Lietuvos negiminingų kaulų čiulpų donorų registro vadovė, gydytoja hematologė Rita Čekauskienė savo darbe tampa didelių stebuklų liudininke. Pasak jos, ši sritis yra viena iš dinamiškiausių medicinoje, o pažangūs gydymo būdai kartais leidžia sunkiai sergančiam pacientui pasiūlyti net kelias gydymo alternatyvas.
– Žvelgiant iš Jūsų, kaip Lietuvos negiminingų kaulų čiulpų donorų registro vadovės pozicijos, kaip keitėsi gydymas transplantacija ir donorystės situacija per dvidešimt metų?
– Atrodo, dirbi tą patį darbą, visi žingsniai ateina po truputį, per praktiką, bet atsisukus atgal ir prisiminus, kas vyko per tą dvidešimtmetį, pokyčiai tikrai ženklūs – net atskirą straipsnį šia tema būtų galima parašyti.
Kaulų čiulpų donorystė per 20 metų pirmiausia pasikeitė donorų prieinamumo prasme. Pirmosios mūsų pacientų transplantacijos buvo atliktos Lenkijoje, o nuo 2004 m. negiminingų donorų transplantacijos pradėtos daryti VUL Santaros klinikose, tačiau tarpininkaujant Lenkijos registrui, kuris darė tyrimus. Vėliau tapome dar savarankiškesni ir perėjome prie pačių atliekamų tyrimų, paieškos, tapome Pasaulinės kaulų čiulpų donorų asociacijos (angl. World Marrow Donor Association) nariais, todėl donorų prieinamumas žymiai padidėjo. Atsirado įdirbis, kurio dėka, mes galėjome savo pacientams gauti donorą iš bet kurios pasaulio šalies registro. Svarbu ir tai, kad per šį laikotarpį padidėjo potencialių donorų skaičius tiek lietuviškame, tiek pasauliniame registre, o tai sudaro galimybę rasti vis geresnius donorus pacientams. Šiek tiek patobulėjo donoro parinkimo taktika, vis atsiranda naujų duomenų, niuansų, į kuriuos atsižvelgiant, gerėja transplantacijų rezultatai.
Dar reikšmingesnis aspektas, jog nuo transplantacijų Lietuvoje pradžios itin patobulėjo hematologijos sritis, pradedant pirminiu gydymu, kuris šviesmečiais pasikeitė nuo buvusio prieš 20 metų. Prie kai kurių ligų diagnozės kaulų čiulpų transplantacija nebėra būtinybė, nes atsirado gydymas vaistiniais preparatais ar biologine terapija, o kitoms ligoms galima gauti žymiai geresnį atsaką į gydymą ir dėl to daugiau pacientų pasiekia transplantaciją. Patobulėjo ir transplantacijos metodika, prieš šešerius metus pradėjome atlikti pusiau tapataus donoro transplantaciją, kuri jau tampa vienu iš standartų. Dėl tobulėjančių technologijų, laboratorijos galimybių, pasikeitė pacientų po transplantacijos stebėsena, todėl atsinaujinančią ligą galima užčiuopti labai anksti.
– Kaip donorystės, transplantacijos procesus paveikė COVID-19 pandemija? Su kokiais iššūkiais teko susidurti?
– Periodas, kai visą pasaulį paveikė COVID–19 pandemija, buvo didžiulis iššūkis. Pradedant tuo, jog visiškai keitėsi darbo organizavimas ligoninės skyriuose dėl siekio kuo labiau apsaugoti mūsų pacientus, kurie yra itin pažeidžiama grupė.
Įvedus karantino režimą, donorų registracija tikrai apstojo, sumažėjo ir jų prieinamumas donacijoms, tačiau mes neatidėjome, neatšaukėme nei vienos transplantacijos. Balandžio mėnuo, pačiame karantino įkarštyje, kai viskas buvo uždaryta, ir sienos, ir įstaigos, negiminingų donorų transplantacijų prasme buvo vienas iš rezultatyviausių mėnesių. Transplantacijos buvo suplanuotos iš anksčiau, o mūsų tikslas buvo nieko nestabdyti.
Aš susidūriau su iki šiol nematytomis problemomis ir iššūkiais. Prisiminkime, kad 80 proc. donorinių ląstelių Lietuvos pacientams atkeliauja iš užsienio ir staiga sužinome, kad sienos užsidaro, o ląstelės, skirtos mūsų pacientams, užstrigusios Vokietijoje. Pačius didžiausius sunkumus kėlė karantino pradžia. Vėliau tiesiog išmokome dirbti, be to, suplanavus donaciją, turime laiko apgalvoti, kaip tos ląstelės atvyks iki mūsų. Kasdienio darbo pandemija nesutrukdė, nors suplanuoti logistiką tikrai tapo iššūkiu.
Iš tiesų, galiu pasidžiaugti, jog sureagavo visa pasaulinė bendruomenė, ieškodama būdų, kaip atsigabenti ląsteles. Į pagalbą pasitelkus įvairius antžeminius kurjerius, mes išmokome visiškai naujų gabenimo būdų, pasirodė, kad net uždarytos sienos nėra kliūtis. Labai padėjo ir diplomatinės tarnybos. Pradėjome kitaip planuoti transplantacijas – pirmiau atsiveždavome kamienines ląsteles ir jas užšaldydavome, o tada ruošdavome pacientą. Gal tik sunkiau būtų buvę gauti donorus iš tokių šalių kaip JAV, Izraelis ar Azijos šalys, kur karantinas buvo itin sugriežtintas, nors iki šiol tokio poreikio nebuvo.
Jeigu anksčiau nuo paėmimo vietos iki transplantacijos centro kamienines ląsteles gabendavo vienas žmogus, tai karantino metu ląstelės keliavo per 6 kurjerių rankas: jos buvo atvežtos iki Vokietijos sienos, per sieną pernešė pasienio darbuotojas, Lenkijoje pasikeisdami vežė 2 kurjeriai, per sieną Seinuose pernešė konsulato darbuotojai, o nuo pasienio atsivežėme mes. Visą šį procesą reikėjo nuolat valdyti ir kartais pasijusdavau dirbanti logistinėje bendrovėje – vis sekiau, kur yra gyvybiškai svarbus krovinys, kuris negali dingti, palaikėme ryšį ir džiaugiuosi, kad viskas vyko sklandžiai.
– Ar COVID-19 pandemija turėjo kokios nors įtakos donorams, kuriuos kvietėte donuoti?
– Donorų tarpe atsirado šiokių tokių nuogąstavimų ir baimių, tik ne dėl pačios donacijos, o dėl vykimo į gydymo įstaigą. Kiek dažnesnis donorų atsisakymas donuoti buvo pastebėtas užsienio šalyse. Mes turėjome vieną atvejį, kai susisiekus su donoru jis, nepaaiškinęs priežasties, atsisakė donuoti. Jis tiko konkrečiai pacientei, todėl sunerimome ir pradėjome ieškoti kitų variantų. Kitą dieną donoras paskambino ir paatviravo per daug išsigandęs būtent dėl COVID-19 viruso situacijos. Pasakė dar kartą viską apgalvojęs, nusiraminęs ir norintis donuoti – donacija įvyko sėkmingai.
Taip pat susidūrėme su įsivaizdavimu, jog ligoninėje, siaučiant COVID-19 virusui, yra nesaugu, nors aš su tuo nesutikčiau, manau, kad tai viena saugiausių aplinkų, kadangi visas personalas atsakingai ir kruopščiai laikosi visų reikalavimų. Didesnė tikimybė užsikrėsti virusu tyko troleibuse, parduotuvėje ar bare (šypsosi).
– Sienos uždarytos, skrydžiai atšaukti, o pacientas jau paruoštas suplanuotai kaulų čiulpų transplantacijai – užsiminėte, jog su tokia situacija teko susidurti. Ką darėte, kad suplanuotos transplantacijos vis tik įvyktų?
– Buvo suplanuotos dvi transplantacijos – kovo 18 d. suaugusiajam, o kovo 19 d. vaikui. Pacientai jau paruošti, o tai reiškia, kad kelio atgal nebėra – nesulaukę kamieninių ląstelių, jie žūtų. Savaitgalį prieš transplantacijas sužinome, kad nebėra visų mūsų skrydžių galimybių, o kurjeriai nebegali vykti į suplanuotas keliones ne tik oro, bet ir antžeminiu transportu, nes ties pasieniais susidarė begaliniai kamščiai, kritinė situacija, kai visi bandė grįžti. Bandėme užsakyti Vokietijos kurjerių įmonę, nes dar buvo likę skrydžių į Rygą, bet situacija keitėsi kas kelias valandas, skrydžius tai atšaukdavo, tai vėl grąžindavo į prekybą. Mes kokius 10 kartų perplanavome ląstelių atvežimą, derinome įvairias galimybes visą savaitgalį, kol galiausiai supratome, kad nėra jokio plano.
Visa laimė, jog į procesą įsitraukus pacientų organizacijai „Kraujas“, Nacionalinio transplantacijos biuro ir Sveikatos apsaugos ministerijos darbuotojams, sužinojome apie iš Berlyno turėjusį grįžti Lietuvos kariuomenės Karinių oro pajėgų lėktuvą „Spartan“. Donacija vyko Drezdene, kurjeris atvežė ląsteles iki Berlyno ir jos, tarpininkaujant ambasadoriui Berlyne, buvo atskraidintos į Lietuvą. Neįtikėtina ne tik logistika, bet ir tai, jog kamieninės ląstelės be jokio vėlavimo buvo transplantuotos pacientui.
Keblesnė situacija buvo su ląstelėmis, skirtomis mažajam pacientui, nes jos turėjo būti donuojamos tik kitą dieną. Galimybės atsivežti nei oro, nei antžeminiu transportu nebuvo, todėl vėl kreipėmės į Lietuvos kariuomenės Karines oro pajėgas, kur dirba labai šauni komanda. Nors jie nebeturėjo jokių reisų iš Vokietijos, sutiko skrisdami iš Belgijos nusileisti Berlyne ir paimti ląsteles.
Iki šiol pamenu tokį komišką vaizdą, kaip aš, apsirengusi „skafandru“, važiuoju į oro uostą jų paimti. Buvo beprotiškai sunku, bet tikrai verta – abu pacientai transplantuoti, gyvi ir sveiki. Skaičiavau, kad organizuojant kamieninių ląstelių kelionę į Lietuvą, prireikė penkiasdešimt kelių skambučių telefonu ir virš trisdešimt elektroninių laiškų. Tai ne tik visos dienos, bet vakaro ir nakties darbas. Per mano darbo praktiką, šis iššūkis buvo didžiausias. Sunkumų sukėlė prieš keletą metų Islandijoje išsiveržęs ugnikalnis, kai visi skrydžiai buvo atšaukti, tik tada puikiai veikė antžeminis transportas, o šių metų situacija jau buvo rimtesnė. Dėka diplomatinių tarnybų, Karinių oro pajėgų, oro uostų darbuotojų, kitų talkinusių žmonių, kamieninės ląstelės ligoninę pasiekė laiku. Kaip atsarginį variantą turėjome ir pervežimų kompanijos „Girteka“ pasiūlytą pagalbą.
– Kiek šiuo metu yra potencialių kaulų čiulpų donorų Lietuvos negiminingų donorų registre? Ar visiems pacientams, kuriems reikalinga ši transplantacija, randamas donoras?
– Šiuo metu Lietuvos negiminingų kaulų čiulpų donorų registre yra virš 13 700 potencialių donorų. Pasaulyje turbūt visuomet bus atvejų, kai negalėsime pasiūlyti pacientui tinkamo donoro, nes, pavyzdžiui, atsiras naujų žmogaus leukocitinių antigenų kombinacijų. Kiek potencialių donorų reikia turėti registre, kad kiekvienam pacientui galėtume rasti tinkamą, yra amžina diskusija ir manau, kad baigtinio skaičiaus nėra.
Donorų reikia visada. Kiekvienas esantis registre yra svarbus, laukiamas ir gali kažkam padėti. Daugumos donorų neprireiks ne tik dėl sudėtingo suderinamumo su pacientu, bet ir todėl, kad medicinai sparčiai tobulėjant, kai kurioms ligoms nebereikia taikyti šio gydymo būdo, taip pat kartais galime pasiūlyti alternatyvą – pusiau tapatų donorą iš šeimos narių. Pasiekimai moksle didina pasirinkimų galimybes, kuriomis gydydami pacientus naudojamės ir mes, tačiau visada turime planą B ir C, kurie leidžia laisviau planuoti. Jeigu nerandame tinkamo donoro pasauliniame registre tai dar nėra nuosprendis. Nors labai mėgstu pranešti, kad planas A sėkmingas ir radome puikų donorą – tai geriausia žinia.
– Kuo Jus patraukė hematologijos sritis?
– Tai buvo pati neaiškiausia sritis, todėl norėjau išsiaiškinti, kaip viskas vyksta (šypsosi).
Vis dar manau, kad tai – viena sudėtingiausių terapinių sričių, todėl, kad labai daug apima, ligos retos ir gydymas greitai keičiasi. Jeigu bent pusmetį nepasidomėsi, kokios naujovės, gali ir pražiopsoti, kad atsirado nauji gydymo protokolai ar nauji vaistai. Nežinau, kurios dar sritys keitėsi taip stipriai, kaip hematologija – tiek diagnostikos, tiek gydymo galimybių prasme.
Nors hematologija yra sunki sritis, ligos ir gydymas – sudėtingi, kyla daug komplikacijų, pasitaiko ir netekčių, dėl jos dinamiškumo pacientui galima pasiūlyti vis daugiau galimybių. Kai pacientas įveikia kraujo vėžį ir grįžta į gyvenimą, o tu gali prie to prisidėti, apima labai geras jausmas.
– Kas dar įkvepia be pasveikusių pacientų?
– Pasveikę žmonės, be abejo, yra geriausia dovana už darbą, pastangas ir ilgą mokymąsi. Mane itin įkvepia ir kaulų čiulpų donorai, manau, kad aš iš jų gaunu labai daug. Tai žmonės, kurie ateina duoti – jie, visi labai skirtingi, atvyksta su visiškai kita emocija, pasidalina ne tik savo ląstelėmis, bet ir gera energija.
Šis mano darbo niuansas yra gana specifinis. Aš visada stengiuosi donorams dėkoti, padarau tai po 100 kartų ir dar keletą mintyse (šypsosi). Dabar populiari dėkojimo praktika – dėkojantys žmonės yra laimingesni, tai juos įkvepia, tad džiaugiuosi, kad savo darbe galiu tai dažnai daryti, o tuo pačiu pasisemti gerų emocijų iš donorų.
Donorai taip pat negali pagyrimų VUL Santaros klinikų Hematologijos, onkologijos ir transfuziologijos centro personalui. Štai neseniai kaulų čiulpus donavęs vyras rašė: „Tokio malonaus ir nuoširdaus bei profesionalaus bendravimo galėtų pavydėti ir labiausiai „customer friendly“ verslai“. Kaip, net ir esant didelei įtampai ir stresui, išlaikote dėmesingumą ir tokį aukštą pacientų bei donorų aptarnavimo lygį, kurio galėtų pasimokyti net verslo sektorius?
Manau, kad iki verslo sektoriaus mums dar toli, tiek dėmesio, kiek reikėtų, mes skirti nespėjame. Donorai yra pakankamai nereiklūs, visiškai altruistiški. Stengiamės jiems viską išsamiai paaiškinti, atsakyti į klausimus, pašnekinti. Su donoru nejaučiame tokios skubos, kaip su pacientu. Pavyzdžiui, dienos stacionare per dieną gali būti ir 100 pacientų, tai net ir keli gydytojai konsultuodami, nesugebės skirti tiek dėmesio, kiek patys norėtų. O donorai ateina du ar trys per savaitę. Su jais užsimezga kitoks ryšys, smagiai pabendraujame, kol dėliojamės planą ir, gal jie jaučia mūsų nuoširdų dėkingumą. Nors donorai patiria šiokių tokių fizinių nepatogumų, stengiamės, kad jie jaustųsi gerai, emocinis pasitenkinimas padėtų greičiau pamiršti nemalonius pojūčius, o jų patirtis prisidėtų prie donorystės skatinimo. Ačiū, kad jie taip galvoja ir rašo, mes dėl jų stengsimės ir toliau.
– Kas Jums sunkiausia Jūsų darbe?
– Tie atvejai, kai nebegali padėti. Nors atrodo, kad hematologijos sritis smarkiai tobulėja ir galimybių yra daug, vis tik, būna ir tokių situacijų, kai tenka pasakyti, jog gydymo galimybės yra išsemtos.
Visą kitą tiek aš, tiek mano kolegos išmokome. Nei momentas, kai nustatome diagnozę, nei, kai turime ją pranešti pacientui nėra malonūs. Tačiau per tai aš perlipau, nes man atrodo, kad žinant diagnozę atsiranda aiškumas, o gydytojas turi pacientui ką pasiūlyti. Taip, tai yra liga, bet tu turi ir planą. Ir ne tiek daug tų ligų yra likę, kai neturėtum jokio plano.
– Kraujo ligomis serga įvairaus amžiaus, išsilavinimo, profesijų žmonės – tai tik patvirtina, kad liga nesirenka, todėl natūralu, jog savo darbe išgirstate visokių gyvenimo istorijų. Ar, išėjus pro ligoninės duris, pavyksta nuo jų atsiriboti ir kas padeda tai padaryti?
– Padeda susitelkimas į darbą, plano vykdymas ir galvojimas, ką dar galiu padaryti dėl paciento. Prie kai kurių dalykų niekada nėra priprantama visiškai, neretai tenka matyti skaudžius atvejus, griūnančius visos šeimos likimus, tačiau išmoksti susikoncertuoti į darbą, nes priešingu dirbti būtų tikrai sunku.
Darbo pradžioje labiau įsijausdavau į pacientų situacijas, bet pastebėjau, jog ramus požiūris, gebėjimas atsitraukti uždarius duris, leidžia geriau susitelkti į darbą. Mano išgyvenimai pacientui mažai kuo naudingi. Taip, tai neišvengiama, širdis suvirpa susidūrus su pacientų gyvenimo istorijomis. Ne paslaptis, kad mes turime galimybę kreiptis psichologinės pagalbos kaip darbuotojai, vyksta įvairūs mokymai apie perdegimo sindromą, blogų žinių pranešimą, atsiribojimo metodikas. Jas privalai išmokti, kitaip emocijos gali trukdyti atlikti gydytojo darbą geriausiai, kaip tik gali.
Pacientų asociacija: vaistų kompensavimo tenka laukti ne vienerius metus
Rudenį visame pasaulyje yra minimos piktybinių kraujo ligų žinomumo dienos, kurių tikslas kuo plačiau skleisti žinias apie šias ligas, medicinos mokslo pasiekimus ir ieškoti būdų, kaip gerinti susirgusiųjų gydymo sąlygas bei siekti geresnių rezultatų. Pasak asociacijos „Kraujas“ pirmininkės Ievos Drėgvienės, šiuo laikotarpiu galima pasidžiaugti, jog kraujo ligoms gydyti didžioji dalis vaistų yra prieinami ir kompensuojami, tačiau reikėtų atkreipti dėmesį į stringantį sprendimų vykdymą.
„Pažanga onkohematologinių ligų gydyme yra milžiniška. Galime pasidžiaugti šioje srityje dirbančiais gydytojais, savo srities profesionalais, kurių pastangų dėka Lietuvoje yra taikomi pažangiausi gydymo metodai, o rezultatai nenusileidžia išsivysčiusių šalių pasiekimams. Vis tik, labai norėtųsi, kad pažangūs gydymo metodai dar anksčiau pasiektų mūsų pacientus, ypatingai, kalbant apie vaistų prieinamumą.
Šiais metais kraujo vėžiui gydyti buvo pradėti kompensuoti 4 nauji inovatyvūs vaistai, tačiau tikrai liūdna, kad sprendimo dėl kai kurių vaistų prieinamumo teko laukti ilgiau nei trejus metus. Deja, bet per šį laikotarpį dalis pacientų mirė taip ir nesulaukę gydymo. Jei valdininkų požiūris nesikeis ir išlaidos sveikatai, įskaitant pažangias technologijas bei vaistus, nebus laikomi investicija, naujausi gydymo būdai ir toliau bus vangiai prieinami.
Asociacija „Kraujas„ visuomet kėlė prioritetą dėl inovatyvių vaistų prieinamumo, todėl pastaruosius metus tenka įrodinėti net kai kurių generinių vaistų būtinumą. Susiduriame su absurdiška situacija – Vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių kompensavimo komisija lygiai prieš metus priėmė sprendimą nuo 2020 m. sausio 1 d. nuimti apribojimus vaistui, tačiau jo iki šiol neįgyvendino, o pacientai negali gauti gydymo. Kartais susidaro įspūdis, kad vaistų kompensavimo mechanizmo tikslas yra ne greitesnio vaistų prieinamumo pacientams užtikrinimas, bet atvirkščiai, būdų, kaip vilkinti sprendimus ir kaip nekompensuoti reikalingų vaistų, radimas. Anksčiau dar buvo vertinama gydytojų specialistų nuomonė, tačiau kuo toliau, tuo labiau ji yra nepaisoma. O juk ne kas kitas, o būtent ir tik gydytojas gali parinkti geriausią ir tinkamiausią gydymo būdą pacientui. Labai norėtųsi, kad pagaliau būtų įsiklausoma į pacientų poreikius, gydytojų nuomonę, o naujų technologijų prieinamumas būtų modeliuojamas atliepiant šiuos poreikius, o ne saugant mūsų visų sumokėtus mokesčius.“