41 metų valdymo analitikė jau buvo įpratusi, jog kartais jos plaštakos ir pėdos tampa nejautrios. Tokie buvo 2000 metais vartoto vaisto nuo ginekologinės infekcijos padariniai.
2015 metais pasireiškę nemalonūs simptomai buvo kai kas kita. Jau nekalbant apie jausmą, kad pėdos degte dega, vienas dešinės pėdos pirštas atrodė taip, lyg jį būtų apėmęs smarkus uždegimas. Po kelių savaičių moteris pastebėjo nedidelę pūslelę.
Moteris ją tiesiog nubraukė. Pamanė, kad tai menkniekis ir žaizdelė užgis savaime. Pūslelė atsinaujino.
„Į medikus nesikreipiau, nes nejutau skausmo“, – prisimena amerikietė. Praėjus aštuoniems mėnesiams, M. C. Bogner išsiaiškino, kad jos pėdų bėdos – klasikiniai ligos, kurios nepavadinsi nei laikina, nei juo labiau nepavojinga, simptomai.
„Ji pakeitė mano gyvenimą“, – apie diagnozę sako moteris. Vasaros – metų laikas, kuris iki tol buvo jos mylimiausias, virto tikrų tikriausia kančia. Bandydama susitaikyti su nemaloniais gyvenimo pokyčiais, ji pradėjo ieškoti likimo draugų ir atrado mažai kam žinoma liga sergančiųjų pagalbos grupę.
Grybelinė infekcija?
Iš pradžių M. C. Bogner bandė problemą paprasčiausiai ignoruoti. Manė, kad reiktų kaltinti netinkamus batus. Pakeitus avalynę, situaciją nepasikeitė. Kartais kojos pirštas imdavo niežėti, kartais – tarsi mažomis adatėlėmis kas būdų badęs. Kartais paraudimas sumažėdavęs, tačiau niekada neišnykdavęs.
Balandį moteris buvo priversta savo sūnų, kuris važinėdamas riedlente patyrė traumą, vežti į ligoninės priimamąjį. Pasinaudojusi proga, ji paklausė gydytojo, kas galėtų būti jos kojos pirštui. Jis pareiškė, kad negalavimas primena grybelinę infekciją ir pasiūlė išbandyti priešgrybelinių vaistų. Moteris patarimu pasinaudojo, tačiau netrukus pastebėjo, kad gydytojo patarimas būklę dar pablogino. Raudonuoti ir degti pradėjo ne tik pirmasis, bet ir antras ir trečias pėdos pirštai.
Tuo metu moteriai kilo ir kitų sveikatos problemų. Ji tris dienas praleido ligoninėje, kur buvo pašalinta mioma. Ji vėl išdrįso paklausti gydytojų, ką jie mano apie pėdą. Jie nuramino, kad tikrai nieko rimto – esą jeigu bėda būtų rimta, ji apimtu visus pirštus, o ne vieną ar kelis.
Gegužės pabaigoje situacija ne tik negerėjo, bet ėmė blogėti. Kartais pėdos kaisdavo taip smarkiai, kad moteris būdavo priversta nusiauti batus. M. C. Bogner, išvarginta nemalonių simptomų, nuėjo pas šeimos gydytoją, kuris taip pat įtarė grybelinę infekciją ir išrašė tepalo, kurio sudėtyje buvo kortikosteroidų, kurie turėjo padėti įveiki uždegimą.
Deja, gydytojo skirtas tepalas, kurį moteris rūpestingai naudojo mėnesį, situaciją tik pablogino. Nedidelė pūslelė virto tikrų tikriausia cista. Niekur nedingo nei deginimo, nei dilgčiojimo potyriai.
„Buvau labai pavargusi – nuolat sukau galvą, kada tas nelemtas kojos pirštas man duos ramybę“, – prisimena M. C. Bogner.
Plintantis raudonis
Kita moters kančių stotelė buvo podiatras, pas kurį ji apsilankė birželį. Tuo metu jau trys dešinės pėdos pirštai buvo ryškiai raudonos spalvos. Atrodė, problema persikelia ir į kairę pėdą. Podiatrui kėlė nerimą tai, kad, nors ir nesirgo diabetu, pacientės bėdos gali būti signalas, kad moteris turi rimtų kraujagyslių bėdų, dėl kurių sutriko kraujo cirkuliacija pėdose. Podiatras ją nusiuntė pas kardiologą.
Kardiologas rimtesnių bėdų neaptiko, nors raudonis jau buvo išplitęs ir apėmė beveik abi pėdas.
Moterį apėmė panika – internete ji kaip išprotėjusi pradėjo ieškoti informacijos apie „degančias raudonas pėdas“. Vienas iš diagnozės variantų buvo smulkiųjų skaidulų neuropatija – viena iš periferinės neuropatijos rūšių, kurių vienas iš simptomų yra deginimas ir smarkus pėdų skausmas.
Kitas variantas buvo eritromelalgija – reta ir medikų iki galo taip ir nepažinta liga. Šis terminas, sudarytas iš trijų graikiškų žodžių, reiškia galūnę, skausmą ir paraudimą. Ši liga pirmą kartą aprašyta 1878 metais. Įdomu tai, kad pacientai itin retais atvejais skundžiasi ne tik problemomis su pėdomis – ima skaudėti ir parausta plaštakos, netgi ausys.
Kai kurias atvejais eritromelalgiją sukelia genetinė mutacija, kitais – kraujo ligos, susijusios su krešėjimu. Nepaisant to, dažniausiai ligos priežastys lieka nenustatytos. Liga nepagydoma, o simptomų gali būti pačių įvairiausių – įkyrus skausmas, patinimas ir raudonis. Juos sušvelninti galima vaistais.
Nors tikslios statistikos, kiek žmonių kenčia nuo šios ligos, nėra, skaičiuojama, kad Jungtinėse Amerikos Valstijose ja gali sirgti vienas iš 100 tūkst. žmonių. Dažniausiai liga suserga vidutinio amžiaus moterys, nors pasitaiko ir atvejų, kai problemos prasideda jau vaikystėje. „Negaliu patikėti, kad galiu būti ta viena iš 100 tūkst.“, – apėmusį siaubą prisimena moteris.
Nebežinodama, ką daryti, ji kreipėsi į Konektikute veikiančią Valstybinę retų ligų organizaciją, teikiančią informaciją ir paramą net dėl 1200 itin retų ligų. Organizacijos darbuotojas jai pasiūlė atspausdinti informacijos apie eritromelalgiją (būtent šios ligos aprašymas labiausiai atitiko jos juntamus simptomus) ir ją nusinešti pas neurologą.
Neurologas Ahmedas Kafaji pacientę priėmė liepos pradžioje.
Kaip prisimena gydytojas, moters plaštakos iš pirmo žvilgsnio atrodė normalios, tačiau buvo labai karštos. Telefone parodžiusi nuotraukas, kaip atrodo jos pėdos, amerikietė iš specialisto išgirdo, kad simptomai atitinka jo sukauptą patirtį eritromelalgijos klausimu (per savo karjerą jis turėjo viena ar du šios ligos atvejus).
„Jeigu gydytojas per savo karjerą nė karto nebuvo susidūręs su šia liga, jis greičiausiai tikslios diagnozės nepasakytų. Nuspręstų, kad tai gali būti egzema ar alergija“, – teigia patyręs neurologas.
Be to, jis manęs, kad M. C. Bogner gali sirgti ir rimta kraujo ar autoimunine liga. Kitą mėnesį moteris nuvyko į Johnso Hopkinso ligoninę Baltimorėje, kur norėjo išgirsti antrą nuomonę.
Kraujo tyrimai vėžio galimybę atmetė. Paneigti ir įtarimai dėl Laimo ligos, autoimuninių ar kaulų čiulpų ligų, nerasta ir genetinės mutacijos, sukeliančios eritromelalgiją. Apsilankiusi pas du neurologus, reumatologą ir hematologą, moteris galiausiai sužinojo, kad jai pirminė idiopatinė eritromelalgija, kurios priežastis – nežinoma.
Baisiausias metų laikas
Pagaliau išgirdusi tikrąją diagnozę, M. C. Bogner jautėsi sugniuždyta – neįsivaizdavo, kaip teks visą gyvenimą taikytis prie varginančios ligos užgaidų. Nors ligos simptomai, parinkus reikiamą gydymą ir gali sušvelnėti, jos išgydyti bent jau kol kas neįmanoma.
Bent jau kol kas moters būklė nepagerėjo. Ji geria vaistus, padedančius užmigti, ir vis dar kovoja su deginimo priepuoliais, kurie gali užtrukti nuo kelių minučių iki visos dienos.
„Kartais degina taip smarkiai, jog atrodo, kad pėdą būčiau įmerkusi į verdantį vandenį. Kai pradeda kaisti ausys, toks jausmas, kad dega galva“, – pasakoja moteris.
M. C. Bogner jau suprato, kad svarbiausia vengti vasaros karščio ir saulės, nes tokios sąlygos pablogina būklę.
„Vasara man pats sunkiausias metų laikas“, – pripažįsta moteris. Jokių baseinų, jokių išvykų prie jūros. Būklę gali pabloginti ir aštrus maistas ir alkoholis, tad amerikietė vengia abiejų. Ji viliasi, kad ateis diena, kai medicina dar pažengs į priekį, ir ji sulauks veiksmingos pagalbos. „Gydytojai nesupranta, kad ši liga neatsiejama ir nuo depresijos“, – apie jai tenkančius iššūkius atvirauja , M. C. Bogner.