Buriasi retomis ligomis sergančius vaikus auginančios šeimos

Pirmąjį vasaros savaitgalį Kaune įvyko Vaikų retų ligų asociacijos renginys „Būkime ne vieni su reta liga“. Tai pirmasis praėjusių metų pabaigoje įkurtos organizacijos narių susitikimas, į kurį susirinko retomis ligomis sergančius vaikus auginančios šeimos.

Pasak Vaikų retų ligų asociacijos prezidento Dano Čeilitkos, organizacijos misija – suburti pacientus, sergančius retomis ligomis, ir padėti jiems užtikrinti visavertį gyvenimą, rašoma pranešime spaudai.

„Nors Vaikų retų ligų asociacija oficialiai įregistruota vos prieš pusmetį, pirmieji nuveikti darbai rodo, kad turime stiprią komandą, pasirengusią svarbiems pokyčiams“, – vardydamas asociacijos tikslus teigė jos įkūrėjas. Vienas iš artimiausių darbų – ligoninėse įsteigti savo centrus, teikti informaciją pacientams ir medikams apie retas ligas, tarpininkauti ir padėti koordinuoti veiksmus retų ligų srityje tarp pacientų, Asociacijos narių, ir medikų.

Asociacija įsilies ir į tarptautinę veiklą, nes dar šiemet bus priimta į Europos retų ligų aljansą EURORDIS, vienijantį 710 retų ligų pacientų organizacijų 63 šalyse.

Praėjusią savaitę Vaikų retų ligų asociacijos vadovas ir valdybos narė Laura Kanapienienė dalyvavo Edinburge (Škotija) vykusioje Europos retų ligų konferencijoje. Čia daugiau nei 700 dalyvių iš daugiau nei 40 šalių – pacientų atstovai, medicinos profesionalai, mokslininkai ir politikai – diskutavo, kaip Europos Sąjungos šalių bendradarbiavimas gali padėti pagerinti gyvenimą 30 milijonų europiečių, gyvenančių su reta liga.

„Išgirdome labai daug naujienų apie tai, kas vyksta retų ligų srityje pasaulyje, džiaugiamės užmegztomis pažintimis, tačiau svarbiausia – kad pajutome tiesiog ore tvyrantį entuziazmą, norą dirbti, nes ir pacientai gali būti aktyvūs dalyviai, keičiantys žaidimo taisykles“, – įspūdžiais iš tarptautinės konferencijos dalijosi L. Kanapienienė.

Kad Lietuvoje pacientų organizacija galėtų sėkmingai veikti, būtinas bendradarbiavimas su universitetinėmis ligoninėmis, kuriose įsteigti retų ligų centrai. Apie pagalbos sergantiems retomis ligomis koordinavimą kalbėjo Asociacijos valdybos narė, Kauno klinikų vaikų neurologė Milda Dambrauskienė ir Vaikų ligoninės, VUL Santariškių klinikų filialo, Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovė doc. dr. Rimantė Čerkauskienė.

„Jei norime pokyčių – reikia veikti“, – ragino Kauno klinikų Vaikų ligų klinikos vadovas prof. Rimantas Kėvalas. Jis pripažino, kad retų ligų srityje iki šiol buvo daugiau kalbų nei konkrečių veiksmų, todėl teiravosi, kuo galėtų būti naudingas ir žadėjo visapusišką pagalbą. Diskusijų metu renginio dalyviai dalijosi savo skaudžia patirtimi, pabrėždami, kad labiausiai pasigenda didesnio medikų dėmesio sergantiems retomis ligomis, psichologinės pagalbos sužinojus diagnozę ar palaikymo sudėtingame kelyje iki jos patvirtinimo.

„Asociacija planuoja ir daugiau renginių, tarp kurių – konferencijos pacientams ir medikams, mokymai pacientų artimiesiems, Tarptautinės retų ligų dienos minėjimai ir kiti, kaip tikimasi, tradiciniais tapsiantys retų ligų bendruomenės renginiai“, – po pirmojo sėkmingo susitikimo žadėjo Asociacijos valdybos narė Guoda Pukinskienė, pati auginanti reta liga sergančią atžalą.

Kol tėveliai klausėsi pranešimų ir diskutavo, kartu į renginį atvykę vaikai dalyvavo socialinėje akcijoje – dekoravo puodelius sau ir savo likimo draugui. Šią iniciatyvą įgyvendinti padėjo Vilniaus dailės akademijos Kauno fakulteto Keramikos ir porceliano katedros studentai, vadovaujami doc. Remigijaus Sederevičiaus, ir Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Studentų mokslinės draugijos Vaikų ligų būrelio studentai savanoriai.

Mažųjų rankomis išpuošti puodeliai bus dovanojami Kauno klinikų ir Santariškių klinikų Vaikų ligoninėje gydomiems pacientams, sergantiems retomis ligomis. Tikimasi, kad tokiu būdu dar daugiau šeimų išgirs kvietimą prisijungti ir nelikti vieniems su reta liga.