Šventė Kairėnų botanikos sode
Sekmadienį, pasitinkant Pasaulinę inkstų vėžio žinomumo dieną, Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacijos (POLA) bendruomenės nariai, gausiai susirinkę Vilniaus universiteto Kairėnų botanikos sode, liudijo, kaip svarbu įsiklausyti į savo organizmo siunčiamus signalus, nedelsti pasitikrinti, o atsidūrus onkologinės ligos akivaizdoje, nelikti vienam. Į renginį susirinkę daugiau kaip 80 pacientų ir jų artimųjų džiaugėsi rėmėjų dovanotomis teigiamomis emocijomis – galimybe drauge su gidu keliauti vingiuotais Botanikos sodo takeliais, ne tik išgirsti sodo atsiradimo istoriją, bet ir sužinoti daugiau apie skirtingų augalų kolekcijas, pasigrožėti žydinčiais gėlynais, pasimėgauti jų kvapais ir stabtelėjus patirti ir išgyventi visą vasaros popietės grožį. Nužingsniavus daugiau kaip po 10 000 žingsnių, buvo gera vaišintis sveikatai palankiais užkandžiais, atsigaivinti žaliąja burbuline „Formosa“ arbata ar šaltinio vandeniu, pabendrauti tarpusavyje, išgirsti patarimų ir įžvalgų.
Renginį padėjusios sukurti „Ipsen“ kompanijos atstovė Jūratė Misevičienė pasidžiaugė gausiu susirinkusiųjų būriu ir atkreipė dėmesį būtent į renginio temą – klausyti ir išgirsti, nes per nuolatinį skubėjimą, kasdienę rutiną toli gražu ne visada išgirstame net ir savo artimą. „Labai linkiu visiems nepasiduoti, eiti – kam lengvesniu, kam sunkesniu – gyvenimo ir ligos keliu, išgirsti ir išklausyti vienas kitą šiame gausiame bendruomenės būryje“, – sakė J. Misevičienė.
Inkstų vėžiu sergančių asmenų pasaulyje ėmė daugėti nuo praėjusio amžiaus 8 dešimtmečio pradžios. Dažniausiai juo susirgdavo vyresni žmonės, tačiau dabar vėžys vis dažniau nustatomas penkiasdešimtmečiams. Lietuvoje yra užfiksuota atvejų, kai inkstų vėžiu susirgo netgi paaugliai.
Lietuva pasaulyje yra septintoje vietoje pagal sergamumą inkstų vėžiu (11,6 šimtui tūkstančių gyventojų) ir, deja, pirmoji sąraše pagal mirtingumą Europos Sąjungoje! Europos Sąjungoje mirčių nuo inkstų vėžio vidurkis yra 2,6, o Lietuvoje – 4,2 šimtui tūkstančių gyventojų (https://gco.iarc.fr/today/en).
Kasmet mūsų šalyje inkstų vėžiu suserga apie 800 žmonių. Vyrai inkstų vėžiu serga daugiau kaip dvigubai dažniau nei moterys, o miršta – net tris kartus dažniau. Matyt, taip yra todėl, kad dažniausi rizikos veiksniai – rūkymas, nutukimas, aukštas kraujospūdis – yra būdingesni vyrams. Tačiau nereikėtų užmiršti, kad kartais inkstų vėžys gali būti paveldimas.
Situacijos būna skirtingos
Gydytojos onkologės–chemoterapeutės Skaistės Tulytės teigimu, inkstų vėžys – liga, kurios požymių pacientas ilgai gali nejausti, o darinys inkste neretai pastebimas tik dėl kitų priežasčių atliekant ultragarsinį tyrimą.
„Pirmos ir antros stadijos navikai nepasireiškia jokiais požymiais, tik retesniais atvejais pacientai gali pastebėti kraują šlapime. O vėliau, kai liga išplinta, atsiranda skausmas, dažnai kartojasi šlapimo takų infekcijos, karščiavimas, kiti netiesioginiai simptomai“, – sako specialistė.
Anot jos, inkstų vėžys, kaip ir visos kitos onkologinės ligos, yra labai įvairialypė liga. Gali būti diagnozuojamas geros prognozės inkstų vėžys, kai ligos eiga yra labai lėta, jis negreitai metastazuoja ir žmogaus sveikatos būklės labiau neblogina. Toks vėžys gerai pasiduoda vaistams ir tokių pacientų išgyvenamumas skaičiuojamas dešimtmečiais. Tačiau gali būti diagnozuojamas ir vidutinės ar blogos prognozės inkstų vėžys, kai ligos eiga yra agresyvesnė, dažnai nustatomas į kitus organus jau išplitęs vėžys, kuris sunkiai pasiduoda gydymui. Tokių pacientų išgyvenamumas trumpesnis.
„Gydymo sėkmė, kaip ir kitų onkologinių ligų atvejais, smarkiai priklauso nuo ligos stadijos, – pastebi S. Tulytė. – Ankstyvose stadijose diagnozuotas vėžys puikiai išoperuojamas, ir tokiam pacientui liga gali niekada arba ilgai neatsinaujinti – visiško išgijimo tikimybė labai didelė. Jei liga diagnozuojama vėlesnių stadijų, jos atsinaujinimo tikimybė didesnė net po chirurginio gydymo, o diagnozavus ligą ketvirtos stadijos, prognozė blogiausia. Tačiau, jeigu etiška inkstų vėžį lyginti su kitomis onkologinėmis ligomis, ir ketvirtos stadijos prognozės yra geresnės nei kai kurių kitų organų vėžio: gydymo efektyvumas geresnis, galima taikyti įvairius gydymo metodus.“
Ankstyvų stadijų inkstų vėžys, pasak onkologės, gydomas vietiškai – arba navikas pašalinamas, arba taikomos kitos lokalios priemonės, įvairios abliacijos procedūros, sunaikinamas židinukas inkste ir išsaugoma inksto struktūra, organas toliau funkcionuoja. Jeigu liga išplitusi, taikomas sisteminis gydymas įvairiais metodais, tik radioterapijos pritaikymas čia labai ribotas. Tam tikrais atvejais, deja, tenka šalinti ir visą inkstą.
Patarimas: kuo daugiau kalbėti
Tarptautinė inkstų vėžio koalicija (The International Kidney Cancer Coalition (IKCC))³, vienijanti inkstų vėžiu sergančius pacientus, jų artimuosius ir specialistus, šiemet pasiūlė atkreipti dėmesį į „klausymosi“ temą. Ir tikrai ne be reikalo. Juk, išgirdus vėžio diagnozę, labai svarbu klausytis ir išgirsti – tiek gydytoją, kitą specialistą, tiek likimo draugą, kuris jau ėjo šiuo iššūkių kupinu ligos keliu, tiek artimą draugą, giminaitį. Klausytis ir atsirinkti, kas yra patikima, kas tinka tau.
S. Tulytės teigimu, klausytis reikia ir vienai, ir kitai pusei – tiek pacientui, tiek medikui. Tačiau faktas, kad pacientas, išgirdęs vėžio diagnozę, pradžioje nieko daugiau nesugeba išgirsti, informacija jį pasiekia labai ribotai. O ir gydytojai ne visada turi pakankamai laiko atsakyti į visus paciento klausimus.
„Pacientas turėtų pirmiausia pasiruošti išgirsti tą informaciją, o gydytojas – atrasti laiko ir kantrybės su pacientu bendrauti apie jo ligą“, – sako gydytoja.
Anot jos, pacientas, pirmą kartą sužinojęs vėžio diagnozę, patenka į savotišką informacijos jūrą. Tiesa, žmonės elgiasi skirtingai: vieni nori kuo daugiau sužinoti apie savo ligą, daug skaito, domisi, kiti nenori daug informacijos, tik sužinoti, ar liga pagydoma ir kokie bus gydymo šalutiniai poveikiai. Gydytojas šiame ligos etape turi suteikti daug informacijos ir neretai neberanda laiko dar ir išklausyti.
Universalaus patarimo, kaip išgirsti, būti išklausytam, gydytojos manymu, turbūt nėra. Kai kuriems pacientams labai padeda visų nusiskundimų ir klausimų užsirašymas, pasižymėjimas – tuomet gydytojo kabinete lengviau viską prisiminti. Ir namuose galima vėl pasiskaityti, kas buvo pasižymėta.
„Gydytojo konsultacija visada prasideda nuo klausimų „Kuo skundžiatės? Kaip šiandien laikotės?“ Šios frazės atveria kelią tolesniam pokalbiui, – sako S. Tulytė. – Net jei pacientas skundžiasi tuo pačiu simptomu kaskart atėjęs, o gydytojas vėl ir vėl pataria tą patį, tai yra tam tikra žinia, tam tikras bendravimo būdas, o išklausymas gydo. Pacientas neturėtų bijoti gydytojo. Kita vertus, mes, gydytojai, stengiamės į viską žiūrėti dalykiškai, tuoj analizuojame, kuris simptomas grėsmingas, kuris nesvarbus, o juk pacientui visi jo patiriami pojūčiai svarbūs. Tai vėlgi patarimas – kuo daugiau kalbėti. Net jeigu gydytojas tik tyli ir rašo, vis tiek reikia kalbėti.“
Jeigu informacijos trūksta, specialistės manymu, galima jos ieškoti internete. Dėl to ir yra kuriami įvairūs pacientų tinklalapiai. Internete galima rasti ir mokslinės, ir praktinės informacijos, socialiniuose tinkluose bendrauti su likimo draugais. Tik kai kuriems pacientams ta informacija sukelia didelį nerimą. Kaip to nerimo išvengti, kaip patikrinti, ar ta informacija teisinga? Vėlgi – bendrauti su gydančiu gydytoju, kiekvieną klausimą, kuris kelia nerimą, abejonių, galima aptarti, pasitikslinti, ar tai atitinka tikrovę ir yra patikima, grįsta įrodymais. Nereikia viskuo tikėti aklai.
Informaciją sergantysis gauna iš kelių šaltinių: gydančio gydytojo, interneto informacinių puslapių, netgi straipsnių ir socialinių tinklų. Jei nesi tos srities specialistas, negali suvokti, kas patikima ir kas ne. „Sakyčiau, patikima yra tai, kas įrodymais pagrįsta. Niekas geriau nežinos, ar yra pakankamai duomenų, kad gydymo būdas yra veiksmingas, nei licenciją turintis gydytojas, – pastebi S. Tulytė. – Reikia pasitikėti savo gydančiu gydytoju ir jo klausti: kiek patikimi tyrimo ar gydymo metodai, kokie tikėtini rezultatai.“
Nelikite su liga vieni
Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacijos POLA direktorės Neringos Čiakienės teigimu, patirtis rodo, kad, išgirdus onkologinės ligos diagnozę, žmonėms labai reikia padrąsinimo, vadinamųjų sėkmės istorijų, įrodančių, kad ligą įmanoma nugalėti, gydymo kelią įveikti, ir supratimo, kad ne jam vienam taip atsitiko. Kol nesusiduria su onkologine liga, žmonės dažnai nesuvokia, kiek daug yra panašaus likimo žmonių, kiek daug jų išgirsta šią diagnozę – apie 50 kasdien, apie 18 tūkstančių per metus. Ir nors dabar akcentuojama, kad vėžys yra pakankamai gerai kontroliuojama ir gydoma liga, dažnam ši diagnozė iš pradžių atrodo lyg nuosprendis.
„Mūsų, kaip onkologinius pacientus vienijančios organizacijos, vienas pagrindinių tikslų – kad nė vienas žmogus, išgirdęs onkologinės ligos diagnozę, neliktų vienas, – sako N. Čiakienė. – Todėl mes kviečiame tapti mūsų bendruomenės nariu, duodame POLA kortelę. Stengiamės suteikti žmogui kuo daugiau informacijos – apie ligą, apie gydymą, apie jo teises ir galimybes. Informuojame, kad yra tokie pacientų gidai, kurie pasakoja savo ar artimojo ligos ir gydymosi istoriją, gali atsakyti į kylančius klausimus, suteikti emocinę paramą, parodyti, kad ligą galima įveikti ir atrasti naują visaverčio gyvenimo kelią. Informuojame, kad galima sulaukti ir profesionalios pagalbos – yra psichologai, dietologai, teisininkai, kurių pagalba POLA nariams nemokama.“
POLA organizacija yra pastebėjusi: nustačius onkologinės ligos diagnozę, visa tai, su kuo žmogus susiduria, ką jis išgirsta, sužino, jį užgriūna kaip lavina, tokį didelį kiekį informacijos, ypač susidūrus su ja pirmą kartą, žmogui labai sunku priimti, suprasti, atsiminti. Todėl pacientų organizacija pataria eiti į gydymo įstaigą ne vienam – kartu vestis šeimos narį, draugą, kaimyną. Lankantis dviese daugiau išgirstama, daugiau suprantama, daugiau atsimenama. Eiti geriau iš anksto užsirašius, ko nori paklausti, pasitarus, kad vienas klausys, kalbėsis, o kitas užsirašinės. Gydytojai negali pacientui skirti tiek dėmesio ir laiko, kiek jis norėtų, per trumpą laiką specialistas stengiasi suteikti kuo daugiau informacijos, o pacientui neįmanoma visko atsiminti ir išgirsti. Liga ir šiaip sukelia pacientui daug įtampos ir streso, o jeigu išėjęs iš kabineto jis neatsimena, ką gydytojas sakė, įtampa dar didesnė.
„Nebijokite prašyti artimųjų, draugų pagalbos, nes onkologinė liga ar kitos sunkios ligos reikalauja didesnio atidumo ir dėmesio, – akcentuoja POLA vadovė. – Labai svarbu neliki onkologinės ligos realybėje vienam, nebijoti pasakyti kitiems, kad sergate, nebijoti priimti pagalbos ir ieškoti, kokia ta pagalba yra. Nevenkite kreiptis dėl POLA kortelės – sergantiems onkologinėmis ligomis ji padeda sumažinti netgi finansinę ligos naštą, taip pat atveria galimybes nemokamai gauti specialistų konsultacijas.“
Svarbu pasitikėti gydytoju
N. Čiakienė atkreipia dėmesį ir į tai, kad pacientai turi teisę kreiptis dėl antros medicininės nuomonės. Tai irgi svarbu siekiant išsklaidyti abejones, įgauti emocinio stabilumo pradedant sveikimo kelią.
Kai onkologinė liga įtariama, stengiamasi kuo greičiau nustatyti tikslią diagnozę ir kuo greičiau pradėti gydymą. Tačiau kai žmogus supranta, kad jo laukia ilgai trunkantis ir sunkus gydymas, jam kyla daug abejonių. O žmonės dažnai nežino, kad jie turi galimybę gauti antrą medicininę nuomonę.
„Mūsų atlikta apklausa parodė, kad apie ketvirtadalis onkologinių pacientų kreipiasi antrosios medicininės nuomonės, ir didelei daliai kiti specialistai pasako tą patį, ką jie jau buvo girdėję, gydymo rekomendacijos lieka tos pačios. Tačiau tuomet informaciją apie gyvenimą naujoje realybėje pacientas priima ramiau, labiau pasitikėdamas eina pasiūlytu gydymo keliu, – sako POLA vadovė. – Visiems susirgusiems dažnai kartojame: prisiminkite, kad jūs turite teisę rinktis gydymo įstaigą, ieškoti jums tinkančio gydytojo, tačiau pasirinkę gydytoją pasitikėkite juo. Jeigu nepasitikite – žinokite, kad turite galimybę gauti antrą medicininę nuomonę. Tam pakanka šeimos gydytojo siuntimo, su kuriuo galima kreiptis į tą pačią ar kitą gydymo įstaigą. Svarbiausia – kad žmogus atrastų vidinę ramybę, išsklaidytų abejones, sąmoningai priimtų gydymą. Moksliniai tyrimai rodo, kad kai pacientas įsitraukia į savo gydymą pats ar su artimųjų pagalba, tuomet ir gydymo rezultatai būna geresni.“
Tam, kad kai kuriems pacientams antro specialisto nuomonė labai svarbi, pritaria ir onkologė–chemoterapeutė S. Tulytė: „Jeigu nepasitikima, jeigu abejojama, jeigu norisi tos antros nuomonės, tikrai verta pasikalbėti su kitu onkologu. Tik svarbu, kad ta antra nuomonė irgi būtų išgirsta iš rimto specialisto. Nedažnai iš kito specialisto išgirstama kitokia nuomonė, bet gal jis kitaip paaiškins, kitaip prieis prie paciento ar atrodys patikimesnis, tad ir gydymo keliu pacientui eiti bus lengviau.“