Mažajam Martynui nustatyta net 13 skirtingų diagnozių – vos gimęs jis atrodė visiškai sveikas

Niekada nemalonu sužinoti, kad turi kažkokią ligą. Kartais jų nustato net kelias iškart, o tada, rodos, gyvenimas gali pradėti staiga slįsti iš po kojų. Tačiau įsivaizduokite, jei ligos istorijoje įrašyta ne viena, ne dvi ir net ne trys diagnozės, o visos 13. Ir tai nėra tušti pasvaičiojimai, kas būtų, jeigu būtų... Mat Martynas iš Jurbarko būtent tiek diagnozių ir turi – 13. Tik niekas nežino, kodėl jos atsirado.

Pirmosios ligos pastebėtos tik po 3 mėnesių

Nors Martynui dabar 9 metai, jis negali pats valgyti, apsirengti ar nusiprausti, nekalba, o raida prilygsta maždaug 3 metų vaikui. Tačiau to, kad berniukas turės net 13 skirtingų ligų diagnozių, niekas neįtarė – vaikas gimė toks, kaip ir visi kiti.

„Kai Martynas gimė, niekas nieko neįtarė. Apie 3–4 mėnesį, kai vaikai jau pradeda po truputį kelti galvą, pradėjo matytis, kad jis kitoks nei visi vaikai. Tada pradėjome atlikti tyrimus. Keliavome į Kauno klinikas, ten buvo atlikta kompiuterinė tomografija. Po jos nustatyta, kad yra didžiosios smegenų jungties neišsivystymas“, – istoriją pradėjo pasakoti Martyno mama Lina Parulytė-Raževičienė.

Augant Martynui tėvai pradėjo matyti, kad jo raida vėluoja.

„Tada pradėjome tirti regą, nes pastebėjome, kad kai ima žaisliukus, nelabai gerai mato. Gydytojai nustatė, kad jis turi 3 laipsnio trumparegystę, taip pat ir įgimtą kataraktą, nervų atrofiją. Tai reiškia, kad su dešine akimi nelabai mato, geriau tik su kaire. Dabar kas 3–4 mėnesius nuolat važiuojame tikrinti akių, kad ko nors nepraleistume“, – sakė L. Parulytė-Raževičienė.

Per dieną patirdavo po 30 epilepsijos priepuolių

Kiekvienais metais diagnozių sąrašas tik ilgėdavo, o ligų jau nebebuvo galima suskaičiuoti ant abiejų rankų pirštų.

Būdamas 3 metų, Martynas patyrė pirmąjį epilepsijos priepuolį. Kaip sako berniuko mama, priepuolis atsirado, rodos, „iš niekur“.

„Priepuoliai būdavo nevaldomi, po kokius 30 priepuolių per dieną. Kelerius metus vargome su tais priepuoliais, dažniausiai jie pasireiškia naktį arba miego metu. Sunkiausia buvo per karantiną, kai gruodį paguldė į ligoninę, o namo grįžome tik gegužės pabaigoje. Dabar priepuoliai jau valdomi, per mėnesį pasitaiko tik keli“, – pasakojo pašnekovė.

Tačiau buvę priepuoliai labai smarkiai sugadino sveikatą – prieš jiems prasidedant, Martynas jau buvo pradėjęs vaikščioti. Prasidėjus epilepsijai, viskas smuko žemyn – berniukas ne tik nustojo vaikščioti, bet buvo sunku jį net maitinti.

Bet ir Martynas, ir jo tėveliai nepasidavė – kai epilepsija tapo valdoma, vaikas vėl stojosi ant kojų, o dabar jau vaikšto pats.

Pandemijos metu šeimai teko dar vienas sunkus išbandymas – Martynas buvo susirgęs koronavirusu ir savaitę gulėjo reanimacijoje. Berniuko mama prisimena, kad tuo metu tėvai negalėdavo vaiko net aplankyti, tik paskambindavo, ar dar gyvas. Visgi kovotojas Martynas koronavirusą įveikė.

Nors Martynui 9 metai, visas jo elgesys yra kaip 2–3 metų vaiko. Berniukas vaikšto, bet nešneka, yra su sauskelnėmis, pats nevalgo, jį reikia pamaitinti. Neturi suvokimo, kad reikia apsirengti, pasiimti batus – viską reikia už jį padaryti, ir aprengti, ir pamaitinti, ir nuprausti.

Vaikas jau iškentėjęs ir kelias operacijas – buvo operuotos iškrypusios kojos, implantuotas klajoklio nervo stimuliatorius.

„Kas 2 savaites namuose lašiname imunoglobuliną, nes Martynas turi labai silpną imunitetą. Kol jo nelašindavome, jis nuolat sirgdavo. Jei jau prasideda sloga, vėliau prasideda ir plaučių uždegimas, be ligoninių neišsiverčiame“, – sakė L. Parulytė-Raževičienė.

Tam, kad Martynas galėtų būti kiek įmanoma stipresnis, jam reikalinga intensyvi reabilitacija, kineziterapija, baseinas, ergoterapija, logopedas. Šeima yra išbandžiusi ir neurosensorinę stimuliaciją, tačiau vos kelis kartus, mat ji brangiai kainuoja.

„Valstybės skiriamų procedūrų neužtenka, o geresnės procedūros brangiai kainuoja, kainos siekia ir kelis tūkstančius eurų“, – sakė L. Parulytė-Raževičienė.

Martyno mama prasitaria – nors praėjo jau daug metų, kai sužinojo, kad vaikas nebus toks, kaip visi, sunku vis dar dabar. Sunku ne tik psichologiškai, bet ir fiziškai, nes visas laikas ir gyvenimas yra paaukotas.

„Sunku, kai žiūri, kaip atrodo kiti vaikai, liūdna ir žiūrėti į jį, nes nori padėti, o nėra kaip. Visas laikas paskirtas vaikui, su juo būnu iš esmės nuolat. Jei ne aš, tai vyras, tada kelias valandas galiu pabūti be vaiko. Tačiau laiko sau iš esmės nėra, o su vyru dviese pabūti irgi galime labai retai“, – kalbėjo moteris.

Kodėl kamuoja visos šios ligos – neaišku

Visgi taip ir neaišku, kas galėjo sukelti visas šias ligas. Todėl taip pat neaišku ir tai, kas vaiko laukia toliau.

„Dar dabar darome genetinius tyrimus, kurie atsakytų į klausimą, kodėl jis turi tiek ligų, galbūt yra kokia viena genetinė liga, viską paaiškinanti. Atsakymas turėtų būti iki žiemos, tikimės, kad kažką sužinosime“, – sakė vaiko mama.

Tačiau pridūrė – nesitiki, kad po diagnozės atsiras koks nors gydymas.

„Gydytojai neprognozuoja nieko, nesako, ko laukti toliau, nes mes nežinome tikslios diagnozės, kodėl Martynas turi tiek daug ligų. Jei sužinotume, kokia jam diagnozė, bent jau žinotume, kas laukia, ieškotume informacijos“, – pasakojo L. Parulytė-Raževičienė.

Martyno mama surašė visas vaiko diagnozes: 1. Kitokia išplitusi generalizuota epilepsija ir epilepsiniai sindromai, esant sunkiai gydomai epilepsijai; 2. Mišrūs specifiniai raidos sutrikimai; 3. Įprastas kintamasis imunodeficitas, nepatikslintas; 4. Spazminė hemiplegija; 5. Kitas atopinis dermatitas; 6. Įgimta katarakta; 7. Miopija ( trumparegystė); 8. Afakija; 9. Glaukomos įtarimas; 10. Šlapimo nelaikymas, nepatikslintas ; 11. Išmatų nelaikymas; 12. Laikysenos kifozė, krūtinės sritis; 13. Alerginis rinitas.

Jei norite prisidėti prie Martyno gydymo ir stiprėjimo, tai galite padaryti čia:

Martyno Raževičiaus labdaros ir paramos fondas
Kodas: 306053685
Sąskaita: LT717300010172490095
Paskirtis: parama Martynui