Ji daugiausiai bendrauja su mažųjų pacientų artimaisiais – mamomis, tėčiais, močiutėmis. Šie kreipiasi į sąjungą klausdami, ar iš tiesų jų vaikui, anūkui gali būti diagnozuota tokia liga, ko jiems tikėtis, rašoma pranešime spaudai.
Tokių mažųjų pacientų, deja, tik daugėja, tad mokslininkai gana sėkmingai ieško vis naujų būdų ne tik kontroliuoti šią ligą, bet ir ją įveikti.
Skaičius auga
„Anksčiau tokių vaikų Lietuvoje buvo vienetai, šiandien jų jau kelios dešimtys. Antai, sergančių išsėtine skleroze (IS) suaugusiųjų suskaičiuojame apie tris tūkstančius, o daktarai sako, kad kasmet ši liga naujai diagnozuojama 60–80 pacientų. 1–2 atvejai iš šio skaičiaus gali būti vaikai iki 18 metų. Tiesa, oficialios statistikos neturime, ją patys pildomės klausydamiesi artimųjų istorijų“, – kalbėjo A. Droseikienė.
LISS vadovė pripažįsta, kad apie suaugusiojo išsėtinę sklerozę kalbėti lengviau – aptarti simptomus, galimą eigą, geriausius ir blogiausius scenarijus. Mažojo paciento artimuosius baisu išgąsdinti garsiai ištarus vien ligos pavadinimą.
„Ši liga turi baimės prieskonį, nes ji neišgydoma, ja sergama visą gyvenimą. Be abejo, tiek mes, tiek artimieji tikime, kad mokslas sparčiai juda į priekį ir bus vaistai, kurie ne tik kontroliuos, bet ir sustabdys ligą“, – kalbėjo ji.
Svarbu pozityvus požiūris į ligą
Po ligos diagnozės neretai prireikia ir psichologų pagalbos. Pacientai ir jų artimieji turėtų žinoti, kad tokią pagalbą teikia tiek valstybinės gydymo įstaigos, tiek pacientus buriančios sąjungos, kaip LISS.
„Jei vaikai sutinka, mūsų psichologai dirba uždarose grupėse. Mažiesiems aktualu tai, kad susirgus išsėtine skleroze labai nukenčia mokslai – trukdo dėmesio stoka, nuovargis, laikini regėjimo sutrikimai. Vaikas stresuoja, jei mokykloje nepavyksta susikaupti, jis gerai nemato lentos“, – bėdas vardijo A. Droseikienė.
LISS sudaro 11 draugijų, kurių nariai susitinka, mini išsėtinės sklerozės dienas, bendrauja su politikais, siekdami geresnių sąlygų pacientams, kartu dalyvauja renginiuose, kuriuose vyksta savitarpio pagalbos grupių susitikimai, dirbama su naujai diagnozuotais pacientais, pacientai susitinka ir aptaria klausimus su medicinos darbuotojais
„Praėjusiais metais vykdėme projektą, kurio metu vyko pokalbiai su medicinos slaugytojomis. Neretai pacientai skundžiasi, kad jiems trūksta informacijos, dalį jos jie tiesiog pamiršta ar neįsidėmi. Todėl prašome medicinos slaugytojų, kad palaikytų ryšį su pacientu, kuris, iškilus klausimams, galėtų kreiptis“, – pasakojo LISS vadovė.
Ji akcentavo, kad į viską galima pažvelgti pozityviai, susidraugauti su savo liga.
„Ne viskas juodomis spalvomis nutapyta. Nereikia žiūrėti tik į ligonius, kurie jau sėdi vežimėlyje. Dažnai žmogus bijo namuose sutuoktiniui ar motinai pranešti apie savo ligą manydamas, kad dabar taps našta. Pirmiausia reikia atsiverti, jei nepavyksta – teikiame psichologinę pagalbą“, – sako A. Droseikienė
„Yra žmonių, kurie ir 20–30 metų aktyviai gyvena, dirba. Taip, jie greičiau pavargsta, turi koncentracijos sutrikimų, tačiau jie nėra neįgalūs, kuriems būtų reikalinga išorės pagalba“, – akcentavo pašnekovė.
Simptomai labai skirtingi
Kauno klinikų vaikų neurologijos skyriaus vadovė dr. Jūratė Laurynaitienė, paprašyta papasakoti apie šią ligą, paaiškino, kad išsėtinė sklerozė (IS) yra lėtinė uždegimą sukelianti autoimuninė neurodegeneracinė centrinės nervų sistemos liga, kuria pasaulyje serga virš 2 milijonų gyventojų. IS, kaip ir kitas lėtines ligas, gali provokuoti stresas, lėtinės infekcijos, vitamino D stoka, rūkymas. Tačiau šiandien vis dažniau sąsajų randama ir su genetiniais ligos veiksniais.
Pirmieji išsėtinės sklerozės požymiai dažniausiai pasireiškia 20–40 metų žmonėms, o vaikų amžiuje IS yra labai reta liga – tik apie 2–5 proc. IS atvejų prasideda iki 18 metų, dažniausiai paauglystėje.
„Tiek vaikams, tiek suaugusiems ši liga dažniausiai pasireiškia paūmėjimais – neurologinio sutrikimo epizodais, kurie trunka ne trumpiau nei 24 val. Kartais simptomai gali praeiti savaime ir po pirmos atakos liga gali būti ir nediagnozuota“, – kalbėjo medikė.
Ligos simptomai, jos teigimu, gali būti patys įvairiausi.
„Tai ir jutimų, judesių, eisenos sutrikimai, rankų drebulys, galvos svaigimas, regos sutrikimai – dvejinimasis akyse ar akių skausmas su regos susilpnėjimu ar pažintinių funkcijų sutrikimai – dėmesingumo, atminties pablogėjimas. Sergantieji IS gali patirti ir nespecifinius simptomus, tokius kaip nuovargis, galvos svaigimas, emocijų sutrikimai, pasikartojantys skausmai, tačiau, gydytojos teigimu, išsėtinę sklerozę geriausiai išskiria neurologinė simptomatika.
Labai svarbi išsami ligos anamnezė, objektyvių simptomų įvertinimas ir ankstyva diferencinė diagnostika, nes vaikams ir paaugliams žymiai dažniau diagnozuojama ne išsėtinė sklerozė, o kitos demielizuojančios ligos ar susirgimai pažeidžiantys nervų sistemą“, – kalbėjo medikė.
Svarbu anksti nustatyti diagnozę
Įtariant IS, įvertinus klinikinius objektyvius neurologinius simptomus, pacientui atliekamas magnetinio rezonanso tomografijos tyrimas, kuris parodo pakitimus smegenyse ir gali padėti diferencijuoti išsėtinę sklerozę nuo kitų demielizuojančių sutrikimų.
„Atliekami ir kiti tyrimai – kraujo, smegenų skysčio, detalūs regos vertinimai. Pas neurologus pacientai kartais patenka dėl įtariamos išsėtinės sklerozės radus pakitimus magnetinio rezonanso tyrime, tačiau gali būti diagnozuojama ir kita liga: navikas, kraujagysliniai pakitimai, infekcijos, regos nervo uždegimai ir kt.“, – vardijo J. Laurynaitienė.
IS diagnozė gali būti nenustatoma po pirmo neurologinių sutrikimų epizodo, nes turi būti tam tikri kriterijai, kurie nurodo ligos tęstinumą ir išplitimą, tuomet numatomas paciento detalaus stebėjimo planas.
Anksti nustatyti diagnozę yra svarbu, kad būtų laiku skirtas gydymas, siekiant pristabdyti ligos ir negalios progresavimą, pagerinti paciento gyvenimo kokybę ir funkcines galimybes, padėti jam kuo ilgiau išlikti nepriklausomam, išsaugoti darbingumą ir socialinius ryšius.
„Vaikai, patyrę ligos paūmėjimą, gydomi kaip ir suaugusieji – kortikosteroidais, o jei yra kontraindikacijų skiriami intraveniniai imunoglobulinai ar plazmaferezės. Gydymas ligos eigą modifikuojančiais (LEM) vaistais pradedamas kai patvirtinama recidyvuojančios – remituojančios IS diagnozė. Sprendimą gydyti priima gydytojų konsiliumas. Tačiau galimybės skirti LEM vaistus vaikų amžiuje kiek skiriasi nuo suaugusiųjų, jos yra ribotos, nes nėra atlikta pakankamai klinikinių tyrimų.
Džiugu, kad 2018 metais Europos Medicinos Agentūra remiantis atliktu vaikų IS klinikiniu tyrimu jau patvirtino pirmąjį geriamą medikamentą, kuris gali būti skiriamas recidyvuojančiai remituojančiai išsėtinei sklerozei gydyti vaikams nuo 10 metų“, – informavo pašnekovė.
Gydytoja pabrėžė, kad anksti pradėjus vaikų IS gydymą liga yra gerai kontroliuojama.
„Paaugliai, kurie pradeda gydymą iki pilnametystės, ligos atakas patiria ženkliai rečiau, jiems retai stebimi išliekantys neurologiniai simptomai ar pažintinių funkcijų sutrikimai. Sunkūs ligos atvejai, kuriuos lydi dažnos atakos, vaikams yra itin reti – tokius pacientus galima ant rankos pirštų suskaičiuoti“, – pasakojo ji, pridurdama, kad galime pasidžiaugti tuo, kad vartojant vaistus vaikai ir suaugusieji gali puikiai mokytis, studijuoti, dirbti ir puikiai funkcionuoti mūsų visuomenėje.