrimą, bei 6 minučių ėjimo testą. Renginio metu VOW health atstovai konsultuos sveikatingumo bei prevencijos klausimais ir renginio svečiams dalins sveikatingumo dovanėles.
Renginio metu veiks ir kino teatras, kuriame nuolatos bus rodomi aktualūs edukaciniai siužetai, sergančiųjų „Iš širdies į širdį“ pokalbiai ir edukacinė paskaita apie širdies nepakankamumą.
Plačiajai visuomenei skleisime informaciją apie širdies nepakankamumo ligą, jos prevenciją, simptomus, požymius ir apie svarbą kreiptis pagalbos pajutus pirmuosius simptomus.