„Apie Matuko ligą išgirdome netikėtai – juk nė vieni tėvai nenori patikėti, kad jų vaikas gali būti neįgalus ar turėti kitų sveikatos problemų. 27 nėštumo savaitę pradėjo skaudėti pilvą, nuvažiavau į Santaros klinikas pasitikrinti. Mane ilgai apžiūrėjo, susirinko keli gydytojai. Kitą rytą atėjau pas profesorę, kad išgirsčiau diagnozę. Tada man pasakė, kad mano vaikas negyvens, tikriausiai įvyks savaiminis persileidimas arba vaikas gims negyvas, nes jam – hidrocefalija. Mane ištiko šokas“, – juodžiausias gyvenimo akimirkas prisiminė Mato mama Anastasia Gruntmejer.
Tuo metu hidrocefalija Mato mamai buvo visai negirdėtas žodis. Ši liga pasireiškia, kai smegenyse kaupiasi per daug skysčių, jie necirkuliuoja tarp nugaros ir galvos smegenų, todėl galva po truputį vis didėja.
Po diagnozės moteris pradėjo nuolat lankytis dienos stacionare, kuriame buvo atliekama gausybė patikrinimų. Jų metu nustatyta, kad vaiko galvytė auga labai sparčiai, todėl gimdyti pačiai negalima ir teks nelaukiant nėštumo pabaigos atlikti planinę Cezario operaciją.
„Labai gerai prisimenu, kai po operacijos paklausiau, ar čia verkia mano vaikas, ar kažkas dar gimdo. Tada man pasakė, kad verkia mano vaikas, ir jis gyvas“, – pasakojo Anastasia.
Pirmaisiais gyvenimo metais – 20 operacijų
„Po gimdymo prireikė kelių mėnesių, kad suprastume, jog vaikas gyvas ir dabar turime kovoti už jo gyvybę“, – sakė Anastasia. O kovoti teko su mirtimi, kuri laukė, rodos, už kiekvieno kampo.
Pirmaisiais gyvenimo metais Matas turėjo apie 20 operacijų, dar daugiau anestezijų, kurių reikėjo įvairioms procedūroms. O pačią pirmąją operaciją mažyliui teko ištverti vos sulaukus antrosios savo gyvenimo dienos.
„Pirmais metais praktiškai gyvenome Santaros klinikose, po to vykome į Kauno klinikas. Į reanimacijas reikėdavo vykti dėl įvairių komplikacijų, uždegimų, sepsio. O po vienos iš operacijų vaiką ištiko klinikinė mirtis“, – kalbėjo Anastasia.
Visgi gyvenimo iš savo mažyčių rankyčių Matas paleisti nenorėjo ir už pusmečio švęs jau trečiąjį gimtadienį. Kaip pasakoja vaiko mama, berniukas daug šypsosi, reaguoja į aplinką ir gyvena taip aktyviai, kad net aplinkiniams kelia nuostabą.
„Paskutiniu metu Mato būklė stabili, net epilepsija, kurią jis turi, yra suvaldyta, nors mums sakė, kad tikimybė ją suvaldyti – tik 5 proc. Žinoma, yra skirtumas nuo bendraamžių, nes Mato smegenys yra stipriai pažeistos, tai pagrindinė priežastis, kodėl gydytojai minėjo, kad jis ilgai negyvens. Smegenų audinio beveik nebuvo, bet dirbant matome, kad smegenys auga, tą rodo MRT tyrimai“, – sakė moteris.
Nepaisant to, kad vaikas turi tracheostomą ir gastrostomą, jis valgo savarankiškai. Šeima su specialistų pagalba intensyviai dirba, kad Matas išmoktų gerdamas nespringti, nes tada vamzdelį būtų galima išimti.
„Dabar visi gydytojai sako, kad reikia reabilitacijos, tolimesnio darbo. Niekas negali pasakyti, ar vaikas vaikščios, ar mąstys. Bet žinome, kad būna stebuklų, mes jais labai tikime. Matome, kad Matas daug ką supranta, jis labai meilus, kai pavargsta atliekant kineziterapiją ar kitus pratimus, užtenka apsikabinti, pabūti kelias minutes ir jis vėl būna pilnas jėgų“, – sakė Anastasia.
Neseniai Matas pats pabandė atsistoti savo kojytėmis ir pamatyti save veidrodyje. Pasak vaiko mamos, tai buvo vienas rimtesnių darbų, kurį šeima kartu su specialistais atliko Lenkijoje esančiame „Paley“ reabilitacijos centre. Anastasia sako, kad yra labai dėkinga visiems medikams ir specialistams, kurie kasdien padeda Matui, nes be jų nebūtų įmanoma pasiekti tiek, kiek yra pasiekta dabar.
Visgi viskas turi savo kainą, o darbas kovojant už Mato sveikatą – taip pat. Reabilitacijos kainos, kaip pasakoja vaiko mama, yra didžiulės. Su Matu užsiima logopedė, ergoterapeutė, kineziterapeutė – šie užsiėmimai per mėnesį kainuoja apie 1 000 eurų.
„Labai svarbus užsiėmimų tęstinumas, nes tik taip pasiekiami rezultatai. Turime svajonę leisti Matą į muzikos terapiją, nes jam labai patinka muzika, jis į ją reaguoja, bet tam neturime finansų. Kai paskaičiuojame, tai vaiko išlaikymui reikėtų dar vieno atlyginimo, ir ne paties mažiausio...
Dabar esame intensyvioje reabilitacijoje Lenkijoje, „Paley“ institute, tai kainuoja 6 500 eurų. Taip pat reikia naujos stovynės, jos kaina apie 2 500 eurų, valstybė kompensuoja apie pusę sumos, todėl daugiau nei tūkstantį eurų reikės pridėti iš savos kišenės“, – sakė moteris.
Kiek įmanoma, šeima pasinaudoja valstybės kompensacijomis, tačiau to visiškai neužtenka padengti Mato terapiją.
„Teko girdėti iš gydytojų, kad visas Mato gyvenimas bus tik gulint lovoje, užtikrinant būtiniausius gyvybinius poreikius, jį vartant ir maitinant per tracheostominį vamzdelį. Bet gyvename labai aktyviai, mokomės daug naujų dalykų, o blogiausios prognozės neišsipildė. Išmokome gyvenime nenusiteikti, nes buvome nusiteikę, kad mūsų vaikas negyvens“, – kalbėjo Anastasia.
Jei norite prisidėti prie Mato svajonių gyventi, tai galite padaryti čia:
Matuko labdaros ir paramos fondas
LT787044090110394247
arba per „PayPal“: matukoparamosfondas@gmail.com