„Skausmai, rankos ištinę, kreipdavausi į gydytojus, jie suleisdavo injekcijas į pirštus, kad atleistų, neskaudėtų, kad galėčiau studijuoti, galėčiau mokslus pabaigti. Sunku kalbėti. Tiek bemiegių naktų, skausmų. Kai liga progresuoja, tau skauda visus sąnarius, kaulus raumenis. Negali atsikelti, apsirengti“, – vaizdo įraše kalbėjo Sonata, dėl savo sudėtingos būklės negalėjusi dalyvauti spaudos konferencijoje.
Sonatos būklė pagerėjo tik tada, kai 2015 metais jai buvo pasiūlyta dalyvauti klinikiniame tyrime. Jo metu moteris galėjo vartoti inovatyvius, būtent jos atvejui tinkančius vaistus.
„Tie dveji metai buvo mano laimingiausi, nes man neskaudėjo, aš labai gerai jaučiausi“, – pasakojo moteris. Pasibaigus tyrimui, Sonata liko be šio gydymo, vartojo iki tol valstybės kompensuojamus vaistus, kurie neteikė tokios efektyvios naudos. Dabar, parašiusi laišką Sveikatos apsaugos ministerijai, moteris laukia verdikto iš Valstybinės ligonių kasos (VLK) dėl išimtinio vaistų kompensavimo.
„Tai viena iš istorijų, kai yra bejėgis pacientas“, – Sonatos istoriją komentavo Lietuvos dermatologų draugijos prezidentė prof. dr. Matilda Bylaitė-Bučinskienė.
Pasak Santaros klinikų Reumatologijos centro vadovės, Vilniaus universiteto profesorės dr. Irenos Butrimienės, maždaug trečdaliui pacientų (įvairių studijų duomenimis – nuo 7 iki 42 proc.), sergančių žvyneline, išsivysto psoriazinis artritas.
„Psoriazinio artrito gydymo galimybės Lietuvoje kasmet gerėja, tačiau specialistai ir pacientai nesulaukia naujų biologinių vaistų, kuriais visose Europos šalyse labai sėkmingai gydomi sergantieji psoriaziniu artritu. O liga nelaukia, todėl darbingi žmonės neretai turi palikti savo darbą ir kenčia stiprius skausmus. Išlaikyti juos valstybei kainuos keliagubai daugiau nei kompensuoti konkretų jiems tinkantį preparatą“, – teigė prof. dr. I. Butrimienė.
Kokia tai liga?
„Žvynelinė yra autoimuninė, neprognozuojama liga, apimanti ne tik odą, bet dauguma pacientų turi nusiskundimų dėl sąnarių pažeidimų, tai invalidizuojanti liga, sisteminė, pažeidžianti ir kardiovaskulinę sistemą“, – prof. dr. M. Bylaitė-Bučinskienė.
Gydytojos pasakojo, kad ši liga smarkiai priklauso nuo genetikos. Ši liga – autoimuninė, todėl nėra žinomos galimos atsiradimo priežastys. Neretai nuo šios ligos gydoma visa šeima – tėvai, seneliai, anūkai. Tad didelė tikimybė susirgti šia liga gresia tiems, kurių šeimoje jau buvo ligos atvejų.
Tyrimai rodo, kad žvynelinė turi didžiulę neigiamą įtaką žmonių gyvenimo kokybei, tačiau Lietuvoje sergantiems šia liga inovatyvus gydymas vis dar neprieinamas.
„Psoriazė turi daug pasireiškimų ne tik oda. Tie pacientai, kurie serga psoriaziniu artritu, gali turėti labai įvairių artrito formų – nuo lengvų, kurie pasireiškia tik skausmais, iki invalidizuojančių, kai reikia persodinti sąnarius, kas ir buvo padaryta Sonatai, ir įvairių situacijų, kur ligos aktyvumas toks didelis, kad pacientas gali tik sėdėti lovoje ir negali dirbti“, – sakė prof. dr. Irena Butrimienė.
– 75 proc. pacientams, kurie serga šiais autoimuniniais artirtais, gydymas, kurį mes taikome ir kurį valstybė kompensuoja, yra tinkamas, bet yra dar 25 proc. pacientai, kuriems reikalingas kitas priėjimas. Valstybės sutvarkyta taip, kad pradedama gydyti pigiausiu medikamentu, kas nėra blogai, tai padidina prieinamumą ir iš tikrųjų labai daug pacientų gali būti gydomi ir yra sudaryta lentelė, kur atsižvelgiant į kitas situacijas, kitų organų pažeidimą, galima skirti TNF blokatorius <...>. Tačiau kai jie nepadeda, reikalingi kiti vaistai.“
Inovatyvūs vaistai
Kol dar nebuvo biologinių vaistų, pacientai, užklupti agresyvios psoriazinio artrito formos, per kelerius metus tapdavo neįgaliais. Atsiradus biologiniai terapijai jau galima sėkmingai gydyti šiuos pacientus.
Tačiau situacija Lietuvoje vis tiek problematiška: sunkiai sergantys pacientai gydomi pigiausiu vaistu, nes gydytojai neturi teisės paskirti jiems tinkamiausio gydymo.
Deja, ne visi biologiniai vaistais šiems pacientams efektyvūs, todėl labai svarbu kiekvienam sergančiam skirti jam reikalingą individualų gydymą, jei reikia – ir naujais, inovatyviais vaistais.
Jei sergantieji minėtomis ligomis būtų efektyviau gydomi, jie galėtų gyventi visavertį gyvenimą. Skiriant sergantiesiems efektyvų gydymą, žmonės galėtų geriau jaustis, dirbti, nereikėtų po kelerių metų mokėti nedarbingumo išmokų ar pašalpų, sako gydytojai.
Per pastarąjį dešimtmetį buvo atlikta nemažai mokslinių tyrimų, įrodančių, kad žvynelinė yra ne tik odos liga, ji pažeidžia ir nagus, sąnarius, kraujagysles, turi įtakos gretutinėms ligoms (širdies ir kraujagyslių, cukrinis diabetas, depresija) atsirasti.
Pasak Kauno klinikų Odos ir venerinių ligų klinikos vadovės prof. dr. Skaidros Valiukevičienės, mokslas sparčiai žengia į priekį ir paskutiniu metu Europoje registruota labai daug naujų biologinės terapijos vaistų žvynelinei gydyti, nes visiškai ištyrinėta šios ligos patogenezė. Išsiaiškinta, kad žvynelinę sukelia tam tikri uždegimo mediatoriai, kuriuos slopinant ligos vystymasis visiškai sustabdomas ir bėrimai išnyksta. Sergantiesiems tai tikras stebuklas – sunkus, labai išbertas pacientas su pažeistais sąnariais gaudamas šią terapiją jaučiasi sveikas.
„Ankstesni pirmos kartos biologiniai vaistai uždegimą blokuoja tik iš dalies. Iš pradžių pacientas džiaugiasi ir tokiu gydymu, nes vaistas padeda bent iš dalies, bet kiekvienas nori būti visiškai sveikas, jeigu yra tokia galimybė. Be to, lengva paskaičiuoti, kad jeigu žmogui tik iš dalies išgydoma oda, padidėja jam skiriamos vietinio gydymo išlaidos, jis dažniau lankosi pas specialistus, papildomai gydomas fototerapija ir dažniau negali išeiti į darbą. Sudėjus viską – laiką ir papildomas gydymo sąnaudas – akivaizdu, kad suteikti pirmenybę veiksmingesniam gydymui net ir finansiškai naudingiau. Deja, naujieji vaistai Lietuvoje neprieinami kaip pirmo pasirinkimo gydymas“, – teigė gydytoja.
Vaizdžiai šią situaciją apibūdino svečias iš Čekijos prof. dr. Petr Arenberger. Pasak jo, situacija su psoriazės gydymu pigiausiais vaistais atrodo kaip apendicito operacija, per kurią chirurgas praneštų pacientui, kad, deja, galės išoperuoti tik tris ketvirtadalius apendicito.
Kaina neturėtų būti rodiklis
Lietuvos žvyneline sergančiųjų draugijos valdybos narys Simanas Stašaitis žvyneline serga jau 35 metus. Biologinius vaistus jam pavyko gauti tik tada, kai dėl psoriazinio artrito pažeistų sąnarių jis jau vaikščiojo su ramentais. Vaistai padėjo, bet šiandien vyro organizmas prie jų jau pripranta, o naujausias gydymas jam neprieinamas.
„Užsienyje, jeigu vienas vaistas netinka, gydytojai pritaiko kitą, o pas mus nustatyta gydymo schema, pagal kurią reikia pradėti nuo pačio pigiausio, nors ir aišku, kad jis nepadės. Argi tai neišlaidavimas? Ar nepigiau suleisti vieną dozę efektyvaus vaisto, kuris grąžina žmogui gyvenimo kokybę, nei 10 dozių vaisto, kuris nepadeda?“ – svarstė vyras.
„Žemiausia kaina negali būti vienintelis rodiklis skiriant vaistus. Norėtume, kad politikai suprastų: gydytojai tikrai nepiktnaudžiauja skirdami vaistus, bet jeigu pacientui reikia vaisto, jis turi jį gauti, juolab yra daug sveikatos simptomų derinių, gretutinių susirgimų, laboratorinių tyrimų, iš kurių matyti, kokį vaistą geriausia rinktis.
Rinktis pigiausią – labai atsilikęs požiūris, nedemokratiškas ir nešiuolaikiškas, kai yra tiek galimybių, juolab, kad biologiniai vaistai pinga, jie tikrai įkandami, o ir Lietuvoje neturime tiek sergančiųjų, kad jų sąskaita taupytume“, – sakė prof. dr. M. Bylaitė-Bučinskienė.
***
Žvynelinė – lėtinė, nuolat atsinaujinanti odos liga.
Pasaulyje ja serga daugiau nei 125 milijonai žmonių.
Manoma, kad Lietuvoje šia liga serga apie 120 tūkstančių.
Tikslios sergamumo žvyneline statistikos Lietuvoje nėra, tačiau manoma, kad žvyneline serga daugiau nei 3 proc. gyventojų. Be to, kad tai psichologiškai skaudi liga, ji sukelia nemalonius fizinius simptomus ir reikalauja nuolatinės kasdienės priežiūros.
Kaip rizikos veiksniai, įvardijami: ūminės ir lėtinės infekcijos, nutukimas, stresas, alkoholio vartojimas, rūkymas, įvairūs kontaktiniai alergenai ir dirgikliai, medikamentai ir kt.
Žvynelinė – tai lėtinė, uždegiminė nenuspėjamos eigos, nuolat pasikartojanti odos liga, galinti pažeisti ne tik odą, bet ir nagus, sąnarius bei kitus organus.
Žvynelinės dažniausi fiziniai simptomai:
- odos bėrimai;
- niežėjimas
- skausmas;
- pleiskanojimas.
Tai taip pat ir psichologiškai sunki liga. Žvyneline sergantys pacientai yra išskirtiniai tuo, kad jų liga yra visiems matoma, aplinkiniai tokio žmogaus pradeda šalintis, o jis pats – kompleksuoti, vengti žmonių, net ir pačių artimiausių šeimos narių, taip pasmerkdamas save vienatvei.
Žvynelinė nėra užkrečiama liga. Šia liga gali sirgti bet kokio amžiaus žmonės – tiek vaikai, tiek suaugę.