Deja, kartais, kai jie galų gale apsisprendžia, medikai gali tik skėstelti rankomis: „Pavėlavote“, – sako jie.
Prasidėjo netikėtai
Alytiškė Jūratė Rajackienė pirmuosius ligos simptomus pajuto būdama trisdešimties – vieną vasaros rytą atsibudo ir suprato, kad nemato viena akimi. Tiesa, prieš tai jai labai svaigo galva, tačiau moteris nelabai į tai kreipė dėmesio. Apakimas privertė ją kreiptis į medikus. Moterį apžiūrėję šeimos ir akių gydytojai nusprendė tyrimams atlikti paguldyti į ligoninę. Konsultuoti buvo iškviestas neurologas. „Manau, kad jis iš karto suprato, kas mane ištiko“, – sako J. Rajackienė.
Rentgeno laborante dirbanti moteris buvo nusiųsta į Kauno klinikas. Ten gydytojai nustatė, kad ji serga išsėtine skleroze, ir skyrė gydymą nuo paūmėjusios ligos, tačiau regėjimas atsigavo tik po poros savaičių. Vis dėlto Jūratė prisimena, kad labai nesibaimino, nes tikėjo, kad vėl matys.
Antrą kartą Jūratės liga paūmėjo po šešerių metų – pajuto, kad apsunko, aptirpo kojos net iki liemens, buvo sunku eiti. Nepraėjus nė porai mėnesių po šio paūmėjimo, ištiko trečiasis – šįkart moteris ėmė prastai matyti kita akimi. Pastarąjį kartą jos liga buvo paūmėjusi 2013-aisiais.
Po penkerių metų nuo ligos pradžios Lietuvoje atsirado modernūs, ligos paūmėjimus retinantys vaistai.
Iš pradžių juos vartodama Jūratė jautėsi gana gerai, tačiau pastaruosius dvejus trejus metus jos organizmas ėmė priešintis – dieną prieš leidžiant vaistus ir porą dienų juos suleidus raumenis, galvą, kaulus skaudėdavo taip, kad ji buvo priversta gerti skausmą malšinančių vaistų. Todėl gydytojai moteriai skyrė naujų geriamųjų vaistų. Dabar Jūratė sako, jog net nebejaučia, kad juos vartoja.
Liga labai nekankina – tik Jūratė negali ilgiau eiti: kairioji koja tampa tarsi nesava, ima vilktis. O tada praeiviai nesusilaiko nekomentavę. „Nereikėjo tiek gerti“, – „pataria“ jie.
Jūratė sako, kad ilgainiui išmoko nebegirdėti užgaulių žodžių. „Aš ir nesusitinku labai piktų žmonių, tačiau mano likimo draugai labai dėl to kenčia“, – atsidūsta moteris.
Kasmet – apie šimtą
Kasmet Lietuvoje nustatoma apie 90–100 išsėtine skleroze susirgusių ligonių. Dažniausia tai – jauni, vos pradedą savarankišką gyvenimą žmonės.
Dabar išsėtine skleroze pasaulyje serga 3 milijonai žmonių. Dauguma jų – Europos ir Šiaurės Amerikos gyventojai. Mokslininkai mano, kad taip yra dėl tam tikro genetinio polinkio, be to, šioje pasaulio dalyje mažiau saulės, taigi ir vitamino D gyventojų organizme. Svarstoma ir apie šiaurės šalyse paplitusių specifinių virusų įtaką. Vis dėlto, kodėl imuninė sistema klaidingai ima pulti savo organizmą, šiandien dar niekas garantuotai negali pasakyti. Greičiausiai ligą lemia daugybė veiksnių.
Sutrinka impulsų perdavimas
Viena sunkiausių nervų sistemos ligų – išsėtinė sklerozė – paprastai pasireiškia jauniems žmonėms – 20–40-ties metų, tačiau Lietuvoje yra ir išsėtine skleroze sergančių vaikų.
Ji prasideda dėl to, kad uždegimas pažeidžia nugaros ir galvos smegenyse esančių nervinių skaidulų apsauginį apvalkalą – mieliną.
„Tada sutrinka impulsų perdavimas iš centrinės nervų sistemos į periferinę, ir kai kurios organizmo dalys ima nebesuprasti, ką smegenys liepia joms daryti. Uždegimas pažeidžia ir ląsteles, kurios atsakingos už mielinio dangalo gamybą bei išlikimą. Šis procesas vadinamas demielinizacija. Kartu vyksta ir kitas procesas, kuris pažeidžia nervų aksonus, – aksonų degeneracija. Tai sukelia negalią, kuria vis labiau progresuoja. Jei liga diagnozuojama ir pradedama gydyti ankstyvos stadijos, kai vyrauja uždegimas ir demielinizacija, paprastai galima tikėtis, kad žmogus ilgau išliks savarankiškas. Tačiau jei liga nustatoma praėjus keletui metų nuo susirgimo pradžios ir gydymas atidėliojamas, negalios progresavimo paprastai išvengti nepavyksta “, – aiškina dr. Rasa Kizlaitienė.
Dažniausiai liga prasideda staiga: ryte ligonis atsibunda ir pastebi, kad vieną akį apgaubęs rūkas, ja neryškiai mato, lyg užuolaidos būtų nusileidusios, arba vaizdas nespalvotas. Kartais ligoniams ima svaigti galva, sutrinka pusiausvyra, pykina. Šiems žmonėms neretai ima tirpti kojos, rankos, kartais aptirpsta ir veidas. Dažnai liga gali prasidėti kojų ar rankų paralyžiais. Vienas dažniausių išsėtinės sklerozės simptomų, kuris gali pasireikšti dviem trečdaliams ligonių ir trukti daug mėnesių, yra didžiulis nuovargis. Toks metas, kai atsiranda naujų patologinių simptomų, vadinamas paūmėjimu. Tai reiškia, kad galvos ar nugaros smegenyse atsirado demielinizacijos židinių – vietų, kur ant nervinių skaidulų buvo pažeistas mielino sluoksnis.
Ligos pradžioje dažnai minėti simptomai pranyksta po kelių dienų ar savaičių. Kadangi uždegimas aprimsta, organizmas kartais pats ima atkurti mielino sluoksnį, žmogus vėl jaučiasi sveikas. Deja, iki kito paūmėjimo.
Nervų pažeidimo ir sveikimo ciklai gali kartotis daugybę kartų. Jei uždegimas vis pažeidžia tą pačią vietą, organizmas nebegali atkurti mielino sluoksnio, ir žmogus nebegali atlikti kokių nors veiksmų, pavyzdžiui, judinti rankos ar matyti viena akimi. Kokie simptomai pasireikš, priklauso nuo pažeistos smegenų vietos.
Išsėtinė sklerozė – viso gyvenimo liga. Paprastai negalia didėja palengva – per kelis dešimtmečius. Tačiau dr. R. Kizlaitienė teigia, kad yra žmonių, kurie serga labai agresyvia išsėtine skleroze. Negydoma ar nepakankamai efektyviai gydoma, tokia liga per porą metų žmogų gali paversti visiškai neįgaliu.
Galimybės kaip Vakaruose
Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Kauno klinikų Neurologijos skyriaus Neurodegeneracinių ligų sektoriaus ir Išsėtinės sklerozės centro vadovė doc. dr. Dalia Mickevičienė sako, kad pastaraisiais metais iš esmės pasikeitė išsėtinės sklerozės gydymas – dar prieš 20 metų žmonės buvo gydomi tik paūmėjimų metu, vartojo simptomus malšinančius vaistus. Dabar šiuolaikiniai vaistai ne tik retina paūmėjimus, bet ir smarkiai atitolina ar netgi neleidžia ligai progresuoti.
Pasikeitė ir gydymo tikslas – dabar būtina ne tik numalšinti uždegimą, kad paūmėjimai nesikartotų, galvos ir nugaros smegenyse neatsirastų naujų ligos židinių, nedidėtų negalia, bet ir pasiekti, kad neprogresuotų galvos smegenų atrofija, dėl kurios žmogui gali tapti sunku mokytis, dirbti, vairuoti automobilį, bendrauti, prisitaikyti prie ligos sukeliamų problemų.
Sėkmingai gydomi ligoniai išlieka aktyviais visuomenės nariais – dirba, keliauja, kuria šeimas. Deja, nepaisant gydymo, kai kurių sergančiųjų negalia palaipsniui progresuoja. Tai lemia labai sudėtingi ligos išsivystymo mechanizmai, genetiniai veiksniai.
Ligoniams kompensuojami ir vadinamieji pirmosios eilės, ir beveik visi antrosios eilės vaistai. Pastarieji skiriami tada, kai pirmos eilės medikamentai nepadeda, kartojasi paūmėjimai, didėja negalia, arba jei liga labai agresyvi.
Tačiau visų pirma reikia, kad ligonis kuo anksčiau patektų pas gydytoją ir kad jam būtų nustatyta tiksli diagnozė. Tai padaryti nėra lengva, nes išsėtinės sklerozės simptomai labai įvairūs, dažnai praeina savaime, po kurio laiko vėl atsinaujina, nėra nei vieno simptomo, būdingo tik šiai ligai. Todėl visų pirma gydytojai turi atmesti kitų ligų galimybę, o, įtarę išsėtinę sklerozę, būtinai atlikti kitus reikalingus tyrimus. Suklysti ir delsti negalima, nes tik anksti paskirtas gydymas yra veiksmingas.
Gydymą skiria ir vaistus parenka ne vienas, o mažiausiai trys neurologai – gydytojų konsiliumas. Taip yra todėl, kad išsėtinė sklerozė – viena brangiausiai gydomų ligų. Vis dėlto dr. R. Kizlaitienė pabrėžia, kad imunomoduliuojamojo gydymo kaina nėra tokia didelė, kaip neįgalaus žmogaus priežiūra: jam nepaūmėja liga, jis neguli ligoninėje, yra darbingas, moka mokesčius, augina vaikus.
Pagal dabartines taisykles gydymą ligoniui galima skirti tik po antrojo ligos paūmėjimo arba kai liga prasideda labai agresyviai. Dabar tvirtinamos naujos vaistų skyrimo taisyklės, ir specialistai tikisi, kad Sveikatos apsaugos ministerijos darbuotojus pavyks įtikinti imunitetą veikiančius vaistus ligoniams skirti anksčiau, ir tai padės sutaupyti valstybės lėšų.
Skirtingiems žmonėms liga gali pasireikšti įvairiai, todėl kiekvienam žmogui dabar skiriamas individualus gydymas ir parenkami tam tikri, jam tinkamiausi vaistai. O jų yra kelių grupių. Iki šiol kai kuriems ligoniams daug keblumų sukeldavo tai, kad visi vaistai buvo leidžiami, jie patirdavo šalutinių poveikių. Dabar jau yra geriamųjų vaistų, kuriuos, pasak dr. D. Mickevičienės, ligoniai geriau toleruoja, be to, juos vartoti patogu, ligoniai atidžiau laikosi gydymo režimo. Tačiau, juos skiriant, atsižvelgiama ne tik į jų efektyvumą, bet ir į jų saugumą, O tai irgi priklauso nuo kiekvieno paciento individualių savybių.
Gydytoja pabrėžia, jog tampa patogesni vartoti ir senesni vaistai – vietoj kasdienių injekcijų vaistus reikės leisti tris kartus per savaitę, o vietoj kassavaitinių–tik kartą per dvi savaites.
„Laukiame nuperkant pačių naujausių vaistų, kurie skirti agresyviausia ligos forma sergantiems žmonėms“, – tikisi dr. D. Mickevičienė ir priduria, kad pasaulyje atliekama daug tyrimų, kaip padėti ligoniui, kuriam pasireiškia vėlesnė ligos stadija, – sustabdyti neuronų nykimą ir net pasiekti, kad atsikurtų mielino sluoksnis.
Svarbu nepavėluoti
Deja, dabar žmonėms galima padėti tik ligos pradžioje, kol mielinas dar gali atsikurti ir kol neprasidėjo neurodegeneraciniai procesai. Tačiau kartais ligoniai nusprendžia, kad jiems dar nereikia gydytis. Kai jie apsigalvoja, kartais būna jau per vėlu, – gydytojai gali skirti tik simptominį gydymą, o tai reiškia, kad šio žmogaus negalia tik sunkės.
„Yra ligonių, kurie svarsto, ar jiems gydytis, – jie negalvoja, kas bus po dešimties metų. Deja, kai tokie žmonės ateina pas mus nutarę, kad jiems vis dėlto reikia gydymo, kartais turime pripažinti, kad jau per vėlu“, – teigia dr. D. Mickevičienė. – Gerybinė išsėtinė sklerozė, kai po pirmojo paūmėjimo atkryčiai ilgai nebepasikartoja ir ilgą laiką nesivysto negalia, labai reta. Mokslininkai diskutuoja, ar iš viso būna tokia ligos forma, nes net ir tuomet, kai nėra paūmėjimų, tyrimai parodo, kad nervinis audinys nyksta.“
O dr. R. Kizlaitienė pabrėžia, jog pasaulio gydytojai neurologai dabar siekia, kad, kokybiškai gydant ir laikantis gydymo režimo, išsėtinę sklerozę būtų galima sustabdyti.