Šią vasarą trisdešimtmetį švęsiančiai Agnei Girulei, inkstų liga buvo nustatyta dar vaikystėje, būnant vos 6–7 metukų. Tuo metu, kaip ir dauguma tokio amžiaus vaikų, ji gyveno nerūpestingą vaikišką gyvenimą. Jauna moteris pasakoja, kad iš šeimos narių ir artimųjų su inkstais problemų niekas neturėjo.
– Agne, papasakokite kokios apskritai buvo Jūsų žinios apie organų donorystę, inksto transplantaciją, hemodializę bei peritoninę dializę iki pačiai diagnozuotos inkstų ligos?
– Iki ligos apie tai nežinojau nieko (žinoma dėl to, kad buvau dar visiškai vaikas). Tačiau, kadangi su šia liga gyvenau nuo vaikystės, ši tema visuomet buvo artima. Žinojau, kokia ligos progresavimo eiga, todėl visada žinojau ir tai, kad neišvengiamai ateis diena, kai ir dializės procedūros ir inksto transplantacija man bus reikalinga. Žinoma, atrodė, kad tai kažkur labai toli. Visu tuo labiau pradėjau domėtis paauglystėje. Tuo metu, informacijos apie transplantaciją, tikrai nebuvo tiek daug, kiek galime rasti šiai dienai. Tuo labiau, buvo nedaug tikrų patirčių iš sergančių šia liga žmonių, jų pasidalinimų apie ligą, gydymą, transplantaciją. Kas labai džiugina, kad šiandien yra tikrai nemažai informacijos ir žmonių, kurie sutinka pasidalinti savo istorijomis. Manau Nacionalinio transplantacijos biuro (NTB), asociacijos „Gyvastis“, žiniasklaidos priemonių, gydytojų ir pačių pacientų dėka, informacijos apie organų donorystę sklaida yra žymiai didesnė.
– Kokia buvo Jūsų ligos pradžia, kokie buvo pirmieji kūno siunčiami signalai?
– Kas susiję su sveikata, dažnai kartodavosi šlapimo takų infekcijos ir turėjau visada šiek tiek pakilusią kūno temperatūrą, dėl ko mama ir kreipėsi į Kauno klinikų gydytojus, kur ir buvo nustatyta, kad turiu problemų su inkstais. Pati liga, pripažinta kaip lėtinis inkstų funkcijos nepakankamumas (LIFN) buvo dar paauglystėje. Visą laiką iki galutinės inkstų nepakankamumo stadijos jaučiausi beveik sveikas žmogus. Žinoma, jausdavau nuovargį, greit pavargdavau nuo fizinės veiklos, tačiau per tiek metų man tokia būsena atrodė normali.
– Ar pamenate tą dieną, kai sužinojote savo diagnozę?
– Kadangi tai, kad turiu problemų su inkstų veikla, buvo nustatyta dar vaikystėje, labai daug ko šiandien prisiminti jau nebegaliu, išlikę tik pavieniai fragmentai prisiminimų apie pačią ligos pradžią. Tuo metu tikriausiai gerai net nesupratau, kad tai liga, su kuria man teks susidraugauti visam gyvenimui.
Aš savo gyvenime labiau išskirčiau tą momentą, kai mano liga pasiekė galutinę inkstų nepakankamumo stadiją ir sužinojau, jog man reikalinga inksto transplantacija. Galbūt dėl to, kad į viską jau žiūrėjau ne nerūpestingo vaiko akimis, o suaugusiojo, tuo metu buvau 26 metų. Sveikatos būklei prastėjant, žinojau, jog ši diena ateis, tačiau tikriausiai kaip ir dauguma žmonių, bandžiau gyventi ta diena ir vis atrodė, kad ji kažkur toli. Visgi, kai gydytoja pranešė, kad mano inkstai beveik nebedirba – man buvo šokas. Dvi savaites buvau tarsi kažkokiame sapne, jaučiau stiprų nerimą. Atsirado net mirties baimė. Tuo metu kaip niekada troškau gyventi, užauginti du savo sūnus. Todėl gailėti savęs nebuvo laiko, suėmiau save į rankas, priėmiau man duotą likimo išbandymą ir su nuostabia mano gydytoja (daktare Sondra Kybartienė -Mačiulaitė) sudarėme tolesnį veiksmų planą.
– Paprašysiu prisiminti, kas buvo sunkiausia gydymo pradžioje? Koks gydymo profilis buvo paskirtas?
– Pirmiausia buvo paskirtas medikamentinis gydymas, o po maždaug metų, kai buvau 8–9 metukų, buvo nuspręsta atlikti šlapimo takų siaurinimo operaciją, kadangi šlapimas grįždavo į atgal į inkstus. Man, vaikui, ši operacija tikriausiai labiausiai ir yra įstrigusi iš viso gydymo vaikystėje. Prisimenu, kaip bijojau, kaip atsibudusi po operacijos jaučiausi, kaip mama laikė mane už rankos ir bandė paslėpti ašaras, o aš kartojau, kaip man skauda. Tačiau pamenu ir tai, kaip man tuo metu dar būnant vaiku, buvo smagu ligoninėje susiradus draugų.
– Ar jautėte baimę, liūdesį, nevilties, nežinomybės jausmus? O galbūt, tam tikra prasme, jutote ir pyktį?
– Šioks toks nežinomybės jausmas manau lydi visus žmones, sergančius lėtinėmis ligomis. Žinant, kad sergu lėtiniu inkstų funkcijos nepakankamumu, kuris turi 5 stadijas, tu tiesiog nežinai, kada, kokiu greičiu liga progresuos. Žinai kas laukia pasiekus galutinę inkstų nepakankamumo stadiją, tačiau nežinai, kada tai nutiks, galbūt po dešimties, ar dvidešimties metų, o galbūt labai greitai.
Labiausiai šis jausmas pasireiškė jau laukiant donoro inksto, kada tu iš tikrųjų lauki ir net nenutuoki, kiek tas laukimas truks. Kada telefonas 24 val. per savaitę kartu su tavimi, krepšys su svarbiausiais daiktais paruoštas, tam atvejui, jei netikėtai sulauktum pačio svarbiausio savo gyvenime skambučio. Ir tu lauki, kiekvieną dieną lauki.
Pykčio, neigimo nejutau niekada. Manau, gyvenime žmogui duota tiek, kiek jis gali pakelti, o kiekviena patirtis kažko mus išmoko. Priverčia susimąstyti, kažką savo gyvenime pakeisti, pertvarkyti savo vertybes, pamatyti viską kitomis akimis.
– Agne, pasidalinkite, ką teko patirti gydantis ligoninėje, kokie tyrimai, procedūros buvo atliekami prieš inksto transplantaciją? Kokie fiziniai negalavimai kamavo?
– Kai gydytoja pranešė, kad man galutinė inkstų funkcijos nepakankamumo stadija, sudarėme planą, ką po ko darysime. Kadangi mano pačios inkstai dar šiek tiek veikė, dializės procedūrų dar neatlikome. Mūsų siekis buvo kaip galima ilgiau išvengti dializės procedūrų, kurios alina organizmą ir kuo greičiau atlikti visus reikalingus tyrimus, kad galėčiau būti įtraukta į transplantacijos laukiančiųjų sąrašą.
Tiek mano gydytoja, tiek klinikų Nefrologijos skyriaus gydytojai man suteikė visą informaciją apie dializės rūšis, papasakojo visus pliusus ir minusus, vaizdžiai viską parodė ir išaiškino.
Nusprendžiau, kad rinksiuosi peritoninę dializę, kurią galima atlikti namuose pačiai. Su chirurgu aptarėme, kaip bus įvedamas specialus peritoninės dializės kateteris. Tačiau, kaip minėjau, dializių dar neatlikome, įvertinus tyrimus, nusprendėme dar palaukti tiek, kiek leis mano pačios dar šiek tiek funkcionuojantys inkstai.
Atlikome visus tyrimus, reikalingus, kad būčiau įtraukta į laukiančiųjų transplantacijos sąrašą (aibė kraujo, šlapimo tyrimų, skrandžio tyrimas, apsilankymas pas kardiologą, ginekologą, odontologą, plaučių rentgeno nuotrauka).
Tuo metu, savijauta jau buvo smarkiai pablogėjusi, apetitas buvo labai sumažėjęs, labai dažnai, beveik kasdien pykindavo, rytą pradėdavau dažniausiai apsikabinusi klozetą. Iš pradžių kartas nuo karto poliklinikoje atlikdavo geležies lašelinių infuzijas į veną, vėliau jau darydavausi injekcijas namuose, kadangi paūmėjo inksto ligos sukelta anemija. Ypač sunku buvo valgyti mėsą, kiaulienos tuo metu atsisakiau iš viso, ko nevalgau ir iki šiol.
– Kaip išgyvenote tuo metu, kai sužinojote, jog Jums bus persodinamas donoro inkstas, ką kuždėjo nuojauta?
– Kai gydytojas pranešė, kad man bus persodinamas donoro inkstas, be galo apsidžiaugiau. Tuo pačiu jaučiau didžiulį dėkingumą donoro artimiesiems, kurie mirties akivaizdoje sugebėjo priimti tokį sunkų, bet nepaprastai prasmingą sprendimą paaukoti organus donorystei. Iki gyvenimo galo būsiu dėkinga donorui ir jo artimiesiems! Šiokia tokia baimė buvo, tačiau nuo pirmos sekundės bandžiau save nuteikti, jog viskas pavyks puikiai. Pamaniau: ne veltui ir gydytojas sakė, jog mano ir donoro atitikmuo toks, tarsi brolio ir sesės, viskas tikrai turi pavykti!
– Jau po transplantacijos, koks gydymas buvo paskirtos gydančių gydytojų?
– Po transplantacijos tris kartus buvo atliktos eritrocitų masės transfuzijos (kraujo perpylimas), dėl gausaus kraujavimo operacijos metu. Paskirti imunosupresiniai vaistai, dėl padidėjusių uždegiminių procesų paskirti antibiotikai ir kiti priešinfekciniai vaistai, pašalintas šlapimtakio stentas.
Žinoma, kasdien buvo atliekami šlapimo, kraujo tyrimai, atlikta ne viena echoskopija.
– Kokios yra reikalingos atsargumo priemonės po inksto transplantacijos?
– Vengti kontakto su sergančiais žmonėmis, saugotis infekcijų, kadangi imunosupresiniai vaistai slopina imuninę sistemą. Vengti tiesioginių saulės spindulių, naudoti apsauginius kremus, (vėlgi nuo imunosupresinių vaistų padidėja odos vėžio tikimybė), laikytis sveikos mitybos principų, nuolat vartoti paskirtus medikamentus ir lankytis pas gydytojus. Nekilnoti didelių svorių.
– Kaip vertinate sveikatos priežiūros paslaugų kokybę ir medicininės pagalbos prieinamumą Jūsų atveju?
– Mano atveju, aš visuomet gavau visas reikalingas sveikatos priežiūros paslaugas ir visą reikiamą medicininę pagalbą. Nuostabu, ką gali šiuolaikinė medicina ir atsidavę, kompetentingi gydytojai! Nuoširdžiausias ačiū visiems gydytojams ir visam personalui!
– Jūsų nuomone, kokių žinių apie organų donorystę ir organų transplantaciją dar trūksta visuomenei?
– Manau dalinimosi pačiu donorystės procesu. Pavyzdžiui, kaip vyksta recipientų atranka, kokia aibė tyrimų yra atliekama, kaip parenkami tinkamiausi transplantacijai žmonės. Nes žmonės su tuo niekada nesusidūrę net neįsivaizduoja koks tai didžiulis procesas, sutelkiantis tiek skirtingų gydytojų ir personalo, o iš nežinojimo dažniausiai ir kyla visi mitai. Galbūt daugiau vaizdinės medžiagos socialinėje erdvėje (tarkime trumpų filmukų), kaip atliekama pati transplantacija, kiek žmonių gali išgelbėti vienas žmogus. Šalia to, galima prijungti ir kraujo donorystės temą, kadangi šios dvi temos eina šalia viena kitos, mano manymu.
Ir kuo daugiau informacijos iš pačių gydytojų. Kas labai džiugu, kad informacijos iš jau transplantuotų žmonių pastaraisiais metais labai padaugėjo.
Donoro artimųjų patirtys, manau, taip pat labai padėtų šviesti visuomenę šia tema, tačiau labai suprantama, kad tikriausiai ne visi yra pasiruošę dalintis netekties skausmu su kitais.
Specialisto komentaras
Lietuvos asociacijos „Gyvastis“, vienijančios transplantacijos laukiančius ir su persodintais organais gyvenančius žmones, prezidentė Aušra Degutytė supažindina su pacientų patiriamais sunkumais po atliktos inksto transplantacijos. A. Degutytės nuomone, organų donorystė yra sunkiai sergančių žmonių gyvybės išgelbėjimas, kuris yra neįmanomas be artimųjų geros valios ir pritarimo donorystei.
„Pagal statistikos duomenis, požiūris į organų donorystę keičiasi – jis yra žymiai palankesnis nei prieš kokį dešimtmetį. Tačiau aktyviai dirbdami švietėjiškoje veikloje norėtume, kad visuomenės požiūris keistųsi greičiau, kad organų donorystė būtų savaime suprantamas dalykas, kurį palaiko ir pritaria dauguma“, – pabrėžia asociacijos „Gyvastis“ vadovė.
Inksto transplantacija – tai vienas iš pakaitinės inkstų terapijos būdų, kiti būdai – peritoninė dializė ar hemodializė, kurių metu kraujas nuo kenksmingų medžiagų dirbtinai apvalomas naudojant specialius aparatus ir skysčius. Peritoninės dializės procedūrą pacientas pats atlieka namuose dienos arba nakties metu. Hemodializei pacientas kas antrą dieną turi vykti į hemodializės centrą ir ten kaskart praleisti po 4 valandas, kol kraujas specialiu aparatu bus išvalomas. Atlikus inksto transplantaciją (iš gyvo arba mirusio donoro) šių procedūrų nebereikia, nes kraujo išvalymo funkciją atlieka persodintas inkstas. Laikoma, kad inksto transplantacija yra pirmo pasirinkimo inkstų nepakankamumo gydymo būdas, nes pacientui yra fiziologiškai saugesnis ir priimtinesnis. Persodinus inkstą pacientams skiriami vadinamieji imunosupresantai – imuninę sistemą slopinantys vaistai, kad organizmas neatmestų persodinto organo kaip svetimkūnio. Dėl šių būtinų medikamentų vartojimo pacientai yra imlesni užkrečiamosioms ligoms – greičiau užsikrečia ligomis, su kuriomis sveikų žmonių organizmas susitvarko. Todėl COVID – 19 pandemija šiems žmonėms buvo itin sudėtingas laikotarpis dėl silpnesnio imuniteto. Pacientams, pasveikusiems po chirurginės inksto persodinimo operacijos, reikia vartoti imuninę sistemą slopinančius vaistus, periodiškai lankytis pas gydytoją ir atlikti tyrimus dažniau nei esame įpratę, prižiūrėti ir rūpintis sveikata – atsakingai vartoti vaistus, būti fiziškai aktyviems, laikytis mitybos taisyklių. Šių dalykų reikia atsakingai mokytis, kad persodintas donoro inkstas – neįkainojama dovana – funkcionuotų kuo ilgiau.
Tačiau pacientai žino, kas jiems sveika ir ko reikia pasisaugoti, į kokius sveikatos pokyčius nevalia numoti ranka ir kreiptis į gydytojus konsultacijos.
A. Degutytė papasakoja kokią pagalbą transplantuotiems pacientams suteikia asociacija „Gyvastis“:
„Pacientas, sergantis inkstų funkcijos nepakankamumu, nueina ilgą ligos kelią. Ši liga neišsivysto per vieną dieną, pacientai gydosi ir ambulatoriškai, ir guli ligoninėje – tai išvargina, jiems kyla galybė klausimų – kodėl liga užklupo mane, kas manęs laukia, kaip reikės gyventi toliau, kas yra ta dializė ar transplantacija ir pan. Gydytojai aiškina pacientams apie jų ligą ir gydymo galimybes – medicininė informacija jiems pateikiama labai išsamiai. O bendrystės jausmą, kad esu ne vienas ir kad šia liga sergantys žmonės gyvena toliau, užsiima visokiausiomis veiklomis, yra linksmi ir draugiški – tokias emocijas jie patiria prisijungę prie mūsų „Gyvasties“. Jausti bendrystę yra nuostabu“.
Straipsnis parengtas „Delfi“ dalyvaujant Vilniaus universiteto mentorystės programoje.