Mažylės augo linksmos ir sveikos. Laimingi tėvai nė įtarti negalėjo, kad dėl iš pažiūros nekaltos ir dažnam pasitaikančios herpeso infekcijos Ariną pakirs sunki liga, o jos tėvams teks darbus planuoti taip, kad pasikeisdami galėtų slaugyti neįgalia tapusią dukrelę.
Pirmieji gyvenimo metai buvo visiškai laimingi
Mergaičių mama Irina Černiauskienė portalui Delfi pasakojo, kad dukrų atėjimas į šį pasaulį buvo labai sklandus, taigi jau trečią dieną po cezario pjūvio operacijos mamą su vaikais išrašė iš ligoninės.
Dvynukės augo sveikos. Tiesa, po dviejų mėnesių mama pastebėjo, kad naktimis Arinai per miegus pradėjo trūkčioti rankytė. Dabar ji nežino, ar tai galėjo būti kokio nors epilepsijos priepuolio pasireiškimas, nes nei iš burnytės dribo putos, nei buvo pakilusi temperatūra.
„Gal tris dienas pragulėjome Santaros klinikų neurologiniame skyriuje ir labai greitai tie traukuliai buvo suvaldyti su minimalia doze vaistų. Prieš tai ji lyg karščiavo, tad kilo įtarimas, kad traukuliai galėjo būti nuo karščiavimo. Taip būna kūdikiams. Taigi, mane nuramino ir grįžome namo“, – kalbėjo Irina.
Grįžusi namo Arina, kaip ir jos sesutė, toliau augo įprastai.
„Gal Arina buvo ne tokia greita, kaip Darina, bet pradėjo vaikščioti 1 m. ir 2 mėn., o kalbėjo netgi daugiau negu jos sesė“, – laimingas dienas prisiminė mergyčių mama.
Pakeliui iš ligoninės prasidėjo traukuliai
Vieną dieną abi mažylės staiga susirgo bronchitu. Tuo metu dienomis, kol abu tėvai dirbdavo, mergytes prižiūrėjo jų močiutė.
„Tada atrodė, kad tas bronchitas – nieko ypatingo: mergaitės kosti ir tiek. Nuveždavau prieš darbą vaikus apžiūrėti į Balsių kliniką, bet tyrimai nieko ypatingai blogo nerodė. Tačiau po 10 dienų nuo ligos pradžios grįžusi iš darbo pastebėjau, kad Arina elgiasi keistai: tik atsibunda ir vėl miega“, – pasakojo I. Černiauskienė.
Kamuojama blogos nuojautos ir baimindamasi, ar tik mažylei nebus prasidėjęs plaučių uždegimas, moteris nusprendė, kad reikia su vaiku vykti į Santaros klinikas, tad iškvietė greitąją, iki kurios Arina nuėjo pati, lydima mamos.
Santaros klinikose atlikę kraujo tyrimus ir padarę plaučių nuotrauką medikai nieko blogo nepastebėjo. Mergaitei tik buvo sumžėjęs deguonies kiekis iki 87, tad duota deguonies kaukė.
Jokių pavojaus ženklų nepastebėję medikai nusprendė vaiką su mama išleisti į namus, patarę, jeigu pablogės, sugrįžti. Bet jau išeinant pro klinikų duris mažylė užvertė akytes į viršų ir jai prasidėjo traukuliai.
Buvo skubiai iškviestas reanimatologas. Traukulius pavyko suvaldyti. tik iš antro karto
„Man pasakė: „Mama, jūs nesujaudinkite. Suvaldysime traukulius ir kitą dieną galėsite atvažiuoti pasiimti vaiką“.
Kai kitą dieną susiruošiau važiuoti pasiimti Arinos, sulaukiau skambučio iš Santaros klinikų. Man pasakė, kad reanimatologei nepatiko vaiko neurologinė būsena. Kadangi ją buvo sunku žadinti, nuvežė padaryti kompiuterinę tomografiją“, – kalbėjo mažylės mama.
Kompiuterinė tomografija parodė galvos smegenyse pakraujavimą, daug atsiradusių ligos židinių. Paaiškėjo, kad Arinos smegenys tinsta tiesiog valandomis.
Kitą dieną vaikas mamos jau nebepažino, burnoje nebegalėjo išlaikyti čiulptuko.
Medikai iškart nuvežė mergytę į reanimaciją. Kitą dieną vaikas mamos jau nebepažino, burnoje nebegalėjo išlaikyti čiulptuko. Pasirodo, vos 1,5 metų mergytę ištiko insultas, bet niekas negalėjo pasakyti, kodėl.
„Į Santaras mes nuvažiavome trečiadienį, o šeštadienį man paskambino ir pasakė, kad vaikas tiesiog akyse gęsta ir norint ją išgelbėti turime šalinti dalį kaukolės. Tam reikėjo mūsų sutikimo“, – kalbėjo Irina.
Herpeso virusas pastebėtas per vėlai
Kaukolės dalies šalinimo operacija truko tris valandas. Operacijos metu Arinai iš stuburo paėmė ir likvoro – smegenų skysčio, kad nustatytų, ar ligos kaltininkas negalėjo būti herpeso virusas.
Po kelių dienų atėjo atsakymas, kad mergaitei nustatytas herpes1 ir herpes5 virusas. Deja, virusas pastebėtas per vėlai. Tokių baisių pasekmių nebūtų, jeigu iš pradžių būtų duotas acikloviras – antivirusinis vaistas, skirtas kovai su herpeso virusu.
Iš pradžių Arinos mama negalėjo patikėti, kad visų šių bėdų kaltininkas gali būti herpeso virusas, kuris atrodo gana nekaltas. Bet sužinojo, kad šis virusas – labai klastingas, galintis pažeisti ir kepenis, ir plaučius, ir inkstus, ir smegenis.
„Vienintelis nuo to galintis apsaugoti vaistas yra acikloviras. Mes pavėlavome jį duoti 6 dienas ir per tą laiką virusas vaiką padarė visiškai neįgaliu, teko pašalinti pusę kaukolės“, – paaiškino pašnekovė.
Irina pasakojo laiką po dukrelės operacijos prisimenanti lyg blogą sapną: trys savaitės prabėgo reanimacijoje, į komą panardintą Ariną visą tą laiką nuolat kamavo nuolatiniai traukuliai ir vaistais nenumušama kūno temperatūra, kuri laikėsi iki 40 laipsnių, kadangi buvo pažeista už termoreguliaciją atsakinga smegenų dalis.
Mažai mergaitei leido morfijų, ją teko maitinti per zondą. Pažaida buvo tokia didelė, kad išsivystė cerebrinis paralyžius.
„Kaip man pasakė, vaiko smegenų žievės beveik neliko – viską suvalgė virusas, nors aš, kaip mama, tuo nelabai tikiu“, – prisipažino I. Černiauskienė.
Buvusi visiškai sveika kalbi, linksma, šokanti ir dainuojanti mergaitė dėl nelemto smegenis pažeidusio viruso tapo tarsi bejėgiu kūdikėliu, tik gulinčiu ir negalinčiu apsiversti nuo vieno šono ant kito, maža to – kamuojamu epiepsijos, cerebrinio paralyžiaus ir spastikos.
Buvusi visiškai sveika kalbi, linksma, šokanti ir dainuojanti mergaitė dėl nelemto smegenis pažeidusio viruso tapo tarsi bejėgiu kūdikėliu, tik gulinčiu ir negalinčiu apsiversti nuo vieno šono ant kito, maža to – kamuojamu epiepsijos, cerebrinio paralyžiaus ir spastikos – raumenų įtampos padidėjimo.
Arinai patvirtintos diagnozės yra nuo smegenų pažeidimo lokalizacijos priklausanti (židininė, dalinė) simptominė epilepsija ir epilepsiniai sindromai su sudėtingais daliniais priepuoliais; spazminė tetraplegija; kitos patikslintos cerebravaskulinės (smegenų kraujagyslių) ligos; intercerebrinis kraujavimas į purutulio žievę; smegenų edema; herpeso viruso sukeltas encefalitas; rijimo sutrikimai; kiti hiperkineziniai sutrikimai.
Po reabilitacijos stebi pažangą
Grįžusi iš ligoninės su sunkiai sergančia dukrele moteris iš pradžių nežinojo, nuo ko pradėti gyventi naujoje realybėje. Samdyti slaugos specialistus į namus būtų buvę labai brangu, juolab, kad šeimoje bei Arinos ir Darinos yra ir daugiau vaikų. Iki tol dirbusi per du darbus irina turėjo keisti ir karjerą.
Arinai reikalinga nuolatinė reabilitacija. Šeimai šiek tiek padėjo Rimanto Kaukėno paramos fondas, kurio dėka vaikui pavyko gauti gydymą Palangos „Gintaro“ sanatorijoje.
Taip pat šeima pardavė vieną iš turėtų dviejų namų ir dėl Arinos gydymo pradėjo važinėti į Lenkijos „Olinek“ ir „Paley“ klinikas. Ten Arina gydėsi 7 kartus. Reabilitacija Lenkijoje buvo tokia sėkminga, kad mažylė pradėjo stotis ant savo kojyčių, pastatyta į vaikštynę.
Taip pat Arina gydyta Abromiškių reabilitacijos ligoninėje.
Ir nors reabilitacija mažylei padeda, ji labai brangiai kainuoja. Juolab, kad Ariną lydinčiai jos mamai tenka su savimi imti ir mergaitės sesutę Dariną, kurios irgi negali palikti be priežiūros. Kartu paprastai vyksta ir vyras, Arinos tėtis.
„Arinos negaliu palikti vienos. Jai bet kada gali prasidėti traukuliukai, tada ji gali nosimi įsikniaubti į pagalvėlę ir uždusti. Prie jos reikia nuolat budėti. Kad galėtume ją slaugyti, su vyru taip suderinome darbo tvarkaraštį, kad nuo pirmadienio iki ketvirtadienio dirba jis, o nuo penktadienio iki sekmadienio – aš. Taip galime arba vienas, arba kitas nuolat būti su ja“, – dabartinę šeimos kasdienybę nupasakojo pašnekovė.
Iš kitų panašaus likimo vaikų mamų Irina sužinojo, kad Slovakijoje yra ypač stiprus yra reabilitacijos centras „Adeli“, kuriame tokie vaikai, kaip Arina, padaro didelę pažangą. Tačiau ten reabilitacijos užsiėmimai su apgyvendinimu ir maitinimu mėnesiui kainuotų 5 500 eurų. Tokia suma šeimai, kurioje auga ne vienas vaikas, o dirbti sutuoktiniams yra ribotos sąlygos, būtų per didelė.
Dėl to I. Černiauskienė kreipėsi į portalą Delfi, prašydama geros valios žmonių padėti surinkti pinigų Arinos reabilitacijai Slovakijoje.
Norintys ir galintys padėti šeimai, paramą galite pervesti čia:
Arinos Marijos Černiauskaitės paramos fondas
Kodas: 306288039
Teisinė forma: Labdaros ir paramos fondas
Buveinės adresas: Vilnius, Laisvės pr. 66–19
Swedbank: LT697300010182409254