Tiesa, kai vyresniajam sūnui buvo vos aštuoneri, moteris išgirdo verdiktą – jam gyventi liko maždaug savaitė. Šiandien tie žodžiai liko tik skaudžiu prisiminimu, o sunkia hemofilijos A forma sergančiais sūnumis besirūpinanti Irena po daugybės sudėtingų metų pagaliau patyrė, ką reiškia ramiai miegoti naktimis, kai ligos suluošinto vyresnėlio nebekamuoja nuolatiniai sąnarių skausmai.
Hemofilija yra paveldima liga, kuria susirgusiam žmogui kraujas kreša kur kas lėčiau arba iš viso nekreša, todėl neretai pasitaiko, kad nekontroliuojamas kraujavimas prasideda po nedidelės traumos ar net savaime, rašoma pranešime žiniasklaidai.
Pati Irena šia liga neserga, tačiau po pirmagimiui diagnozuotos hemofilijos ji prisiminė savo mamos pasakojimus apie Irenos brolį, kuris dėl nesustabdomo žaizdos kraujavimo mirė sulaukęs vos penkerių metukų.
„Bet net ir iš mamos pasakojimų aš nesuvokdavau, kokia tai liga. Plačiau ja domėtis pradėjau tada, kai hemofilija buvo diagnozuota vos pusės metų sulaukusiam Domantui. Jo atėjimas į šį pasaulį buvo sudėtingas – gimdymas komplikuotas, nuo pat kūdikystės jam teko nemažai gulėti ligoninėse, o vėliau prasidėjo ir sudėtingas gyvenimas su šia sunkia liga“, – sako moteris.
Gydytojų prognozė: gyventi liko savaitė
Moteris pripažįsta, kad gyventi, kai šeimą yra užklupusi tokia liga, labai sunku. Vaikystėje Domantą reikėdavo saugoti įvairiausiais būdais, tačiau ilgainiui liga vis tiek padarė savo.
„Nuo pat mažens jam dėdavau įvairias apsaugas – apvyniodavau kelius tinkliniu tvarsčiu ir prikišdavau vatos. Labai norėjau, kad jis išvengtų traumų, bet nepavyko. Dabar jau visi sūnaus sąnariai pažeisti, dešinės kojos kelis labai padidėjęs, čiurnos ištinusios, alkūnių, klubų sąnariai pažeisti, o ramentų vaikštant jam reikia jau maždaug dvidešimt metų“, – pasakoja Irena.
Ligoninės Donatui nebuvo svetimos, jose reikėdavo apsilankyti ypač dažnai, o Irena visuomet būdavo kartu su juo, nesvarbu, kur – Šiauliuose, Klaipėdoje ar Vilniuje.
„Vos tik kas nutikdavo, jį iš karto reikėdavo vežti į ligoninę. Tačiau labiausiai įsiminė vizitas, kai jam buvo aštuoneri metai. Tuomet Domantui traukė dantį ir prasidėjo nevaldomas kraujavimas, turėjome su greitąja važiuoti iš Šiaulių į Vilnių. Tada gydytoja pasivedė mane į šoną ir pasakė, kad turiu suprasti, jog tokie vaikai ilgai negyvena. Kai pasiteiravau, kiek laiko jam liko, ji atsakė, jog savaitė. Iki šiol skaudu tai prisiminti“, – sako moteris.
Ta pati liga, skirtingi likimai
Irena prisipažįsta, kad augindama sergantį Domantą visuomet pagalvodavo, jog reikia, kad kažkas juo pasirūpintų, kai jos nebebus. Kadangi hemofilija yra paveldima liga, antrą kartą pastojusi moteris nusprendė pasidaryti tyrimus, kad išsiaiškintų, ar antrasis vaikas taip pat sirgs šia liga.
„Dėl šių tyrimų man grėsė penkių procentų tikimybė persileisti, tačiau aš vis tiek surizikavau. Paaiškėjo, kad laukiuosi berniuko, kuris neturės hemofilijos, tačiau rizika pasitvirtino ir aš persileidau“, – pasakoja Irena.
Būdama 36-erių moteris pastojo trečią kartą ir susilaukė antrojo sūnaus – Tomo, tačiau nėštumo metu tyrimų dėl hemofilijos neatliko. Jam gimus iš pradžių kraujo krešėjimas buvo geras, bet sulaukus vieno mėnesio gydytojai diagnozavo Tomui sunkią hemofilijos A formą.
Nors abu sūnūs serga ta pačia liga, Irena sako, jog jų sveikatos būklės kardinaliai skiriasi. Domantui visą gyvenimą buvo daug sunkiau, o jaunėlis ligą perneša lengviau.
„Nežinau, kas tai lėmė, galbūt tai, kad Tomas daug judresnis, jis daug mankštinasi, o Domantas yra lėtesnis. Buvo metas, kai jaunėlis dalyvavo švedų gydymo programoje, bet kartais gautus jo vaistus duodavau vyresnėliui, nes jam jų labiau reikėjo. Ir dabar Tomas daug savarankiškesnis, o Domantui nuolatinės slaugos reikia labai seniai“, – prisimena moteris.
Grįžo galimybė judėti be ramentų
Hemofilija A sergantys pacientai neturi arba turi labai mažą būtino kraujo krešėjimui baltymo, vadinamo aštuntu faktoriumi (VIII), kiekį. Liga gydoma, kai pacientui suleidžiamas pakaitinis VIII faktorius, tačiau visi šie preparatai yra leidžiami į veną dažniausiai kelis kartus per savaitę. Tai neretai vargina ir kelia sunkumų ne tik patiems pacientams, bet ir jais besirūpinantiems žmonėms, tokiems kaip Irena.
„Paskutiniu metu toks gydymas Domantui buvo praktiškai nebeįmanomas. Kuo toliau, tuo sudėtingiau buvo pataikyti suleisti vaistą į veną. Ypač naktimis, kai sūnui užeidavo paūmėjimai. Jis dūsaudavo, kad skauda sąnarius, o aš nervindavausi, verkdavau, kad nepataikau“, – apie nuolatinę rutiną pasakoja Irena.
Pasak moters, situacija kardinaliai pasikeitė vos prieš keletą mėnesių, kai sūnui buvo paskirtas kitas, Lietuvoje jau kompensuojamas gydymas. Dabar Domantui vaistas švirkščiamas į poodį vieną kartą per dvi savaites. Irena dalinasi, kad, pasak gydytojų, jei taikomas gydymas bus toks pat sėkmingas ir ateityje, vaisto injekcijas būtų galima retinti iki vieno karto per mėnesį.
„Per pastaruosius keletą mėnesių labai pasikeitė mano sūnaus slauga – man nebereikia keltis kas naktį ir bandyti atrasti, kur suleisti vaistus. Matau, kaip pasikeitė mano sūnaus sveikatos būklė – jis jaučia didžiulį palengvėjimą, nes nebėra kamuojamas nuolatinio nepakeliamo sąnarių skausmo. Jau ilgą laiką Domantas negalėjo vaikščioti be ramentų, tačiau dabar gali vėl paeiti kelis žingsnius be jų, net pats nueina iki vonios kambario“, – pasakoja moteris.
Reikšmingas pokytis įvyko visame pasaulyje
Žinią apie alternatyvaus hemofilijos gydymo atėjimą į Lietuvą Irenos šeima išgirdo iš Lietuvos žmonių sergančių hemofilija asociacijos vadovo Egidijaus Šliaužio. Pasak jo, toks gydymo metodas yra labai svarbus dviems pacientų grupėms – tiems, kurie serga inhibitorine hemofilijos forma ir sunkia neinhiborine hemofilijos forma.
Gydymas patogus visiems pacientams, tačiau ypač aktualus tokiems ligoniams kaip Domantas, kuriems venų prieiga dėl ilgalaikio vaistų leidimo į veną yra nebeįmanoma.
„Dėl ilgalaikio VIII faktoriaus vartojimo venos leidžiant vaistus yra sunkiai randamos ir tampa greitai pažeidžiamos. Tai viena priežasčių, kodėl hemofilija sergantys pacientai kartais vengia leistis vaistus profilaktiškai – bijodami, kad neprasidėtų kraujavimas, o juos leidžiasi tik jam prasidėjus, taip blogindami savo sveikatos būklę.
Suaugusių pacientų venų prieinamumas prastėja dėl jų traumavimo leidžiant vaistus visą gyvenimą, taip pat viršsvorio, kuris atsiranda ribojant judėjimą. Ne visus pacientus ši problema paliečia vienodai. Paprastai tai priklauso nuo paties paciento, jo fizinio aktyvumo. Domanto atveju greičiausiai tai nutiko dėl fizinio aktyvumo stokos, kadangi jis ypač mažai juda“, – sako E. Šliaužys.
Inhibitorine hemofilijos forma sergantiems pacientams iki šiol taikytas gydymas nebuvo toks efektyvus, kaip norėtųsi. Sergančiojo imuninė sistema suleistą VIII faktorių atpažįsta kaip svetimą organizmui baltymą, todėl jį atakuoja ir sunaikina. Taikant kitą gydymo metodą atitolinamas inhibitorių atsiradimas, todėl galima tikėtis sėkmingos kraujavimo kontrolės.
Gydymo, kuris turi kitokį vaisto suleidimo būdą, atsiradimas turėjo didelę reikšmę hemofilija sergantiems pacientams visame pasaulyje. Ir Lietuvoje, pasak E. Šliaužio, jis pasirodė ne ką vėliau nei kitose šalyse.
„Mes daug neatsiliekame nuo kitų valstybių. Gydymas prieš du metus buvo registruotas Amerikoje, kiek vėliau – Europoje, o nuo praėjusių metų birželio mėnesio yra kompensuojamas ir Lietuvoje sunkia (FVIII kiekis < 1 proc.) neinhibitorine ir inhibitorine hemofilijos A forma sergantiems pacientams. Viskas juda daug greičiau nei anksčiau ir mūsų pacientai gali laiku gauti gydymą, kuris turėjo reikšmingą pokytį visame pasaulyje“, – tikina Egidijus.