Antradienį po pietų susiskambinome su Barboros mama – šiuo metu jos abi Druskininkuose, lankosi sanatorijoje, kurioje mergina gauna gydomąsias procedūras.
Liepą drugelio vaikui arba, kaip sako pati mama – merginai vienai iš milijono, suėjo 15 metų. Net nekyla abejonių, kad pati pasakojimo herojė nenorėtų, jog jos liga būtų aprašinėjama graudžiai ir verkšlenant – mat Barbora tikra optimistė. Kaip pasakoja Judita, ji beveik nesiskundžia, o jei negali gauti kokio nors gydymo, greitai atsako, kad viskas gerai, nes ji ir taip jaučiasi puikiai.
Drugelio vaiku ji vadinama ne tik dėl gražaus šio pavadinimo skambesio. Penkiolikmetė serga nepagydoma liga, dėl kurios prisilietus prie odos atsiranda pūslės.
„Dukra jau gimė kankinama problemų: ant kairės rankytės plaštakos, taip pat ir riešo nebuvo odos, o ant lūpų ir kojų buvo pūslės. Vėliau sužinojome, kad tai pūslinė epidermolizė. Iškart ieškojome informacijos internete, bet jos buvo labai nedaug, todėl mums padėjo Santaros klinikų gydytojai“, – seniau „Delfi“ pasakojo Judita.
Vokietijoje Freiburgo medicinos genetikos centre nustatyta tiksli diagnozė – recesyvinė distrofinė randėjanti epidermolizė. Būtent tokia ligos forma Lietuvoje vienintelė, o pasaulyje sergamumas ja yra vienas iš milijono.
Su šiek tiek dažnesnėmis ligos formomis mūsų šalyje yra ir kitų ligoniukų, tačiau ir jų tik kelios dešimtys. Dėl epidermolizės odoje ir visame kūne nėra baltymo kolageno, todėl Barborą kankina nuolat atsirandančios pūslės, o kai jos trūksta, atsiranda ilgai negyjančios žaizdos.
Mama pasakoja, kad bėgant metams pūslinė epidermolizė progresuoja, ypač, jei nesistengiama su ja kovoti. Be to, liga yra genetinė, todėl neišgydoma. Nuo pat gimimo Barbora kenčia nuolatinį skausmą, pūslės atsiranda ne tik ant rankų, kojų ir viso kūno paviršiaus, bet ir akyse, burnoje, ausyse. Dėl to ateityje mergina gali apakti. Vis dėlto šeima stengiasi neprarasti optimizmo ir džiaugiasi, kad pūslių nėra bent ant veido.
„Tai vaikai drugeliai, juos taip vadina visame pasaulyje, nes oda tokia trapi, kaip drugelio sparnas – vos tik prilietus, subyra. Pūslės atsiranda ne tik užsigavus ar pritrynus drabužiams. Būna ir taip, kad atsikėlus ryte jų būna padaugėję“, – kalbėjo J. Virbickienė.
Su šia liga sergančiaisiais reikia dirbti labai daug – reikia mankštų, tvarsčių, vaistų, tepalų, įvairių terapijų, kurios bent truputį pagerintų odos būklę ir leistų gyventi. Šiuo metu vienintelis gydymas yra sanatorijos ir slauga, tačiau vienas iš labiausiai padedančių būdų yra Azerbaidžane esančios naftalano vonios.
Tokioje vonioje Barbora guli apie 12 minučių, o po jos, maždaug pusmetį, oda yra daug geresnės būklės nei buvo prieš tai. Deja, Lietuvoje tokių procedūrų gauti neįmanoma.
Išvykti į naftalano vonias nepavyko
Šį pavasarį, kovo mėnesio pabaigoje jau buvo suplanuota dar viena kelionė į Azerbaidžano gydyklas. Tačiau prasidėjus koronaviruso pandemijai išvykti nebepavyko. Vis dėlto šeima nenuleido rankų ir ieškojo visų įmanomų galimybių Lietuvoje.
„Sako, skęstantis griebiasi šiaudo... Bandėme tada dirbti su kineziterapeutais, ozono terapija, vaistais iš užsienio. Tik Barborai dažnai badant venas jos surandėja ir tada vėl reikia laukimo, reikia galvoti, kaip tas venas atstatyti, nors nelabai pavyksta. Kai tik atsidarė galimybė išvažiuoti į sanatorijas, išvykome birželį. Laukėme to kaip saulės patekant, – pasakojo J. Virbickienė.
– Kadangi niekur neišvažiavome, džiaugiamės, kad turime bent Druskininkus.“
„Už savus pinigus mes neišvažiuotume“, – priduria Barboros mama. Gydytis sanatorijose padeda šeimą finansiškai paremiantys žmonės. Taip pat Barbora turi du nuolatinius rėmėjus. Tai – „Išsipildymo akcija“ ir Rimanto Kaukėno fondas.
„Kaukėno fonde bandome išlaikyti rezervą ir tikimės, kad Azerbaidžanas atsivers bent iki pavasario. Jei ne, tada naudosime tuos pinigėlius. „Išsipildymo akcija“ paremia labai daug, kai reikia, ir vaistų, ir tvarsčių. Šį kartą važiavome už rėmėjų pinigus, nes su Sveikatos apsaugos ministerija bendros kalbos nerandame“, – pasakojo pašnekovė.
Iš valstybės paramos gydymui negauna
Paklausus, kodėl su šia ministerija nepavyksta susitarti, merginos mama atsako, jog net nežino, nuo ko pradėti pasakoti. Pasirodo, nei įvairių terapijų, nei sanatorijų, nei Azerbaidžano išlaidų valstybė padengti šeimai nepadeda. Iš tiesų, Barbora beveik palikta ant ledo.
„Bandėme šnekėti ir dėl procedūrų Druskininkų sanatorijoje, tai mums buvo paaiškinta, kad būtent su šia įstaiga nėra sutarties, tad kompensuoti išlaidų negali, o barokamerą kompensuotų tik tokiu atveju, jei jos liga visai progresuotų ir vos ne mėsos pradėtų matytis. Tikra to žodžio prasme – vaikas pradėtų pūti, negyti, tada jie pradėtų tą baro kamerą kompensuoti. Azerbaidžano irgi nekompensuoja. Praktiškai gydymas visai nekompensuojamas“, – sakė J. Virbickienė.
Pašnekovė neslepia, kad iš SAM gavo atsakymą, jog ozono terapijos nekompensuos, nes ji, neva, nepadeda gydyti šios ligos. Tad dabar labiausiai norėtų, kad ministerija atkreiptų dėmesį į tokius retus atvejus ir padėtų šeimoms kylančias gydymo išspręsti problemas.
„Šioje vietoje, deja, neturiu kuo džiaugtis. Bet esu labai dėkinga Lietuvos žmonėms, kurie vis nepamiršta mūsų“, – dėkojo Barboros mama.
Tiesa, kitą sanatoriją Sveikatos apsaugos ministerija galėtų kompensuoti, tačiau pastarojoje nėra tokių gydymo būdų, kuriuos turi ta, kurioje dabar gydosi mergina.
„Aš gal tokia nenormali mama, kuri ieško, kad vaikui būtų geriau. Aš noriu, kad dukra gyventų normaliai, kad vaikščiotų, eitų, kalbėtų, darytų tai, ką visi normalūs vaikai. Tik su tomis odos problemomis niekur nedingsime. Dauguma sanatorijų, ne tik Lietuvoje, bet ir užsienyje, tokių vaikų kratosi. Tik šita sanatorija kažkaip surizikavo ir, ačiū Dievui, dabar turime visai neblogus rezultatus ir Lietuvoje“, – pasakojo pašnekovė.
Barborai palaikyti šiek tiek geresnę sveikata padeda ir atsisiųsti vaistai iš užsienio. Bėda ta, kad iš Tailando atkeliavusiems šveicariškiems vaistams niekas negali išrašyti sąskaitos faktūros, tas pats ir su vaistais iš Maskvos, tad apmokėti juos tenka iš savo kišenės. O sumos didelės – vaistų iš Maskvos vos 20 ampulių kainuoja 360 eurų, o kitų, japoniškų dviejų purškaliukų ir geriamų kapsulių kaina siekia 475 eur.
„Per fondus ne visko galime paprašyti, kad mums padėtų nusipirkti. Galbūt išdrįsime paprašyti fondų apmokėti 2-3 kartus per metus Barboros žirgų terapiją, kuri padeda nusiraminti ir mankštintis, tai irgi prisideda prie ligos suvaldymo“, – sakė J. Virbickienė.
Džiaugiasi, kad kol kas rega ir stemplė sveika
Vienintelis žmogus iš Sveikatos apsaugos ministerijos, kuriam, kaip pasakojo Barboros mama, yra iki šiol dėkinga, tai buvęs ministras Vytenis Povilas Andriukaitis: „Dėl jo turime vaikų sanatoriją „Palangos Gintaras“ išimties tvarka. Su kitais ministrais ilgai buvo diskutuojama ir šiaip ne taip išsispaudėme nedarbingumą išimties tvarka važiuojant su Barbora į sanatoriją. Dėl to buvo atkreiptas dėmesys ir į kitus vaikus su retesnėmis ligomis, nes seniau leisdavo tik iki 8 metų.“
Nors šiuo metu bandomos pačios įvairiausios procedūros, pašnekovė pastebi, kad jos neatstoja naftalano vonių.
„Oda buvo kitokia, stipresnė, elastingesnė. Žinoma, dukra sakytų „mama, čia niekas nieko nekeičia, viskas gerai, aš niekur važiuoti ir nenorėjau“. Jai yra taip, kad čia ir dabar viskas gerai. Bet man trūksta to dalyko, bent kartą per metus reikėtų naftos vonių, nes jos tikrai duoda gerų rezultatų“, – sakė J. Virbickienė.
Pašnekovė atremia ir kai kurių žmonių pamąstymus, neva ligą reikėtų gydyti mitybos pagalba, o į Azerbaidžaną jiedvi važiuoja atostogų, mat tokios pat vonios yra ir Kroatijoje.
„Kroatijoje nafta atgabenta prieš 34 metus ir nebeturi gydomųjų savybių. O dietos nepadeda gydyti genetinių ligų, nors Barbora ir valgo sveiką bei kokybišką maistą. Tikrai keista, kad atsiranda galvojančių, jog važiuojame atostogų į Azerbaidžaną...“, – sakė J. Virbickienė.
Dabar šeima džiaugiasi tuo, kad kol kas liga labai smarkiai nepaveikė Barboros regos, o ir stemplė taip pat sveika. Tačiau visa tai aprimo, kai, pasak pašnekovės, mergina prieš 5 metus pradėjo važiuoti į Azerbaidžaną.
Jei norite prisidėti prie Barboros gydymo išlaidų, paremti galite čia:
Labdaros ir paramos fondas „DRUGELIO VAIKAS“
Sąskaitos Nr. LT607044060008318320
Įmokos kodas 305216574